På den igen!

Af

Fredag den 16. januar 2004 startede jeg på et nyt forløb i en længere proces, som skal ende med en ny stamcelletransplantation.

Men først en hel masse undersøgelser og mange blodprøver. Da det var i orden startede jeg mandag den 19. januar om morgen med at få indopereret et Hickman kateter, se det var noget af en prøve idet jeg jo havde prøvet det to gange før på Rigshospitalet. Men her tog det begge gange ca. et kvarter under lokalbedøvelse, af to læger, og jeg var i stand til at følge indgrebet på en tv skærm. Denne gang på Næstved sygehus ligeledes under lokalbedøvelse, det havde jeg selv ønsket for at kunne følge med igen, men denne gang tog det fem kvarter og de var 6 personer om indgrebet.

Jeg blev først klistret ind i jeg ved ikke hvor meget selvklæbende grønt papir, med det resultat at det lå hen over hovedet på mig hele tiden, så jeg ingenting kunne se, selv om en af personerne febrilsk prøvede at befri min udsigt for slet ikke at tale om mine luftveje. Jeg fik forsigtigt spurgt lægen om han havde prøvet det før, det bedyrede han, mange gange sagde han, men først efter en time kom en kvindelig læge ind og hun førte hele armen ind i mig følte jeg og så skulle den ha’ været der men nej, der kom ståltråd og hvad ved jeg ind for at få det genstridige Hickman på plads, og til sidst lykkedes det, så skred lægen som en anden helt og tak for i dag, og det resterende personale gik i gang med at sy huller sammen.

Næste dag skulle det røntgenfotograferes for at se om det sad rigtigt, og det gjorde det heldigvis, så min VAD behandling kunne starte. Jeg var den første der skulle have de små pumper på, det er en slags ballon som de fylder med den kemo, som er lavet til mig. Det var meget praktisk for den kunne jeg tage med hjem, den holder ca. 24 timer, så det forløb gik godt og jeg var færdig med den første VAD behandling den 23. januar om aftenen. Jeg skulle så tage de der prednisolon, de smager ikke godt, og man får en forbandet hård mave af dem. Så husk at få piller for det, jeg nåede at få en slem hærmoride takket være den forglemmelse, og så kom jeg til at tænke på en af mine favorit melodier af Johnny Cash den der heder “Ring of fire”

Jeg skulle så have startet nr. 2 VAD behandling den 17. februar, men om lørdagen den 14. måtte jeg gå i seng med høj feber. Da den ikke var væk mandag morgen ringede jeg til hospitalet og sagde hvorledes jeg havde det, og jeg skulle straks komme der ud. Det viste sig så at jeg havde fået lungebetændelse, og den kæmper vi med i en skrivende stund, feberen er dog nede på de 37,4 så det går fremad, men VAD kuren er udsat til den 23. februar. Kærlig hilsen til jer alle

Jørgen Gislinge

En refleksion over ”en sten i skoen” eller ”angsten for det gode”

Af

Kender du til at gå rundt med en lille sten i skoen? En lille sten du mærker ved hvert skridt, du tager, som en smertefuld hilsen fra den følsomme fodsål. Du prøver at få den til at gå væk ved at ryste foden, så stenen kan lægge sig mellem tæerne, kun for at den efter et par skridt atter ligger og gnaver i fodsålen på fodens mest følsomme sted. Den vil ikke forsvinde. Du ved det allerede fra første øjeblik, du mærker stenen, at der ikke er noget at gøre, du skal have skoen af og stenen fjernet, før den holder op med at nage, og alligevel prøver du at snyde dig selv til at tro, at den går væk af sig selv. Men ligegyldigt om du ryster foden, prøver at tænke på noget andet, taler hektisk for at skubbe tanken om stenen væk eller krummer tæerne, for at gøre fodsålen mindre følsom over for stenen, så vil den uvægerligt nage ved første givne lejlighed. Endelig giver du efter og opgiver dit forsøg på undgåelse, tager skoen af, fjerner stenen og går videre, og tænker: ”Hvorfor tog jeg mig ikke blot sammen og fjernede den straks? Det havde jo været meget lettere!

Det er på samme måde med ”angsten for det gode” som med en sten i skoen. Du prøver at undgå den, men samtidig ved du, at den er der og at ligegyldig hvor meget, du prøver at undgå den, så følger den dig, indtil du gør noget radikalt ved den.

Søren Kierkegaard skriver i ”Begrebet Angest” (1) mere om ”angsten for det gode” end om ”angsten for det onde”, intetheden, det uvisse, døden.

Et aspekt af angst, som sjældent berøres i forbindelse med temaet angst, er det, som Søren Kierkegaard kalder for angst for ”det gode”. Der er tale om en angstform, som ikke viser sig i uro og plagsomt tankemylder, og i at man er bange, men som snarere viser sig i en påfaldende aktivitet, som er præget af undgåelse. Den angstform er kendetegnet ved, at man har vanskeligt ved at få ”tungen på gled”, skriver Søren Kierkegaard. Ofte bliver ”angsten for det gode” tydelig, når man skal fortælle et andet menneske noget, der kan være forbundet med ubehag eller, som overskrider ens egen blufærdighedsgrænse. Det gælder også selvom man ofte vil have erfaringen, at når man først har fået fortalt det vanskelige budskab, så er det forbundet med en vældig lettelse, og ødelægger ikke forholdet til den anden.

Eksempel:
En midaldrende mand med kræft i tarmen havde mistet appetitten, og led af kvalme og opkast, når han forsøgte at spise. Han blev ked af det hver gang ægtefællen kom på besøg, fordi hendes første spørgsmål og vedholdte tema under hele besøget drejede sig om, hvorvidt han fik nok at spise.

Under samtale med præsten fortale han om sin tristhed. Præsten foreslog, at de sammen skulle tale med ægtefællen.

Da ægtefællen var kommet til stede, og de havde talt sammen om formålet med samtalen, og der var opnået tryghed, spurgte præsten ægtefællen om, hvilke tanker hos hende, der fyldte mest, mens hun kørt i sin bil på vej ind til hospitalet for at besøge sin mand.

Kvinden sagde: ”Jamen, jeg tænker på, at jeg overhovedet ikke ved, hvordan det skal gå, hvis min mand ikke bliver rask! F.eks. ved jeg slet ikke hvordan han vil begraves, hvis han dør.”

Manden sagde: ”Og jeg ligger her og tænker på, hvordan det skal gå min kone, når jeg dør!”

Begge gav de udtryk for, at de ikke havde nævnt deres egentlige bekymringer overfor hinanden, fordi de ikke ville gøre den anden part ked af det.

