Jeg hedder Gitte og er 45 år. Jeg bor sammen med Claus på tyvende år. Vi har to børn, Kia på 16 og Alexander på 15.

I 2007 faldt jeg ned af trapperne på mit arbejde og slog min ryg. I det efterfølgende år døjede jeg meget med ryggen og i maj 2008 blev jeg indlagt på sygehuset, hvor man fandt ud af, at min ryg var brækket.  Ved nærmere undersøgelse fandt de også ud af, at jeg havde myelomatose.

Derefter blev jeg overført til Århus og efter indledende behandlinger, kom jeg i højdosis den 19. august 2008, det gik efter planen. Selvfølgelig var jeg meget træt og fik også slimhindeløsning.

Derudover havde jeg ingen bivirkninger af behandlingen, bortset fra lidt kvalme, men det var til at leve med – mine tal steg forholdsvis hurtigt.

Derefter gik det hurtigt fremad og efter 17 dage i isolation, kom jeg hjem.

Den første måned hjemme var næsten lige som at være i isolation. Der var mange forholdsregler, men når tingene blev for sure, ringede jeg til Ole og fik en snak med ham, og så kørte tingene igen.

Efter ca. tre måneder med træthed og tanken om, at jeg fejlede noget alvorligt, begyndte livet igen at være normalt. Dog fik jeg i april måned året efter konstateret helvedes ild. Det var så ti dage på antibiotika og så var det væk.

Jeg ved selvfølgelig godt, at jeg på et tidspunkt får tilbagefald. Men den tid, den glæde. For øjeblikket fejler jeg jo ikke noget og hvis jeg af og til har behov for at tale om tingene, vælger jeg at ringe til Ole frem for at læse på Internettet. For er man ikke syg, så bliver man det, hvis man går på nettet.

Nu er der gået to år og jeg er færdig med Aredia om en måned. Alle mine tal er stadig normale og jeg har ingen gener bortset fra lidt ondt i ryggen – livet skal jo gå videre.

Ved at få konstateret en alvorlig sygdom som myelomatose, har jeg lært, at det er vigtigt at tænke positivt. Det nytter ikke noget at sætte sig i et hjørne og tænke negative tanker, for det gør kun tingene være. For mit vedkommende har det været vigtigt at tale med folk i samme situation. Det har jeg fået rigtigt meget ud af – som Ole siger, man skal pakke sygdommen væk i et lille hjørne af rygsækken og så kan vi finde den frem igen, hvis eller når man får tilbagefald. Ud fra dette har jeg fået mit normale liv tilbage og jeg betragter ikke mig selv som værende syg. Med hensyn til at læse om myelomatose på Internettet, er det vigtigt at man forstår at sortere i tingene. Hvis ikke man gør det, skal man holde sig langt væk fra nettet.

For ens familie og omgangskreds er det også vigtigt, at man er åben omkring sine tanker. Det kan jo ikke undgås, at man tænker på om det er en sygdom, som man dør af. Men man er jo nødt til at tro på, når lægerne siger, at det er det ikke, men at det er en sygdom man dør med.

Jeg har valgt at tro på, at det min læge, Niels Frost Andersen, siger, er det rigtige. Derfor har jeg ingen problemer med, at leve med en alvorlig sygdom. Man skal også passe på, at man ikke gør tingene værre end de er. Der er ingen mennesker, der oplever sygdommen ens.

Er man i tvivl om nogle ting, er det vigtigt at spørge, og forstår man ikke svaret første gang, spørger man bare igen!

Et godt råd, sørg for at komme ud blandt andre mennesker, planlæg din dag, så du ikke bare sidder for at sidde.

Gitte Koch, Randers

Ved kontrol og indlæggelse er det rent lægelige i centrum, naturligvis. Men har man overskud, så vil der altid være medpatienter med myelomatose, som man kan få en erfaringsnær snak med.

Dette var en af de stærkeste drivkræfter, da foreningen blev dannet for ti år siden.

Anne Maglegaard fortalte således til Myelomatosebladet: ”Jeg kom ’ind i det’, fordi jeg flere gange bad Peter Gimsing om at måtte tale med en person, der var i samme situation som jeg. Således mødte jeg Lisa Kristiansen, og hun gav mig mod til at kaste mig ud i en stamcelletransplantation.”

