Palliation – Fælles Fodslag:

Fælles Fodslag er et samarbejde mellem Palliativt Videncenter (PAVI) og patientforeninger, der har patientgrupper med livstruende sygdomme som medlemmer. Initiativet udspringer af, at PAVI sammen med patientforeningerne har konstateret, at langt fra alle patienter med livstruende sygdom og deres pårørende kommer i kontakt med den palliative indsats. En indsats som kan fremme både den syges og de pårørendes livskvalitet, dels ved at lindre lidelse og symptomer forbundet med sygdom og behandling, dels ved at støtte patient og pårørende til at leve så godt, som muligt indtil døden.

Derfor er vi gået sammen for at sætte fokus på, at

• palliation er et tilbud til alle, der rammes af en livstruende sygdom

• palliation betyder lindring med henblik på at fremme livskvaliteten ved at forebygge og lindre lidelser, der kan følge af livstruende sygdom

• palliation er et tilbud til både patienter og pårørende

• palliation kan være relevant fra diagnosen stilles, gennem alle dele af sygdomsforløbet, ved livets afslutning og til de efterladte.

Det er vores håb, at

• borgere, patienter og pårørende bliver opmærksomme på den palliative behandling, pleje

og omsorg som et relevant tilbud til alle, der er ramt af livstruende sygdom og som oplever behov for lindring uanset, hvornår i sygdoms- og behandlingsforløbet disse behov opstår

• borgere, patienter og pårørende får kendskab til at patientforeningerne også arbejder med

og rådgiver om palliative aspekter for deres patientgrupper

• beslutningstagere bliver opmærksomme på at skabe de palliative tilbud, der kan dæmme

op for den ulighed i palliation som er realiteten i dag.

Palliation skaber tryghed er sloganet for vores initiativ. Det skyldes, at palliation tager udgangs-punkt i patientens og de pårørendes behov for lindring, og at det er en tværfaglig og helhedsorienteret ydelse, der forebygger lidelser og tilbyder støtte til patienten til at leve så aktivt som muligt, frem til at sygdommen eventuelt fører til døden og til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet.

2. Hvad er palliation?

Palliation er det sundhedsfaglige ord for lindring til mennesker, der er ramt af livstruende sygdom. Formålet med palliation/lindring er, at fremme livskvaliteten for den syge og de pårørende. Det gøres ved at lindre de lidelser, der kan følge af en livstruende sygdom. Det gælder uanset om lidelserne er

• fysiske som fx kvalme og smerte

• psykiske som fx angst og depression

• sociale som fx boligforhold, økonomi og social isolation

• eksistentielt-åndelige som fx skyld og tvivl.

Den palliative tilgang drejer sig om en faglig opmærksomhed på, om den syge og de nærmeste lider under den nuværende situation – samt viden om, hvor der i givet fald er hjælp at hente.

Denne tilgang bør man i princippet møde hos alle ansatte i sundhedsvæsenet.

En livstruende sygdom er en sygdom som man kan dø af. Herudover kan livstruende forstås som en trussel mod det liv, man har levet hidtil; mod de gøremål og de roller, der har givet livet mening og mod den fremtid, som man indtil nu har forestillet sig. Blandt fagfolk i den palliative indsats er der almindelig enighed om, at en livstruende sygdom er en kronisk fremadskridende sygdom man risikerer at dø af. Det kan fx være hjertesvigt, kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), kræft, kronisk nyresygdomme, demens, ALS og andre neurologiske sygdomme. Som følge af blandt andet bedre levevilkår og bedre behandlingsmuligheder, vil flere patienter leve med deres livstruende sygdom i længere tid, så den bliver en kronisk sygdom, der har et langvarigt forløb eller er konstant tilbagevendende.

Pårørende er den eller dem som patienten opfatter som sine nærmeste. Det kan være patientens ægtefælle, samlever, børn, svigerbørn, forældre og andre i familien. Det kan også være en ven, nabo, kollega, besøgsven eller andre. Kort sagt: en person fra patientens private liv, som han/hun er fortrolig med og har tillid til.

Palliativ behandling, pleje og omsorg

• Skal fremme livskvaliteten for patient og pårørende ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering, umiddelbar vurdering og behandling.

• Kan være aktuel fra det tidspunkt hvor patienten får en diagnose på en livstruende sygdom, gennem hele sygdomsforløbet, i den syges allersidste tid og til de efterladte Hvornår, hvor ofte og hvordan de syge og de pårørende har behov for lindrende behandling er forskelligt.

• Sigter på at hjælpe den syge til at leve et så aktivt liv som muligt indtil døden og skal hverken fremskynde eller udsætte døden

• Er en tværfaglig indsats der ydes af læger, sygeplejersker, fysio- og ergoterapeuter, psykologer, socialrådgivere, præster m.fl.

