En artikel om mit besøg på Dallund Slot

Af
 image001-12 Rehabiliterings Center Dallund ligger ved Søndersø på Fyn. Centret drives af Kræftens Bekæmpelse.

Dallund er sund for sjæl og legeme

I overgangen mellem vinter og forår deltog min kone og mig på et rehabiliteringskursus for kræftramte kursister på Dallund Slot. Dallund er drevet af Kræftens bekæmpelse og er det eneste rehabiliterings- og videnscenter for kræftramte i Danmark. Personalet er en broget skare af kursusledere med en sygeplejefaglig baggrund, forskningspersonale, kontorpersonale, køkkenpersonale og havepersonale.

Vi var i alt 13 kursusdeltagere og 6 ægtefæller.

Slottet har indrettet moderne værelser i det bestående miljø. Det vil sige gode senge, god kunst og arkitekttegnede møbler. Endvidere handicaptoilet til hvert værelse. Slottet har mange opholdsrum, bl.a. en flot spisesal, som også fungerer som konferencerum. 2 store dagligstuer med bløde og arkitekttegnede møbler og med god kunst på væggene. Skulle man have 5 min. til overs på kurset, så er der også mulighed for at se fjernsyn og video. Man kan også få sin lyst styret ved at gå i værkstedet i kælderen (bogindbinding, tørklædefabrikation, maleri mv.).

Maden, der bliver serveret, er altid gennemtænkt. Der er tale om sund, spændende og ernæringsrigtig mad. Man kan købe alle opskrifter med hjem, og det har vi haft rigtig meget glæde af senere.

Slottet ligger ved Dallund Sø og har en meget stor parklignende have med gamle træer og buske. Parken er åbent for publikum. Kun slottet er lukket for offentligheden. Der er store muligheder for gode og smukke samtalegåture i parken eller rundt om søen (½ time). Og jeg skal rigtig nok love for, at netop samtaleturene blev brugt af mange kursister.

 

 

Lidt historie

Dallund Slot ligger ved Søndersø nord for Odense. Slottet blev bygget i senmiddelalderen og blev brugt som bolig for skiftende adelsfolk. Først i 1927 åbnede Dallund som rekreationshjem af sygekasserne i Odense. Rekreationshjemmet blev drevet helt frem til 1973. Herefter overtog de fynske kommuner driften af slottet. Der er tale om et meget bevaringsværdigt slot med mange spændende detaljer fra århundrede tilbage.

I 2001 overtog Kræftens bekæmpelse Dallund til at drive rehabiliteringscenter for kræftramte patienter.

 

Formålet er at drive et rehabiliteringscenter for kræftpatienter og opsamle systematisk viden og udvikle forskningsresultater om fysiske, psykiske, sociale og arbejdsmæssige følgevirkninger af kræftsygdomme og deres behandling.

 

Lidt om mig selv

Jeg fik for 7 år siden konstateret Myelomatose og har gennem årene været ude for mange positive og negative oplevelser. Jeg har haft tilbagefald 4 gange på de 7 år. Hver gang med en ny behandling til følge. Jeg har fået foretaget en transplantation på Århus Sygehus, fået Thalodomid, Valcade, Revilamid, deltaget i en protokol og får på nuværende tidspunkt en kombinationsbehandling bestående af Kemo, Valcade og Revilamid.

 

Dallund

Efter store overvejelser besluttede min kone og mig, at der skulle ske noget nyt i vores liv. Og i uge 13 i 2009 drog vi, med bankende hjerter, af sted til Dallund Slot til en uges rehabiliteringsophold. Når man siger rehabiliteringsophold er der ikke tale om et rekreationsophold. Det er meningen, at tidligere kræftramte skal finde nye veje til et bedre live efter kræften – og man er selv herre/dame over, hvor meget man vil modtage og have ud af opholdet.

Der var i alt 13 kursister med mange former for kræft (lungekræft, prostatakræft, spiserørskræft, mavesækskræft og myelomatose). Fælles for alle var, at de var færdigbehandlede og skulle nu videre med deres liv. Hvis jeg lige skal indskyde en bemærkning her, så var jeg eneste kursist med Myelomatose, og det var faktisk den eneste ulempe ved opholdet. Jeg kunne godt tænke mig, at der deltog flere kursister med sygdommen. Da sygdommen jo ikke er færdigbehandlet og der samtidig også er stor sandsynlighed for, at den dukker op igen og igen. Det kan være svært for patienter med andre kræftsygdomme at forstå.

 

Mandag

Ankomst til Slottet med registrering, velkomst, præsentation af samtlige kursister og præsentation af ugens store program. Herefter var der gåture i den friske og smukke natur omkring Dallund og rundvisning på slottet.

Om aftenen var der koncert med 2 konservatorieuddannede kunstnere. Det var ikke kedeligt at synge og danse på den måde, som de kunstnere lagde op til – hvad med at lære en Færøsk dans på 5 min?

Tirsdag

En dag med lidt alvor. Der var foredrag med titlen: Kræft og følger af behandling. Foredraget blev afholdt af en læge, som arbejder med kræftramte patienter. Fysisk aktivitet ved fysioterapeuter.

Om eftermiddagen var der underholdning, som blev kaldt Fortællinger. Underholdningen gik ud på, at vi kan huske meget mere fra vores fortid end vi mener at kunne huske. Og jeg skal love for at der blev rusket op i hukommelsen – sjovt og spændende!

Om aftenen var der værksted og film, hvis man ønskede at blive yderligere aktiveret efter en hård dag.

Onsdag

En sjov dag med bl.a. Krop og Kunst. Man skulle her, til musik, male et billede, og bagefter skulle man fortælle de andre hvad man ville med det billede. Kræft og psyke var et foredrag, som blev afholdt af en psykolog. Samtalegrupper med pårørende for sig selv og patienter for sig selv.

Eftermiddagen var sat af til et foredrag om kræft og seksualitet ved en sexolog. Det var et sjovt, lærerigt og spændende foredrag.

Om aftenen kom præst Egon Lausen (vi kender ham fra en tidligere konference i Fredericia) Han holdt et blændende indlæg med emnet: Hvem ejer livet. Det gav stof til eftertanke.

Torsdag

Foredrag om kost, kræft og sunde vaner ved en diætist, fysisk aktivitet og afspænding med en fysioterapeut. Og et spændende indslag var der om eftermiddagen, nemlig ½ times massage på alle de ømme steder – dejligt!

Aftenen var der igen værkstedsaktiviteter og film.

Fredag

Foredrag om fysiske problemer efter kræftbehandling ved en sygeplejerske, et oplæg til vores egne fremtidsplaner. Her skulle vi arbejde med nogle mål for vores fremtid, og hvordan vi vil nå målene.

Om eftermiddagen var der fremlæggelse af isse fremtidsplaner.

Om aftenen var der festaften med alt godt at spise og drikke (men stadig med fokus på sund og ernæringsrigtig mad) Her blev der snakket og udvekslet erfaringer.

Lørdag

Stod i afrejsens tegn. Efter morgenmaden blev der sagt farvel fra Dalbund og fra kursusdeltagerne og herefter var der afrejse.

Alt i alt en rigtig dejlig uge med masser af aktiviteter, foredrag, gåture og inspiration. Kan anbefales til alle, der ønsker at komme lidt væk fra hverdagen og som ønsker at få nye inspirationer til det videre liv.

 

Efterrationalisering

Skal jeg nævne det eneste ulempepunkt, som jeg har til opholdet, så var det, at jeg var eneste kursist med sygdommen Myelomatose. Alle andre deltagende kursister var opererede kræftpatienter, som var erklæret raske (skal man være for at kunne deltage på Dallund). Jeg kan vel ikke sige, at jeg er erklæret raskmeldt. Vi, med Myelomatose ved, at der er (stor) risiko for at sygdommen dukker op igen. Og det kunne godt være svært for andre at forstå denne situation. Det ville have været rart med en eller flere lidelsesfæller på kurset.

Den største fordel for mig var, at jeg havde min kone med. Det betyder uendelig meget, at man, senere der hjemme, kan tale om de forskellige ting som vi oplevede.

Så har du en mulighed for at medtage din ægtefælle, så gør det!

 

 

Efter Dallund

Nu er Dallund-tiden kommet lidt længere væk, og hverdagen har selvfølgelig meldt sig. Men vi bruger det, vi nu mener vi kan bruge fra Dallund i hverdagen. Sund og ernæringsrigtig mad, fysisk aktivitet, foredrag og underholdning og samtaler indbyrdes om situationen.

Desværre har realiteterne også vist sig for mig. Lige før sommerferien fik jeg tilbagefald igen, og her kom jeg med i en protokol (forsøg) med et nyt stof, som er udviklet af et amerikansk medicinalfirma. Stoffet er udvundet af rødvin og skulle kunne dræbe kræftceller.

Desværre var der efter 12 uger ikke de store bevægelser i positiv retning i sygdommen. Derfor blev jeg taget ud af forsøget og skulle nu i gang med en ret skrap kur. Kuren varer i alt 18 uger i perioder af 3 uger. Første dag i perioden Kemo, 2. og 5 dag i ugen Valcade, og hver dag i ugen Revilamid. Det vil sige alle de kendte stoffer i en kur. Og så starter det det hele forfra igen en ny 3 ugers periode – man er godt nok groggy!

 

Jeg håber, at denne artikel kan give dig inspiration og oplysning om, at livet ikke altid er så let at leve. Men gør du ikke selv en indsats, så gør det bare tingene sværere. Så på med vanten. Væk fra den lidt traditionelle hverdag, og forsøg at gøre noget du altid har villet gøre.

 

Jeg kan anbefale et ophold på Dallund Slot!

Med venlig hilsen

Myelomatosepatient

Kurt Jepsen

Tilskud til tandskader, som skyldes behandling

Af

Efter en kræftbehandling oplever mange, at de oven i deres øvrige problemer får dramatiske tandproblemer, som det vil være meget dyrt at få behandlet hos tandlægen – for så vidt det tandlægefagligt er muligt at afhjælpe skaderne. Regionerne administrerer en tilskudsordning, som skal sikre, at kræftpatienter i denne situation ikke får større udgifter til tandbehandling end andre.

