Den 25. marts ansøgte virksomheden bag CAR-T-cellebehandlingen cilta-cel, Johnson & Johnson, om, at Medicinrådet skal revurdere sin afvisning af denne behandling. I sidste uge kom svaret fra Medicinrådet endelig: Man har vedtaget at genoptage sagen. Dansk Myelomatose Forening ser meget positivt på denne beslutning, og håber, at det denne gang fører til en anbefaling af CAR-T-celler som standardbehandling af knoglemarvskræft.
Pårørendeseminar 2024
I år afholdes pårørendeseminaret både i Aarhus og i København
Arrangementerne for de pårørende gennemføres af Myelomatoseforenigen i samarbejde med Kræftens Bekæmpelses lokalforeninger og andre patientforeninger.
Mød os på Folkemødet
I år har vi et klart formål med deltagelsen på Folkemødet på Bornholm. Danske kræftpatienter skal have adgang til de livreddende og livsforlængende behandlinger, som er selvfølgelige i flere af de lande, vi ellers sammenligner os med. Det handler om livet.
Hvad er et liv værd?
Deltag i patientforeningernes debat på lørdag kl. 10.30 på Folkemødet hos Kræftens bekæmpelse.
Debat om adgangen til ny medicin: Uhelbredeligt syge kræftpatienter har mistet tilliden til sundhedsvæsenet. Kom og hør hvorfor!
Ny forskning præsenteres
International Myeloma Foundation præsenterer den nyeste forskning inden for området. Oplæggene og diskussionen er på engelsk, og målgruppen er patienter. Fokus er på, hvad de nye resultater betyder for patienterne, og de valg, man skal tage.
Danske patienter og pårørende er også velkommen til at deltage online.
9 måneder siden CAR-T cellebehandling
Også i Norge tømmer patienterne sine egne, familiens og venners opsparing for at få råd til livreddende behandlinger. her fortæller Gunhild Haugejorden om sin rejse til Tyskland, hvor hun betalte 5 millioner norske kroner for den behandling det norske sundhedssystem ikke ville betale for.
Gunhild beskriver hvor få bivirkninger behandlingen gav og hvordan den har bragt hendes myelomatose under fuld kontrol.
Debat: Hvis samfundet slår kassen i
Hvis samfundet slår kassen i, hvad er så konsekvensen for patienterne. Skal vi til lommen, pantsætte huset, lave indsamlinger eller tigge venner og familie om hjælp – og hvad med dem der ikke har disse muligheder, skal fanden tage de sidste – og hvad når de sidste faktisk er de mange?
Brugerpanel i PHAIR kommer med anbefaling
Gert Poulsen fra Dansk Myelomatose Forening har deltaget i et brugerpanel der kommer med anbefalinger til hvordan vi ved hjælp af det nye super-computer-projekt bla. kan finde nye sammenhænge mellem medicin, virkning og bivirkning.
Løhde dybt bekymret over regioners fejlinformation
Vores sundhedsminister, Sophie Løhde, er dybt bekymret over at Danske Regioner vildleder ministeren om de regionale lægemiddelkomiteers afvisninger af livreddende behandlinger til kræftpatienter. Det sidst år har Sophie Løhde gang på gang indskærpet, at både Medicinrådet og aktuelt de regionale lægemiddelkomiteer, under regionerne, ikke må samlebåndsafvise den behandling som lægen ansøger om, typisk for at redde patient liv.
Din næste samtale med sundhedsvæsenet kan ændre dit liv
Din næste samtale med sundhedsvæsenet kan ændre dit liv – tag ordet!
Dansk Selskab for PatientSikkerhed har lavet en meget fin vejledning i den svære kunst: At forberede, gennemføre og at samle op efter konsultationen med læger og andet sundhedspersonale.