Jeg vil gerne fortælle om en medpatient – vi kan kalde ham Jens – som gjorde så stort et indtryk på mig, at jeg gik hjem og skrev det ned.

Jens er opgivet af lægerne for kemo’en kan ikke gøre mere for ham.

Men ellers er ’opgivet’ ikke et ord, Jens bruger ret meget.

”Livet er dejligt, og det er værd at kæmpe for.” gentager han ofte. Vi går begge til kontrol på Odense Sygehus.

Livet er dejligt og derfor kæmper Jens hver dag fem timer med sin genoptræning hjemme i stuen. Fem timer eller mere. Der skal hviles lidt ind imellem, men ellers bare træning og træning. Han går i ottetal med rollatoren eller fra væg til væg med sine armstokke. Der er mange andre øvelser at kaste sig over, det gælder blot om ikke at falde.

”Lov mig en ting, Jens, lad være med at falde”, den sætning fra overlæge Abildgaard ligger hele tiden i baghovedet.

At falde vil betyde, at denne skrøbelighed af porcelænstynde knogler brister, og der vil ikke mere være noget at hænge hoved, lunger, muskler og lemmer op på. Tilbage vil være en bylt uden stativ.

Men ved at træne så bliver musklerne i stand til at holde på knoglerne, som igen holder på resten af hele herligheden. Derfor er træning ligeså vigtig som at trække vejret og få noget at spise. Træning, træning, træning, kun afbrudt af små hvilepauser.

Træningen betyder, at Jens fx kunne være med til sit barnebarns konfirmation for fjorten dage siden.

Jeg spørger: ”Hvordan med smerter, har du smerter?”

”Ja, hele tiden”

”Hvor?”

”Over det hele: ryggen, brystet, skuldrene, bækken og lårene, men du må ikke tro, jeg er ked af det. Jeg har det godt.”

Jeg kan ikke se, han lider. Hans ansigt er vågen og friskt.

Jeg spørger: ”Får du smertestillende?”

”Ja, både kort- og langtidsvirkende. Det hjælper meget. Men jeg får ikke mere, end at jeg føler mig frisk i hovedet. Ellers ville jeg nok heller ikke kunne tage mig sammen og træne. Det er træningen, der holder mig i live. Det er helt sikkert. Kemo’en kan ikke hjælpe mig mere.”

Jens er 68 år og har haft myelomatose i 9 år. Jeg spørger:

”Hvordan var udsigterne, dengang du fik din diagnose?”

”Jeg spurgte, hvor længe jeg kunne leve. Lægen svarede mellem 8 måneder og to-tre år. Men jeg kæmper og det er derfor, jeg er i live i dag. Og så er jeg heldig, det skal man også være.”

Jeg forhørte mig om Jens, da jeg var til kontrol tre måneder senere. Han var ikke mere. Det gjorde lidt ondt i brystet, men alligevel var det ikke kun sort. Jeg lærte, hvor glad man kan være for livet, selv når det er ved at rinde ud, samt at det giver livsmod at kæmpe.

Minitransplantation skulle i princippet føre til helbredelse. Jeg vil gerne beskrive et langt sygdomsforløb som min kone har gennemgået med bl.a. minitransplantation.

Under en dans gav det et knæk i ryggen. Det var meget smertefuldt, hvad man godt kan forstå da hun 4 mdr. senere fik diagnosen. Inden diagnosen forelå, var Irene sygemeldt, hvor det var en kamp bare det at komme ud af sengen. Mange gange tilbragte Irene natten i en lænestol som kunne ligges ned. Den praktiserende læge gav smertestillende piller og blokader, der blev taget røntgen, men ingen fandt noget unormalt. Til sidst kontaktede vi Mølholm privathospital hvor Irene blev undersøgt, Der sluttede besøget med en underskrift på at de måtte rekvirere røntgenbilleder og der skulle tages blodprøver. Én uge senere forelå resultatet. På Mølholm kunne man se et sammenfald på 3. 4. og 5. ryghvirvel. Og blodprøverne indikerede Myelomatose. Så kom behandlingen i gang, hvor Århus Amtssygehus var behandlingsstedet. Vi undre os stadig over det lokale sygehus ikke kunne finde noget.