 

Imidlertid er erfaringen i patientforeningerne på kræftområdet, at tilskudsordningen ikke fungerer tilfredsstillende. Mange patienter oplever at få afslag på tilskud, som de mener sig berettigede til, regionernes sagsbehandling virker uigennemskuelig og vilkårlig, og opgørelsen af bevilget tilskud uforudsigelig.

De samlede patientforeninger under Kræftens Bekæmpelse har nedsat en arbejdsgruppe, der arbejder politisk på at få forbedringer og mere klare regler på området.

 

 

Hvilke tandproblemer kan man få

Det er almindelig anerkendt, at strålebehandling på hoved og hals forårsager tandproblemer i form af øget karies og karies på utypiske steder.

Ved strålebehandling er de akutte bivirkninger af behandlingen, f.eks. sår i munden, svamp, belægninger, mundsmerter og mundtørhed.

De kroniske bivirkninger er mundtørhed (tungen bliver glat og får indtørrede belægninger), røde og sarte slimhinder (sårdannelse og man kan få svært ved at gabe) samt en øget risiko for huller i tænderne. Tænderne kan desuden blive “skøre” og knække let, ligesom man lettere taber sine plomber.

Ved kemoterapi kan man også få disse gener, men bivirkningerne er som regel mindre og går oftere over af sig selv på et tidspunkt.

Det er almindelig kendt at behandling i længere tid med de knogleforstærkende midler (biofosfonater) Aredia og Zometa, i sjældne tilfælde kan give nekrose af knoglerne i kæberne. Alle patienter bør derfor under bisfosfonatbehandling følge regelmæssig kontrol hos deres egen tandlæge, som bør notere ”CAVE: Bisfosfonatbehandling” uden på journalen. –

God tandhygiejne, undladelse af tandudtrækning og mere begrænset brug af Aredia og Zometa vil formentlig kunne forebygge problemet

Tandudtrækninger skal undgås. Er de nødvendige skal disse foretages på kæbekirurgiske afdelinger.

Hvad kan man få tilskud til
Efter bekendtgørelsen om tandpleje ydes tilskuddet til ”kræftpatienter, der … har betydelige dokumenterede tandproblemer”. Til kemobehandlede ydes tilskuddet dog kun, ”så længe der som følge af kemoterapien fortsat er behov for en særlig indsats.” Man kan få tilskud til f.eks. tandfyldninger, rodbehandlinger, kroner og proteser samt forebyggende behandling, som f.eks. tandrensninger og flourpenslinger.

Lovgrundlaget

Tilskuddet til tandbehandling – i dets nuværende form – blev indført ved en ændring af lov om tandpleje pr. 1. april 2001, og er siden videreført i sundhedslovens § 166, der suppleres af regler i bekendtgørelse om tandpleje,

 

Ved folketingsbehandlingen i nov. – dec. 2000 fik ordningen tilslutning fra alle partier. Der blev i lovforslaget og forhandlingen lagt vægt på, at ordningen skulle sikre økonomisk ligestilling mellem kræftpatienter og den øvrige befolkning. Det skulle også undgås, at kræftbehandlede af økonomiske grunde måtte undvære relevant tandbehandling.

 

Tilskuddets beregning

Tilskudsordningen er i princippet udformet med henblik på gennemsnitligt at udligne de forøgede udgifter til tandbehandling for kræftbehandlede. Man antager, at personer uden særlige problemer typisk vil have en årlig egenbetaling til tandlæge (efter det almindelige sygesikringstilskud) på 1.560 kr. (2008-beløb). Udgifter herudover skal betales af regionen, hvis der er tale om udgifter pga. tandproblemer, som efter deres karakter er en følge af kræftbehandling.

 

Efter bekendtgørelsen om tandpleje ydes tilskuddet til ”kræftpatienter, der … har betydelige dokumenterede tandproblemer”. Til kemobehandlede ydes tilskuddet dog kun, ”så længe der som følge af kemoterapien fortsat er behov for en særlig indsats.”

 

Det virker uklart, hvilken betydning den særlige formulering skal medføre for tilskuddets administration.

Tilskud ydes i alle tilfælde kun for tandplejeydelser, der skyldes det særlige behov efter kræftbehandling. Realiteten er vistnok, at der kun bevilges éngangstilskud til kemopatienter, således at der i forbindelse med hver ansøgning på ny skal dokumenters sammenhæng mellem tandproblemerne og kemobehandlingen.

 

Hvordan søger man

I ordningen er forudsat følgende normale forløb af en tilskudssag:

De praktiserende tandlæger skal tage initiativ til at søge tilskud, når der konstateres et behov for behandling, som er tilskudsberettiget. Tandlægen indsender et behandlingsforslag med prisoverslag til regionen og indhenter erklæringer mv. fra hospitalet, der har udført kræftbehandling, til underbyggelse af ansøgningen. Der er særlige skemaer på nettet, som tandlægerne skal bruge ved ansøgning.

Regionen indhenter en tandlægesagkyndig vurdering af ansøgningen og meddeler på denne baggrund en afgørelse i sagen. Afgørelsen sendes til tandlægen med kopi til patienten. Hvis ansøgningen imødekommes meddeler regionen, at behandlingen ifølge behandlingsforslaget kan påbegyndes.

For at der kan opnås tilskud til en behandling, må den principielt ikke være påbegyndt før regionens godkendelse foreligger.

Uopsættelige behandlinger vil dog formentlig kunne udføres uden at patienten mister muligheden for tilskud.

Når en tandbehandling er gennemført afregnes tilskuddet mellem tandlægen og regionen.

Man skal kunne dokumentere, at det er stråle- eller kemobehandlingen, der er årsag til de alvorlige tandproblemer, for at få bevilget tilskuddet fra regionen.

Patienter bør derfor kontakte deres egne tandlæge inden stråle- eller kemo behandlingen går i gang for at få lavet en tandstatus

Gittes patienthistorie

Af

Jeg hedder Gitte og er 45 år. Jeg bor sammen med Claus på tyvende år. Vi har to børn, Kia på 16 og Alexander på 15.

I 2007 faldt jeg ned af trapperne på mit arbejde og slog min ryg. I det efterfølgende år døjede jeg meget med ryggen og i maj 2008 blev jeg indlagt på sygehuset, hvor man fandt ud af, at min ryg var brækket.  Ved nærmere undersøgelse fandt de også ud af, at jeg havde myelomatose.

Derefter blev jeg overført til Århus og efter indledende behandlinger, kom jeg i højdosis den 19. august 2008, det gik efter planen. Selvfølgelig var jeg meget træt og fik også slimhindeløsning.

Derudover havde jeg ingen bivirkninger af behandlingen, bortset fra lidt kvalme, men det var til at leve med – mine tal steg forholdsvis hurtigt.

Derefter gik det hurtigt fremad og efter 17 dage i isolation, kom jeg hjem.

Den første måned hjemme var næsten lige som at være i isolation. Der var mange forholdsregler, men når tingene blev for sure, ringede jeg til Ole og fik en snak med ham, og så kørte tingene igen.

Efter ca. tre måneder med træthed og tanken om, at jeg fejlede noget alvorligt, begyndte livet igen at være normalt. Dog fik jeg i april måned året efter konstateret helvedes ild. Det var så ti dage på antibiotika og så var det væk.

Jeg ved selvfølgelig godt, at jeg på et tidspunkt får tilbagefald. Men den tid, den glæde. For øjeblikket fejler jeg jo ikke noget og hvis jeg af og til har behov for at tale om tingene, vælger jeg at ringe til Ole frem for at læse på Internettet. For er man ikke syg, så bliver man det, hvis man går på nettet.

Nu er der gået to år og jeg er færdig med Aredia om en måned. Alle mine tal er stadig normale og jeg har ingen gener bortset fra lidt ondt i ryggen – livet skal jo gå videre.

Ved at få konstateret en alvorlig sygdom som myelomatose, har jeg lært, at det er vigtigt at tænke positivt. Det nytter ikke noget at sætte sig i et hjørne og tænke negative tanker, for det gør kun tingene være. For mit vedkommende har det været vigtigt at tale med folk i samme situation. Det har jeg fået rigtigt meget ud af – som Ole siger, man skal pakke sygdommen væk i et lille hjørne af rygsækken og så kan vi finde den frem igen, hvis eller når man får tilbagefald. Ud fra dette har jeg fået mit normale liv tilbage og jeg betragter ikke mig selv som værende syg. Med hensyn til at læse om myelomatose på Internettet, er det vigtigt at man forstår at sortere i tingene. Hvis ikke man gør det, skal man holde sig langt væk fra nettet.

For ens familie og omgangskreds er det også vigtigt, at man er åben omkring sine tanker. Det kan jo ikke undgås, at man tænker på om det er en sygdom, som man dør af. Men man er jo nødt til at tro på, når lægerne siger, at det er det ikke, men at det er en sygdom man dør med.

Jeg har valgt at tro på, at det min læge, Niels Frost Andersen, siger, er det rigtige. Derfor har jeg ingen problemer med, at leve med en alvorlig sygdom. Man skal også passe på, at man ikke gør tingene værre end de er. Der er ingen mennesker, der oplever sygdommen ens.

Er man i tvivl om nogle ting, er det vigtigt at spørge, og forstår man ikke svaret første gang, spørger man bare igen!

 

Et godt råd, sørg for at komme ud blandt andre mennesker, planlæg din dag, så du ikke bare sidder for at sidde.

 

Gitte Koch, Randers

MAD der rykker – en bog om kost og kræft

Af

image001-29

BOG FAKTA

ISBN: 978-87-7055-443-5
People’s Press 2010
1. udgave

Vejl. pris 249 kr.

 

Lisa Bolting er diætist og har de sidste otte år arbejdet på Kræftens Bekæmpelses rehabiliteringscenter Dallum Slot. Sideløbende er Lisa chefdiætist på SlankeDoktor og har også udgivet kogebøger til vægttab.