I rammen af Søren Kierkegaards begreb om ”angst for det gode”, kan man betegne ægtefællens vedholdte bekymring om, hvorvidt hendes mand fik noget at spise, for ”dæmoni”. I Kirkegaards terminologi er ”dæmoni” ikke det samme, som at dæmoner er selvstændigt eksisterende fænomener, der flyver rundt i luften og påvirker menneskers verden med ondt. ”Dæmoni” er derimod betegnelse for konkrete ting, som mennesker kan finde på at kaste sig over, ofte hektisk, for at undgå at mærke angstens ubehag.

Set under denne vinkel er kvindens bekymring for, om manden fik noget at spise, udtryk for ”dæmoni”, en hektisk fastholden af et tema, selvom det var tydeligt for konen, at netop dette tema var ubehageligt for hendes mand. Ved at spørge vedholdende til hans appetit, kunne hun undgå at mærke angsten, som var forbundet med, at hun kunne se sin mand blive mere og mere præget af sygdommen og angsten, der var forbundet med tanken om, at hendes mand kunne dø fra hende.

En del pårørende giver udtryk for, at de ikke ønsker at tale med den syge om deres bekymringer, for ”ikke at gøre ham ked af det”. ”Jeg må være stærk, og optimistisk, når han ser det”. Det er ikke ualmindeligt, at mennesker, som måske et langt liv igennem har haft det godt sammen, men efter at sygdommen har ramt den ene part, så kan de: ”ikke længere tale sammen om det!”

Ofte bliver det betragtet som et udtryk for, at den pårørende vil beskytte sig selv mod smerten. Imidlertid er det modsatte snarere tilfældet. Hemmeligholdelse er sædvanligvis en kærlighedshandling, der beror på ønsket om at beskytte sin pårørende mod lidelse (2) Spørger man uhelbredeligt syge patienter, om de føler sig ensomme, vil de påfaldende ofte svare bekræftende på spørgsmålet. Ofte, dog knapt så ofte som patienterne, er det også indtrykket, at de nærmeste pårørende vil svare bekræftende på spørgsmålet.

Ensomhed kan man definere på følgende måde: Det, som jeg har, opfylder ikke længslen efter det, som jeg savner.”

Selvom de pårørende er til stede hele tiden, så er ensomhed en følelsesmæssig oplevelse af isolation, hvor patienten føler, at han savner noget mere og andet end de pårørendes fysiske nærvær. Ofte savner han den nærhed og følelse af sammenhæng, som han oplevede før sygdommen bragte ”tavshedens sammensværgelse” ind i forholdet mellem patienten og hans pårørende. ”Tavshedens sammensværgelse” kan man kalde for dæmonisk, for begge parter ved og mærker, at den er der, og ingen af dem formår at bryde tavsheden, men kaster sig hektisk over at tale om andre emner for at undgå at mærke ”angsten for det gode”.

For nylig talte jeg med en gammel mand på 89 år. Vi talte om hans opvækst på Saltholm, en næsten ubeboet og isoleret ø lige uden for København, og om hans livs mange begivenheder. Da vores samtale var ved at være slut tog han et lille gulnet og flosset stykke papir ud af sin pung. Det var foldet mange gange, og man kunne se, at det var stærkt slidt. Han havde haft det oppe af sin pung og læst det utallige gange. Han rakte mig det og bad mig læse det, idet han fortalte, at han for omkring 20 år siden mistede sin kone. Mens hun lå syg af brystkræft på Finseninstituttet besøgte han hende hver eftermiddag, når han kom fra arbejde. De havde været gift i over 50 år. Han var meget glad for sin kone, men han formåede ikke at fortælle, hende hvor stor hans kærlighed og taknemmelighed til hende var. I den sidste periode var hans kone blevet meget deprimeret. Han selv blev ked af at se hendes fortvivlelse, og efter et af de daglige besøg hos konen, cyklede han hjem og satte sig til sin skrivemaskine. Lidt før midnat var han færdig, og cyklede tilbage til sin kone, der blev forbavset, da han atter stod ved hendes sygeseng. Han sad lidt hos hende, gav hende en lukket kuvert, og bad hende vente med at læse brevet til han var gået. Det brev, han gav mig at læse var en gulnet kopi af det brev, han havde skrevet til sin kone. Der stod (3)”Min elskede. Vi står nu måske ved livets skillevej, vær ikke ked af det, men tænk tilbage. Vi har haft et dejligt liv sammen, har mange smukke minder, en dejlig søn og et dejligt barnebarn. Det er vel få mennesker beskåret at have det smukt og godt, som vi har haft det.

Vi er vel ikke religiøse, men der må vel være noget efter dette liv, om ikke andet for os to. Det er utænkeligt, at vi ikke skulle mødes igen. Jeg kommer til at tænke på, hvad der kommer, når vi forlader denne jord. En ting går igen i min fantasi: Vi har foran os store grønne enge som et kæmpestort grønt tæppe med total stilhed udover dejlig fuglesang.

Jeg kan forestille mig, at den af os der først forlader denne verden tager ophold på disse smukke grønne enge og bliver stående der og venter på den anden. Blot venter uden fornemmelse af tid. År føles kun som minutter, man står der blot på dette grønne tæppe, som jeg så levende kan se for mig.

Pludselig kommer den anden af os. Vi mødes, ser på hinanden med smil i øjnene: Vi behøver ikke at sige noget, er blot så tindrende lykkelige.

Vi tager hinanden i hånden og vandrer hen over engene – disse smukke grønne enge – og ud mod et fjernt mål. Vi siger ingenting, vi er sammen igen.”

Hun døde roligt, fortalte han, og uden at være deprimeret to dage efter. ”Du må gerne tage en kopi og benytte det, jeg har skrevet, til mennesker, der har brug for trøst!”, sagde han til mig, ”det var som om jeg havde fået taget en sten ud af skoen, da jeg havde givet hende brevet!”

1)Kierkegaard Søren. Begrebet Angest. Samlede værker Bdd. 6, s205 Gyldendal 1995
2)Faaulkner, Ann & peter maguire. Talking to Cancer Patients and Their Relatives. Oxford University Press. 1994. Dansk oversættelse: Komunikation med kræftpatienter. Munksgaard 1999
3)Gengivet med tilladelse af forfatteren

Af Christian Juul Busch, hospitalspræst Rigshospitalet.

Min personlige historie

Af

Jeg hører til de mennesker, der stort set aldrig har haft en sygedag, dyrket masser af sport, spist den rigtige kost og som så alligevel render ind i alvorlig sygdom.

Begyndte dog at få lidt problemer med ryggen i 40-års alderen, efter et par hold i ryggen/nakken begyndte jeg at gå regelmæssigt til kiropraktor og det gik fint i mange år, uden behov for sygedage men af og til et par codymagnyler.