Inden året var omme blev Irene Autolog transplanteret, med hvad dertil hører af kure og stamcelle høst, der blev kun nok stamceller til én transplantation. Det havde et helt normalt forløb, hvorefter der ikke kunne findes M-komponent. Livskvaliteten begyndte igen at gå den rigtige vej, på trods af at ryggen var ødelagt og arbejdet som sygehjælper var en umulighed. Vi var i behandlingsperioden flyttet til et rækkehus i Tønder, uden nævneværdig have, for at gøre hverdagen lettere. Den daglige dag med at holde hus og hjem kunne Irene lige klare, det hele tog bare lidt længere tid.

Det svære valg

Myelomatosen viste sig igen i starten af 2001. Vi fik en samtale med den ledende overlæge på Århus amtssygehuset som anbefalede Alkeran. Vi havde hørt om minitransplantation og spurgte om ikke der var mere perspektiv i den løsning. Vi fik svaret at det godt kunne undersøges men at der var en betydelig risiko forbundet med denne behandling. Vi husker tallene 20 % overlever ikke 20 % får svære følgevirkninger. Irene havde et godt helbred bortset fra knoglerne. Ligeledes var der mulighed for doner marv fra én af de 5 søskende. Det var den vej som vi valgte.

Behandlingen

Transplantationsafdelingen i Danmark er på Rigshospitalet (Riget). Blodprøver af de 5 søskende blev udtaget på Skejby sygehus som bestemte vævstyper. Der var to mulige donere, den ene havde antistoffer mod borrelia, hvilket ikke i sig selv betød noget, men den anden blev derfor valgt. Riget vurderede nu Irenes og doners tal og sagde ja til minitransplantationen. Irene skulle først igennem en ny Autolog transplantation og stamcelle høst, idet der kun var nok til én gang i 1997. I foråret 2002 var den gennemført i Århus. Generne ved denne transplantation var mindre anden gang, hvilket vi også har hørt andre sige. Vi skriver nu primo juli 2002. Doner skulle også igennem en stamcelle høst, hvilket gik efter bogen.

D. 22. juli, den dag prins Felix blev født på etagen neden under transplantationsafsnittet, blev stamcellerne overført til Irene, forinden var Irene blevet bestrålet for at svække eget immunforsvar, således at det nye bedre kunne tage over. Vi kunne nu tage til Tønder. Irene skulle have taget blodprøver 3 gange om ugen på Riget, samt undersøges for evt. ”Graft Versus Host” (GVH) som kan siges at være en omvendt organfrastødning. Jeg skal hilse og sige der er langt fra Tønder til Riget. 327 km. På 14. dagen viste det sig at 83 % af cellerne stammede fra doner, så langt så godt. Sådan en transplantation medfører automatisk at der skal indtages immundæmpende medicin, bl.a. CellCept, og Prograf, for at forebygge (GVH). August måned gik stadig med ture og prøver hver anden dag, derefter begyndte det at gå den forkerte vej med blodprøverne.

Indlæggelsen

13. september var Irene så træt at hun ikke kunne gå. Irene blev indlagt, samme aften fik hun en blodprop i hjertet, 2 dage efter en blodprop i hjernen. Irene blev lagt i kunstig koma med stesolid, fordi hun havde mange voldsomme kramper. I den tilstand var hun  5 døgn på intensiv. Årsagen til blodpropperne var det der kaldes Trombotisk trombocytopenisk purpura. (TTP) Målingen af Thrombocytter var 6 hvilket skulle have været over 150. Et andet resultat var Lactat-dehydrogenase (LDH), det var på 1720 u/l ved indlæggelsen. Det er et enzym som udskilles fra muskler og blodceller, som skulle være mellem 150 og 450 u/l det steg senere yderlige til 3484. Begge tilstande tilskrives GVH. En uge efter indlæggelsen og 2 mdr. frem var én stor ørkenvandring. Allerede efter få dages indlæggelse blev der taget beslutning om at påbegynde Plasmaferese. Det er en udskiftning af plasmaet hvor blodet bliver kørt gennem en maskine, som fjerner den eksisterende plasma og erstatter med andet fra blodbanken. 2 gange om ugen blev der skiftet ca. 2 L. Det stod på i ca. 2 mdr. Der blev ind imellem prøvet med Remicade. Plasmaferese er den normale behandling af LDH og normalt viser den hurtigt bedring. Men Irenes tilfælde var vanskeligere. Lægerne havde ikke noget reelt bud på hvad de ellers skulle gøre. Der blev sagt, vi står med ryggen mod muren. Men fra medio november og frem til jul gik det stille og roligt fremad. Genoptræningen gik langsomt i den rigtige retning. I øvrigt var Irenes blodtype før transplantationen 0 RhD pos og efter A RhD pos.