 

”MAD der rykker – en bog om kost og kræft” er en kogebog for kræftramte og deres familier, som gerne vil, via kosten, gøre noget selv for at øge sundheden og forebygge yderligere sygdom, men den kan bruges af alle, der gerne vil spise sund og slankende mad.

Bogen er opdelt i to afsnit: den første del af bogen gennemgår ernæringsmæssige aspekter og giver gode, dagligdags råd om at spise varieret og groft og den kommer rundt omkring mange spørgsmål og svar om blandt andet kvalme, tygge- og synkeproblemer, men også vitaminer, antioxidanter og økologisk mad. Den anden del er ca. 50 opskrifter på eksempler til grønsager, bagværk, dessert, frokost- og middagsretter samt supper.

 

Bogen indeholder kostplaner til tre grupper af patienter. Først til dem, der skal have energi- og proteinrig mad, dernæst dem der skal holde vægten og endelig til dem, der vil tabe i vægt. Der er vejledende kostplaner til de tre grupper, men bogen er for størstedelen af teksten skrevet med slankeprincipper for øje så det kan godt skabe lidt forvirring, for budskabet til de tre grupper bør være forskelligt så det er lidt ”at sætte sig mellem tre stole”.

Lisa Bolting vil sine læsere det godt og kommer med mange forslag og hints om forskellige madvarer, men det kan i visse tilfælde efterlade læseren lidt forvirret. Blot for at nævne et eksempel, så fremhæves korsblomstfamilien under grønsager, men uden forklaring hvorfor, og med en afsluttende kommentar om at det vigtigste er at spise varieret. Jeg savner lidt dybdegående forklaringer og en mere klar linje om, hvad der er optimalt at gøre, så kan det jo være op til læseren at vurdere, hvad man kan overkomme.

 

Opskrifterne er lette, smagfulde, sunde og inspirerende, men jeg savner kostberegningen, der viser energi og proteinindholdet. Bogens første del har skemaer med lister over forskellige madvares indhold af protein, fiber, fedt, selen osv, men i opskrifterne er det ikke oplyst.

 

Der er mange bøger på markedet der beskriver kost og kræft. Denne bog bygger på erfaringer fra hverdagen på Dallum Slot og er derfor god og saglig. De mange gode råd vil uden tvivl lette hverdagen og give ny appetit til mange, der har kræften inde på livet. Der er ikke nogen enkelt og sort/hvid sandhed om kost og kræft, bogen udtrykker holdningen fra mange diætister og læger, men ikke fra den mere kritiske og alternative tankegang, men her findes jo andre bøger, der kan dække det behov.

 

Jeanette Maglegaard, Diætist og Homøopat. www.teraptutiskklinik.dk

En skrøbelighed af porcelænstynde knogler holdt sammen ved træning, træning, træning

Af

Ved kontrol og indlæggelse er det rent lægelige i centrum, naturligvis. Men har man overskud, så vil der altid være medpatienter med myelomatose, som man kan få en erfaringsnær snak med.

Dette var en af de stærkeste drivkræfter, da foreningen blev dannet for ti år siden.

Anne Maglegaard fortalte således til Myelomatosebladet: ”Jeg kom ’ind i det’, fordi jeg flere gange bad Peter Gimsing om at måtte tale med en person, der var i samme situation som jeg. Således mødte jeg Lisa Kristiansen, og hun gav mig mod til at kaste mig ud i en stamcelletransplantation.”

 

Jeg vil gerne fortælle om en medpatient – vi kan kalde ham Jens – som gjorde så stort et indtryk på mig, at jeg gik hjem og skrev det ned.

 

Jens er opgivet af lægerne for kemo’en kan ikke gøre mere for ham.

Men ellers er ’opgivet’ ikke et ord, Jens bruger ret meget.

”Livet er dejligt, og det er værd at kæmpe for.” gentager han ofte. Vi går begge til kontrol på Odense Sygehus.

Livet er dejligt og derfor kæmper Jens hver dag fem timer med sin genoptræning hjemme i stuen. Fem timer eller mere. Der skal hviles lidt ind imellem, men ellers bare træning og træning. Han går i ottetal med rollatoren eller fra væg til væg med sine armstokke. Der er mange andre øvelser at kaste sig over, det gælder blot om ikke at falde.

”Lov mig en ting, Jens, lad være med at falde”, den sætning fra overlæge Abildgaard ligger hele tiden i baghovedet.

At falde vil betyde, at denne skrøbelighed af porcelænstynde knogler brister, og der vil ikke mere være noget at hænge hoved, lunger, muskler og lemmer op på. Tilbage vil være en bylt uden stativ.

Men ved at træne så bliver musklerne i stand til at holde på knoglerne, som igen holder på resten af hele herligheden. Derfor er træning ligeså vigtig som at trække vejret og få noget at spise. Træning, træning, træning, kun afbrudt af små hvilepauser.

Træningen betyder, at Jens fx kunne være med til sit barnebarns konfirmation for fjorten dage siden.

 

Jeg spørger: ”Hvordan med smerter, har du smerter?”

”Ja, hele tiden”

”Hvor?”

”Over det hele: ryggen, brystet, skuldrene, bækken og lårene, men du må ikke tro, jeg er ked af det. Jeg har det godt.”

Jeg kan ikke se, han lider. Hans ansigt er vågen og friskt.

Jeg spørger: ”Får du smertestillende?”

”Ja, både kort- og langtidsvirkende. Det hjælper meget. Men jeg får ikke mere, end at jeg føler mig frisk i hovedet. Ellers ville jeg nok heller ikke kunne tage mig sammen og træne. Det er træningen, der holder mig i live. Det er helt sikkert. Kemo’en kan ikke hjælpe mig mere.”

Jens er 68 år og har haft myelomatose i 9 år. Jeg spørger:

”Hvordan var udsigterne, dengang du fik din diagnose?”

”Jeg spurgte, hvor længe jeg kunne leve. Lægen svarede mellem 8 måneder og to-tre år. Men jeg kæmper og det er derfor, jeg er i live i dag. Og så er jeg heldig, det skal man også være.”

 

Jeg forhørte mig om Jens, da jeg var til kontrol tre måneder senere. Han var ikke mere. Det gjorde lidt ondt i brystet, men alligevel var det ikke kun sort. Jeg lærte, hvor glad man kan være for livet, selv når det er ved at rinde ud, samt at det giver livsmod at kæmpe.

Kontrolforløb

Af

I foråret deltog mange af foreningens medlemmer i en spørge-skemaundersøgelse, som Kræftens Bekæmpelse gennemførte.
Resultatet af undersøgelsen foreligger nu og kan ses på her

 

Den samlede rapport er på 72 sider.

Vi har fået et uddrag af rapporten, som omhandler resultatet for myelomatosepatienter.

 

Et udpluk af rapporten…

 

Alle patienter oplever, at blodprøvetagning er dominerende ved seneste kontrolbesøg.

Alle patienter går stadig til kontrol.

 

90 % af patienterne anser det for meget vigtigt eller vigtigt, at kontrolforløbet omfatter undersøgelse for tilbagefald.

 

80 % finder det meget vigtigt eller vigtigt, at der i kontrolforløbet gives information om mulige bivirkninger af behandlingen. Omkring 75 % finder det meget vigtigt eller vigtigt at blive undersøgt og behandlet for bivirkninger af behandlingen.

Omkring 85 % anser det for meget vigtigt eller vigtigt at modtage information og blive behandlet for eventuelle langsigtede skadevirkninger(senfølger) af behandlingen.

 

Kun 10 % af alle patienter oplever at være blevet undersøgt og/eller behandlet for bivirkninger eller senfølger ved det seneste kontrolforløb.

 

60 % af patienterne har angivet, at der i kontrolforløbet blev givet information om hvilke symptomer, man skal være særlig opmærksom på, og hvem man i givet fald kan henvende sig til.

 

Under en tredjedel af patienterne i kontrolforløbet indtil nu har modtaget en samtale om, hvad de selv kan gøre for at leve sundt, og under en fjerdedel af patienterne har modtaget en samtale om deres livssituation efter kræftbehandling.

Omkring halvdelen af alle mænd og kvinder oplever slet ikke eller i ringe grad at være vejledt i, hvad de selv kan gøre for at leve sundt.

 

98 % af patienterne er blevet informeret om formålet med kontrol-besøgene.

 

Undersøgelsen viser, at det at have en gennemgående læge medfører en mere positiv oplevelse hos patienten om lægens kendskab til journalen og det at modtage den rette lægelige undersøgelse i forhold til, hvis patienten møder mange forskellige læger(og sygeplejersker).

 

Undersøgelsen viser, at det at have en kontaktlæge medfører en mere positiv oplevelse hos patienten end hvis patienten møder mange forskellige læger (og sygeplejersker). Dette skyldes, at patienten oplever, at en kontaktlæge har bedre kendskab til journalen og derfor er bedre til at foreslå den rette lægelige behandling.

 

 

Undersøgelsen viser, at dét at have en kontaktlæge medfører en mere positiv oplevelse hos patienten, end hvis patienten møder mange forskellige læger

 

 

Kræftens Bekæmpelse skriver i sit forord bl.a.

 

Resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen belyser, at langtfra alle oplever sig trygge og tilfredse med den kliniske kontrol, og foreliggende viden peger på, at det er der god grund til. Evidensen bag den nuværende organisation og indsats er påfaldende ringe, og kontrolforløbets betydning i forhold til at forbedre overlevelsen er i sin nuværende form ringe. Det kombineret med, at kvaliteten i forløbet ofte opleves utilstrækkelig, efterlader patienter i en utryg situation med angsten for atter at blive syg af kræft som den dominerende bekymring.

 

kontrolforløbets betydning i forhold til at forbedre overlevelsen er i sin nuværende form ringe.

 

Kontrolforløb for kræftpatienter er temaet for en national konference ”kontrolforløb for kræftpatienter – evidens eller vanetænkning?”, der afholdes af Danske Regioner i september måned. Efter konferencen vil Kræftens Bekæmpelse komme med forslag til forbedringer på området.