Hvor kan man få palliativ behandling, pleje og omsorg

Den palliative behandling, pleje og omsorg kan ydes dér, hvor patienten er:

• I eget hjem, herunder plejeboliger

• På sygehuset, herunder almindelige sygehusafdelinger

• På hospice.

Bor patienten i eget hjem kan patienten have kontakt til egen læge og hjemmesygeplejerske og ofte også sygehusafdeling som samarbejder om at lindre patienten. Nogle patienter får behov for en mere omfattende lindring og har derfor behov for kontakt til sundhedsprofessionelle, der har palliation/lindring som deres kerneopgave.

Der er tre enheder, der har palliation som deres kerneopgave:

Palliative afdelinger på sygehuse justerer patientens pleje og behandling, så patienten kan udskrives til eget hjem eller andre afdelinger eller kommunale plejecentre.

Pr. december 2013 var der 6 palliative afdelinger med i alt 48 sengepladser på landets sygehuse.

Palliative team er teams sammensat af sygeplejersker, læger, fysioterapeuter m.fl., der arbejder med udgangspunkt i et hospice eller en afdeling på et sygehus. Teams’ne understøtter den palliative indsats som de almindelige sygehusafdelinger, de praktiserende læger og hjemmesygeplejersker udøver, enten den foregår på sygehus eller hjemme. Pr. december 2013 var der 27 palliative team i Danmark.

Se oversigt over palliative teams i Danmark: http://pavi.dk/Palliativguiden.aspx

Hospice er særlige enheder for syge eller døende mennesker, hvis lidelser eller problemer ikke kan lindres tilstrækkeligt hjemme eller på en almindelig sygehusafdeling. Omkring 10% af patienterne udskrives efter et kortere ophold (3 – 4 uger) til eget hjem. Nogle genindskrives senere, hvis de får behov. Pr. december 2013 var der 18 hospice med 229 sengepladser. Se oversigt over hospice i Danmark: http://pavi.dk/Palliativguiden.aspx

96% af de patienter, der blev henvist til palliativ behandling, pleje og omsorg ved et hospice, palliativ team eller palliativ afdeling), og som døde i 2010 havde kræft.

23% af de patienter, som blev henvist til palliativ behandling, pleje og omsorg (og som opfyldte kriterierene), døde eller blev for dårlige, før de kunne modtages.

Historien, – ganske kort

Som fagområde er den palliative indsats relativ ny og sætte ofte i forbindelse med den engelske hospicebevægelse. En af grundlæggerne var Dame Cicely Saunders, som var ankermand for etablering af St Christopher’s Hospice i London i 1967. På det tidspunkt var kræft den mest frygtede diagnose og smertebehandlingen var endnu i sin vorden. Lindring af smerter samt af andre symptomer og vanskeligheder, der kan være forbundet med kræftsygdomme blev en målsætning for den nye hospicebevægelse.

I Danmark åbnede det første hospice, Skt. Lukas Hospice, i 1992. Endnu var palliative indsats stort set målrettet døende kræftpatienterI 2002 udvidede WHO deres forståelse af målgruppen for palliativ indsats ved at definere den som alle ramt af livstruende sygdom. Den brede målgruppe forståelse går igen i Sundhedsstyrelsens anbefalinger fra 2011.

3. Livstruende sygdom den hyppigste dødsårsag

I 2011 døde i alt 52.205 personer i Danmark.

• 30% døde af kræft

• 26% døde af hjerte-karsygdomme

• 11% døde af sygdomme i åndedrætsorganerne

• 6% døde af psykiske lidelser og adfærdsmæssige forstyrrelser, inkl. demens.

I årene 2004 til 2006 døde:

• 48% på hospital, inkl. hospice

• 26% på plejehjem

• 17% hjemme

• 2% på kendt eller ikke-kendt adresse

• 7% ikke-registret dødsted.

Se mere.: Dødssted i Danmark i perioden 2004 til 2006, Pavi 2013.

Mere information

Vinnie Andersen, projektleder i PAVI – tlf. 21 74 73 87 og mail: viandersen@sdu.dk Anette Fly, kommunikationskonsulent i PAVI – tlf. 21 74 73 72 og mail: fly@sdu.dk

Helle Timm, professor og centerchef i PAVI – tlf. 21 74 74 99 og mail timm@sdu.dk

Og til slut er det ikke mængden af år i dit liv, der tæller – Det er mængden af liv i dine år.

I dag tirsdag den 28. januar 2014 fik jeg myelomatosebladet med posten.

HOV! Jeg har vist glemt at præsentere mig.

Jeg hedder Finn Hagemann – har været myelomatose patient siden 2003 i foråret og desværre i 2004 – oktober, blev jeg dialysepatient.