Udskrivelsen

Irene blev udskrevet midt i januar og var således indlagt i 4 mdr. Jeg skal også hilse og sige at det er lang tid at være væk fra familie og venner, som udelukket bor vest for Storebælt, på trods af telefon og besøg. Nu da blodtallene var stabile og nogenlunde kom der andre problemer, store røde skjolde på torso og ben, det var også GVH. UVA lys og kortison (prednisolon) var medicinen. Lys behandlingen foregår på Bispebjerg hospital og varede ca. 9 mdr. med ugentlig behandling. Den mængde kortison som Irene fik, medførte sukkersyge, hvilket også skulle passes. Der kom efterhånden ro på de røde skjolde, men sårene ville ikke hele. Det hele var en balance akt mellem immundæmpende medicin (Prograf) og GVH. CellCept blev fravalgt sidst i 2003, da der blev konstateret vedvarende nedsættelse af nyrefunktionen. M-komponenten skiftedes til at være til stede og være væk, men nærlæser man blodprøverne har der været lidt gang i Myelomatosen hele tiden, der er jo mange markører at tage i ed.

Efterbehandlingen

Sårene er et kapitel for sig. Irene havde på et tidspunkt 27 sår på torsoen, varierende fra 5×5 cm til en ti øre i størrelse. Der skulle skiftes plastre (Mepilex Border Lite) 2 gange om ugen. Det sidste plaster blev fjernet april 2009. Prograf blev fravalgt efteråret 2008. Nu var der gået næsten 7 år siden minitransplantationen, og det siges at vi skifter mange ting i vores system i en cyklus af 7 år. Den ”kære” Myelomatose ville dog ikke forsvinde, hvilket var håbet med transplantationen. IgA steg i slutningen af 2006. Kontrollen med Irene blev overgivet til Odense Sygehus. Her er en kapacitet som vi kendte fra Århus og som var på Riget et halvt år, da Irene var indlagt der. Irene blev først behandlet med cyklofosfamid, dernæst 2 kure med Velcade som gav Irene nervesmerter og følelsesbesvær i hænder og fødder, hvilket hun stadig har. Men så kom Revlimid, det var det rigtige for Irene. Efter 1. Behandling var IgA faldet fra 19,2 til 3,9 næste behandling til 1,7, med den gode virkning blev 3. og sidste behandling nedsat til 10 mg og IgA faldt yderlige til 1,0. Kappa/Lambda-kæde faldt fra 186 til 1,46 det var d.16. april 2009 Behandlingen ophørte, næste prøve 18. maj viste Kappa/Lambda-kæde 1,06 hvilket er medio normalområdet. Det at tallene forbedre sig uden behandling gør vores optimisme større. Vi håber og tror på en helbredelse, men beholder begge ben på jorden. Det er nok det nye forsvar som skulle have hjælp af Revlimid, til at udrydde de fleste Myelomceller, som gør forskellen.

Vi vil gerne benytte lejligheden til at udtrykke vores glæde over vores sundhedssystem, med hvad dertil hører af læge, pleje personale og øvrige ansatte.

Med mange venlige hilsner og tanker fra Irene & Kaj

Redaktionen:

For seks år siden skrev Niels Abildgaard en artikel om nye behandlingsmetoder, herunder minitransplantation. Denne del af artiklen bringes på ny, så læserne kan få det fulde udbytte af ovenstående patienthistorie.

