Tilliden til Medicinrådet er på spil

Jesper Fisker, Adm. direktør, Kræftens Bekæmpelse

I en kronik i Altinget retter Jesper Fisker, adm. direktør i Kræftens Bekæmpelse, Anja Skjoldborg Hansen, formand for Brystkræftforeningen, og Carsten Levin, formand for Dansk Myelomatoseforening, kritik mod Medicinrådet for manglende transparens og utilstrækkelig brug af evidens i godkendelsesprocessen af nye kræftbehandlinger.

Kritikken påpeger, at rådets nuværende praksis begrænser patienters adgang til potentielt livreddende behandlinger. Der opfordres til en grundlæggende ændring af Medicinrådets arbejdsmetoder for at sikre en mere faglig, gennemsigtig og evidensbaseret tilgang, som kan accelerere adgangen til innovative behandlingsmuligheder for danske kræftpatienter.

Read more

Medicinrådets beslutninger koster liv!

Jørgen Schøller Christiansen, formand for Medicinrådet, foto Medicinrådet

For over et år siden afviste Medicinrådet, at danske myelomatosepatienter kunne få CAR-T-cellebehandlingen cilta-cel. I mellemtiden er myelomatosepatienter døde som en konsekvens af denne beslutning, mens andre har måttet leve med en væsentligt forringet livskvalitet.

På onsdag den 26. november genvurderer Medicinrådet cilta-cel. Et nej vil medføre, at endnu flere dør unødigt tidligt eller må leve med vedvarende forsøg på at holde sygdommen i ro ved hjælp af ældre og, i mange tilfælde, mere barske behandlingsmetoder.

Read more

Medicinrådets afgørelser er politiske. Det fører til besynderlige og ufaglige beslutninger

Brystkræftforeningen undrer sig – fuldstændig som Myelomatoseforeningen – over Medicinrådets afvisning af innovative behandlinger, der kan gøre den største forskel for danske kræftpatienter. Især undrer man sig over, at det ikke er evidens, international forskning og faglighed, der ligger til grund for beslutningerne.

Read more

Etnicitet påvirker ikke prognosen for myelomatose

En undersøgelse gennemført af Aalborg Universitetshospital viser at hæmatologiske patienter med indvandrerbaggrund ikke klarer sig dårligere end tilsvarende danske myelomatosepatienter, når det gælder den helt afgørende 5-års overlevelse. Det er rigtig godt nyt, da sproglige og andre barrierer jo kan være af stor betydning ved behandling af disse komplekse sygdomme. Der er dog andre patientgrupper, hvor der er en forskel.

Undersøgelsen omfatter patienter med de væsentligste blodkræfttyper, inklusiv myelomatose og er offentliggjort i European Journal of Epidemiology i juli i år.

Read more

Vær detektiv i dit eget liv

Et af de store spørgsmål for myelomatose- og andre kræftpatienter er: Giver kemo egentlig kemohjerne? Eller er det selve kræften, der giver kognitive udfordringer? Og hvad kan vi som patienter gøre for, at livet med ”kemohjerne” eller kognitive udfordringer bliver nemmere? Myelomatosebladet har talt med neuropsykolog Ali Amidi, som også kommer på foreningens jubilæumsseminar d. 9-10. november.  Hvad ved vi, hvad oplever vi og hvad kan vi gøre ved det?

Read more

Hjemmebehandling – vejen frem

Overlæge Thomas Lund og projektsygeplejerske Jannie Kirkegaard har som mål, at hjemmebehandlingen giver patienterne mere tid hjemme i deres liv og hos deres familie, og minimerer tiden på hospitalet. Foto: Jacob Christian Hansen.

Adgang til de rigtige behandlinger udgør kun en brøkdel af omkostningerne i sundhedsvæsenet. Dette påpeges af de mere kompetente sundhedsøkonomer og også af læger og sygeplejersker indenfor de enkelte områder. Myelomatosebladet har talt med projektsygeplejerske Janie Kierkegaard og overlæge Thomas Lund.

Hjemmebehandling, hvor man får bragt sin medicin hjem og selv tager den, eller hvor en hjemmesygeplejerske kommer og giver medicinen, bliver efterhånden et tilbud til AL amyloidose og myelomatosepatienter. Et tilbud, der for mange giver en væsentlig forbedring af livskvaliteten.

Læs mere i Myelomatosebladet nr. 3 – 2024, som netop er udkommet.

Read more

Rigshospitalet – skimmelsvamp under kontrol

Skimmelsvampen Aspergillus flavus har hjemsøgt flere afdelinger på Rigshospitalet, og har også ført til enkelte tragiske udfald, især på afdelingen for børn med kræft. Situationen er nu ved at være under kontrol og der er grund til håb om at yderligere svampeinfektioner kan undgås. Læs mere i Myelomatosebladet nr. 3-2024, som netop er udkommet.

Read more

Købte sig til mere liv

Gunhild Haugejorden valgte at få CAR-T cellebehandling i Tyskland. For første gang, siden hun blev syg, er der ingen målbar sygdom tilbage. Denne og mange andre eksempler viser hvad det betyder, at Medicinrådet ikke vil godkende disse behandlinger til danske patienter. Er det virkelig meningen at patienter fra verdens rigeste lande selv skal til udlandet og købe behandlinger?

Gunhild Haugejorden har fået en fremtid. Hun kan være mor for sine børn og leve med sin familie. Desværre har hun selv måttet skaffe sig den fremtid i form af en selvbetalt CAR-T-behandling.

Læs hendes historie og forstå, hvor stor en forandring de nye behandlinger betyder for vores patientgruppe, og hvorfor de skal godkendes og være tilgængelige som standardbehandling for danske patienter.

Myelomatosebladet skriver i septembernummeret om, hvordan immunterapierne, og især CAR-T cellebehandling, giver nyt håb. Det vil helt sikkert interessere de fleste, hvad de nye behandlinger betyder for knoglemarvskræft og også for andre kræfttyper.

Norske Gunhild Haugejorden er et lyslevende eksempel på det, vi ved: nemlig at det nytter at få adgang til de nyeste og bedste behandlinger.

Børn på ni og 11

Gunhild Haugejorden har mand og to børn, og da hun i 2015 fik diagnosen, var børnene ni og 11 år gamle.

– Det er ganske tungt med børn, for man føler jo, at man ikke magter at være mor for dem, når man bliver så syg og skal gennem så hård en behandling. Da jeg gennemgik højdosis kemoterapi, fungerede jeg jo ikke som mor og i familien. Jeg kunne heller ikke arbejde, fungerede i det hele taget ikke. 

– Det var meget tungt” siger Gunhild Haugejorden med et suk.

Læs hele artiklen i Myelomatosebladet om, hvordan den avancerede CAR-T cellebehandling, som Medicinrådet har afvist at give danske patienter adgang til, fik slået Gunhild Haugejordens sygdom helt ned. For første gang, siden hun fik myelomatose, er der ingen sygdom at måle.

Læs om, hvordan mulighederne herhjemme var udtømte, hvordan familien undersøgte muligheder for at få den rigtige behandling i udlandet, og hvordan det så gik.

Myelomatose, knoglemarvskræft. Bliv ikke forvirret. Det er det samme. Myelomatose er det faglige udtryk og svarer også til det der bruges internationalt, myeloma eller multiple myeloma. Knoglemarvskræft bruges sjældnere, nok også for at undgå misforståelser med fx knoglekræft.