Jeg er en kvinde på 43 år, som er opvokset i Jylland. Familiemæssige forhold bevirkede, at jeg meget tidligt blev voksen. Jeg flyttede hjemmefra som 15 årig, hvor jeg hurtigt kom ud på arbejdsmarkedet. Målrettethed, vedholdenhed og stræben efter anerkendelse bar mig frem karrieremæssigt såvel som sportsligt, hvor jeg opnåede flotte resultater. Jeg mødte mit livs kærlighed i 1999, flyttede til København og blev gift for anden gang.
Min mand og jeg levede et aktivt liv med udfordrende jobs, fantastiske rejser, golf og løb som fritidsaktiviteter. Nogle tunge sten i ”rygsækken” bevirkede, at vi var bevidste om at leve i nuet. Jeg mistede således min første mand, der efter 7 års hård kamp tabte kampen mod kræften. Min mor døde få dage efter hendes 60 års fødselsdag. Min svigerfar døde et halvt år efter at lungekræften blev konstateret. Min nuværende mand fik for et par år siden konstateret lymfekræft og går fortsat til kontrol. Sandsynligheden for at endnu en alvorlig sygdom skulle ramme vores lille familie virkede statistisk set ret lille, og alligevel slog lynet ned igen.
Jeg vil gerne dele min sygdomshistorie med jer. Jeg tænker, at den faktuelle del er forholdsvis ens fra patient til patient og vælger derfor i højere grad at fokusere på mine tanker undervejs i sygdomsforløbet.
Forud for min diagnose lå fem år med kraftige rygsmerter. De første år troede jeg, at det var udløst af intensiv maratontræning. Det lykkedes mig at gennemføre fire løb inden, at smerterne helt satte en stopper for træningen. Jeg fik i sommeren 2009 konstateret en svulst i ryghvirvel T8. En biopsi viste, at den var godartet. Lægerne oplyste, at svulsten kunne fjernes, men at der ingen garanti var for, at det ville hjælpe på smerterne. I værste fald kunne de blive forværret. Det næste år tiltog smerterne. I foråret 2010 kunne jeg knapt trække vejret for smerter og valgte at kontakte et privathospital for at få en second opinion. På baggrund af det revurderede Rigshospitalet nu min sag, og jeg blev indkaldt til en ny scanning. Resultaterne heraf bevirkede, at jeg blev hasteindkaldt til ny biopsi.
D. 5. juli 2010 ringede jeg fra mit arbejde til Rigshospitalet for at få svar på biopsien. En læge fra Rygkirurgisk afdeling forklarede mig, at biopsien indeholdt mylomceller, og at jeg havde myelomatose. Lægen forklarede, at han ikke vidste så meget om sygdommen, og han anbefalede mig derfor at søge oplysninger på nettet. Endvidere informerede han mig om, at Hæmatologisk afdeling ville kontakte mig inden for de næste 2-3 uger og ønskede mig i øvrigt held og lykke. Efter endt samtale gik jeg nysgerrig på nettet, og til min forfærdelse gik virkeligheden op for mig. Dybt rystet kontaktede jeg Hæmatologisk afdeling, forklarede min situation og måden, hvorpå jeg havde fået beskeden. De fremskyndede konsultationen til dagen efter.
I en tilstand af chok ringede jeg til min mand og forklarede ham situationen. Af uforklarlige grunde valgte jeg alligevel at blive fem timer på jobbet for at færdiggøre dagens arbejdsopgaver og rydde mit skrivebord. Jeg befandt mig i en boble, og det hele virkede surrealistisk. Virkeligheden gik for alvor op for mig, da jeg kom hjem. Det blev til en lang og søvnløs nat, hvor jeg søgte flere oplysninger på nettet.
Min kontaktlæge på Rigshospitalet, Christian Poulsen var kompetent og nærværende. Min mand og jeg følte os godt orienteret. De kommende dage gik med diverse undersøgelser. Kræften havde spredt sig, og knoglemarvsprøven indeholdt mylomceller. D. 20. juli fik jeg den endelige diagnose: MYELOMATOSE. Herefter gik det stærkt. Tyve gange strålebehandling og fire omgange Velcade behandling blev påbegyndt inden for den første uge. Jeg havde stærke smerter, og bivirkningerne ved behandlingerne bevirkede, at jeg naturligvis ikke kunne passe mit job. I denne periode var mit fokus hele tiden rettet mod næste undersøgelse og næste behandling.
Efter chokfasen havde jeg en uvirkelighedsfornemmelse. Jeg kunne godt sætte ord på min sygdom, men psykisk kunne jeg ikke føle noget. Gode samtaler hos en dygtig psykolog hjalp mig med at komme i kontakt med mine følelser.
Jeg meldte mig ind i Myelomatose foreningen. Det var rart at tale med mennesker, der var i samme ”båd”. Det gav viden om, at det er muligt at leve mange år med sygdommen.
