Nervebetændelse – bivirkning af Thalidomid

Patientberetning om bivirkning af Thalidomid

Nervebetændelse

af Erling Hansen

 

Jeg stoppede behandlingen med Thalidomid, da jeg fik nervebetændelse i fødder, ben og fingerspidser. Det gav sovende fornemmelser og megen uro specielt i fødderne. Betændelsen udviklede sig desværre – efter at behandlingen var stoppet – til også at give jagende smerter. Det føltes som sylespidser, der blev jaget ind i fødderne. Smerterne var værst om natten, da nattesøvnen ofte blev afbrudt.

 

Det føltes som sylespidser, der blev jaget ind i fødderne. Smerterne var værst om natten, da nattesøvnen ofte blev afbrudt.

 

Jeg har tidligere fået højdosis kemobehandling og knoglemarvstransplantation. Ved tilbagefald  efter 1½ år blev ovennævnte behandling igangsat.

Sygehuset, hvor jeg går til konsultation, har ingen præparater, som de med sikkerhed véd kan helbrede. Samtidig med, at jeg startede behandlingen med Thalidomid, fik jeg også ordineret Tiamin, (er B-vitamin) som kan forebygge nervebetændelse, men det kunne ikke modvirke den alvorlige nervebetændelse, som udviklede sig i mit tilfælde.

 

Alternativ behandling

Jeg gjorde lægen opmærksom på, at jeg så vil søge alternativ behandling, hvilket han havde forståelse for.

I min søgen efter én, som ville og kunne hjælpe mig, endte jeg hos heilpraktiker Egon Pedersen i Kolding.  Han tog billeder af mine øjne (Irisanalyse), og herefter gennemgik vi sammen billederne, som viste kroppen samt indvoldene. Herudfra fortalte han, hvor man så svaghederne i kroppen. Leveren og nyrerne var meget forgiftet. Han forklarede, at nervebetændelsen er en virus, som han var sikker på,  han kunne helbrede.

 

Han forklarede, at nervebetændelsen er en virus, som han var sikker på,  han kunne helbrede.

 

Jeg blev ordineret medicin, som bestod af fire forskellige præparater, der skulle indtages hver af ugens fem hverdage i en periode på fem uger. Den første behandling skulle sørge for afgiftning i hele kroppen, udrensning i bindevævet og nervebanerne samt styrke immunforsvaret og hjælpe på en lang række andre ting.

Jeg mødte op igen efter fem uger til en ny irisanalyse. Det var tydeligt at se forskellen fra første konsultation. Jeg fik nyt medicin, som skulle gå mere radikalt til værks. Hele proceduren gentog sig og efter seks behandlinger af fem ugers varighed var smerterne helt borte, og jeg stoppede behandlingen.

 

Resultatet af den alternative behandling.

Behandlingen stod på i 7½ måned. Det vigtigste var, at smerterne forsvandt efter omkring 7 måneders behandling.

 

smerterne forsvandt efter omkring 7 måneders behandling

 

Udviklingen i fingerspidserne stoppede halvvejs i behandlingsforløbet, så der er kun en lille lammelse og sovende fornemmelse tilbage.

Jeg har stadigvæk sovende fornemmelse i fødderne og lidt uro, dog mest efter hyppig aktivitet. Uanset jeg går på bare fødder eller har fodtøj på, så føles det som om, der er limet en vandfyldt sål under fødderne. Jeg har kun følelse tilbage i den øverste del af fødderne, men huden er følelsesløs fra tåspidserne til under knæet på højre ben og til lige over knæet på venstre ben.

Det har kostet lidt penge, men har været det hele værd, og jeg lever fint med generne i dag.

 

Det har kostet lidt penge, men har været det hele værd, og jeg lever fint med generne i dag.

 

I øvrigt behandler heilpraktiker Egon Pedersen www.egon-pedersen.dk også for en lang række andre sygdomme.

Sygdommen gav andre ambitioner

Kims liv var netop faldet i hak. Han havde fået en dejlig søn med sin dejlige kone og så skulle han i øvrigt starte på et både spændende og vellønnet nyt arbejde. Men så fik han ondt i ryggen!

 

Af Pia Olsen/Citat.

 

Kim skulle starte nyt arbejde i august måned. Det var en stor stilling med nye udfordringer, ny bil og ikke mindst god løn. Men i månederne op til hans jobskifte begyndte han at få ondt i ryggen.

”Det startede i april måned. Jeg havde simpelthen så ondt i ryggen, at jeg kom op på 25 smertestillende piller i løbet af en dag. Der var weekender, hvor jeg ikke kunne komme ud af sengen og vi måtte have fat i vagtlægen, som gav mig tre blokader. Men alligevel regnede jeg ikke med, at det var alvorlig – halvdelen af Danmarks befolkning har jo ondt i ryggen,” siger Kim Kjær, som var 42-år, da han blev syg.

Tiden gik og rygsmerterne blev værre, men Kim fortsatte på arbejdet, også selvom han måtte tage smertestillende piller, for at komme ud af sengen.

”Jeg var lige startet på det nye arbejde, og ville ikke forsømme det. Samtidigt tænkte jeg også på økonomien, for vi havde lige fået vores første barn,” siger Kim.

Smerterne blev ved og snart begyndte Kim også at tabe sig, og det fik ham til at søge læge igen.

”Lægen foretog et total tjek, men det var først, da hun sagde at jeg vejede 79 kilo og var 181 høj, at jeg reagerede. Jeg har nemlig altid målt 187.  Det viste sig, at jeg havde tabt to ryghvirvler, så der var god grund til, at jeg havde ondt. Og blodprøverne viste, at jeg havde kalk i blodet. Derfra gik det stærkt,” husker Kim, der straks blev sendt videre til Rigshospitalet, hvor man stillede diagnosen Myelomatose.

Der var gået et halvt år fra de kraftige rygsmerter meldte sig, til Kim fik diagnosen. Lægerne ville have ham i behandling øjeblikkelig, men Kim spurgte, om de ikke kunne vente bare en måned. Han manglede nemlig en måneds arbejde, for at være ude af prøveperioden, i sit nye job.

”Lægen kiggede på mig og sagde, at det kunne jeg godt, men det blev på eget ansvar, for om en måned skulle jeg hentes i ambulance, fortæller Kim, der valgte at møde til behandling på Rigshospitalet mandag morgen efter weekenden.

Kim gav straks besked på sit nye arbejde, og beskeden blev ikke modtaget med særlig stor forståelse. Da det ringede på døren mandag morgen kl. 7.30 var det Kims kone Caroline, der åbnede.

”Det var Kims nye arbejdsgiver, der kom for at hente nøgler, bil og alt. Han var bare fyret på gråt papir. De beskyldte Kim for at have snydt dem, og ikke fortalt dem, at han havde været syg længe. Det var helt absurd, få dage inden havde vi jo selv troet, at det drejede sig om almindeligt ond i ryggen. Vi havde ikke haft nogen diagnose,” fortæller Caroline og Kim tilføjer, ”det var lidt hårdt, at man ikke er mere værd”.

 

En ny situation 

Kim havde altid passet godt på sig selv, derfor var det svært at forstå, at sygdommen alligevel ramte ham.