Minitransplantation

Niels Abildgaard
Specialeansvarlig overlæge, dr. med.
Hæmatologisk afdeling X
Odense Universitetshospital

Minitransplantation er også en overførelse af stamceller fra en anden person. Forbehandlingen er dog meget mildere (heraf betegnelsen mini) og tåles derfor bedre end den traditionelle forbehandling. Til gengæld er selve forbehandlingen heller ikke særlig virksom mod myelomatosecellerne. Dette er dog heller ikke formålet med forbehandlingen. Formålet er derimod at svække patientens immunforsvar så meget, at kroppen ikke afstøder de efterfølgende overførte fremmede stamceller. Hvad er så hele formålet med en minitransplantation? Det har vist sig, at et ”nyt” immunforsvar kan medføre en direkte effekt mod myelomatosecellerne. Det nye immunforsvar vil opfatte myelomatosecellerne som fremmede, syge celler og kan bidrage til bekæmpelse af sygdommen. Denne effekt kaldes graft versus myelom(GVM) effekten. Den milde forbehandling gør, at også ældre patienter kan tilbydes behandlingen.

Der er dog også risiko for meget alvorlige bivirkninger til minitransplantation. Der er risiko for, at det nye immunforsvar også opfatter raske celler og organer i kroppen hos patienten som fremmede, og dette kan medføre en form for ”omvendt afstødning”, hvor det nye immunforsvar medfører alvorlig organsvækkelse. Denne komplikation til behandlingen kaldes graft versus host sygdom (GVH eller GVHD). GVH sygdommen kendes i forskellige former og opdeles først og fremmest i en akut og en kronisk form. Den akutte GVH sygdom kan komme indenfor de første måneder efter transplantationen og rammer hyppigst hud, mave-tarmkanal og lever. I svære former kan tilstanden være livstruende, men hvis behandlingen mod GVH hjælper godt, vil der typisk ikke komme varige mén efter akut GVH. Kronisk GVH ses efter flere måneder og kommer mere snigende. Hud, slimhinder og lunger rammes hyppigst ved denne form for GVH, og specielt kan lungeinvolvering være alvorlig. Ellers er det mest almindelig, at kronisk GVH medfører nogen svækkelse af kroppen, men sjældent i alvorlig eller svær grad.

For at mindske risikoen for GVH sygdom gives der i månederne efter transplantationen medicin, som hæmmer immunsystemet. Man kan sige, at GVH sygdommen skyldes en overophedning af det nye immunforsvar. Efter måneder til år sker der en tilpasning mellem det nye immunsystem og værtsorganismen, og der er sjældent behov for fortsat immunsvækkende medicin.

Specielt de første uger og måneder efter transplantationen, og mens der gives GVH profylakse, vil det nye immunforsvar være svagt med risiko for alvorlige infektioner.

Behandling med minitransplantation er således forbundet med væsentlig risiko, og udtrykket ”mini” foran transplantation må således ikke overfortolkes. Risikoen for alvorlig GVH sygdom er ikke mindre ved minitransplantation end efter standard transplantation. Forbedrede undersøgelsesmetoder og forfinet understøttende medicinsk behandling vil dog måske kunne gøre behandlingen mindre risikofyldt. Der er hos mange lægeforskere en tro på, at minitransplantation måske kan medføre helbredelse hos nogle patienter med myelomatose. Dette er dog endnu ikke vist med sikkerhed, idet observationstiden er for kort.

Det bedste tidspunkt at behandle med minitransplantation er, når der er mindst mulig aktivitet i sygdommen. Dette er først og fremmest fordi, at der går mindst 3 måneder før graft versus myelom effekten starter. Minitransplantation er derfor ikke et egentlig alternativ til almindelig kemoterapi eller højdosis kemoterapi, men skal nærmere ses som et supplement. Typisk vil man stile mod først at give højdosis kemoterapi med støtte af egne stamceller og herefter ca. 3 måneder senere gennemføre minitransplantation. Dette kaldes tandem transplantation.

Det startede som 9årig, hvor vi drenge altid belagde vore ord med en bande-éd. Dengang var ’fuck’ ikke kommet til Danmark, men vi klarede os også fint med ’kraft-ed’me’. Det var en større kammerat, der en dag kom og sagde: ”Tag aldrig den bande-éd i din mund for den betyder ’lad kræften æde mig’.

Min mor otte måneder før hun døde

Og så skete det alligevel, men for min mor. Livmoderkræft, som spredte sig til benene og åd dem op. Tre år i pinsler, de sidste 2 år lænket til samme seng. Alvoren gik op for familien, da overlægen på Kommunehospitalet tilbød at lamme min mor fra bækkenet og ned med en rygmarvsoverskæring. Det afslog vi.