Min myelomatose blev opdaget som 54-årig i forbindelse med en indlæggelse på Roskilde Sygehus i jan/febr. 2001 efter en kort periode med skranten p.g.a. svimmelhed/synsproblemer, influenzasymptomer og højt blodtryk. Neurologerne mente desværre blot, at jeg var i overgangsalderen, men der var heldigvis nogle kvikke læger der fandt ud af at jeg havde myelomatose og jeg blev henvist til Rigshospitalet, som kunne fortælle mig, at sygdommen stadig var i bero. En senere scanning viste dog at min skranten skyldtes et hypofyseadenom (godartet), der trykkede på synsnerven. Svulsten blev fjernet på Rigshospitalet med godt resultat.

Mit liv blev totalt forandret. Jeg havde mistet mit job, var træt, småsvimmel og deprimeret (tog lykkepiller i 3 mdr), og havde fået søvnproblemer. Var heldig at få et fleksjob i Roskilde og gik så til jævnlig kontrol på Rigshospitalet for myelomatosen. Trætheden og småsvimmelheden på grund af hypofyseadenomet blev mindre, men er desværre aldrig helt forsvundet.

I oktober/november 2003 begyndte jeg at få trykkede ribben, som godt nok ikke gjorde så ondt lige når det skete, men i løbet af nogle dage gjorde det rigtig ondt, og jeg spiste en masse smertestillende piller og ligeså snart jeg var lidt ovenpå igen, fik jeg et nyt trykket ribben osv. 3-4 gange i alt. På Rigshospitalet mente de ikke umiddelbart, at det havde noget med myelomatosen at gøre, blodprøverne tydede ikke på, at sygdommen var brudt ud, og jeg blev røntgenfotograferet flere gange, uden at det viste noget.

I februar tog jeg en uge til Portugal for at få lidt varme og komme mig lidt. Den første dag købte jeg 1½ l. vand, tog rygsækken på ryggen og følte ligesom noget, der gik i stykker og en stor smerte, som blev værre. Jeg tog forskellige af mine smertestillende piller, men intet hjalp. Fik fat i nogle ketoganer som hjalp lidt, men jeg måtte fremskynde hjemrejsetidspunktet. Jeg kontaktede Rigshospitalet, som henholdt sig til de foretagne røntgenbilleder, havde en del sygedage og spiste en masse smertestillende piller. I slutningen af april havde jeg en forlænget weekend i Berlin, men belært af erfaringerne bar jeg ikke på noget i min rygsæk, blot en turistbog og da jeg på et tidspunkt tog tasken af, følte jeg igen, at der var noget, der ligesom gik i stykker. D. 27. april 2004 måtte jeg sygemelde mig igen med store smerter. Rigshospitalet mente igen ikke, at der var basis for at igangsætte en behandling, men der blev bestilt en scanning på Roskilde Sygehus. Fysioterapibehandling hjalp ikke på smerterne. Jeg var så langt ude på grund af smerter, at jeg opsøgte min gamle kiropraktor og fik et par behandlinger, som heller ikke hjalp og jeg havde netop bestilt tid hos en såkaldt ”klog mand”, da jeg var ved at falde i en fodgængerovergang og ikke kunne gå. Det gjorde vanvittigt ondt, og jeg fik fat i en taxa, og chaufføren hjalp mig hjem og op i min lejlighed.Lægevagten indlagde mig samme dag, 26/5 på Roskilde Sygehus, hvor jeg lå indtil scanningen den 4/6, som viste at jeg havde 2 brud på hhv. 6. og 12. ryghvirvel.

Det var en lettelse at få konstateret, at sygdommen var brudt ud, at der var en grund til at jeg havde haft smerter. Den lange periode med smerter havde påvirket mig psykisk i en sådan grad at jeg flere gange tænkte på helt at give op.

Derefter gik behandlingen på Rigshospitalet så i gang med forberedende kemo, høst af stamceller og i oktober 2004 afsluttende højdosis kemo + stamceller retur.

Inden den afsluttende behandling måtte jeg flere gange på Rigshospitalet med høj feber. Bl.a. havde jeg fået en infektion, formentlig i f.m. med katederet. Og jeg fik en hel del penicillin i denne periode. Havde det i perioder dårligt men også så godt i perioder, at jeg kunne have nogle arbejdsdage indimellem.

Jeg havde det meget dårligt i de ca. 3 uger, behandlingen i isolation varede, spiste en masse isterninger/sodavandsis i.f.m. højdosis kemo, det var OK, men de første dage efter følte jeg hele tiden, at jeg lå fuldstændig livløs i ørkenen, mens gribbene kredsede over mig. Senere fik jeg voldsom diarre, kvalme og følte en enorm træthed uden at kunne sove. Jeg havde taget en del bøger med, men kunne ikke læse, hørte i stedet afspændingsmusik, fik heldigvis besøg hver dag af min mand, han overnattede også et par gange, fik mange besøg af min datter og søn, så jeg fik så godt som hver dag gået en lille tur.

Jeg havde svært ved at komme mig, da jeg kom hjem. Var meget træt, deprimeret og angst, og det tog lang tid, inden appetitten kom igen. Følte mig meget svimmel på grund af spændinger i nakken. Har fået uvurderlig stor hjælp fra smerteklinikken i Roskilde under hele forløbet, har haft adgang til deres varmtvandsbassin og benyttet mig af tilbudt psykologhjælp, og de har i det hele taget sig af mange af mine andre skavanker.

Jeg synes, at det har været en rigtig slem behandling, men er selvfølgelig i dag lykkelig for, at jeg har fået den tilbudt og ikke sprang fra, som jeg overvejede på et tidspunkt. Når jeg forinden havde spurgt andre myelomatosepatienter om, hvor slemt de syntes det var, blev der altid svaret henholdende. Jeg har haft en fantastisk støtte i min familie, venner og veninder og arbejdsplads, de har været der hele vejen igennem og gidet høre på mig, været omkring mig og fået mig til at grine, når jeg havde brug for det.

Jeg begyndte at arbejde igen, 16 t. om ugen, i februar 2005, var i april på 3 ugers ophold på Montebello i Sydspanien og det gav mig et løft.

Har taget Inteferon fra januar – juli, men stoppede fordi min blodprocent faldt, og jeg blev træt og deprimeret. Har fået det ret godt, efter at jeg stoppede med interferonen.