”Jeg var i chok over, at det havde ramt mig. Jeg dyrkede masser af sport, var i super form og havde aldrig en sygedag. Det kan simpelthen ikke være rigtigt, tænkte jeg. Sådan kan jeg stadig tænke en gang imellem,” siger Kim, der i et stykke tid var totalt handlingslammet.

”Et godt eksempel er, da jeg gik ned på kommunen for at høre, hvad jeg kunne få. Jeg havde jo mistet mit job og regnede med, at komme på sygedagpenge. Men de satte mig på kontanthjælp – og det reagerede jeg slet ikke på. Jeg gik bare hjem til Caroline med den besked, og først da hun reagerede, kunne jeg se, at den var hel gal,” husker Kim.

”Hvis Kim kun kunne få kontanthjælp, så måtte vi flytte. Jeg var lige startet på lærerseminariet og var kommet  fra barsel. Vores første barn var kun 1 år gammel. Men så tog fanden ved mig og kommunen fik talt og påskrevet, og så kom Kim på sygedagpenge,” fortæller Caroline.

Den lille familie var virkelig under pres. Men langsomt genvandt Kim sin handlekraft og Caroline er ikke typen, der sætter sig ned og græder.

”Jeg er mere typen der siger, nå man så må vi se, hvad vi kan gøre ved det. Vi må have gjort noget ved det! Samtidig fattede jeg stor tillid til lægen på Rigshospitalet. Hun udstrålede virkelig, at hun tog hånd om det. Og det gjorde hun også,” siger Caroline og trækker vejret dybt og eftertænksomt.

Livet var totalt forandret for familien. Fremtiden var pludselig blevet umulig at forudsige både hvad angik Kims helbred, økonomien og alt andet for den sags skyld.

”Jeg var ikke kommet igennem det uden Caroline. Det er sådan en stor ting, og jeg ved slet ikke, om man kan komme igennem det alene. At have et menneske, der uanset hvad kysser en godnat, det var helt afgørende for mig,” siger Kim.

 

Behandlingen

I løbet af det næste år fik Kim to gange kemo og to gange stamcelletransplantation. Knoglemarvsprøven efter den første behandling viste nemlig, at kræften stadig var aktiv.

”Ind imellem var det meget hårdt. På et tidspunkt kan man ingenting. Det er jo en kamp på liv og død. Og Caroline har da også set mig i nogle meget ydmygende situationer, som jeg aldrig nogensinde håber, at andre mennesker kommer til at se mig i. Men det må man bare accepterer,” siger Kim, der langsomt men sikkert kæmpede sig igennem behandlingen.

”Man finder ud af, at mennesket har en fantastisk overlevelseskraft. Jeg satte mig små mål, som at jeg eksempelvis gerne ville med til mit barns næste fødselsdag. Når det lykkes så, finder man ud af, at man kan lidt mere. Det er meget motiverende, og i dag har jeg det sådan: ”De kan bare komme an!” siger Kim og smiler for første gang i løbet af en alvorlige fortælling.

 

 

Tilbage på arbejdsmarkedet igen

Kim kunne sagtens have fået pension på grund af hans sygdom. Men han valgte at søge tilbage på arbejdsmarkedet.

”Jeg var kun 44 år gammel, så det synes jeg simpelthen ikke jeg kunne være bekendt overfor mig selv. Lægen anbefalede mig at arbejde i det omfang, jeg kunne. Han sagde, at jeg nok var typen, der ville få pip af at gå derhjemme, og vi ville ende med at blive skilt,” siger Kim, med et kærligt blik i retningen af Caroline, som tilføjer at lægen også anbefalede, at han fik en arbejdsgiver, der accepterede, at han ind imellem gik til kontrol og til behandlinger.

Da Kim skulle finde et nyt job, lod han netværket af venner arbejde for sig og spurgte, om der var nogen, der kendte nogen, som kunne bruge ham til et job. Og det var der.

”Jeg søgte ikke arbejde på samme niveau som tidligere. De arbejdsmæssige ambitioner er helt trådt i baggrunden. I dag er det vigtigste, at jeg tjener, så vi kan overleve,” siger Kim.

I starten arbejdede han fuldtid i kundeserviceafdelingen, men det blev for meget.

”Efter et års tid fandt jeg ud af at jeg kunne blive ansat i et skånejob, og det er jeg så nu. Det fungerer rigtig godt for mig,” siger Kim.

 

Livet efter sygdommen

Det er ikke kun ambitionsniveauet på arbejdsmarkedet, der har forandret sig, Kim har også på andre områder måtte lægge sit liv om.

”Jeg kan næsten ikke huske hvordan det er, ikke at være syg. Indtil jeg blev syg, havde jeg gjort mig en masse erfaringer, og dem kunne jeg bare slette, for nu var spillet et helt andet. Det var rigtig svær at skulle lægge sit liv så meget om. Jeg havde dyrket selvforsvar, spillet fodbold, gået til boksning. Fysisk aktivitet havde en stor plads i mit liv, så det var virkelig et mareridt for mig. I dag cykler jeg til og fra arbejde, bare for at få lidt motion. Og så er jeg blevet træner for Emils fodboldhold. Det er vigtigt for mig, at Emil ikke kommer til at huske sin far, som en der sidder i en stol og ikke kan noget,” siger Kim.

”Men sygdommen har også forandret dig i positiv forstand,” tilføjer Caroline og Kim nikker og fortsætter:

”Jeg vil ikke sige, at jeg er blevet et bedre menneske af at blive syg, men jeg er blevet lidt mere nuanceret i min måde at anskue tingene på. Jeg har fået slebet de skarpe kanter af og reflekterer mere over livet end tidligere,” siger Kim, der også i forhold til materielle anskaffelser  har fået et andet perspektiv på tilværelsen.

”Jeg sætter pris på de ting, jeg har. Jeg behøver ikke nogen større bil, eller noget bedre end det jeg har, for vi har det vi skal bruge. Jeg har gået og tænkt over, om jeg er lykkelig, og det er jeg. Jeg tror, at hvis du ikke kan føle dig lykkelig, mens du står og tager opvasken, så bliver du sgu aldrig lykkelig,” siger Kim

 

Familieforøgelse

På trods af den barske tid familien har været igennem, er der god grund til at se lyst på tilværelsen. For ti måneder siden fik familien – nærmest på mirakuløs vis  – en lille ny for, der kom Matias til verden.

”Inden jeg skulle ned og have kemo første gang, bad de mig aflevere, hvad jeg kunne i sædbanken på Rigshospitalet. Og det gjorde jeg selvom min sædkvalitet, på grund af medicinen var ret dårlig. Og det var altså, det vi brugte nogle år efter, da vi besluttede os for at prøve at få et barn mere,” siger Kim.

Caroline havde ellers besluttet, at de ikke skulle have flere børn.

”Jeg kunne slet ikke overskue et barn mere. Selvom Kims behandling er vellykket, er der jo ingen, der ved hvordan fremtiden ser ud. Samtidig sad det, vi havde været igennem i kroppen på mig. Da Kim blev syg, stod jeg der. Jeg var lige startet på arbejde efter barsel, mit barn var 1. år og pludselig var min mand dødssyg. Jeg har et år af mit liv, som jeg stort set ikke kan huske – jeg var bare for stresset, det var ren overlevelse,” fortæller Caroline, der dog blev overtalt til at få barn nummer to.

Stik mod alle forventninger gik det nemt og hurtigt med at blive gravid.