Næste morgen lå min mor og skreg som et vildt dyr. Dertil bemærkede overlægen, at det havde man måttet høre på hele natten, men at vi jo ikke havde villet følge lægernes råd.

Min mors forældre og søskende var forfærdede, man havde taget morfinen fra hende. De så ingen anden udvej end at deles om udgifterne til et privathospital, Sct. Lukas Stiftelsen. Her fik min mor morfin hver fjerde time, men ikke mere end, at smerterne vendte tilbage efter to timer.

Jeg var 15 år, da min mor døde og har siden frygtet kræften, som det værste af alt.

45 år senere rammes jeg selv. Forløbet har jeg beskrevet i to patienthistorier: ’Frisk Humør’ og ’Ville danse med Tina Turner’. Har det så været så forfærdeligt?

Jamen, hvad menes der med forfærdeligt? Smerterne? Det kropslige forfald? Udsigten til en tidligere død end forventet? Det tab man påfører sine nærmeste? Samlet set udgør disse fire en cocktail, som umiddelbart virker frygtindgydende. Der findes værre ting såsom tortur, men det er alligevel en konfrontation med livets realiteter, som nok kan rive de fleste ud af deres vanetænkning og med et fint ord få én til at  ’tænke eksistentialistisk’ over livet.

Peter Randløv, selv patient, beskæftiger sig med den situation i sine mange foredrag i cancer-patientforeningerne. Han siger:

”Når først patienten har fået klarhed over sygdommen, altså det ret lægelige, og ikke bliver hængende og gør sygdommen til sin hobby, så bliver de eksistentielle spørgsmål de vigtigste”.

”Når først patienten har fået klarhed over sygdommen, altså det ret lægelige, og ikke bliver hængende og gør sygdommen til sin hobby, så bliver de eksistentielle spørgsmål de vigtigste”.

Dér har vi det igen, ’det eksistentielle’. Hvad er dog dét for et gespenst? Endnu en prøvelse for den døende?

Ja, men ikke kun den døende i en hospitalsseng, også den levende, der slingrer på to ben med en flaske i hånden, som han konstant bedøver sig med. Eller den eksistentielt døende kan være direktøren, der begraver sig i arbejde for at holde ti skridts afstand til sine svigt af familie og selvfordybelse.

Søren Kierkegaard skrev ’Sygdommen til Døden’. Aha, han havde måske cancer? Næ, slet ikke. Han talte om eksistentiel cancer. Dette at være levende død og blive befriet for denne ’død’ ved at tage vare om sit eget liv, at træde i karaktér, at vove at vælge, thi :

”at vove er at miste fodfæstet for en stund – ikke at vove er at miste sig selv”.

Søren Kierkegaard frygtede at være levende død – aldrig selve døden. Ved denne, den fysiske død, tager  ’tilværelsens vilkår’ over, og derom ved vi intet.

Søren Kierkegaard skrev ’Sygdommen til Døden’. Aha, han havde måske cancer?
Næ, slet ikke.
Han talte om eksistentiel cancer.

Når vi drager ud på vor sidste ’Columbus-færd’, så er der ingen, der aner, hvor den ender. Ligesom Columbus er der mange, der mener at vide det, men jeg ville ikke blive overrasket, hvis de kommer til et forjættet land – der ligesom Amerika spærrede for Columbus vej til Indien –  også lægger sig på tværs af de forestillinger, vi hver især har om endestationen.

Skulle man så ikke bare lade være med at spekulere? Find selv svaret. Kierkegaard søgte svaret i enrum med sin Gud. Det kan sikkert også gøres i naturen, i haven eller under opvasken. Men næppe i mobilen med fjernsynet kørende.

Kierkegaard søgte svaret i enrum med sin Gud. Det kan sikkert også gøres i naturen, i haven eller under opvasken. Men næppe i mobilen med fjernsynet kørende.

Frygter jeg så stadig cancer? Jeg takker lægerne for, at de gør alt, hvad de kan for at forhindre min fysiske død, men det er ikke mere den, jeg frygter. Det er den eksistentielle cancer, den sygdom Kierkegaard kaldte ’Sygdommen til Døden’. Skønt jeg føler mig mere rask end nogensinde, så kræver det en daglig bestræbelse, og der vil jeg ligefrem mene, at den fysiske cancer skærper den eksistentielle ildhu. Så hvem ved, om cancer og fysisk død egentlig er det værste der findes – ovenfra betragtet?