Jeg får Aredia og går til kontrol hver 3 måned, prøverne ser fine ud, jeg er stoppet med at tage smertestillende medicin, cykler til og fra arbejde, går min. ½ time hver aften og 1 times stavgang i weekenden og går til ryggymnastik. Jeg går jævnligt til zoneterapi, har oplevet at det hjalp på mine nakkesmerter, og jeg går altid derfra med en god fornemmelse i kroppen. Jeg arbejder kun 16 timer om ugen, men bruger en del energi på mit arbejde. På grund af min småsvim-melhed, har jeg behov for at hvile midt på dagen (ikke sove), jeg skal simpelthen ned og ligge på langs. Har søvnproblemer og det kræver desværre en vis rolig og regelmæssig hverdag, ellers bliver jeg overtræt, meget svimmel og kan slet ikke sove.

Hvad angår myelomatosen har jeg stor tillid til sygehusvæsenet. Jeg får den bedste behandling og den bliver hele tiden forbedret, men psyken er mit ansvar, Puh ha, Det har været svært at skulle erkende, hvor svag jeg i virkeligheden er psykisk, og det har jeg det stadig svært med.

Lise Vest Hansen

PS Det er dejligt at I kan bruge min historie, jeg kommer faktisk i tanke om, at jeg egentlig havde tænkt mig også at skrive, at jeg kontaktede Myelomatoseforeningen straks efter, at jeg havde fået sygdommen konstateret, og at jeg var så glad, da jeg gik hjem fra jeres første møde, fordi jeg havde set, at I var sådan nogle dejlige livsbekræftende mennesker, og at man kunne leve i mange år med sygdommen. Jeg propaganderer altid for foreningen, når jeg møder nye myelomatosepatienter, en del siger at de ikke vil være medlem af foreningen, fordi de tror, at de så vil føle sig mere sygdomsramt, de vil gerne glemme, at de er syge. Jeg siger altid, at det netop har betydet det modsatte for mig. Sygdommen er der jo, og jeg vil gerne følge lidt med i nye behandlingsformer osv, og jeg har lettere ved at glemme sygdommen ved at komme til møde engang imellem og se hvor godt andre myelomatosepatienter har det. Det er jo ikke til at mærke på medlemmer, der har haft sygdommen i lang tid, at de er syge, jeg føler nogle gange, at det lige så godt kunne være frimærkesamlere eller sådan nogle, der er til møde.

Mange hilsner Lise Vest

En ny behandling ved sammenfald af rygsøjlen

Af

Nedsat kalkindhold i knoglerne (som meget ofte forekommer ved myelomatose) giver knogleskørhed og det giver forøget risiko for sammenfald af ryghvirvler. Den forreste del af ryghvirvlen falder mest sammen, således at ryghvirvlen bliver kileformet (Fig. 1). Det medfører at patienten bliver mindre samt mere eller mindre rundrygget.

sammenfald001

Denne tilstand har alvorlige konsekvenser for helbredet:
• Stærke og/eller kroniske smerter
• Nedsat mobilitet og funktionsevne, herunder evne til at udføre dagligdags opgaver
• Nedsat lungekapacitet
• Søvnproblemer

Formålet med det beskedne operative indgreb, som kyphoplasty er, er at fjerne de smerter, som skyldes sammenfaldet, at stabilisere knoglen samt at genskabe ryghvirvlens tidligere højde.

sammenfald002

Gennem et lille hul i ryggen indføres en kanyle. Kanylen dirigeres ved hjælp af røntgen til at forme en kanal ind i den sammenfaldne ryghvirvel. Dernæst indføres gennem kanylen en speciel ballon produceret til dette formål (Fig. 2).

sammenfald003

Ballonen blæses forsigtigt op. Når ballonen udvider sig presses ryghvirvlen tilbage til sin oprindelige højde, således at der dannes en hulhed inden i ryghvirvlen (Fig. 3). Dernæst fjernes ballonen (Fig. 4).

sammenfald004

Under undertryk fyldes hulheden i ryghvirvlen med en speciel cement. Cementen hærder hurtigt og stabiliserer knoglen. Operationen varer ca. en time for hver behandlet ryghvirvel og patienten kan sendes hjem efter et døgns observation. Hos nogle patienter forsvinder smerterne straks, hos andre kan det tage nogle dage. Patienten kan straks genoptage sine daglige gøremål. Efter ca. seks uger kan patienten også begynde at foretage tungere løft igen.

Oversat og bearbejdet af Hanne Bodilsen

Min historie om, hvordan jeg har oplevet min sygdom (myelomatose)

Af

Jeg er 58 år og har i mange år dyrket meget motion. Jeg dyrker triatlon, og en gang om året har jeg gennemført en jernmand. Det vil sige at svømme 3,8 km i åbent vand, derefter cykle 180 km og til slut løbe et maraton på 42.195 km. Dette har jeg gjort 10 gange inden for de sidste 15 år, og har i den forbindelse været vant til at have forskellige smerter i ryg og ben – smerter som normalt forsvinder af sig selv.

Men i foråret 2004 fik jeg smerter i et ribben. Da det havde stået på et stykke tid, søgte jeg massør, og da det ikke hjalp, var jeg til kiropraktor som konstaterede, at jeg havde brækket et ribben. Jeg troede dog ikke helt på det, så jeg gik til min egen læge, som dog også mente at det passede. Han ville dog undersøge mig nærmere, der blev taget en del blodprøver, og så sendte han mig til røntgen. Røntgenbillederne viste dog ikke noget. Derimod kunne man se på blodprøverne, at min blodsænkning var for høj, og at min IgG også var for høj. Jeg blev derfor sendt til scanning, og den viste, at der var flere huller i mine ribben, så fik jeg foretaget en knoglemarvs prøve samt røntgen fotograferet hele mit skelet – 24 stk. billeder. Det viste sig så, at jeg havde myelomatose.

Sidst i juni blev jeg indlagt på Næstved sygehus og under fuld narkose indopereret et Hickmann- kateter. Dagen efter fik jeg en pumpe med kemo på mig og derefter sendt hjem. Efter 24 timer mødte jeg igen på sygehuset og fik en ny pumpe på, således fik jeg 4 pumper med kemo, derefter fik jeg areadia (kalk). Efter en måned fik jeg en tur med kemo igen og efter en måned en tur til. Først i oktober var jeg på Rigshospitalet og fik en gang højaktiv kemo, blev sendt hjem igen og efter et par dage skulle jeg sprøjte mig i låret med noget som fik mine stamceller til at komme frem i mine blodbaner. Efter en uge var jeg igen på Rigshospitalet, hvor jeg fik et VAS-kateter sat ind under lokalbedøvelse og dagen efter blev jeg høstet første gang. Første høst gav 8,5 mil. enheder og anden høst dagen efter gav 10 mill. enheder. Der skulle høstes 10 mill. enheder i det hele, så der blev høstet nok. Efterfølgende fik jeg fjernet VAS-kateteret og kunne tage hjem.