”Jeg havde næsten ingen æg, og med Kims ’dårlige’ sæd fra sædbanken, så det ud til at chancerne for at blive gravid var små. Men det lykkedes i første forsøg, så der kan man virkelig sige at heldet smilede til os. Da lægerne sagde, at jeg var gravid, tænkte jeg bare: ’Det er da løgn’,” husker Caroline.

Kim blev glad, da Caroline fortalte nyheden – rigtig glad.

”Jeg fik Emil i en sen alder, og jeg må ærligt indrømme, at hvis jeg havde vidst, hvordan det var, at få børn, så havde jeg fået dem før og mange flere,” siger Kim der i dag dedikerer al sin tid til børnene og familielivet.

 

Under arbejdet med denne artikel, fik Kim besked fra lægerne om, at sygdommen igen er aktiv. Han skal derfor have strålebehandling i sit højre ben.

Velcade (bortezomib)

Velcade er det første af en ny række behandlingsmidler kaldet proteasomhæmmere. Det blev godkendt til klinisk afprøvning i 2003 og var efter mere end 10 år det første nye middel mod myelomatose. I 2005 blev det godkendt til brug efter at patienten havde modtaget én anden form for behandling.

Hvordan virker Velcade

Velcade er en effektiv, målrettet og reversibel proteasomhæmmer. Proteasom findes i alle celler, hvor det er med til at regulere cellens vækst. I laboratorieforsøg er normale celler i stand til at overvinde intermitterende proteasomhæmning, mens mange kræftceller udvikler apoptosis (programmeret celledød) ved proteasomhæmning selv når den er af kortere varighed.

Proteasom er en bestemt gruppering af enzymer, som findes i alle celler. Det spiller en vigtig rolle ved nedbrydning af proteiner involveret i cellens livscyklus, dannelse af ny hårkar (angiogenese), cellernes tilklæbningsevne, cytokinproduktion, celledød samt andre vigtige cellulære processer. Mange af de processer, som er afhængige af proteasom, bidrager til kræftcellers vækst og overlevelse. Hæmning af proteasom fremmer celledød ved at gribe ind i normale processer i cellerne. Laboratorieforsøg har gjort det klart at kræftceller er mere følsomme over for proteasomhæmning end normale celler. Da proteasomhæmning med Velcade er reversibel, er normale celler i stand til at komme sig igen, mens kræftceller har større sandsynlighed for at dø.

Laboratorieforsøg viser, at når Velcade kombineres med andre behandlingsmidler, opnås en bedre effekt, end hvis midlerne anvendes enkeltvis.

Velcade påvirker myelomatoseceller på flere måder. Det påvirker dem direkte ved at forårsage celledød, og det påvirker indirekte deres vækst og overlevelsesevne ved at forandre kræftcellernes omgivelser.

Det menes, at Velcades virkninger kan tilskrives dets evne til at blokere proteinet, nuklear faktor KB (NF-KB), som også findes i alle celler. Det er et styreprotein som tænder og slukker for gener, som producerer proteiner, som stimulerer cellens vækst. Når en celle modtager et signal som f.eks. en vækstfaktor, vil proteiner som f.eks. NF-KB viderebringe beskeden til cellekernen, som er den udøvende enhed. NF-KB formidler også signaler vedrørende produktion af forskellige molekyler, som findes på cellens overflade. Når vi ser på myelomatose drejer det sig om molekyler, som gør kræftcellen i stand til at klæbe sig til knoglemarvens celler. Denne klæbning stimulerer knoglemarvens celler til at producere faktorer, som fremmer kræftcellernes vækst og overlevelsesevne. Det drejer sig om interleukin 6 (IL-6) og vascular endothelial growth factor (VEGF), som igen fremmer vækst af hårkar til fødeforsyning for kræftcellerne.

Således kan Velcade ved at blokere NF-KB forhindre myelomatosecellernes vækst og fremme deres død. Det forhindrer kræftcellerne i at udnytte knoglemarvens celler ved at forhindre dem i at klæbe sig til knoglemarvsceller.

Paul G. Richardson, MD
Clinical Director, Jerome Lipper Multiple Myeloma Center
Dana-Farber Cancer Institute
Instructor in Medicine, Harvard Medical School
July 14, 2006

Oversat af Hanne Bodilsen

 

2 liter mælk? Nej, 14,2 ton

Sene – og dårlige – nyheder

Jeg fik for ca. 3 år siden fik stillet diagnosen: myelomatose – diagnosen kom ca. 1½ år for sent. Det betød, at jeg allerede havde en del skader, ikke mindst i ryggen, hvor bl.a. en brysthvirvel var faldet sammen.

Da diagnosen var stillet og skadernes omfang indkredset fik jeg den besked, som mange af jer også har fået: du skal ikke regne med at kunne løfte mere end én liter mælk i hver hånd. På det tidspunkt ventede jeg mit første barn!

 

Genopretning

Siden har jeg været gennem den sædvanlige behandling med stamcelletranslationer osv. Det kender de fleste af jer til, så det er ikke det jeg vil fortælle om. Nej, det er min efterfølgende rygoperation, som jeg vil beskrive, fordi jeg på et møde for myelomatosepatienter og pårørende fornemmede en stor interesse for behandlingen og resultatet.

image001-41

Mig og Oskar

Det startede i efteråret 2005 med en række konsultationer hos den meget imødekommende og engagerede ortopædkirurg Benny Dahl. Han og en række af hans kollegaer vurderede mig som så ung (41 på det tidspunkt) og i så god form, at jeg skulle indstilles til operation. Den ”store” operation – som vi var begyndt at kalde den variant, som indebar, at jeg ikke skulle have cement sprøjtet ind,

 

Jeg skulle have sat to afstivende metalstænger fra nakke- til lændehvirvlerne.

Disse to stålstænger er 70 cm lange og 3 mm tykke.

 

men skulle have sat to afstivende metalstænger fra nakke- til lændehvirvlerne. (Disse to stålstænger er 70 cm lange og 3 mm tykke)  En operation, som efter sigende lykkes i 98 % af tilfældene – og så gode odds plejer vi myelomatosepatienter generelt ikke at kalkulere med. Formålet med operationen var i nævnte prioritet:

 

  1. At befri mig for (en del) af de smerter jeg havde og mindske mit forbrug af smertestillende medicin
  2. At gøre mig mere ”sikker” – dvs. at forhindre yderligere sammenfald (og mindske min frygt for dem)
  3. At rejse mig en smule op, idet sammenfaldene havde gjort mig noget duknakket og ca. 6-7 cm. mindre

 

Jeg så frem til operationen med sindsro i forvisningen om, at jeg – bl.a. via mine meget hårde stamcellebehandlinger – havde oplevet hvad der var at opleve af slemme ting på denne jord. At de på afdelingen tog let på det og lod mig overnatte på et lager natten før operationen, bestyrkede mig i, at det ikke var så alvorligt et indgreb. Der tog jeg fejl.

 

Tidligt om morgenen blev jeg kørt på operationsstuen. Og der blev jeg så trancheret i ca. 5 timer. Opvågningen tog næsten lige så lang tid, så min familie blev meget glad for at se mig oppe på stuen sent på eftermiddagen.