Nye undersøgelser primo oktober 2010 viste, at ryggen var tæt på at falde sammen, og d. 1. november blev jeg indlagt med stærke kramper, da en ryghvirvel var knækket. Jeg blev opereret akut. De følgende uger var forfærdelige, og jeg var i et smertehelvede. I samme periode blev mine stamceller høstet, og d. 22. november blev min højdosisbehandling gennemført. Efter 6 ugers indlæggelse var det godt endelig at komme hjem, men det var også hårdt. Jeg var stærkt afkræftet, havde tabt 15 kg og kæmpede med madlede, opkastninger, træthed og smerter. Jeg prøvede at mobilisere kræfter og livsglæde, men alt virkede sort. Det var som om, at der opstod et tomrum efter kampen. Nu skulle jeg ”bare” komme mig og være glad for, at sygdommen var slået tilbage og i øvrigt nyde livet. I stedet følte jeg mig fortvivlet og ulykkelig. Jeg fik piller mod en depression, og lidt efter lidt lysnede det.
Et tre ugers rekreations- og genoptræningsophold på Montebello i Spanien og to sol ferier med min mand gav mig langsomt kræfterne tilbage. Smerteklinikken, som jeg er tilknyttet, prøvede løbende at justere min smertestillende medicin, men jeg havde fortsat voldsomme muskel- og ledsmerter. Jeg havde svært ved at tage på og døjede med en kronisk træthed. Min nye læge, Morten Salomo iværksatte derfor nye undersøgelser. Disse viste, at jeg havde fået ADDISON, som er en kronisk sygdom. Den var udløst af forkert udtrapning af de store mængder binyrebarkhormon, jeg fik i forbindelse med strålingen. Den bevirker, at mine binyrer ikke længere producerer kortisol. I værste fald kan dette udløse en addison krise, som kan være livstruende. Jeg skal derfor tage binyrebarkhormon hver dag resten af mit liv og altid have et Addison krisekort på mig.
Bivirkningerne ved mine sygdomme, i form af smerter, kronisk træthed og koncentrationsbesvær bevirker, at jeg fortsat ikke er i stand til at passe mit job. Min arbejdsplads igennem 28 år, Matas A/S’s håndtering af situationen har været enestående. Kommunen behandler i skrivende stund min sag, og jeg håber på at få en førtidspension. Det føles underligt at skulle træde ud af arbejdsmarkedet i min bedste alder, og jeg har været igennem en lang acceptfase. Mit job har været en stor del af min identitet, så jeg skal finde nyt indhold i den del af livet.
En vellykket rygoperation og store daglige mængder smertestillende medicin betyder, at jeg har kunnet genoptage min fysiske træning. Det er således et lille projekt hver dag at gennemføre en eller anden form for fysisk aktivitet. Jeg har altid haft det godt med at arbejde hen mod et mål, og min drøm er engang, langt ude i fremtiden, igen at kunne gennemføre et maratonløb.
Min mand har under hele forløbet været fantastisk. Vi har været gode til at tale om sygdommen, både som patient og som pårørende. Det hjælper at sætte ord på følelserne. Min søster valgte at flytte fra Jylland til København og finde nyt job, for at være tættere på. En beslutning, som betyder, at mine bånd til hende er blevet endnu tættere.
Den månedlige kontrol på hospitalet giver tryghed, men er samtidig en påmindelse om sygdommens alvor. Jeg betragter ikke mig selv som specielt troende, alligevel føles det rigtigt, efter blodprøveafgivelse at gå ind i Rigshospitalets kirkeværelse. Her beder jeg om, at svaret på prøven viser at sygdommen fortsat er i ro og at jeg kan glæde mig over ”endnu en måned”. Jeg ved ikke, om der er en mening med alt her i livet. Jeg føler mig skrøbelig, men samtidig også uforklarlig stærk. For første gang i mange år oplever jeg en indre ro og glæder mig i endnu højere grad over de små ting i livet. Jeg ved, at sygdommen højst sandsynligt vender tilbage. Det bliver en barsk besked at få, men jeg føler mig klar til at kæmpe. Vi nyder de gode dage, som der bliver flere og flere af. Intet bliver som før, men jeg vil ikke lade dystre udsigter i fremtiden ødelægge nutiden.
Sanne Darling Larsen, jflarsen@youmail.dk
Mobil – 40 935 935
PS: Dagen efter vi fik diagnosen i juli 2010, skrev jeg følgende i en SMS til mine venner ”Kære venner… Vi har i dag fået det endelig svar på undersøgelserne. Kræften har desværre bredt sig til knoglemarven og jeg har derfor fået diagnosen MYELOMATOSE. Hvis alt går vel er jeg færdig med div. behandlinger en gang i december. Sygdommen er uhelbredelig, men jeg tror på at jeg kan leve RIGTIGE MANGE FANTASTISKE ÅR. Jeg har tænkt mig at slå alle statistiske rekorder J. Kærligst Sanne”
Det løfte har jeg tænkt mig at indfri.