Onsdag den 1. dec. blev min kone og jeg indlagt på Rigshospitalet. Min kone blev tilbudt at få en seng ved min side, og dette var en stor hjælp og støtte for mig i den tid jeg var indlagt. Efter diverse blodprøver fik jeg en kraftig omgang kemo, samtidigt med at jeg havde knust is i min mund i den ca. time det tog at få kemoen, – denne dag kalder man minus dag 2 (mine blodprøvetal var: Hemoglobin (hgb) blodprocent 9,2, Leukocytter Hvide Blodlegemer 5,2, Trombocytter (tk) Blodplader 224). Næstedag – minus dag 1 (hgb 8,4, leu 4,7, tk 198), fik jeg ingen behandling, men vi gik en tur på en time´s tid i Fælledparken. Fredag den 3. dec. – dag 0 (hgb 8,0, leu 4,5, tk 186) fik jeg mine rensede stamceller tilbage. Jeg havde fået at vide, at man skulle spise stærk lakrids, da man ville få en meget ubehagelig smag i munden, så det gjorde jeg. Det at få sine stamceller tilbage var en meget speciel fornemmelse. Jeg fik to sprøjter sprøjtet ind via mit Higmann kateter. Det lignede tomatsuppe og lugtede også sådan (det kunne jeg dog ikke lugte) og stuen stank af tomatsuppe i to dage. Det specielle ved det var, at da man sprøjtede det ind, kom der en udstråling fra punktet i brystet, der hvor det kom ind, og i hele kroppen var der en blanding at kulde, varme og svien, men det var ikke ubehageligt.

Dag 1 – lørdag 4 dec. – (hgb 7,8, leu 4,5, tk 179), gik godt, var en tur i Fælledparken. Dag 2 (hgb 8,1, leu 4,9, tk 160), gik også godt. Dag 3 (hgp 8,2, leu 3,6, tk 138), men havde måske ikke den store appetit. Dag 4 (hgb 8, leu 1,1, tk 103), spiste ikke ret meget, havde kvalme. Dag 5 (hgb 8,4, leu 0,2, tk 84), kastede op i mellem måltiderne. Dag 6 – torsdag 9. dec. – (hgb 8,5, leu ‹ 0,1 tk 48), var det samme. Gik en tur i Fælledparken. Begyndte at få vækstfremmende indsprøjter. Dag 7 (hgb 8,5, leu 0,1, tk 27), havde det godt og skidt. Dag 8 (hgb 7,9, leu 0,1, tk 10), fik en portion blodplader gennem mit Hickmann-kateter. Dag 9 (hgb 7,6, leu 0,3, tk 44), det begyndte at gå fremad. Dag 10 (hgb 7,4, leu 2,6, tk 35), det gik bedre. Jeg var en tur i Fælledparken men blev meget træt og måtte holde pause flere gange under turen. Dag 11 – tirsdag den 14. dec. – (hgb 7,3, leu 10, tk 32), en dejlig dag, mine tal var så gode at jeg fik lov til at tage hjem, – jeg tudede af glæde.

Under hele indlæggelsen havde jeg/vi flere gange besøg af begge vores døtre og svigersønner, og dette var selvfølgelig en god og dejlig ting i en ellers ikke så spændende periode.

Den 22. dec. var jeg på Rigshospitalet for at få fjernet mit Hickmann-kateter under lokal bedøvelse. Det mærkede jeg ikke, selv om det tog ca. en halv time da det havde groet sig godt fast (det havde siddet der i et halvt år).

Selv om jeg havde det godt i tiden herefter, havde jeg ikke den store appetit. Der var kun nogle bestemte ting jeg kunne lide at spise, for eksempel kunne jeg ikke lide rødvin. Jeg begyndte at tage nogle piller, for ikke at få en spec. lungebetændelse. Efter to dage fik jeg dog udslæt og kløe og fik derfor nogle andre piller. Dem kunne jeg heller ikke tåle, og holdt så op med at tage piller for det.

I januar var jeg på Rigshospitalet for at få taget kontrollerende blodprøve og knoglemarvsprøve samt at få areadia. Den 1. marts var jeg på Rigshospitalet og fik samme tur, og der fik jeg at vide, at alle mine tal var fine, og at jeg skulle overflyttes til Centralsygehuset i Næstved. Samtidig fik jeg at vide, at med denne sygdom kan man ikke vide om hvornår den bryder ud igen. Der kan gå et halvt år, 5 år, 10 år eller mere, det kan man ikke sige noget om.

Først i april måned var jeg så på Centralsygehuset i Næstved for igen at få taget blodprøver. Her talte jeg med Steen Egeberg, der ikke syntes, at der var nogen grund til at give mig nogen form for efterbehandling, og jeg skal først til kontrol igen i juli måned.

Jeg har under hele mit sygdomsforløb haft det godt, og har kunnet cykle på min motionscykel jævnlig og ligeledes cykle og gå i byen. Jeg er nu begyndt at motionere igen ved lidt løb, cykling samt svømning.

Jens Linnemand
Thit Jensens Vej 31
4700 Næstved
E-mail: Jens@Linnemand.dk

Immunologi

Af

Følgende er uddrag af tekster fra nettet samlet af Hanne Bodilsen.

Vores immunforsvar arbejder døgnet rundt, uden at vi normalt lægger mærke til det. Vi lægger kun mærke til vores immunforsvar, når det ind imellem har en mærkbar effekt, eller når det på en eller anden måde svigter.

Skærer man sig f.eks. i fingeren vil mange forskellige typer bakterier, vira og svampesporer (fremmede mikroorganismer = antigener) forsøge at trænge ind i kroppen. Det vil immunforsvaret forhindre og oftest uden symptomer. Går der betændelse i et sår, er det et symptom på, at her er immunforsvaret på hårdt arbejde.

Hver dag indånder man tusindvis af forskellige bakterier, vira og svampesporer, som svæver frit rundt i luften. Immunforsvaret uskadeliggør dem normalt uden problemer. Forkølelse eller influenza er tegn på at nogle mikroorganismer ikke er blevet uskadeliggjort på et tidligt tidspunkt, men har formået at sætte sig fast. Når forkølelsen eller influenzaen så går over af sig selv, er det det mærkbare tegn på, at immunforsvaret har vundet kampen.

Hver dag spiser man også tusindvis af fremmede mikroorganismer. De bliver normal tilintetgjort af spyt og mavesyre, men undertiden bliver nogle for stærke, hvilket fører til maveonder af forskellig art. Når det ikke bliver værre, skyldes det igen vores immunforsvar.

Hvis vores immunforsvar fungerer uhensigtsmæssigt eller ukorrekt medfører det problemer. En del forskellige sygdomme skyldes en fejlreaktion i immunforsvaret. Det er f.eks. tilfældet med allergier og leddegigt ved man nu.