 

Kort sagt var min ryg blevet åbnet som en bog fra nakke til lænd. Øverst var stængerne blevet fæstnet med kroge og nederst var de skruet i. Den første uge var ingen fest – jeg havde meget store smerter og havde meget svært ved at bevæge mig. Smertebehandlingen var også et problem, idet de på afdelingen havde svært ved at finde den rette dosis, da jeg havde et intensivt forbrug af morfin i forvejen. Det hjalp dog, da jeg fik en kontakt, så jeg kunne dosere mig selv (med et loft, forstås).

 

 

Stadig gik det meget langsomt frem. Og først efter nogle dage, kunne jeg tage de første skridt. Jeg blev udskrevet efter 10 dage og her gik det stadig langsomt frem. De første uger var svære: Jeg havde store smerter og en ny kropsholdning, som var mere rigtig og oprejst, men som føltes akavet i starten.

 

 

 

”Genopstandelse”

Men allerede en måned efter begyndte jeg at værdsætte det der var sket. 6 uger efter var jeg begyndt at arbejde igen og var til nævnte møde med myelomatosepatienter og pårørende. Her fornemmede jeg andres overraskelse over at jeg kunne så meget så kort tid efter.

 

Her små to år efter går det endnu bedre. Faktisk rigtig godt. Vigtigst af alt, så kan jeg i dag løfte og tumle med min søn, som efterhånden vejer 16-17 kilo. Han er ved at forstå, at jeg ikke kan bære ham hele vejen op til 4. sal, men det vil selv mange raske mennesker have problemer med. Jeg er sågar begyndt at spille golf igen – noget jeg i min vildeste fantasi ikke havde regnet med, at jeg ville kunne igen.

 

Og det var en stor sejr i foråret, da jeg efter 2½ år som morfinist – og efter et ½ års nedtrapning, som jeg selv havde administreret – kunne erklære mig ”clean”. Jeg mærker da stadig min ryg, men det er til at leve med.

 

Genoptræning

Til sidst vil jeg dog fortælle lidt om vejen til min nuværende tilstand. Den første tid måtte jeg tage det roligt, men efter tre måneder fik jeg lov til at deltage i 10 sessioner på genoptræningscentret på Rigshospitalet. Herefter trænede jeg i et træningscenter drevet af fysioterapeuter, hvilket er vigtigt, da man her kan være under overvågning og lære hvilke øvelser man kan lave og hvilke maskiner man kan bruge.

 

Det sidste år har jeg trænet i et almindeligt fitnesscenter 3-4 timer om ugen. Her løfter jeg mere end en liter mælk i hver hånd – mere præcist er det 14,2 ton pr. træning.

 

Zoran Petrovic

Revlimid

Revlimid(lenalidomid, tidligere kaldt Revimid), er det første af Celgenes ny gruppe orale kræftmidler, IMiDsR. Disse derivativer, som påvirker immunsystemet, ligner kemisk thalidomid, men i laboratorieforsøg har de en kraftigere effekt, og deres bivirkninger er forskellige fra thalidomids. De har flere virkningsmekanismer, som berører såvel kræftcellerne som deres omgivelser.

 

Den 26. juni 2006 blev Revlimid godkendt til brug i kombination med dexamethasone som behandling til myelomatosepatienter, som har modtaget mindst én tidligere behandling. Revlimid/dexamethason er nu anbefalet som behandling til patienter med tilbagefald eller med resistens over for andre behandlingsmidler. Anbefalingen er sket i National Comprehensive Cancer Network(NCCN) vejledning for klinisk praksis ved myelomatose. Revlimid/dex. er også blevet afprøvet på en række nydiagnosticerede patienter med det resultat, at det i NCCN vejledninger også er anført som anbefalet indledende behandling til patienter, som skal have stamcelletransplantation.

 

Revlimid er også blevet undersøgt i kombination med andre nye midler herunder bortezomib (VelcadeR, Millennium) på patienter med en tilbagefalden og resistent myelomatose. Revlimid bliver nu vurderet ved andre hæmatologiske kræftlidelser samt ved kræftformer som danner kompakte svulster.

 

Hvordan virker Revlimid (ImiDs)

 

Revlimid  er ligesom thalidomid et middel, som kan påvirke immunsystemets virkningsmekanismer. Revlimid viser sig at have mange virkningsmekanismer over for kræft og betændelsestilstande.

 

Revlimid påvirker immunsystemet på flere forskellige måder. De fremmer immunreaktioner, fremmer immuncellers aktivitet og mindsker betændelsestilstande. Revlimid viser sig at ændre antallet af forskellige cytokiner (vækstfaktorer eller faktorer som forhindrer vækst) og påvirker immunsystemets celler. Undersøgelser viser, at Revlimid:

 

  • Fremmer T cellernes aktivitet
  • Fremmer de naturlige dræbercellers aktivitet, hvilket hjælper til at dræbe kræftceller
  • Fremmer produktionen af interleukin 2 (IL-2), som er en T celle vækstfaktor
  • Neddæmper betændelses cytokiner herunder

Tumor necrosis factor-alpha (TNF-alpha)

Interleukin 1-beta (IL-1 beta)

Fremmer produktionen af interleukin 10 (IL-10), et interleukin, som modvirker betændelse

 

Dertil hindrer Revlimid væksten af nye blodkar (angiogenese) ved at hindre en speciel vækstfaktor, vascular endothelial growt factor (VEGF), som styrer dannelse af nye blodkar.

 

Revlimid menes at påvirke myelomatoseceller på mange forskellige måder. Revlimid synes at påvirke myelomatoseceller både direkte og indirekte:

 

  • De fremmer apoptosis af myelomatoseceller (programmeret celledød)
  • De hindrer myelomatosecellers vækst
  • De hindrer vascular endothelial growth factor (VEGF) og hindrer derved dannelse af nye blodkar.
  • De hindrer myelomatosecellerne i at fæstne sig til knoglemarvens bindeceller.

 

Dertil synes Revlimid i laboratorieforsøg at samvirke med andre midler mod myelomatose og gør det måske af med myelomatoseceller, som er resistente over for hidtidig behandling. I laboratorieforsøg forøger Revlimid SGN-40s virkning. SGN-40 er et antistof mod humane myelomatoseceller. Der er planlagt et forsøg, som skal vurdere denne mekanisme.

 

S. Vincent Rajkumar, MD            Oversat af Hanne Bodilsen

Professor of Medicine

Mayo Clinic, Rochester, MN

April 13, 2007

Pårørende – reaktioner og gode råd

Når et menneske får kræft, rammes hele familien. Sygdommen påvirker ofte familiens liv, både praktisk og følelsesmæssigt. Det er hårdt for alle parter, også for de pårørende.

Som pårørende skal man forholde sig til en række nye og ukendte ting. Samtidig presser en række tanker og følelser sig på. Det kan være svært at få det hele til at fungere. Situationen kan opleves kaotisk, og mange føler sig alene.

Hér på siden har vi samlet nogle råd om det at være pårørende.

Føl dig ikke til besvær
I dagene efter diagnosen kræft er stillet, får man en masse informationer om sygdommen og behandlingen. Det kan være svært at huske dem, fordi det hele er kommet som et chok. Man skal ikke føle sig til besvær ved at spørge igen eller kontakte en læge sammen med patienten. Det er helt almindeligt at få brug for at få genopfrisket oplysningerne eller få dem forklaret bedre. Det er en god idé at skrive spørgsmålene ned. Det kan være en hjælp at forberede sig til samtalen med lægen.