 

Hvad gør vi så i Myelomatoseforeningen?

 

Vi vil tage nogle emner op på medlemsmøder og temadage i det kommende år.

 

Det kunne være:

 

  • Foredrag om bivirkninger ved behandlingen

 

  • Foredrag om senfølger af behandlingen

 

  • Foredrag om sund livsstil
  • Det vil sige – KRAM faktorerne, kost, rygning, alkohol og motion.

 

  • Debat/foredrag – hvordan får jeg/vi en god hverdag

 

  • Debat/foredrag om livskvalitet.

 

Selvfølgelig kombineret med indlæg/foredrag om behandling – og selvfølgelig med tid til erfaringsudveksling, patienter og pårørende imellem.

 

Vi modtager meget gerne dine forslag til indholdet på medlems-møder og temadage.

 

Skriv, ring eller mail til en i bestyrelsen, hvilke tanker du har.

 

Ole

Serum frie lette kæder ved myelomatose

Af

image001-1

 Charlotte Toftmann Hansen

1.reservelæge, ph.d-stud.

Hæmatologisk afdeling X

Odense Universitetshospital

 

 

Inden for de senere år er der blevet introduceret en ny måling til gavn for myelomatose patienter, nemlig analysen serum frie lette kæder.

Serum frie lette kæder analysen er et særdeles interessant supplement til de diagnostiske redskaber vi allerede kender i dag. Der er flere mulige fordele ved at bruge denne analyse i både  diagnostikken og opfølgningen af myelomatose patienter, hvilket jeg vil fortælle om i det følgende. Der vil først være en gennemgang af,  hvad de frie lette kæder er, dernæst hvilke mulige fordele, der er ved at bruge analysen og sidst hvilken betydning de har for den enkelte patient.

 

en gennemgang af, hvad de frie lette kæder er, dernæst hvilke mulige fordele, der er ved at bruge analysen og sidst hvilken betydning de har for den enkelte patient.

 

Sygdommen myelomatose

Ved myelomatose er det en såkaldt plasmacelle fra knoglemarven, der er blevet til en cancercelle. Den normale plasmacelle danner antistoffer, også kaldet immunglobuliner. Antistofferne er vigtige i bekæmpelsen af infektioner. Der findes forskellige typer plasmaceller, der hver danner én type immunglobulin.

Ved myelomatose duplikeres en type plasmacelle mange gange (kaldet en klon). Derved dannes der en stor mængde af én bestemt type immunglobulin, kaldet M-komponent.

 

Hvad er serum frie lette kæder?

Et normalt immunglobulin er symmetrisk opbygget af 2 ens større kæder (tunge kæder) og 2 ens mindre kæder (lette kæder). Se figur 1. Som tidligere nævnt, er der forskellige typer af tunge kæder, mens der kun er 2 typer lette kæder, disse kaldes ”kappa” (κ) og ”lambda” (λ).

image002-13

De tunge og lette kæder dannes adskilt inde i plasmacellen, herefter samles de og danner et intakt immunglobulin, som kan frigives til blodet. Når de lette kæder er bundet til de tunge kæder omtaler vi dem som bundne lette kæder. I plasmacellen dannes der, af ukendte grunde, et overskud af lette kæder, hvilket betyder at en del af de lette kæder vil frigives til blodet uden at være bundet i et komplet immunglobulin. Disse lette kæder omtales som de frie lette kæder. Det vil sige, at det er helt normalt at have en vis koncentration af frie lette kæder i blodet. Det, der er afgørende for om det anses for normalt eller sygeligt er, hvor mange frie lette kæder der er til stede i blodet, samt forholdet mellem de 2 kæder, kappa og lambda.

Under normale forhold er der et ligeligt forhold mellem de 2 kæder, men er der tale om klonal (malign, ondartet) sygdom ændres dette forhold i abnorm retning. I tabel 2 er det normale niveau af frie lette kappa kæder, frie lette lambda kæder, samt forholdet mellem de 2, benævnt kappa/lambda ratioen, vist.

 

  • Kappa: 3,3 – 19,4 mg/l
  • Lambda: 5,71 – 26,3 mg/l
  • Kappa/lambda ratio: 0,26 – 1,65

Tabel 2. Det normale niveau af serum frie lette kæder i blodet.

 

De lette kæder nedbrydes i nyren. De lette kæder er så små, at de kan passere gennem de filtre i nyrerne, som adskiller blodet fra urinen. Hos patienter, hvor produktionen af lette kæder er høj, vil der derfor ”svømme” lette kæder over i urinen,  mens der hos raske personer normalt ikke findes frie lette kæder i urinen. Denne form for myelomatose omtales normalt som let kæde myelomatose. Disse patienters sygdom har normalt været fulgt ved at måle M-komponent i urinen ved en såkaldt protein elektroforese. Det er imidlertid både nemmere og mere nøjagtigt at følge disse patienter ved at måle niveauet af serum frie lette kæder.

Dette skyldes primært at indholdet af frie lette kæder i urinen er meget afhængig af nyrefunktionen. Nyrefunktionen er ofte påvirket ved myelomatose. Ved nedsat nyrefunktionen vil mængden af lette kæder i urinen også blive lavere, fordi nyrerne ikke tillader så mange kæder at svømme over i urinen. Ved kun at måle på M-komponenten i urinen (altså Bence Jones lette kæder) vil man derfor kunne få et falskt indtryk af tilstanden. Måling direkte på de lette kæder i blodet er desuden langt hurtigere følsom for sygdomsændringer, idet blot en lille stigning i produktionen af lette kæder vil kunne bestemmes med det samme. For at kunne måle lette kæder i urinen skal produktionen overskride nyrens evne til at tilbageholde de lette kæder. Denne evne overskrides først, når produktionen er steget mere end 10-30 gange det normale.

 

Testen ”serum frie lette kæder” er i stand til at måle frie lette kæder i deres normale niveau i blodet. Disse test kan derfor måle selv små stigninger i niveauet af lette kæder, hvilket normalt ikke er målbart med de analyser, vi ellers har og bruger i dag til måling af M-komponenten, nemlig serum protein elektroforese og immunfixationselektroforese. De lette kæder i blodet kan ved serum frie lette kæder analysen påvises ved få milligram, hvorimod protein elektroforesen kræver M-komponent koncentrationer på 1-2 gram i blodet for at kunne påvises.

 

De lette kæder i blodet kan ved serum frie lette kæder analysen påvises ved få milligram, hvorimod protein elektroforesen kræver M-komponent koncentrationer på 1-2 gram i blodet for at kunne påvises.

 

Serum frie lette kæder analysen: normal versus abnorm

Myelomceller danner kun en type let kæde, enten kappa eller lambda, afhængig af hvilken type myelomatose der er tale om. Det vil sige, at hvis, der er tale om myelomatose, der danner kappa kæder, vil koncentrationen af kappa kæder i blodet stige. Hvis derimod, det er lambda kæder der dannes vil koncentrationen af disse kæder stige. Derfor bruger man forholdet mellem de 2 kæder til at afgøre om, der er tale om klonal, altså malign, sygdom eller ej. Er koncentrationen af en af de 2 kæder høj, og den anden normal eller lav, vil det medføre en skæv ratio.

 

Selve forholdet mellem de 2 kæder, kappa/lambda ratioen er derfor det grundlæggende redskab i diagnostikken, frem for de respektive koncentrationer.

 

Selve forholdet mellem de 2 kæder, kappa/lambda ratioen er derfor det grundlæggende redskab i diagnostikken

 

Vi ved, at man kan se forhøjet koncentration af frie lette kæder ved andre sygdomme/tilstande end myelomatose. Det ses for eksempel ved nedsat nyrefunktion, hvor niveauet af frie lette kæder stiger, fordi nyrerne ikke er i stand til at udskille så mange lette kæder. Der sker en ensartet ophobning af kappa og lambda kæder, således at forholdet mellem de 2 kæder, kappa/lambda-ratioen forbliver normal. Man kan også se det, når immunforsvaret er aktivt, som ved infektion og inflammatoriske tilstande (gigtsygdomme og visse tarmsygdomme), da vil der generelt være en aktivering af plasmaceller og derfor en øget produktion af lette kæder. Ved disse tilstande vil der imidlertid være en ligelig aktivering af både kappa og lambda producerende plasmaceller, og fordeling af de 2 frie lette kæder, kappa og lambda, udtrykt ved kappa/lambda-ratioen vil derfor bevares indenfor de normale grænser.

 

Kappa/lambda ratioen er også et vigtigt redskab hos myelomatose patienter efter at diagnosen er stillet. På diagnose-tidspunktet anbefales det alle patienter at få taget denne prøve,  idet en normal ratio formentlig peger i retning af et særligt gunstigt forløb.

Har man forud for behandlingen haft en skæv ratio, er det vigtigt igen at måle denne efter endt behandling. Er ratioen da blevet normaliseret, benævner man dette stringent komplet remission, hvilket er en specielt god form for sygdomskontrol. Normaliseringen af kappa/lambda ratioen efter behandling tyder sandsynligvis på en længere sygdomsfri periode.

 

Hvornår kan serum frie lette kæder analysen gøre sig gældende i forhold til behandling?

 

1.      Analysen kan betyde, at man tidligere kan vurdere behandlingseffekt samt sygdomsforværring.

Ændringer i niveauet af serum frie lette kæder i blodet ændrer sig hurtigere end M-komponenten, fordi de mindre lette kæder har en hurtigere omsætningstid. Man forventer at ændringer i frie lette kæder vil ske indenfor dage, hvorimod ændringer i M-komponenten, ikke kan forventes, før der er gået 1-3 uger.

 

2.      Monitorering (dvs. overvågning og opfølgning) af patienter med lavt niveau af M-komponent.

Denne form for myelomatose kaldes også non-sekretorisk. 70-80 % af disse patienter, der med de tidligere kendte diagnostiske redskaber (blod- og urinprøve) ikke havde målbar sygdom, vil udvise abnormalitet svaende til niveauet af de frie lette kæder, hvilket gør denne analyse særdeles attraktiv hos netop denne patient gruppe, der tidligere har måttet i gennem utallige knoglemarvs undersøgelser for at følge udviklingen i sygdommen.