Immunforsvaret er en fællesbetegnelse for et samarbejde mellem et uhyre komplekst system af organer, celler og proteinmolekyler, hvis opgave det er at beskytte vores krop mod alle skadelige mikroorganismer og celler. Nedenstående er en stærkt forenklet fremstilling. 

Immunforsvarets organer (lymfoide organer) er fordelt over hele kroppen. De omfatter knoglemarven, brislen, lymfekirtlerne, milten, mandlerne, blindtarmen samt spredte klumper af lymfoidt væv bl.a. i tyndtarmen. Blod- og lymfekar, som fungerer som transportorganer, kan også henregnes til de lymfoide organer.

De hvide blodlegemer (leukocytter) er immunforsvarets hovedaktører. De dannes ligesom røde blodlegemer og blodplader ud fra stamceller i knoglemarven. Et menneske har 5.000-10.000 hvide blodlegemer pr. mm3 blod og de lever i 5-9 dage. De hvide blodlegemer inddeles i undergrupper:

Makrofager optager og nedbryder fremmede mikroorganismer. Samtidig præsenterer de nogle af det fremmede materiales proteiner for andre af immunforsvarets celler (T-cellerne), hvilket er et vigtigt led i igangsættelsen af en immunrespons. Makrofager producerer også signalstoffer, som kommunikation til andre af immunforsvarets celler om bl.a. bistand. Det er makrofagerne som forårsager feber, hvilket giver de fremmede mikroorganismer dårligere vækstbetingelser.

immologi001
Granulocytter er aktive i beskadiget eller inficeret væv. De medvirker til at udrydde fremmede mikroorganismer, fjerne døde celler samt få vævet til at hele igen. Det, vi kalder pus, er udslidte og døde granulocytter. Granulocytterne inddeles i grupperne neutrophile, basophile og eosinophile. Hver gruppe har sine specielle hovedopgaver.

immologi002
T-lymfocytter inddeles i to hovedgrupper efter deres funktion. Den ene hovedgruppe er regulatorer, som aktiverer eller deaktiverer immunforsvarets andre bestanddele ved brug af lymfokiner. Den anden hovedgruppe er dræberceller. De afsondrer lymfokiner, som dræber inficerede eller kræftramte kropsceller. Et af de lymfokiner, som T-lymfocytterne producerer, er interferon. Det er også T-lymfocytterne, som producerer de stoffer, som angriber transplantater.

NK-lymfocytter er dræberceller. De kan selv identificere mikroorganismer og kræftceller, som de dræber ved hjælp af kemikalier, som de sprøjter ind i cellen. Ved f.eks. AIDS fungerer disse celler ikke.

B-lymfocytter producerer plasmaceller, som igen producerer antistoffer også kaldet immunoglobuliner. Dette system er så fleksibelt at det er i stand til at producere milliarder af forskellige immunoglobuliner. B-cellerne er også i stand til at starte produktion af ny typer immunoglobuliner, således at man bliver i stand til at bekæmpe en sygdom, som man ikke tidligere har været i stand til at bekæmpe. Det er denne evne, som udnyttes ved vaccination. Immunogluboliner findes overalt i kroppen. De har mange forskellige opgaver og fungerer på mange forskellige måder. Myelomatose er ukontrolleret vækst af en type plasmaceller og dermed ukontrolleret vækst af en type immunoglobuliner.

Immunoglobuliner er proteiner, som består af to lette og to tunge aminosyrekæder, som er snoet sammen i en Y-form. Det er disse lette aminosyrekæder, som findes i urinen ved myelomatose og som kan beskadige nyrerne.

immologi003
Immunoglobuliner er opdelt i grupper efter deres særlige kemiske kendetegn. Disse grupper har hver deres forskellige opgaver:

IgG er det mest almindelige immunoglobulin idet det udgør 70-75 % af disse. Det findes i blod og lymfe og det er også i stand til at trænge ind i vævene. Det bistår andre af immunforsvarets celler i angreb på fremmede mikroorganismer.

IgM udgør 10 % af immunoglobulinerne. Det findes i blodet, hvor det er en effektiv bakteriedræber.

IgA udgør 15 % af immunoglobulinerne. Det beskytter alle slimhinder og findes derfor i kropssekreter som f.eks. spyt, mavesyre og tårer.

IgE udgør en forsvindende lille del af immunoglobulinerne. Det menes at beskytte mod parasitter, men det er også det som forårsager allergiske reaktioner som høfeber og astma.

IgD forekommer også kun i ringe mængde. Det sidder i B-lymfocytternes membran og er med til at styre disses funktion.

Oversat og bearbejdet af Hanne Bodilsen

Genoptræning ude og hjemme

Af

I januar 2005 fik jeg ´cement´ i ryggen – og jeg siger jer, at jeg frygtede operationen, faktisk lå jeg og gloede op i loftet i ca. 14 dage. Heldigvis har jeg Kirsten, som var mig en ubeskrivelig hjælp til at få mig ned på jorden, inden jeg blev indlagt søndag aften på rygafsnit ortopædisk afdeling, Rigshospitalet. Hvor jeg mandag formiddag blev kørt ned til operation. Og ved 19-tiden vågner jeg og er sulten. Det er først efter måltidet, at jeg bemærker en pudsig afgrænset ´stivhed´ i ryggen. Det føles som om jeg har fået lagt en boomerang ind og hvor enderne skarver.

Jeg sover godt om natten – og efter morgenmaden tirsdag, er jeg spændt på at komme i bad – det går fint og jeg får skiftet forbindingen og ser de fine klipslignende sting på begge sider af min ryg, der er hverken skidt eller smuds. Herefter snupper jeg et hvil, og spadserer en tur med min rollator efter frokost. Undervejs har jeg stadig denne pudsige boomerang fornemmelse, som jeg føler vejer en udefinerlig fremmed vægt, mens jeg samtidig er tryg og lettet over at vide: Hvor er jeg pokkers heldig, for netop der kan jeg vel ikke mere ´falde ´sammen. – Og jeg har jo også den følelse at Aredia´en styrker mig, så jeg er godt nok heldig. – Og den glædesfølelse skal senere blegne!

For onsdag eftermiddag bliver jeg udskrevet efter en veloverstået operation og begiver mig ned til L3´s ambulatorium, Rigshospitalet for netop at modtage Aredia. – Ventetiden er udover det sædvanlige, for hverdagen er ramt af portørstrejke og personalet på ambulatoriet har merarbejde, alle rum og møblement er fyldt op til randen.