Her tænker jeg på min mor og hendes sidste to år, hvor hun levede i et smertehelvede, og alligevel beskæftigede sig med de eksistentielle spørgsmål og konverterede til katolicismen – utvivlsomt inspireret af oplevelsen af de meget menneskelige søstre, der passede hende.

I dag 45 år efter hendes død er situationen radikalt anderledes. Her kommer lægerne ind med tilbud om et smertedækket sygdomsforløb. Vor formand, Ole Dallris, brugte ganske vist årligt for 29.000 kr. smertestillende midler, indtil han fik sin kyphoplastiske operation (’cement-udfyldning’) i ryggen, men han kunne trods alt rejse landet tyndt og fungere godt i formandsjobbet.

Smertedækningen betyder, at sygdommen ikke forkrøbler den resterende del af ens liv, men at man kan udfolde sig eksistentielt frugtbart. Hvad dette så betyder for den enkelte, kan ingen andre svare på. Livet forbliver et mysterium, dybt og forunderligt til det sidste.

Smertedækningen betyder, at sygdommen ikke forkrøbler den resterende del af ens liv, men at man kan udfolde sig eksistentielt frugtbart.

Men hvorfor sige det, når det kan synges?

En sådan døende sanger mødte jeg for 40 år siden på kommunehospitalet, der hvor min mor blev så slemt behandlet. På denne kræftstue gyngede hele sengen under ham, mens han lå og gav en meget højlydt fremførelse af ’På valsen’, ikke kun én gang, men mindst en halv time af gangen.. Med ét fik jeg et nyt syn på livet.  Jeg citerer lige, hvis nogle skulle få brug for den engang:

Åh disse minder fra du var en farende svend,

Åh disse minder den tid kommer aldrig igen,

Åh disse minder, det er dem der gi’r livet kulør,

I hulen vi svendene finder, med det gode, det gamle humør.

Og hvis nogen en dag skulle høre den på OUH, Hæmatologisk afdeling, X1, så send mig en sidste tanke.

På denne kræftstue gyngede hele sengen under ham, mens han lå og gav  en meget højlydt fremførelse af  ’På valsen’, ikke kun én gang, men mindst en halv time af gangen.. Med ét fik jeg et nyt syn på livet 

Patienten: – Jeg lider af to konkurrerende dødssygdomme – den første har lægerne opgivet, den anden tror de kan helbredes indenfor de næste ti år. Det er det, jeg sætter min lid til.

Vennen: – Jamen, hvad så med den første, den er måske ikke så slem at dø af?

Patienten: – Jo, men det er ikke det.

Vennen: – Hvad er det så?

Patienten: – Det er livet, og det slipper ingen fra i live.

Arnt Strynø

Da jeg i det tidlige forår 2007 fik diagnosen Myelomatose skete mange ting i en uordentlig rækkefølge og på én gang. Som alle andre, der får en alvorlig sygdom blev den første tid temmelig kaotisk med angst, mange ubesvarede spørgsmål om hvad fremtiden nu ville bringe til mig og min familie. Forunderligt nok kom der, samtidig med mine mange spørgsmål, også mange svar på en for mig at se ganske tilfældig måde.

Eller måske er tilværelsen sådan, at når man har mest brug for hjælp, så samler de positive energier sig omkring dig, og så er der vel ikke tale om tilfældigheder? I hvert fald modtog jeg fra et kært og nært familiemedlem en bog, som hun syntes, jeg nok havde brug for i den situation, jeg var kommet i. Bogen hed ”Kærlighed, medicin og mirakler” og var skrevet af en amerikansk kirurg, Bernie S. Siegel.

Den bog kom til at betyde en masse for mig, og for hvordan jeg tacklede og kom gennem hele min sygdomsproces. Siegel fortæller i bogen, at han som kirurg aldrig sætter kniven i et menneske, før han har haft en samtale med patienten og før han føler, at han har indtryk af patientens mentale tilstand. Det nytter jo ikke noget at operere en patient, der alligevel har besluttet sig for at dø, siger han. Og så fortæller han om en række oplevelser med patienter, der satte hele deres mentale apparat ind på at blive rask igen. Der skulle samarbejdes!