 

3.      Monitorering af patienter med let kæde myelomatose.

Alle patienter med let kæde myelomatose har abnorm koncentration af frie lette kæder i blodet. Det er væsentligt nemmere at monitorere disse patienter med en blodprøveanalyse, frem for døgn-urin opsamling, der er tidsrøvende og besværligt for både patient og laboratorium, og som nævnt tidligere, kan være behæftet med fejl eller mangler. Endvidere er blodprøven mere følsom, idet en lille stigning i serum frie lette kæder ofte ikke vil kunne ses i en urinprøve, men derimod ikke vil bliver overset med blodprøven.

 

4.      Bestemmelse af stringent komplet remission efter behandling.

Hvis kappa/lambda ratioen bliver normal efter behandling er dette en særdeles god og følsom markør for, at behandlingen har været yderst effektiv. Det betyder, at mængden af M-komponent er nedsat så meget, som det er muligt. Opnår man en normalisering af kappa/lambda ratioen taler man om stringent komplet remission. Dette er det bedst mulige respons man kan opnå. Stringent komplet remission inkluderer også en normalisering af protein elektroforesen, en normal urin protein elektroforese, en normal immunfiksation og fravær af myelom celler i knoglemarven.

 

Har det en skadelig effekt at have en høj koncentration af frie lette kæder i blodet?

Hvis man i blodet har en højere koncentration af frie lette kæder end normalt er der risiko for at disse kan have en skadelig effekt. Med vores nuværende viden kender vi ikke noget præcis mål for, hvornår koncentrationen er høj nok til at forårsage skadevirkning.

De lette kæder, der som tidligere nævnt er små molekyler kan binde sig forskellige steder i kroppen og forårsage sygdom. Vi taler om at de aflejres, hvorfor det også benævnes aflejringssygdomme. De frie lette kæder kan aflejres i forskellige organer, typisk kan de binde sig til nyrer, hjerte, lever og tarm. Alle steder medfører det organpåvirkning, med nedsat funktion af det pågældende organ.

De lette kæder kan også aflejres i nerveskederne, medførende nervebetændelse, også kaldet polyneuropati, en ubehagelig tilstand, hvor man har snurrende eller sovende fornemmelser i hænder eller fødder. Disse symptomer vil dog hyppigere ses som en bivirkning til selve behandlingen af myelomatosen.

Man har i dag mulighed for akut at fjerne de frie lette kæder fra blodet, ved en speciel form for dialyse. Det, der er specielt ved dialysen, er, at der bruges et bestemt filter til at rense blodet. Det vil man gøre i de tilfælde, hvor der er en meget høj koncentration af frie lette kæder, samtidig med at nyrefunktionen er påvirket. På denne måde kan man nedsætte sandsynligheden for permanente skader på nyrerne og dermed livslang dialyse. At fjerne de frie lette kæder fra blodet er en symptomatisk behandling, det vil sige, man forsøger at begrænse skadevirkningerne af myelomatosen. Det er ikke en behandling af selve myelomatosen, idet man ikke påvirker de syge celler, som er årsagen til denne overproduktion af lette kæder. Dialysebehandlingen kan altså ikke stå alene.

 

Har niveauet af frie lette kæder i blodet nogen betydning?

Både ja og nej!

 

Vi ved på nuværende tidspunkt ikke, hvornår en forhøjet koncentration af frie lette kæder er farlig, og der er derfor ikke fastlagt noget niveau for at påbegynde behandling blot ud fra niveauet af frie lette kæder.

Vi ved også, at niveauet af frie lette kæder i blodet er forskellig fra patient til patient. Som regel er niveauet af kappa højere end niveauet af lambda. Umiddelbart kan man ikke ud fra koncentrationen af frie lette kæder i blodet, sige noget om aktiviteten af myelomatose-sygdommen.

 

Det er niveauet af frie lette kæder hos den enkelte patient, der er interessant og som skal sammenlignes. Det vil sige, hver enkelt patient er unik og er sin egen reference. Man kigger altså på, hvordan niveauet af frie lette kæder ligger i forhold til tidligere hos den enkelte patient, og sammenligner ikke patienterne i mellem.

 

Det er således ikke mængden af de frie lette kæder hos den enkelte patient, der siger så meget om aktiviteten i sygdommen, men derimod ændringer i koncentrationen hos den enkelte patient, der er afgørende for hvordan sygdommen udvikler sig og påvirkes af den givne behandling.

 

Det er heller ikke koncentrationen af frie lette kæder, der er afgørende for, om man påbegynder behandling, men derimod tilstedeværelsen af andre symptomer såsom blodmangel, nyrepåvirkning, knogleskader og patientens almensymptomer i øvrigt, der afgør hvor aktiv sygdommen er og om det er nødvendigt at give behandling eller blot observere sygdommen.

Pårørendehistorie

Af

Nu er det min tur til at fortælle en historie, som forhåbentlig kan give folk med nystiftet kendskab til myelomatose håb…

 

I vinteren 2010 fik min mor langsomt flere og flere rygsmerter. I starten tog vi det ikke som noget alvorligt, hun dyrker jo sport og render i haven, så der kunne være sket så mange ting.

Til min fars fødselsdag den 10. april kunne hun ikke længere komme ud af sengen. Det var meget hårdt at se på, og tog også hårdt på hende selv. Lægen kom flere gange på sygebesøg, og gav rygmassage og smertestillende piller. Til sidst blev det for meget.

 

En uge efter blev hun indlagt på hospitalet, og var igennem en masse undersøgelser. Jeg husker lige så tydeligt dagen- som jeg også gør med en stor del af det resterende forløb. Min kæreste og jeg kørte straks til Køge for at besøge hende, og hun var ved godt mod. Hun gik selv omkring på gangene, og snakkede lystigt med de andre indlagte. Efter en uge var der stadig ikke stillet nogen diagnose, og det bekymrede hende meget.

 

En eftermiddag ringede min far, og sagde at hun selv mente det var kræft. Jeg smed alt hvad jeg havde i hænderne, og tog toget til hospitalet. Hun var meget ulykkelig. Min far og kæreste kom også, og det lykkedes os at overbevise hende om, at det kunne være så mange andre ting.

 

Der gik et par dage, og resultaterne fra den sidste undersøgelse kom. Jeg vil aldrig glemme den dag. Lægen og en sygeplejerske tog min mor og jeg til side i et lokale, og vi var klar over at den var gal.

 

Diagnosen var knoglekræft, som højst sandsynligt havde spredt sig til organerne, uden de kunne sige hvor langt det var kommet. Det så rigtig skidt ud. Vi var begge så chokerede, at vi ikke kunne græde. Lægen gik, og min far og bror kom så hurtigt de kunne. Tårerne fik frit løb, og jeg husker min mors første kommentar — “hvad skal der nu blive af far, og dig!”. Jeg kan ikke beskrive hvad der foregår i ens hoved når man får meddelelsen om, at ens friske og smukke mor på 65 år skal dø, og snart. Chok. Intet mindre.

 

Vi efterlod sent på aftenen min mor på hospitalet, og tog hjem til min far. Dagen efter skulle vi have at vide hvor langt kræften havde spredt sig. Jeg sov ikke den nat.

 

Næste dag kom vi til glædelige(re) nyheder på hospitalet. Min mor havde ikke knoglekræft, men myelomatose. Vi var lettede, på trods af den stadig alvorlige sygdom. Nu kunne hun i det mindste leve videre, og endda forhåbentlig få et normalt liv igen. Et langt forløb startede… Ind og ud af hospitalerne, små doser kemo der skulle forberede hende på højdosis kemo på Riget i august. 9. august blev hun indlagt på Riget, og var nervøs men klar til at tage kampen op.

 

Før dette havde hun fået høstet sine stamceller, som nu skulle tilbage i kroppen og derefter 3 ugers indlæggelse. Vi havde godt hørt at det skulle være slemt, men i starten var der ikke noget at mærke. Jeg tog hver dag til Riget med min hund, og sørgede for at min mor kom ned til os og fik frisk luft i parken. Efter nogle dage var det slut med det. Hun havde det slemt, rigtig slemt. Jeg kom på besøg hver dag, mens hun langsomt fik det værre – og det var rædselsfuldt. Jeg ringede hver dag til min far på vej hjem, og når jeg havde fortalt hvordan hun havde det, tudede jeg resten af vejen hjem.

 

Ganske rædselsfuldt at være vidne til, hvordan hendes krop langsomt blev dårligere og dårligere. Om aftenen måtte jeg tænke på andre ting, ellers havde jeg ikke klaret den.

 

Efter 3 uger blev min mor udskrevet, og havde det OK. Alle tallene var på vej den rigtige vej, og det var fantastisk at ane bedring hos hende. Vi fik at vide at der ville gå 3 mdr. før hun var “normal” igen, men hun kom sig meget hurtigt.

 

Den første gang hun skulle til tjek, var vi alle nervevrag. Men det var glædelige nyheder, ingen spor af sygdommen, og hendes tal var flotte. Det har de været lige siden, nu hvor der er gået et år siden udskrivelsen.

 

Min mor lever et normalt liv igen, dog med en rollator på de lange gåture, da hendes ryg desværre nåede at falde sammen 3 steder inden sygdommen blev opdaget. Mine forældre rejser igen på ferie, leger med børnebørnene, ordner haven, besøger mig i min lejlighed på 4. sal – alle de ting de altid har gjort. Cykelturene er blevet sparsomme, og det er slut med at løfte på tunge ting eller overanstrenge ryggen. På trods af det går livet videre, og det går rigtig godt.