Omsider bliver jeg koblet til et dropstativ. Da det sker, er jeg godt træt og har smerter! Heldigvis er der en kvinde, som har det medmenneskelige overskud, til at tilbyde mig hendes plads, for som hun siger `Jeg er snart færdig!´ – Jeg takker hende og sætter mig til rette og får hermed genskabt kræfterne til at tale med hende. Jeg fortæller om min operation, der giver hende blod på tanden til at tjekke sin mulighed, for at få lavet noget tilsvarende, eftersom hun også er ´faldet´ sammen – og som hun sagde ´var hun nok ikke blevet tilbudt det, fordi hun var for gammel. – og lige netop dét udsagn tog lidt af glæden fra mig, for der opstod nogle tanker i mig.

– Er der forskelsbehandling pga. alder?

– Har vores velfærd virkelig så grimt et ansigt? – at man ikke har eller får den optimale livskvalitet, fordi man er gammel eller ikke kender til riget´s tilbud?

– Er det mig der er naiv? Eller var det min egen nysgerrighed til at få puttet noget i mit stativ!

– Eller var det min tegning, jeg viste til lægen, der var mit held til at få cement. Jeg ved det ikke, – men det var efter mit andet sammenfald, at lægen gav mig en henvisning til ryg-afsnittet på Riget.

Da tankemyldret stoppede og jeg nu har fået luft – glædes jeg hvert sekund over mit ´nybyggeri´ og tager godt imod min hjemme-fysioterapeut hver tirsdag, et tilbud min læge har hjulpet mig med. Så efter en utrolig lille operation og Myelomatosen i den nederste kuffert, er jeg nu i gang med at genoptræne, så sveden kan pible frem, som det forår jeg genser her i det nye år.

Kærlige hilsner fra

Helle Milde Ipsen
Frederiksborgvej 43 A st.h.
2400 København NV

Sygdomme beslægtet med myelomatose

Af

Sygdomme kendetegnet ved lette aminosyrekæder 

MGUS
Monoklonal Gammopati af Ukendt Signifikans er kendetegnet ved vækst af en mindre mængde klonale plasmaceller. MGUS er normalt kendetegnet ved at M-komponenten i blodet er mindre end 3 g/dl samt ved at en knoglemarvsprøve indeholder mindre end 10 % plasmaceller. Disse patienter udvikler ikke blodmangel, forhøjet kalkindhold i blodet eller nyreproblemer. De får heller ikke knoglelæsioner. Patienter med MGUS her en vis risiko for på et tidspunkt at udvikle myelomatose eller andre dermed beslægtede sygdomme.

Waldenstrøms sygdom (Waldenströms makroglubolinæmi) 
Waldenströms sygdom er en kræftform, som er kendetegnet ved vækst af klonale lymphocytter, som producerer en IgM M-komponent påviselig i blodprøver. Knoglemarven indeholder forøget antal lymphocytter. Der kan forekomme forstørrelse af lever og milt. Ligeledes kan der forekomme hævede lymfekirtler. Blodmangel og dårlig almentilstand (evt. med blødninger) er indikation for behandling. WHO klassificerer denne sygdom som lymphoplasmatisk lymphom.

Solitært plasmocytom
Solitært plasmocytom er kendetegnet ved en svulst af plasmaceller i knoglemarven. Patienterne udviser ikke tegn på myelomatose. Der er ikke forøget antal monoklonale plasmaceller i knoglemarven og der er ikke andre lytiske knoglelæsioner. Patienten har ikke blodmangel, forhøjet indhold af kalk i blodet eller nyreproblemer. Der kan forekomme en mindre mængde M-komponent i blodet eller protein i urinen. Dette symptom vil forsvinde efter strålebehandling af svulsten. Patienter med solitært plasmocytom har en høj risiko for at udvikle myelomatose.

Ekstramedullære plasmocytomer
Ekstramedullære plasmocytomer er forekomst af plasmacellesvulster uden for knoglemarven. Næsten 80 % af forekomsterne er i de øvre luftveje. Resten af forekomsterne findes spredt i andre organer. Ca.15 % af disse patienter vil udvikle myelomatose.

POEMS syndrom
POEMS syndrom eller osteosclerotisk myelomatose er kendetegnet ved Polyneuropati (beskadigede nerver), Organomegali (forstørrede organer), Endokrine (hormonale) forstyrrelser, Monoklonalt protein i blodet og Skin changes (hudforandringer) i form af forøget pigmentering eller forøget hårvækst. Patienterne har lokale sclerotiske knoglelæsioner. Der behandles med bestråling af den enkelte knoglelæsion og det giver normalt en vis effekt.

Amyloidose
Amyloidose er nært beslægtet med myelomatose. De amyloide fibre består af lette kæder af monoklonale aminosyrer. Disse kæder af aminosyrer aflejres som fibre i kroppens væv. Fibrene beskadiger de normale celler. Er hjertet beskadiget vil det give hjerteproblemer. Er nyrerne beskadiget vil det give protein i urinen og nyreproblemer med ødemer. Et mindre antal patienter får beskadigede nerver og ca. 10 % vil opleve pludselige fald i blodtrykket, når de rejser sig. Denne sygdom optræder undertiden sammen med myelomatose. Ca. 10 % af myelomatosepatienterne vil efterhånden udvikle amyloidose ligesom det omvendte også forekommer.

Sygdomme kendetegnet ved tunge aminosyrekæder
Sygdomme kendetegnet ved tunge aminosyrekæder er uhyre sjældne.

Her (USA) ser vi undertiden tilfælde af en lidelse forårsaget af tunge gammakæder. Patienter med denne lidelse udviser oftest kliniske symptomer som peger på kræftvækst af lymphocytter eller plasmaceller.

En lidelse kendetegnet ved tunge alphakæder er hidtil forekommet omkring Middelhavet, men nu dukker der også tilfælde op fra Iran og Irak. Disse patienter har ikke lette monoklonale aminosyrekæder i urinen.

Den tredje sygdom kendetegnet ved tunge aminosyrekæder er en lidelse med tunge mukæder. Ca. 50 % af disse patienter har en monoklonal M-komponent i blodet og ca. 40 % har monoklonale lette aminosyrekæder (Bence-Jones protein) i urinen. De fleste af de patienter, som indtil nu er blevet diagnosticeret med denne sygdom har også haft kronisk lymphocytisk leukæmi eller beslægtede sygdomme.

Ovenstående artikel er offentliggjort af International Myeloma Foundation i juli 2002 Oversat og bearbejdet af Hanne Bodilsen

Gåtur med stænger

Af

God kropsholdning, bedre kondition og led i fin form er resultatet af stavgang.

Vel at mærke hvis teknikken er på plads. ”Hvor svært kan det være, jeg kan da godt finde ud af at gå” tænker mange når de køber stave. Det burde være enkelt at gå, men har man fået fejlfunktioner ind med modermælken er man nødt til at lære at gå—både med og uden stave.