Orientér dig om sygdommen
Det er lettere at overskue familiens situation, hvis man er velinformeret. Det kan være hårdt at se realiteterne i øjnene, men det hjælper på angsten at have noget konkret at holde sig til.

Når man ved noget om sygdommen og behandlingen, føler man ofte, at man får mere styr på de mange kaotiske tanker. Viden kan dæmpe angsten, og man kan bedre klare den pressede situation. Jo mere man ved om sygdommen, jo bedre kan man også støtte den syge.

Forskellige behov for information
Det er meget almindeligt, at den pårørende har andre behov for informationer end patienten.

Som pårørende vil man typisk være ivrig efter at se længere frem: Hvordan ser situationen ud om en måned? Skal jeg holde op med at arbejde? Hvordan klarer jeg huset og børnene?
Den syge kan til gengæld have brug for at tage én dag ad gangen for at holde realiteterne lidt på afstand. Det er forståeligt, at man ønsker vished om situationen, men i langt de fleste tilfælde kan det føles ubehageligt at vide mere end den syge.

Det er vigtigt, at man i fællesskab forsøger at finde en balance. Den pårørende må respektere den syges behov og grænser, men bør ikke helt glemme sine egne.

Tag ikke beslutninger på den syges vegne
Som pårørende er man nødt til at indrette sig efter den syge og den syges behov. I starten af sygdomsforløbet ønsker den syge ofte at bevare ansvaret for sit eget liv og selv klare problemerne. Man skal undgå at tage beslutninger på den syges vegne. Det kan skabe en masse unødvendige konflikter.

Samtidig er det også vigtigt, at du giver udtryk for din mening, hvis den syge tager nogle beslutninger, du er uenig i.

Tal med hinanden om, hvad I hver især har brug for
Det kan være svært at tale med hinanden om bekymringerne og angsten, især i starten af sygdomsforløbet. Ikke alle er vant til at dele deres inderste tanker med hinanden, og det kan være vanskeligt pludseligt at tale om meget personlige ting. Det er en fordel, hvis man tidligt forsøger at lytte til og tale om hinandens behov og ønsker – også selv om det er svært.

Som pårørende kan man synes, at ens egne problemer er småting, sammenlignet med den syges. Man holder måske igen med at fortælle, fordi man vil skåne den syge. Men det er ofte et misforstået hensyn, for den syge har også behov for at tale om andet end sig selv og vil gerne støtte den pårørende. Som pårørende har man også behov for at fortælle om sin hverdag – at man har hovedpine, problemer på arbejdet, eller at bilen ikke kunne starte. Kan man dele sin hverdag og sine tanker, kommer man tættere på hinanden.

Tag ikke det fulde ansvar for de praktiske opgaver
En ny fordeling af praktiske opgaver i hjemmet kan være årsag til skænderier. Den syge kan føle sig overflødig og mere syg end nødvendigt, mens den pårørende kan blive irriteret over det større ansvar. Det kan tage tid at ændre balancen på en fornuftig måde. Gamle mønstre er svære at ændre.

Vær åben over for de råd og erfaringer, den syge har. Hvis han eller hun har stået for madlavningen, kan man følge de samme opskrifter og spørge til råds. Har den syge altid passet haven, kan man lægge kartoflerne eller klippe hækken, som det plejer at blive gjort. På den måde kan man stadig være sammen om det huslige og undgå at såre hinanden.

Det er vigtigt at blive ved med at føle sig som pårørende – kone, søn, bror – i stedet for at blive den syges ‘ufaglærte sygehjælper’. For nogle overskrider det en intimitetsgrænse at made den syge, mens det for andre kan være en del af tætheden. For andre går grænsen ved den intime hygiejne. Det er forskelligt og afhængigt af den relation, man har til den syge.

Forvent ikke det umenneskelige af dig selv
Vær realistisk med hensyn til, hvor meget du kan klare. Som pårørende glemmer man ofte sig selv og sine egne begrænsninger. Man får ikke givet sig selv det pusterum, der giver energi til at være en god pårørende over længere tid. Derfor skal man forsøge at være realistisk med hensyn til, hvor meget man kan klare. Det er en god idé at benytte sig af den praktiske hjælp, det offentlige tilbyder. Sig også ja tak til familie og venners støtte.

Tilgiv dig selv, hvis du mister tålmodigheden
Mange pårørende oplever, at de bliver irriterede over de mindste ting. Humøret kan svinge, og man har svært ved at koncentrere sig. Tolerancen bliver lavere, fordi man føler, at man skal være den stærke og tage sig af det hele. Måske bliver man vred, både på den syge og på behandlersystemet, og man reagerer mere aggressivt end man plejer. Reaktionerne udløses ofte af magtesløshed og som regel i pressede situationer.

En dårlig samvittighed fører sjældent noget godt med sig. Tilgiv dig selv, hvis du mister tålmodigheden og bliver vred.

Det er ikke et nederlag at søge professionel hjælp
Du kan søge professionel hjælp, hvis tankerne bliver for mange og for kaotiske. En psykolog kan hjælpe dig med at få overblik over din situation. At søge professionel hjælp kan være den bedste løsning i en presset situation.

Pas på dig selv, så du har overskud til at give omsorg
Som pårørende skal man både indrette sig efter den syge og tage vare på sig selv. Det kan være en vanskelig balancegang. Måske føler man, at man svigter den syge, hvis man gør noget på egen hånd. Men alle får brug for at koble af fra problemerne og samle ny energi. Om man helst vil løbe en tur, læse en bog eller gå i biografen er forskelligt. Men glem ikke at være god ved dig selv.

Forsøg at få nogle positive oplevelser i hverdagen
En kræftsygdom tager meget tid. Patientens undersøgelser, behandlinger, kontrol osv. kan i perioder styre hverdagen. Men lad ikke sygdommen overskygge det hele, forsøg at give hverdagen et andet indhold.

Det er en god idé, hvis man sætter sig nogle mål, som man kan arbejde hen imod og glæde sig til. Det behøver ikke altid være de store udflugter. Små oplevelser kan også give store glæder. Det er selvfølgelig vigtigt, at man stadig er realistisk og ikke bliver alt for skuffet, hvis planerne ændrer sig.

Kræft og seksualitet
Mange ægtefæller oplever, at seksuallivet går i stå, når den ene bliver syg. Både den syge og den pårørende kan få mindre lyst til sex end tidligere. Hos nogen forsvinder lysten helt. Det er en naturlig reaktion i perioder med angst og bekymringer, men den manglende lyst bliver ofte et problem i sig selv. Det kan være et problem uanset, om man er 30 eller 70 år.

Selv om man ikke har lyst til sex, har man stadig behov for nærhed og fysisk kontakt. Det er vigtigt, at man stadig viser sin kærlighed. Det er vigtigt ikke at afvise ømhed og omsorg fra partneren af angst for, at det er optakt til et samleje, man ikke magter. Forsøg stille og roligt at få snakket om, hvordan I bedst muligt bevarer intimiteten.

Kilde: Psykolog Anne Vinkel, Kræftens Bekæmpelse

Mere opmærksomhed på pårørende og efterladte

Efterladte har i høj grad symptomer på en alvorlig stresslidelse, Post Traumatisk Stress Syndrom (PTSD) også lang tid efter, de har mistet en nærtstående på grund af kræft.