 

Da min mor blev syg brugte jeg myelomatose.dk meget ofte, til at finde svar på spørgsmål – men også for at finde trøst, og troen på at min mor ville overleve. Med denne historie ønsker jeg at fortælle folk i samme situation, at mange mennesker lever videre i mange år med sygdommen, og med høj livskvalitet og (næsten) så normalt som før. Jeg elsker min mor meget højt, og efter hun blev syg (og rask igen) har jeg kun sat endnu mere pris på den tid vi har sammen. Der er et liv efter myelomatose – og det håber jeg I alle vil finde ud af 🙂

Cecilie 

Helbredt for myelomatose?

Af

Minitransplantation skulle i princippet føre til helbredelse. Jeg vil gerne beskrive et langt sygdomsforløb som min kone har gennemgået med bl.a. minitransplantation.

 

image001-44

Irene Birch Hansen

 Det begyndte med træthed i efteråret 1996. Irene var netop fyldt 46 år og havde arbejde som sygehjælper i Højer kommune, så hun mente det måtte være arbejdet der var årsagen, så træt havde hun dog aldrig været før. Det blev værre hen over nytåret, og d. 7. februar 1997 var vi til en 40 års fødselsdag, hvor der var dans.

 

Under en dans gav det et knæk i ryggen. Det var meget smertefuldt, hvad man godt kan forstå da hun 4 mdr. senere fik diagnosen. Inden diagnosen forelå, var Irene sygemeldt, hvor det var en kamp bare det at komme ud af sengen. Mange gange tilbragte Irene natten i en lænestol som kunne ligges ned. Den praktiserende læge gav smertestillende piller og blokader, der blev taget røntgen, men ingen fandt noget unormalt. Til sidst kontaktede vi Mølholm privathospital hvor Irene blev undersøgt, Der sluttede besøget med en underskrift på at de måtte rekvirere røntgenbilleder og der skulle tages blodprøver. Én uge senere forelå resultatet. På Mølholm kunne man se et sammenfald på 3. 4. og 5. ryghvirvel. Og blodprøverne indikerede Myelomatose. Så kom behandlingen i gang, hvor Århus Amtssygehus var behandlingsstedet. Vi undre os stadig over det lokale sygehus ikke kunne finde noget.

Inden året var omme blev Irene Autolog transplanteret, med hvad dertil hører af kure og stamcelle høst, der blev kun nok stamceller til én transplantation. Det havde et helt normalt forløb, hvorefter der ikke kunne findes M-komponent. Livskvaliteten begyndte igen at gå den rigtige vej, på trods af at ryggen var ødelagt og arbejdet som sygehjælper var en umulighed. Vi var i behandlingsperioden flyttet til et rækkehus i Tønder, uden nævneværdig have, for at gøre hverdagen lettere. Den daglige dag med at holde hus og hjem kunne Irene lige klare, det hele tog bare lidt længere tid.

 

Det svære valg

Myelomatosen viste sig igen i starten af 2001. Vi fik en samtale med den ledende overlæge på Århus amtssygehuset som anbefalede Alkeran. Vi havde hørt om minitransplantation og spurgte om ikke der var mere perspektiv i den løsning. Vi fik svaret at det godt kunne undersøges men at der var en betydelig risiko forbundet med denne behandling. Vi husker tallene 20 % overlever ikke 20 % får svære følgevirkninger. Irene havde et godt helbred bortset fra knoglerne. Ligeledes var der mulighed for doner marv fra én af de 5 søskende. Det var den vej som vi valgte.

 

Behandlingen

Transplantationsafdelingen i Danmark er på Rigshospitalet (Riget). Blodprøver af de 5 søskende blev udtaget på Skejby sygehus som bestemte vævstyper. Der var to mulige donere, den ene havde antistoffer mod borrelia, hvilket ikke i sig selv betød noget, men den anden blev derfor valgt. Riget vurderede nu Irenes og doners tal og sagde ja til minitransplantationen. Irene skulle først igennem en ny Autolog transplantation og stamcelle høst, idet der kun var nok til én gang i 1997. I foråret 2002 var den gennemført i Århus. Generne ved denne transplantation var mindre anden gang, hvilket vi også har hørt andre sige. Vi skriver nu primo juli 2002. Doner skulle også igennem en stamcelle høst, hvilket gik efter bogen.

D. 22. juli, den dag prins Felix blev født på etagen neden under transplantationsafsnittet, blev stamcellerne overført til Irene, forinden var Irene blevet bestrålet for at svække eget immunforsvar, således at det nye bedre kunne tage over. Vi kunne nu tage til Tønder. Irene skulle have taget blodprøver 3 gange om ugen på Riget, samt undersøges for evt. ”Graft Versus Host” (GVH) som kan siges at være en omvendt organfrastødning. Jeg skal hilse og sige der er langt fra Tønder til Riget. 327 km. På 14. dagen viste det sig at 83 % af cellerne stammede fra doner, så langt så godt. Sådan en transplantation medfører automatisk at der skal indtages immundæmpende medicin, bl.a. CellCept, og Prograf, for at forebygge (GVH). August måned gik stadig med ture og prøver hver anden dag, derefter begyndte det at gå den forkerte vej med blodprøverne.

 

Indlæggelsen

13. september var Irene så træt at hun ikke kunne gå. Irene blev indlagt, samme aften fik hun en blodprop i hjertet, 2 dage efter en blodprop i hjernen. Irene blev lagt i kunstig koma med stesolid, fordi hun havde mange voldsomme kramper. I den tilstand var hun  5 døgn på intensiv. Årsagen til blodpropperne var det der kaldes Trombotisk trombocytopenisk purpura. (TTP) Målingen af Thrombocytter var 6 hvilket skulle have været over 150. Et andet resultat var Lactat-dehydrogenase (LDH), det var på 1720 u/l ved indlæggelsen. Det er et enzym som udskilles fra muskler og blodceller, som skulle være mellem 150 og 450 u/l det steg senere yderlige til 3484. Begge tilstande tilskrives GVH. En uge efter indlæggelsen og 2 mdr. frem var én stor ørkenvandring. Allerede efter få dages indlæggelse blev der taget beslutning om at påbegynde Plasmaferese. Det er en udskiftning af plasmaet hvor blodet bliver kørt gennem en maskine, som fjerner den eksisterende plasma og erstatter med andet fra blodbanken. 2 gange om ugen blev der skiftet ca. 2 L. Det stod på i ca. 2 mdr. Der blev ind imellem prøvet med Remicade. Plasmaferese er den normale behandling af LDH og normalt viser den hurtigt bedring. Men Irenes tilfælde var vanskeligere. Lægerne havde ikke noget reelt bud på hvad de ellers skulle gøre. Der blev sagt, vi står med ryggen mod muren. Men fra medio november og frem til jul gik det stille og roligt fremad. Genoptræningen gik langsomt i den rigtige retning. I øvrigt var Irenes blodtype før transplantationen 0 RhD pos og efter A RhD pos.

 

Udskrivelsen

Irene blev udskrevet midt i januar og var således indlagt i 4 mdr. Jeg skal også hilse og sige at det er lang tid at være væk fra familie og venner, som udelukket bor vest for Storebælt, på trods af telefon og besøg. Nu da blodtallene var stabile og nogenlunde kom der andre problemer, store røde skjolde på torso og ben, det var også GVH. UVA lys og kortison (prednisolon) var medicinen. Lys behandlingen foregår på Bispebjerg hospital og varede ca. 9 mdr. med ugentlig behandling. Den mængde kortison som Irene fik, medførte sukkersyge, hvilket også skulle passes. Der kom efterhånden ro på de røde skjolde, men sårene ville ikke hele. Det hele var en balance akt mellem immundæmpende medicin (Prograf) og GVH. CellCept blev fravalgt sidst i 2003, da der blev konstateret vedvarende nedsættelse af nyrefunktionen. M-komponenten skiftedes til at være til stede og være væk, men nærlæser man blodprøverne har der været lidt gang i Myelomatosen hele tiden, der er jo mange markører at tage i ed.

 

Efterbehandlingen

Sårene er et kapitel for sig. Irene havde på et tidspunkt 27 sår på torsoen, varierende fra 5×5 cm til en ti øre i størrelse. Der skulle skiftes plastre (Mepilex Border Lite) 2 gange om ugen. Det sidste plaster blev fjernet april 2009. Prograf blev fravalgt efteråret 2008. Nu var der gået næsten 7 år siden minitransplantationen, og det siges at vi skifter mange ting i vores system i en cyklus af 7 år. Den ”kære” Myelomatose ville dog ikke forsvinde, hvilket var håbet med transplantationen. IgA steg i slutningen af 2006. Kontrollen med Irene blev overgivet til Odense Sygehus. Her er en kapacitet som vi kendte fra Århus og som var på Riget et halvt år, da Irene var indlagt der. Irene blev først behandlet med cyklofosfamid, dernæst 2 kure med Velcade som gav Irene nervesmerter og følelsesbesvær i hænder og fødder, hvilket hun stadig har. Men så kom Revlimid, det var det rigtige for Irene. Efter 1. Behandling var IgA faldet fra 19,2 til 3,9 næste behandling til 1,7, med den gode virkning blev 3. og sidste behandling nedsat til 10 mg og IgA faldt yderlige til 1,0. Kappa/Lambda-kæde faldt fra 186 til 1,46 det var d.16. april 2009 Behandlingen ophørte, næste prøve 18. maj viste Kappa/Lambda-kæde 1,06 hvilket er medio normalområdet. Det at tallene forbedre sig uden behandling gør vores optimisme større. Vi håber og tror på en helbredelse, men beholder begge ben på jorden. Det er nok det nye forsvar som skulle have hjælp af Revlimid, til at udrydde de fleste Myelomceller, som gør forskellen.

 

Vi håber og tror på en helbredelse, men beholder begge ben på jorden. Det er nok det nye forsvar som skulle have hjælp af Revlimid, til at udrydde de fleste Myelomceller, som gør forskellen.

 

Vi vil gerne benytte lejligheden til at udtrykke vores glæde over vores sundhedssystem, med hvad dertil hører af læge, pleje personale og øvrige ansatte.

 

Med mange venlige hilsner og tanker fra Irene & Kaj

 

 

Redaktionen:

For seks år siden skrev Niels Abildgaard en artikel om nye behandlingsmetoder, herunder minitransplantation. Denne del af artiklen bringes på ny, så læserne kan få det fulde udbytte af ovenstående patienthistorie.