Stavgang aktiverer hele kroppen, så man bruger fødder, ben, baller, ryg, mave, nakke, skuldre og arme mere aktivt end ellers. Når man går med stave bruger man diagonalteknik. Venstre arm svinger frem når man tager et skridt frem med højre ben. Og højre arm svinger frem, når man tager et skridt med venstre ben. Rygsøjlen roterer når armene rækker frem og planter staven i jorden. Og rygrotationen giver alle rygmuskler god motion også de små muskler helt inde ved rygsøjlens led, der nemt låser og giver hold i ryggen. Stavgang øger bevægeligheden i hele rygsøjlen samt i hals- og skulderregionerne. Armene svinger helt fra skulderen, så hele armen arbejder. Bagsiden af overarmene får træning, når man trækker stavene bagud. Går man stavgang i raskt tempo, slår hjertet hurtigere, pulsen stiger, og man får varmen. Stavgængere aktiverer mange muskelgrupper, og det øger forbrændingen.

Forbrændingen øges med 20-40 % i forhold til almindelig gang, så det svarer til at løbetræne. Forbrændingen er fortsat forhøjet efter træningen, fordi stavgang involverer så mange muskelgrupper.

God genoptræning

Stavgang er god genoptræning. Stavene giver to ekstra støttepunkter, og mange føler sig derfor sikrere til bens. Knæ, hofte, og ryg er sårbare strukturer, og når man løber er leddene udsat, for store kompressionskræfter. Stavgang er venligere ved leddene, og man kan aflaste dem ved at bruge stavene. Selv efter en skade i knæ ankel, eller hofter kan man begynde træning med stavgang. Stavgang er også velegnet for alle med gigt, osteoporose, kredsløbslidelser og diabetes.

Hvad gavner motion? 

Regelmæssig fysisk aktivitet har en lang række gavnlige virkninger på helbredet. Knogler, muskelgrupper, sener, ledbånd og ledbrusk vedligeholdes og styrkes. Motorikken, balanceevnen og koordineringen forbedres. Man styrker konditionen og holder vægten nede. Motion gavner stofskiftet og immunforsvaret bliver mere effektivt, dog kan voldsom motion nedsætte immunsystemets virkning.

Stavgang er blevet en utrolig populær sport. Der findes i næsten hver eneste lille by en stavganggruppe, hvor man kan lære teknikken korrekt. Der er som ofte forskellige hold så man kan finde et hold der lige netop svarer til ens fysik.

Hvordan kommer jeg i gang? 

Måske virker det lidt uoverskueligt i starten, men små fremskridt er bedre end slet ingen. En vigtig motivationsfaktor er lysten og glæden, så du i det lange løb kan holde fast i de nye vaner.

Du kan stille og roligt begynde med at ændre dine dagligdagsvaner. Du kan evt. melde dig ind i en forening hvor tid, sted og aktiviteten netop passer til dit temperament. Få det sociale element ind i motionen ved at danne nogle uformelle teams på arbejde, blandt venner, naboer eller bekendte som løber/går ture sammen. Tosse rundt med børnene i skoven. Mulighederne er mange.

Sidegevinst

Daglige fysiske gøremål på arbejde og i hjemmet vil føles nemmere og mindre fysisk krævende, end hvis man er fysisk inaktiv. Motion giver såvel mentalt som fysisk mere energi til øvrige daglige gøremål. Dertil styrker fysisk aktivitet selvværdet og øger ens livskvalitet. Det psykiske og sociale velvære forbedres.

Der var en, der var to, og den sidste den var go’!

Af

Det er nu 2. gang jeg skal til at skrive en patienthistorie. Denne gang er det en lidt anden historie, idet jeg har fået en kypoplastisk operation.

Der er nu gået 6 år siden, jeg fik konstateret myelomatose og sammenfald i bl.a. nakkehvirvler og i 7’ende brysthvirvel.

Dengang fik jeg udover kemobehandlingen også strålebehandling på nakkehvirvlerne. Det tog smerterne der, men brysthvirvlen, som også havde taget skade, havde de desværre intet behandlingstilbud til på det tidspunkt.

Smerter i ryggen har været en del af min hverdag på trods af den smertestillende medicin jeg tog, og på trods af at jeg omorganiserede mit liv. Hjemme havde jeg en god stol. Jeg bar ikke noget tungt. Alt tungt blev transporteret i en ’pensionisttrailer’, og jeg havde ofte et transportabelt rygstød med, der støttede mig i ryggen.

Det har ændret sig nu
For ca. 4 måneder siden blev jeg tilbudt en operation – som lægerne kalder en forsøgsvis kypoplastik. Heldigvis var mine hvirvler ikke helt groet fast, så der var basis for en operation, selvom der var gået så mange år.

Jeg blev indlagt en fredag efter diverse prøver og en snak med lægen. Så sendte de mig hjem resten af weekenden. Jeg mødte igen søndag aften og blev opereret mandag morgen.

Det lykkedes at foretage en lille opblæsning af 7’ende brysthvirvel og efterfølgende at cementere den. Det betyder at denne hvirvel nu næsten har samme højde både foran og bagtil, hvor den tidligere var lidt kileformet. Hvirvlen er som sådan ikke blevet højere men blot mere lige, den er stadig kun ca 8-9 mm i højden. Almindelige hvirvler er ca. 40mm.!

Selve operationen var ikke så slem. Jeg blev lagt i fuld narkose, og operationen tog ca. et par timer. Jeg var på hospitalet indtil de var sikre på, at alt var som det skulle være, hvorefter jeg blev sendt hjem igen om tirsdagen.

Hvad har det så betydet for smerterne? – utrolig meget

Først syntes jeg at smerterne kun langsomt blev reduceret, men stille og roligt er der kommet en bedring. Mit forbrug af smertestillende medicin er faldet i takt med, at smerterne forsvandt, og jeg har nu kraftigt reduceret mit forbrug af smertestillende medicin.

Smerterne er vel reduceret med 80 % og det betyder utrolig meget i min hverdag. Min læge er meget optimistisk og mener, at der fortsat vil ske en reduktion af mine smerter.

Det, at jeg har sat mit medicinforbrug ned, har også været positivt for min hverdag, fordi al medicin giver forskellige bivirkninger.

Stolesæder, eller rettere ryglæn, var tidligere et meget stort problem, da mine smerter i ryggen kunne stige på få minutter. Det har nu ændret sig til timer, før end jeg bliver træt af at side, og det er vel næsten normalt?

Selve myelomatosen holder sig pænt i skak, så denne patienthistorie har foreløbelig en happy ending.

Hilsen Ole