Hvert år mister flere end 15.000 familier en nærtstående pårørende på grund af kræft. Forud for dødsfaldet ligger ofte en længere sygdomsperiode, hvor de pårørende selv har passet den syge med hjælp fra hjemmeplejen og palliative teams.

Efterladte har det svært
En undersøgelse fra Kræftens Bekæmpelse blandt efterladte viser, at mange pårørende fortsat har det svært, efter at den kræftsyge er død. 50 procent af deltagerne havde symptomer på PTSD som for eksempel ubehagelige genoplevelser af dødsfaldet, stresssymptomer og mindre interesse i dagligdagsaktiviteter, når de henvendte sig til Kræftens Bekæmpelse for at få hjælp. Yderligere 32 procent havde samme symptomer, men i mindre grad.

Deltagerne i undersøgelsen deltog i en opfølgende samtale seks måneder efter dødsfaldet. Selv på det tidspunkt havde 26 procent symptomer på PTSD. 28 procent havde samme symptomer, dog i mindre grad.

Selv seks måneder efter dødsfaldet havde 26 procent symptomer på PTSD. 28 procent havde samme symptomer, dog i mindre grad.

– Undersøgelsen viser tydeligt, at efterladte efter kræftpatienter, der henvender sig for at få hjælp i Kræftens Bekæmpelse, er bemærkelsesværdigt belastede efter tabet af en nærtstående, også selv om der er gået en rum tid efter dødsfaldet, siger Nina Reinholdt, psykolog og leder af Kræftrådgivningen i Holbæk, som står bag undersøgelsen.

Behov for særlig hjælp og støtte 
Ifølge Nina Reinholt er PTSD en lidelse, der uden den rette hjælp, kan forværres over tid og blive kronisk.

– Derfor kan jeg kun opfordre professionelle – læger og psykologer – til at være ekstra opmærksomme på efterladte til kræftpatienter, når de henvender sig, siger Nina Reinholt.

Hjælp til at finde efterladte med særligt behov for støtte
Nina Reinholt har undersøgt, hvilke faktorer, der kan være en medvirkende årsag til, at efterladte udvikler stress-symptomer.

– Det er ofte personlige faktorer, der er risikofaktorer for at udvikle PTSD. Man kan for eksempel have tendens til angst, depression, eller man har måske ikke særlig gode relationer til andre mennesker og har derfor ikke oplevet særlig megen støtte fra andre, forklarer Nina Reinholt.

For at kunne hjælpe læger og psykologer til at finde de efterladte, der har et særligt behov, er Kræftens Bekæmpelse i gang med at udvikle et screeningsinstrument, der tager udgangspunkt i de risikofaktorer, der normalt er til stede ved udviklingen af PTSD.

I første omgang skal ’instrumentet’ anvendes i Kræftens Bekæmpelses kræftrådgivninger.

– Metoden kan med tiden måske anvendes af de praktiserende læger og psykologer til at vurdere, om den efterladte har et særligt behov for støtte, siger Nina Reinholt.

Undersøgelsen inkluderer 169 kræftpatienters efterladte.

Fakta om PTSD
Post Traumatisk Stress Syndrom (PTSD) er en lidelse, som er karakteriseret ved en række symptomer udviklet som følge af, at mennesket har været udsat for en traumatisk begivenhed: ”En begivenhed, der involverer aktuel eller trussel om død eller kvæstelser eller anden trussel imod ens fysiske integritet; eller at være vidne til en begivenhed, der involverer død, kvæstelse eller trussel mod en anden persons fysiske integritet; eller at blive bekendt med uventet eller voldsom død, kvæstelse eller trussel om død eller kvæstelse af et familiemedlem eller andre nærtstående”.
Kilde: American Psychiatric Association, 1994

 Kilde: Jytte dreier, Kræftens Bekæmpelse

 

Medicin kan stavnsbinde

Et af foreningens medlemmer fortalte mig, at han pludselig ikke kan besøge sin familie i udlandet (indenfor EU) på grund af en påbegyndt thalidomid-behandling. Det overraskede mig virkelig, og jeg øjnede en overskrift i bladet, der kunne lyde:

 

En upåagtet bivirkning af thalidomid er stavnsbinding

 

Jeg har undersøgt sagen lidt på Europæiske Rejseforsikrings hjemmeside, og reglerne er klare nok:

 

Kronisk/eksisterende sygdom

Udgifter til uventet forværring af en eksisterende eller kronisk sygdom er ikke dækket, hvis lidelsen inden for de sidste 2 måneder op til afrejsen har medført:

  • . Hospitalsindlæggelse
  • . Vurdering/behandling hos læge uden for almindelig kontrol
  • . Ændret medicinering

 

Det var grove løjer, syntes jeg. En enkelt lægesamtale udenfor det normale, en hospitalsindlæggelse en dag eller to eller en ændring af medicineringen – HALLØJSA! straks er du stavnsbundet det næste to måneder frem i kalenderen.

 

Kunne det virkelig være rigtigt? Jeg ringede ind og fortalte, jeg ville skrive en artikel om ’stavnsbinding’ og blev så henvist til den presseansvarlige, Underdirektør og marketingchef Jakob S. Bender.

Mit spørgsmål til Jakob S. Bender:

– Er der mulighed for at rejse, før rejse-karantæneperioden på to måneder er udstået.

– Ja, svarede Jakob S. Bender, hvis man har et bindende forhåndstilsagn givet typisk skriftligt.

 

Bindende forhåndstilsagn

På Kræftens Bekæmpelses hjemmeside læste jeg følgende om bindende forhåndstilsagn:

Til et forhåndstilsagn er det nødvendigt med oplysninger fra din egen læge eller fra den behandlende læge. Det er ikke alene de lægelige oplysninger, som ligger til grund for vurderingen – også rejsemål og varighed er vigtige elementer.

Oplysninger til brug for forhåndstilsagn:
Du skal selv give følgende oplysninger:
– Dit navn, Adresse og telefonnummer, Cpr-nr.
– Rejsemål
– Afrejse- og hjemkomstdatoer

Lægen skal give følgende oplysninger:
– Diagnose.
– Art og omfang af given behandling.
– Sygehusindlæggelser i forbindelse med sygdommen eller som komplikation til denne inden for de sidste to – måneder før afrejsen fra Danmark.
– Aktuel medicinsk behandling. Ændringer i medicineringen inden for de sidste to måneder før afrejsen fra Danmark.

Er der planlagt undersøgelser eller behandling?
Du skal selv betale lægen for hans arbejde og bede lægen videresende oplysningerne direkte til den offentlige rejsesygesikring (ved Europæiske) eller forsikringsselskabets lægekonsulent.

Hvis du får et forhåndstilsagn, er du dækket for den kroniske/eksisterende sygdom, som forhåndstilsagnet omhandler.

Kaare Kristensen

 

Hent overskud i gode oplevelser

Det er efterhånden 8 år siden 59-årige Ole Dallris fik konstateret Myelomatose. Sygdommen forandrede hans liv, på nogle områder til det bedre. I dag bestemmer han mere over sit eget liv end han gjorde før sygdommen.

 

Af Pia Olsen/Citat.

Hele julen 1999 døjede Ole med en sejlivet lungebetændelse. Og da lugebetændelsen langt om længe var ved at slippe sit tag i ham, var den gal med ryggen.