 

Minitransplantation

Niels Abildgaard
Specialeansvarlig overlæge, dr. med.
Hæmatologisk afdeling X
Odense Universitetshospital

Minitransplantation er også en overførelse af stamceller fra en anden person. Forbehandlingen er dog meget mildere (heraf betegnelsen mini) og tåles derfor bedre end den traditionelle forbehandling. Til gengæld er selve forbehandlingen heller ikke særlig virksom mod myelomatosecellerne. Dette er dog heller ikke formålet med forbehandlingen. Formålet er derimod at svække patientens immunforsvar så meget, at kroppen ikke afstøder de efterfølgende overførte fremmede stamceller. Hvad er så hele formålet med en minitransplantation? Det har vist sig, at et ”nyt” immunforsvar kan medføre en direkte effekt mod myelomatosecellerne. Det nye immunforsvar vil opfatte myelomatosecellerne som fremmede, syge celler og kan bidrage til bekæmpelse af sygdommen. Denne effekt kaldes graft versus myelom(GVM) effekten. Den milde forbehandling gør, at også ældre patienter kan tilbydes behandlingen.

Der er dog også risiko for meget alvorlige bivirkninger til minitransplantation. Der er risiko for, at det nye immunforsvar også opfatter raske celler og organer i kroppen hos patienten som fremmede, og dette kan medføre en form for ”omvendt afstødning”, hvor det nye immunforsvar medfører alvorlig organsvækkelse. Denne komplikation til behandlingen kaldes graft versus host sygdom (GVH eller GVHD). GVH sygdommen kendes i forskellige former og opdeles først og fremmest i en akut og en kronisk form. Den akutte GVH sygdom kan komme indenfor de første måneder efter transplantationen og rammer hyppigst hud, mave-tarmkanal og lever. I svære former kan tilstanden være livstruende, men hvis behandlingen mod GVH hjælper godt, vil der typisk ikke komme varige mén efter akut GVH. Kronisk GVH ses efter flere måneder og kommer mere snigende. Hud, slimhinder og lunger rammes hyppigst ved denne form for GVH, og specielt kan lungeinvolvering være alvorlig. Ellers er det mest almindelig, at kronisk GVH medfører nogen svækkelse af kroppen, men sjældent i alvorlig eller svær grad.

For at mindske risikoen for GVH sygdom gives der i månederne efter transplantationen medicin, som hæmmer immunsystemet. Man kan sige, at GVH sygdommen skyldes en overophedning af det nye immunforsvar. Efter måneder til år sker der en tilpasning mellem det nye immunsystem og værtsorganismen, og der er sjældent behov for fortsat immunsvækkende medicin.

Specielt de første uger og måneder efter transplantationen, og mens der gives GVH profylakse, vil det nye immunforsvar være svagt med risiko for alvorlige infektioner.

Behandling med minitransplantation er således forbundet med væsentlig risiko, og udtrykket ”mini” foran transplantation må således ikke overfortolkes. Risikoen for alvorlig GVH sygdom er ikke mindre ved minitransplantation end efter standard transplantation. Forbedrede undersøgelsesmetoder og forfinet understøttende medicinsk behandling vil dog måske kunne gøre behandlingen mindre risikofyldt. Der er hos mange lægeforskere en tro på, at minitransplantation måske kan medføre helbredelse hos nogle patienter med myelomatose. Dette er dog endnu ikke vist med sikkerhed, idet observationstiden er for kort.

Det bedste tidspunkt at behandle med minitransplantation er, når der er mindst mulig aktivitet i sygdommen. Dette er først og fremmest fordi, at der går mindst 3 måneder før graft versus myelom effekten starter. Minitransplantation er derfor ikke et egentlig alternativ til almindelig kemoterapi eller højdosis kemoterapi, men skal nærmere ses som et supplement. Typisk vil man stile mod først at give højdosis kemoterapi med støtte af egne stamceller og herefter ca. 3 måneder senere gennemføre minitransplantation. Dette kaldes tandem transplantation.

M-komponenten ved myelomatose

Af
 image001-19

Niels Abildgaard

Specialeansvarlig overlæge, dr. med.

Hæmatologisk afdeling X

Odense Universitetshospital

De fleste, som får konstateret myelomatose hører ret hurtigt tale om en såkaldt M-komponent, og for de fleste vil det være lidt uforståeligt. Hvad det er for noget? Hvad betyder den? Hvorfor er der forskellige typer? – og hvorfor er min M-komponent så forskellig i forhold til en af mine medpatienter?

Det er ikke så underligt, at man som patient kan have svært ved at forstå, hvad det med M-komponenten er for noget, for det er et vanskelligt emne, selv for sundhedspersonalet og uerfarne læger. I denne artikel vil jeg prøve at forklare, hvad en M-komponent er og besvare ovenstående spørgsmål.

Det er ikke så underligt, at man som patient kan have svært ved at forstå,
hvad det med M-komponenten er for noget, for det er et vanskeligt emne,
selv for sundhedspersonalet og uerfarne læger

Hvad er en M-komponent?

 M-komponenten er et protein (æggehvidestof), som dannes af kræftcellerne hos næsten alle patienter med myelomatose. M-komponent betyder monoklonal komponent, og monoklonal betyder, at det er et helt identisk opbygget protein, som dannes af alle kræftcellerne, hos den pågældende patient. Proteinet opnår hos de fleste patienter en så høj mængde eller koncentration i blodet, at det kan påvises ved en ret enkel undersøgelse af en blodprøve, kaldet en protein elektroforese.

M-komponenten er et protein (æggehvidestof),
som dannes af kræftcellerne hos næsten alle patienter med myelomatose

M-komponenten er beslægtet med det, som man forstår ved de ”naturligt forekommende antistoffer”, i det læge-faglige sprog også kaldet immunglobuliner eller gammaglobuliner. Immunglobulinerne er en meget vigtig del af vores immunforsvar, idet de netop fungerer som ”antistoffer” rettet mod indtrængende mikroorganismer, f.eks. virus eller bakterier. Immunglobulinerne dannes af en bestemt type af de hvide blodlegemer, som kaldes plasmaceller. Hos patienter med myelomatose er det netop nogle af plasmacellerne, som er omdannet til kræftceller. Kræftcellerne hos en patient med myelomatose kaldes også for myelomceller eller myelomatoseceller. Selvom plasmacellerne er omdannet til kræftceller (myelomceller) har de næsten altid bevaret evnen til at danne proteinstoffer, som til forveksling kan ligne et normalt immunglobulin. eller udgøre en mindre del af et immunglobulin.

Problemet er imidlertid, at de antistoffer, som kræftcellerne dannner, er ’syge’. De har ingen infektions-beskyttende effekt og fylder kun op. Det er netop mængden af disse ’syge’ antistoffer, som man måler ved M-komponenten. Det udtrykkes som antal gram pr. liter blodvædske.

Hos patienter med myelomatose er det netop nogle af plasmacellerne, som er omdannet til kræftceller.

Det er vigtigt lige at nævne, at det at få påvist en M-komponent ikke er ensbetydende med, at man har myelomatose, – langt fra! Mange, især lidt ældre mennesker, har en M-komponent i blodet uden at have myelomatose. Hos personer over 70 år er det nok op imod 5 %, som har en M-komponent i blodet, men ofte i en ret lav mængde. M-komponenter i blodet kan også ses hos yngre. Hvis der ikke er tegn på myelomatose eller anden kræftlidelse i immunsystemet betegnes det godartet M-komponent tilstand, også kaldet MGUS.

Hvilke typer af M-komponenter findes der?

Et normalt immunglobulin er et komplekst opbygget proteinstof, som består af 2 større kæder (tunge kæder) og 2 mindre kæder (lette kæder). Dette er forsøgt illustreret i figur 1. Der er forskellige typer af tunge kæder, men kun 2 typer af lette kæder, kaldet ”kappa” eller ”lambda”.

Det normale immunglobulin betegnes efter typen af den tunge kæde, og inddeles således i typerne immunglobulin A (IgA), immunglobulin G (IgG), immunglobulin D (IgD), immunglobulin M (IgM) etc. De lette kæder betegnes som nævnt kappa eller lambda.

image002-1

Ligesom de normale immunglobuliner inddeles M-komponenterne primært efter typen af den tunge kæde, såfremt M-komponenten altså er opbygget på samme måde som det normale immunglobulin. Man taler således om myelomatose af IgA type eller af IgG type afhængig af, om M-komponenten har lighed med det naturligt forekommende immunglobulin af IgA type eller af IgG type. Hos en mindre del af patienter med myelomatose danner kræftcellerne ikke en M-komponent, som ligner et normalt immunglobulin, men danner alene en af de lette kæder af kappa eller lambda type. Det betegnes ”let kæde myelomatose”. De lette kæder er så små, at de kan passere gennem de filtre i nyrerne, som adskiller blodet fra urinen. Hos patienter med let kæde myelomatose er det derfor en undersøgelse af urinen med den såkaldte protein elektroforese, som vil afsløre tilstedeværelsen af en M-komponent hos patienten, hvorimod en protein elektroforese af blodet vil være uden påviselig M-komponent. Dette skyldes, at protein elektroforese af blodet ikke er særlig følsom til at påvise en M-komponent i blodet. Faktisk skal M-komponenten i blodet som regel udgøre op mod 1-2 gram per liter for at kunne ”ses” ved undersøgelsen.

Nogle få patienter har såkaldt non-sekretorisk myelomatose. Dette betyder, at der hos patienten ikke kan påvises en M-komponent ved protein elektroforese af hverken blod eller urin. Non-sekretorisk betyder ”ikke-dannende” M-komponent – underforstået ikke påviselig M-komponent i blod eller urin ved protein elektroforese. Hos næsten alle patienter med såkaldt non-sekretorisk myelomatose dannes der imidlertid M-komponent af let kæde type i kræftcellerne. Kræftcellerne er dog ikke så aktive i produktionen af de lette kæder. Derfor opnår de lette kæder hos disse patienter ikke så høj en mængde (koncentration) i hverken blod eller urin, at de kan påvises ved en protein elektroforese.