Bogen hed ”Kærlighed, medicin og mirakler” og var skrevet af en amerikansk kirurg, Bernie S. Siegel.

Den bog kom til at betyde en masse for mig, og for hvordan jeg tacklede og kom gennem hele min sygdomsproces.

Denne meget specielle og inspirerende bog gjorde det helt klart for mig, at jeg selv måtte være med i min helbredelsesproces. Lægen og medicinen skulle have al den hjælp fra mig, som jeg kunne mobilisere. Jeg forstod, hvor vigtigt det var ikke at lade sig patientgøre og vente på lægens mirakler. Jeg måtte selv på arbejde – forstærke min egen mentale tilstand og skabe positive energier og selv lave mirakler.

Og så gik jeg i gang. Hver morgen mediterede jeg og visualiserede positive arbejdende energier i min krop. Jeg visualiserede, hvordan kræftcellerne i knoglemarven blev færre og færre, og jeg visualiserede, hvordan jeg åbnede mig mere og mere med tillid til det univers, jeg var en del af. Alle positive energier lå i og omkring mig – jeg skulle bare få dem til at være en del af mig og mit immunforsvar.

Og så gik jeg i gang. Hver morgen mediterede jeg og visualiserede positive arbejdende energier i min krop. Jeg visualiserede, hvordan kræftcellerne i knoglemarven blev færre og færre,

Når jeg fik kemoterapi, visualiserede jeg, at nu arbejdede kemien sammen med mit mentale jeg og begge dele var positivt og vigtigt for min sygdomsbekæmpelse. Jeg ville under ingen omstændigheder opfatte kemoen som noget djævelskab, for det havde min krop jo ikke brug for!

Da jeg den 6. august 2007 fik højkemo på RH var jeg overbevist om, at det her nok skulle gå. Jeg var ikke bange, og jeg havde i tiden op til visualiseret, at min krop ville tage godt imod denne kraftige behandling, og at jeg ville kunne klare bivirkningerne. Jeg behøver vel ikke at sige, at jeg velsignede mine stamceller, da jeg fik dem tilbage!

Jeg behøver vel ikke at sige, at jeg velsignede mine stamceller, da jeg fik dem tilbage!

Det er en glæde at arbejde med sin mentale identitet, men det betyder ikke, at det igennem forløbet kun var let og ubesværet. Speciel var månederne efter højkemo og stamcelletransplantation hårde at komme igennem. Når man er træt og modløs over, at fremskridtene er små og langsomme, ja så er det svært at mobilisere det mentale overskud. Her betød det ubeskrivelig meget, at min kærlige kone havde fulgt mig og støttet mig fra dag ét. Hun havde også læst bogen og i øvrigt alt andet læseligt om sygdommen, og hun havde overskuddet, når jeg gik i sort. Jeg ved, at også hun havde sine nedture, men det var ikke det, hun viste mig, når jeg sad og småtudede og havde ondt af mig selv.

Mit netværk – familie og venner spillede også en meget afgørende rolle i sygdomsforløbet. Jeg er senere blevet bevidst om, at jeg sugede til mig, når min kone, familie eller mine venner kom på besøg, mens jeg lå på Rigshospitalet. Det var meget befordrende for sundhedstilstanden, når de bragte hverdagen / livet ind på hospitalsstuen: altså når snakken gik om hverdagsforholdene, om livet udenfor, om togturen fra Næstved ind til København, om hvad naboen lavede osv.

Min kone og jeg havde, før jeg blev syg, bestilt og betalt billetter til koncert i Tivolis koncertsal med verdenstenoren Rolando Vilazon. Koncerten var den 15. august 2007, og jeg var frygtelig ked af ikke at skulle opleve ham men i stedet ligge på RH, men pludselig modtog jeg en sms. Vilazon havde meldt afbud og ville komme året efter – og her sad vi så året efter og hørte den mexicanske supertenor!

PS. Bogen, Bernie S. Siegel ’Kærlighed, medicin og mirakler’, er udsolgt fra forlaget, men kan lånes på biblioteket og kan sikkert også nok anskaffes antikvarisk.

Arnt Strynø