 

”En morgen hvor jeg var klar til at gå på arbejde igen, kunne jeg pludselig ikke komme ud af sengen. Først troede jeg, at jeg havde fået et hold i nakken

 image001-40

 

. På grund af lungebetændelsen havde jeg siddet op og sovet mange nætter, og det virkede sandsynligt, at det var årsagen til et kraftigt hold i nakken – det mente lægen også,” fortæller 59-årige Ole Dallris.

 

Lægen udskrev smertestillende medicin og rådede Ole til enten at opsøge en fysioterapeut eller en kiropraktor. Ole valgte kiropraktoren, for der kunne man komme til hurtigt.

”Kiropraktoren tog nogle røntgenbilleder, som han studerede nøje. Derefter spurgte han, om jeg var blevet opereret i nakken, for det så mærkeligt ud på billedet. Nå, men han gjorde da et eller andet, som hjalp lidt på smerterne, men holdt sig helt væk fra nakken,” forklarer Ole, og det var klogt, at kiropraktoren holdt sig væk fra nakken, for det skulle vise sige, at der var god grund til at være forsigtig. Der skulle kigges nærmere på de røntgenbilleder mente kiropraktoren og efter et besøg hos egen læge, blev Ole sendt til samtale på sygehuset.

”Lægen kiggede på billederne og undersøgte mig. Så talte han lige kort med en kollega og kom så med den besked, at jeg skulle indlægges lige på stedet. Og jeg skulle have en krave på for at støtte min nakke,” fortæller Ole, som ikke rigtig reagerede på, at han pludselig var blevet indlagt. Set i bakspejlet kan han godt undre sig over, at han tog det så let.

”Jeg spekulerede ikke ret meget over det. Jeg koncentrerede mig bare om, at lægerne havde en plan og at jeg skulle opereres ugen efter,” siger Ole, der først efter nogle dages indlæggelse fik diagnosen Myelomatose.

”Jeg fik også at vide, at det var kræft, men det reagerede jeg heller ikke på – måske fordi jeg samtidigt fik at vide, at det kunne behandles og derfor var mit fokus på det,” siger Ole.

 

Reaktionen kom sent

Oles reaktion på den alvorlige meddelelse om, at han havde kræft, kom ikke før senere, da han havde været igennem både kemo og stamcelletransplantation.

”Det var ved påsketid jeg blev udskrevet. Pludselig sad jeg mutters alene hjemme i lejligheden. Jeg er ugift og min familie bor langt væk. Og på grund af påsken var mine venner på ferie. Så jeg var virkelig alene i de dage, og samtidigt så afkræftet, at jeg dårlig nok magtede at sætte en kande kaffe over,” husker Ole.

Dagen efter hans hjemkomst kom sygeplejersken for at rense hans venekateter. Det blev et langt besøg.

”Sygeplejersken kom bare for at rense mit venekateter, men hun blev i 3,5 time. Jeg har nok brugt en halv køkkenrulle på at sidde og tørre vand ud af øjnene. Det blev bare ved og ved. Og sygeplejerskens telefon ringede, og hun måtte få en anden til at overtage resten af hendes klienter den dag. Men det var godt, at hun havde tid til at blive og lytte. Det var jeg meget taknemmelig for. Den dag var jeg godt nok ked af det,” siger Ole.

Set i bakspejlet er der måske en god grund til, at Oles reaktion kom så sent.

”Da jeg var 18 år døde min 16-årige søster af kræft. Dengang talte man ikke sådan om det. Det skete bare, og så gik tiden. Jeg tror, det er derfor at jeg havde skruet låget så godt på mine følelser, jeg har simpelthen pakket dem væk helt tilbage fra dengang,” siger Ole, hvis far også døde af kræft, dog i en alder af 71 år.

 

Livet efter diagnosen

 

En god kammerats ufravigelige støtte, en families omsorg og venner, der kunne snakke om andet end sygdom, var vigtige ingredienser i Oles vej tilbage til en hverdag – en hverdag der godt nok var anderledes, men på nogen punkter også bedre.

”Inden jeg blev syg, arbejdede jeg på et lager. Men efter sygdommen måtte jeg stoppe med at arbejde, for lægerne forbød mig at løfte noget, der vejede over 2 kilo. Det var hårdt at sige farvel til arbejdslivet. Jeg bor jo alene, så en stor del af min daglige kontakt fik jeg på arbejdspladsen. På arbejdet snakker man med nogen hver dag.  Når man sidder derhjemme sker der ikke for fem øre i løbet af en dag,” fortæller Ole, der hurtigt gik i gang med at skabe sig et liv uden arbejde.

”Helt fra jeg var ung og gik ind i forskellige sportsforeninger, har det været naturligt for mig at være aktiv i foreningsarbejde, derfor var det også helt oplagt, at jeg blev aktiv i Myelomatose foreningen. Jeg har jo forudsætningerne for at hjælpe andre med Myelomatose, og så var det rigtig godt for mig selv, dengang jeg var nydiagnosticeret, at jeg kunne ringe og snakke med andre, der havde prøvet det. Så det er et godt og vigtigt stykke arbejde Myelomatose Foreningen gør,” siger Ole.

Tilværelsen skulle justeres på mange punkter. Især de fysiske aktiviteter skulle tilpasses en krop, der var angrebet af Myelomatose.

”Jeg har gået meget tidligere, hærvejsmarch på 45 kilometer om dagen og andre ture i samme stil. Jeg har både gået herhjemme og i udlandet. Men efter Myelomatosen kan jeg ikke holde til at gå så langt mere. Men jeg har fundet en løsning. Vi er nemlig en lille gruppe af folk, der ikke kan gå så langt, og vi følges. Så går vi 7-10 kilometer om dagen i stedet for 40 kilometer. Og så bruger vi noget at tiden på at spise os en god frokost i en af de små hyggelig byer, som ruten går igennem. Det er faktisk slet ikke så tosset,” siger Ole og smiler meget stort.

I 18 år i har Ole gået en fast rute i Holland og fulgtes med en fast gruppe af mennesker. Men den fornøjelse måtte han vinke farvel til på grund af sygdommen.

”Jeg har været dernede engang siden, bare som tilskuer. Og jeg var faktisk meget i tvivl, om jeg skulle gøre det, eller om det ville blive for trist. Men det var okay, også selvom jeg da godt kunne mærke, at det var lidt svært at se dem, man plejede at gå med passere forbi. Hov der kommer Jørgen! Hov der kommer Poul! Og så videre,” fortæller Ole, der ønsker at fokusere på det, han kan, i stedet for på det han ikke kan.

 

image002-18
Ole Dallris
Og noget af det Ole stadig kan er at nyde naturen, og tage på fisketure med sin kammerat.

”Selv da jeg næsten lige var færdig med kemoen, og stadig var meget svag, tog vi på fisketure. Okay, det var måske begrænset, hvor meget jeg fik fisket, men så havde jeg taget stole, tæpper, madpakker og varm kaffe med, og så sad jeg bare og hyggede mig i naturen,” fortæller Ole.

 

 

 

Overskuddet til at komme igennem sygdommen har Ole, hentet i gode oplevelser.