De lette kæder i blodet kan nu måles ved en meget mere følsom undersøgelse end protein elektroforesen. Dette gøres ved en metode, som kaldes ”serum frie lette kappa og lambda kæder” – eller blot ”serum frie lette kæder”. Denne undersøgelse kan påvise de lette kæder helt ned i meget små koncentrationer på få milligram per liter, hvorimod protein elektroforesen, som tidligere nævnt, kræver M-komponent koncentrationer på 1-2 gram i blodet for at påvise dem. Analysemetoden serum frie lette kæder er altså faktisk 1000 gange mere følsom. Serum frie lette kæder analysen er et meget stort fremskridt i diagnosticering og kontrol af patienter med myelomatose og beslægtede sygdomme, og anvendelsen af analysen vinder større indpas på alle hæmatologiske afdelinger i Danmark.

Analysemetoden serum frie lette kæder er altså faktisk 1000 gange mere følsom.
Serum frie lette kæder analysen er et meget stort fremskridt
i diagnosticering og kontrol af patienter med myelomatose

En mere udførlig omtale af denne nye vigtige analyse vil følge i et af den næste numre af Myelomatosebladet; – men nu tilbage til selve det med M-komponentens betydning.

De omtalte typer af M-komponenter inddeler myelomatose sygdommen i følgende undertyper med anført relative hyppighed af forekomsten:

  • IgG type                                   ca 60%
  • IgA type                                   ca 15%
  • Let kæde type (kappa eller lambda)        ca 20%
  • Non-sekretorisk type                 ca 3%
  • IgM type                                   mindre end 1%
  • IgD type                                   mindre end 1%

Hvad gør M-komponenten? Er den skadelig?

Hos de fleste patienter med myelomatose har M-komponenten ingen skadelig effekt.

Selv om M-komponenten kan være tilstede i blodet i meget høj koncentration på op mod 60-80 gram per liter eller endog højere, behøver M-komponenten altså ikke at medføre symptomer eller skader på kroppen.

M-komponenten har til gengæld heller ingen gunstig betydning. Selvom M-komponenten hos nogle har en struktur, der ligner et normalt immunglobulin, har den altså ikke infektionsbeskyttende effekt. Den virker altså ikke som et naturligt antistof.

Der er ikke den store forskel på hvilke symptomer, man har som patient i forhold til hvilken undertype af myelomatose, man har. Den største forskel ligger i, at der ved let kæde myelomatose hyppigere ses påvirkning af nyrefunktionen. Påvirkning af nyrefunktionen kan dog også ses ved de øvrige undertyper af myelomatose og nyrepåvirkning er i det hele taget et af de problemer, som oftest kan være forbundet med tilstedeværelsen af M-komponenten.

Der er ikke den store forskel på hvilke symptomer, man har som patient
i forhold til hvilken undertype af myelomatose, man har.

De helbredsmæssige problemer, som kan være forbundet med M-komponenten er

  • Påvirket nyrefunktion
  • Hyperviskocitet – hvilket vil sige ”fortykkelse af blodet”, altså påvirket strømningsevne af blodet på grund af særlig høj koncentration af M-komponent. Kan vise sig ved, at man føler sig ukoncentreret, oplever synsforstyrrelser, blive stakåndet, og der vil ofte være tendens til næseblødning.
  • ”Aflejringssygdom” – også kaldet amyloidose, hvor M-komponenten aflejrer sig forskellige steder i kroppen og kan medføre organpåvirkning.
  •  ”Nervebetændelse” – også kaldet polyneuropati, som kan opstå ved binding af M-komponenten til nerveskederne. Dette kan opleves som snurrende eller sovende fornemmelse i hænder eller fødder. Disse symptomer kan også optræde som bivirkning til given behandling, og det kan være vanskelligt at adskille fra hinanden.
  • Kuldefænomener med misfarvning og sårdannelser svarende til fødder eller hænder på grund af klumpning af M-komponenten, som altså nærmest kan danne små blodpropper ved afkøling i de små blodkar under huden. Dette kaldes i fagsproget kryoglobulinæmi.

Det er dog vigtigt påny at pointere, at M-komponenten hos de fleste patienter ikke har nogen direkte skadelig virkning, men at den i stedet giver en mulighed for at følge sygdommen ved en simpel blodprøvekontrol. M-komponenten kan således være ét at de vigtige ”værktøjer” til at følge aktiviteten i myelomatosen.

 

M-komponenten kan således være ét at de vigtige ”værktøjer” til at følge aktiviteten i myelomatosen.

 

Hvorfor er min M-komponent højere eller lavere end andres? – og hvad indebærer det?

De forskellige undertyper af M-komponenter vil ofte være tilstede i forskellige mængder i blodet. M-komponenter af IgG type vil således ofte findes i højere koncentration i blodet end M-komponenter af IgA type. M-komponenter af let kæde type vil jo sjældent kunne påvises i blodet ved almindelig M-komponent undersøgelse (protein elektroforese), men vil ofte findes i store mængder i urinen.

Der anvendes også forskellige metoder til at måle M-komponenten ved de forskellige sygehuslaboratorier i Danmark. En målt størrelse af en M-komponent på et laboratorium kan altså falde anderledes ud, hvis den er målt på et andet laboratorium. Det er vigtigt at vide, hvis man som patient nogle gange får taget blodprøver på forskellige sygehuse.

Det er dog endnu mere afgørende, at hver enkelt patient har sin egen helt unikke M-komponent, og at produktionen af M-komponenten hos den enkelte patient har sit eget mønster. Hos den ene patient kan der ved diagnosen således være en IgG type M-komponent i blodet på 80 gram per liter, mens der hos en anden patient er en IgG type M-komponent på kun 10 gram per liter – og sygdommen kan hos disse 2 patienter være lige aktiv på andre måder!

Det er altså ikke størrelsen af M-komponenten, som hos den enkelte patient siger så meget om aktiviteten i sygdommen. Derimod vil ændringer i M-komponent give oplysninger omkring, hvordan sygdommen udvikler sig og påvirkes af given behandling.

Det er altså ikke størrelsen af M-komponenten, som hos den enkelte patient siger så meget om aktiviteten i sygdommen. Derimod vil ændringer i M-komponent give oplysninger omkring, hvordan sygdommen udvikler sig og påvirkes af given behandling.

Frem for størrelsen af M-komponenten er det andre ting såsom tilstedeværelsen af blodmangel, nyrepåvirkning, knogleskader og patientens symptomer, som afgør hvor aktiv sygdommen er og hvorvidt, der bør gives eller genstartes behandling mod sygdommen.

Frem for størrelsen af M-komponenten er det andre ting såsom tilstedeværelsen af blodmangel, nyrepåvirkning, knogleskader og patientens symptomer, som afgør hvor aktiv sygdommen er og hvorvidt, der bør gives eller genstartes behandling mod sygdommen.

Hvordan bruges målingerne af M-komponenten?

Målinger af M-komponenten bruges som ét af de vigtige værktøjer til at kontrollere myelomatosen hos den enkelte patient. Når der gives kemoterapi eller anden behandling mod myelomatosen, tyder faldende M-komponent i blod eller urin på, at behandlingen virker efter hensigten. Normalt vil man fortsætte en påbegyndt behandling indtil, der er opnået det størst mulige fald i M-komponenten.

Når behandlingen er afsluttet anvendes måling af M-komponenten som et vigtigt værktøj til at holde øje med sygdommen. En stabil M-komponent tyder på en stabil fase, hvor sygdommen er i ro eller i en slags dvaletilstand.

En stabil M-komponent tyder på en stabil fase, hvor sygdommen er i ro eller i en slags dvaletilstand.

Hvis M-komponenten stiger hos en patient, tyder det på, at antallet af kræftceller i kroppen også er stigende. Når M-komponenten stiger skal det vurderes, om der er behov for at starte eller genindsætte behandling mod myelomatosen. Det vil derfor ofte være nødvendigt at foretage supplerende undersøgelser. Det kunne f.eks. dreje sig om nye røntgenundersøgelser eller scanningsundersøgelser af knoglerne, eller ny knoglemarvsundersøgelse. En stigning i M komponenten vil nemlig som regel ikke i sig selv give anledning til at genstarte behandling, men hvis stigningen ledsages af nye knogleskader, blodmangel, nyrepåvirkning eller andre symptomer, vil der være behov for ny behandling. Dog har det betydning, hvor hurtigt M-komponenten stiger. Oftest stiger M-komponenten langsomt over måneder til år, og det giver som regel ikke anledning til bekymring. Hvis M-komponenten derimod stiger hurtigt, og f.eks. fordobler sin størrelse inden for 1-2 måneder, vil man ofte vælge at genstarte behandling.

Vil M-komponenten altid afsløre hvordan der går med sygdommen?

Det korte svar er nej! Målinger af M-komponenten vil ikke altid afsløre ændringer i mængden af sygdom i kroppen. Derfor er en række andre blodanalyser og undersøgelser også vigtige af udføre. Man kan altså på ingen måde nøjes med blot at se på M-komponenten og følge den.

Hos nogle patienter vil kræftcellernes produktion af M-komponent falde over tid, og det kan således ses, at M-komponenten ikke stiger selvom sygdommen er i aktiv fase. Dette sker bestemt ikke ofte, men kan ses, og det vil da som regel være hos en patient, som har haft myelomatose i flere år.

Hos andre patienter kan M-komponenten ændre sig, således at der kun kommer større produktion af den lette kæde, men ikke af den komplette immunglobulin M-komponent. M-komponenten kan altså f.eks ændre sig fra at være af IgG-kappa type til alene at være af let kæde kappa type. Dette betegnes som ”let kæde escape” og ses også som regel hos patienter, som har haft sygdommen i flere år. Derimod ses det aldrig, at de syge celler begynder at danne en IgG M-komponent i stedet for en IgA M-komponent, eller omvendt.