”Det behøver ikke at være en koncert på 3 timer, for det kan man måske slet ikke holde til. Men bare små gode oplevelser – 10 minutter med et eller andet, som man nyder. Det er det, der har givet mig overskud og energi til at komme igennem sygdommen. Og så ved hjælp af støtte fra gode venner. Vennerne behøver ikke altid at spørge så meget til det med sygdommen, for der er altså andet i livet end kemokure og kræft. Den bedste hjælp, jeg har fået fra mine venner, er, når de har hjulpet mig med at få alt det dejlige i livet til at fylde mere end sygdommen, ” siger Ole, der helt bevidst har opsøgt et særligt vennerpar, når han ikke havde brug for at snakke om sygdom.

”Jeg har nogle venner, der ikke er så meget for at snakke sygdom. Og ind imellem har jeg bevidst opsøgt dem, fordi jeg ved, at når jeg er hos dem, kan vi snakke om verden og alt mulig andet end sygdom og elendighed,” siger Ole.

I dag ligger Oles aktivitetsniveau, efter hans egen vurdering, langt over en 37-timers arbejdsuge. Og heldigvis har der også kunne gøres noget for at mindske smerterne.

”Jeg skal ligge ned på et tidspunkt hver dag. Ellers kan det mærkes i ryggen. Men ellers er jeg i fin form. Smerterne er jeg også kommet fri af, og det er fantastisk, for på et tidspunkt fik jeg for cirka 30.000 kr. smertestillende medicin om året. Men smerterne er forsvundet, fordi jeg har fået opereret cement ind nogle af de steder i ryggen, hvor knoglerne er smuldret,” siger Ole.

Til dagligt bekymrer Ole sig ikke om sin sygdom og kontrol besøgene på sygehuset er også bare blevet rutine.

”Min sygdom udvikler sig så langsomt, at det ikke er noget jeg bekymrer mig om lige nu. Jeg synes også at det er et vigtig budskab til Myelomatose patienterne, at denne her sygdom altså ikke nødvendigvis er noget, man dør af,” siger Ole.

”Den største forandring i mit liv fra før sygdommen til i dag er, at i dag bestemmer jeg lidt mere over mit eget liv. Mit liv er fyldt med mine hobbyer og så er jeg nok blevet bedre til at melde fra til ting, som jeg ikke har lyst til. Før var jeg den flinke fyr, der gjorde en masse ting, som jeg ikke rigtig gad. Og så har jeg altså måtte skyde en hvid pil efter drømmen om at gå 14 dage på den kinesiske mur. Det kan jeg ikke klare mere, det må jeg bare se i øjnene. Men jeg har stadig et godt liv. At sidde ude ved fjorden med min fiskestang, og høre fuglene kvidre og have varm kaffe på termokanden – det er det, det drejer sig om for mig.” slutter Ole.

Ville danse med Tina Turner

Vild med dans

 

Kære Kaare.

 

Jeg hører du vil redigere bladet? Det skal nok gå godt, hvis du har samme gå-på-mod som ved genoptræningen på afdeling X 1, Odense Universitetshospital, i maj 2004.

 

Nu er det tre år siden, men jeg kan huske, hvordan jeg var chokeret over den lammelse, der havde ramt dig. Jeg husker endnu, hvordan du sad i kørestol, uden at kunne bevæge dig, og hvordan du fablede om, at du ville danse med Tina Turner om halvanden måned.

 

Hvad kom der egentlig ud af det?  Ville hun danse med dig?

 

Venlig hilsen

.

Peter Bjerg Poulsen

Esbjerg

 

Ville danse med Tina Turner.

 

Tak Peter for opfordringen! Her kommer så historien.

 

Myelomatose indebærer 10% chance for tværsnits-syndrom. Dette skæve lod havde jeg trukket. Operationen viste sig at have været meget vellykket, idet jeg et par dage efter operationen havde gjort så store fremskridt, at jeg kunne bøje knæet og løfte benet 5 cm. Jeg var ikke mere total lammet. Men såvel urin- og afføring var blokeret. Derfor måtte jeg først genoptrænes, førend stråling og kemo kunne iværksættes.

Peter, du så mig ikke, da jeg var en talende grøntsag, men her har du et billede, der beviser det. Og sjov SKULLE der være plads til – jf. billedteksten.

Tre uger efter tværsnits-syndromet kunne jeg sidde i kørestol og var rask nok til stråling, og der kom vi på stue sammen.

Alle slags ulykker var hældt ned over dit stakkels hoved, men det var din kræftsyge kones forestående død (det skete næste dag), der tyngede dig mest. Men alligevel talte vi så inspirerende sammen, at jeg husker det tre år efter.Det med Tina Turner handlede om, at jeg havde sat mig to mål. Jeg ville føre en udførlig sygedagbog med masser af fotos, således at jeg kunne følge fremskridtene, og således, at dagene ikke løb ud i ét. Og mit rigtigt store mål var, at jeg ville danse med Tina (Nissen) Turner, min sødenabo,  til vor lokale byfest om 5 uger. image002-17
”Det er Deres luftkaptajn. Vi gør nu klar til landing om få sekunder. Spænd venligst Deres sikkerhedsbælte.”

Jeg ved ikke, hvor meget jeg selv troede på det, men jeg talte vidt og bredt om det, og alle smilede hjerteligt til mig.

Som ex-journalist fra DR med produktionsansvar for over tusind udsendelser, så er du nok en hund efter dokumenterede informationer, så derfor får du nu et udtræk fra min dagbog, der giver de nøgne facts om min vej til dansegulvet.

7. maj Jeg kan flytte mig fra seng til kørestol og derefter køre en meter hen til fodenden af min seng, rejse mig og træne ståfunktionen i 2. min. ad gangen.  image004-5Min genoptræning i talerstolen
9. maj Kan gå sidelæns og forlæns (meget små og usikre skridt), når jeg støtter mig til sengekanten
11. maj Fyssen stiller en talerstol op på afdelingen, som jeg må træne i uden hjælp fra sygeplejerskerne

 

13. maj 12-14 små ture med talerstol, deraf de sidste uden at se i gulvet
17. maj I fyssen fik jeg tre nye øvelser at udføre fra fodenden af min seng: stå på tæer, stå på ét ben og strække ud i læggen. På afdelingen gik jeg 10 ganglængder i talerstol (= ½ km) fordelt over hele dagen.
21. maj 51 ganglængder i talerstol (2,5 km), deraf én tur på 2 km, som tog en time.
24. maj 1,9 km i talerstol. I fyssen gik jeg fint med armstokke (krykker) inde i gangbaren
27. maj Det gik så fint med armstokke i fyssen, at jeg fik et par med op på afdelingen til fri træning. Jeg kunne gå 100 meter af gangen. Det blev ialt til 0,6 km på krykker og 1,2 km i talerstol
30. maj 3,1 km med armstokke (faldt for anden gang i min stue, men uden at der skete noget
2. juni ½ time trappetræning med armstokke, ½ time bustur med krykker
6. juni 1 time med armstokke før morgenmaden, 3 ¼ time med armstokke i Odense Zoo, i alt ca. 4 km
7. juni Jeg bruger ikke kørestol mere, kun armstokke. Derved bliver al slags transporteren til genoptræning
10. juni 1 ¾ time bustur til Banegården. Dagens store bedrift var, at jeg kun bruger én armstok til ALT.
16. juni  Hjemskrevet. 3 gåture med én armstok i alt 1½ time
18. juni 3 gåture, den sidste uden stok, i alt 1½ time
19. juni Harres Byfest. Danser med Tina Turner
Kaare Kristensen
 image006

Min sving-om med Tina (Nissen) Turner –  efter to måneders genoptræning