Jeg bor i Ølstykke sammen med min hustru – Simone i et hus, som vi har haft siden 1969, og jer på Facebook kender mig måske, da jeg nogen gange har været inde for at give min mening tilkende omkring handlemåder ved vores sygdom.

Jeg har givet jer denne overskrift, som i vil kunne se i bladet, fordi jeg syntes at den var retvisende for hvordan jeg har taklet min sygdom i alle disse år.

Det skal også være en stor tak til følgende personer i hæmatologisk afdeling 4034 på Rigshospitalet, som har været om mig i alle disse 10 år. De er desværre også blevet så gamle, at pensionen stod for døren.

Hvem husker ikke Jytte i ambulatoriet, som jeg har haft et rigtig god forhold med siden 2003, da du var med til det første møde om min sygdom – og hvor jeg fik en god orientering om sygdommen.

Du skal hermed have tak for de mange år – god pleje – og din hjælpsomhed og forståelse for mig og min sygdom. Må også du få mange gode pensionist år.

Ja og hvem husker ikke vores overlæge Peter Gimsing.

Han blev i de 10 år, der nu er gået min kontaktlæge indtil han også gik på pension i 2013. Ja skal huske at fortælle, at det kan være svært at skifte læge.

Nu tilbage til Peter Gimsing

Kære Peter, jeg håber du får en dejlig pensionist tilværelse, for det fortjener du.

Mange patienter har været forbi dig i alle disse år, og hvis du har givet dem den samme behandling, som jeg har fået af dig og en god dialog, har du ikke kun givet mig en god tilværelse men helt sikkert mange andre af mine medpatienter.

Du fortjener også en omtale om din virkemåde i alle disse år i hæmatologisk afdeling, og jeg håber at redaktøren finder en person, der i bladet giver dig et flot farvel.

Du om nogen fortjener et indlæg i bladet.

En lille sjov ting om dig og mig. Når man får en sådan sygdom kommer spørgsmålet altid op i en – uhelbredelig hvor lang tid har jeg tilbage.

Ja jeg kan huske at jeg spurgte dig om statistikken på min sygdom, og du måtte fortælle, at den på daværende tidspunkt kun gav mig 3-4 år. Jeg kan huske at jeg fortalte dig, at det havde jeg tænkt på at ændre.

Præcis 4 år og en dag efter denne samtale med dig, var jeg indkaldt til møde med dig og sagde følgende.

Jeg er så glad i dag, fordi jeg fra nu af ændre statistikken på min sygdom. Vi er nu over 4 år, som jeg lovede dig.

Jeg kan huske, at du med dit lidt langsomme smil så på mig og Simone og pludselig kom svaret, ja Finn det kan jeg godt huske. Vi fik heldigvis mange år efter denne samtale, og jeg ændre stadig statistikken hver dag, også fordi der er kommet nye behandlinger, som jeg har taget godt imod.

Glæd dig til en forhåbentlig god pensionisttilværelse, man får ikke noget foræret, det er op på hesten og give sig selv gode oplevelser.

Og nu til mine 10 år som myelomatose patient.

Som fortalt fik jeg en meget grim oplevelse efter mange undersøgelser på både Frederikssund Hospital men mest på Rigshospitalet, at jeg havde en Myelomatose sygdom, uhelbredelig som skulle behandles med Kemo – transplantation med egne stamceller.

Hele 2003 efterår var jeg i behandling på Riget, med indlæggelser både omkring min sygdom, men også indlæggelser med infektioner, da ens immunforsvar var rigtig dårlig. Jeg nåede også at få infektioner – der kom af dårlig rengøring på Riget.

Ja det var et hårdt efterår i 2003, heldigvis var min arbejdsgiver utrolig flink til at give mig alt den frihed, jeg havde brug for – kanon PFA Pension.

Det blev vores tur første gang op ad bjerget – vi måtte senere starte forfra nogle gange igen og i dag – hvor jeg er i kemobehandling – er vi vel lidt oppe af bjerget igen.

Ja det er en utrolig hustru – jeg er gift med – hende Simone, hun er sej   men gemmer også på ting – som vi heldigvis kommer frem til, når vi lukker hendes gemmested op og taler om det der har ligget og vente.

I 2004 gik jeg til behandling med Aredia, som skulle sikre mig for at få kræft i knoglerne. Det har jeg heller ikke fået, men da vi tog på en ferie i 2004 efterår på Madeira, fik jeg en kraftig lungebetændelse.  Blev indlagt en søndag eftermiddag og næste morgen fik jeg at vide, jeg skulle på bordet for at få et midlertidigt kateder til dialyse.

Dialyse hvad er det. Jo nyrerne var stået af. Behandlingen med aredia og sygdommen havde bevirket, at min nyrefunktion kun var 30% så derfor var en kraftig lungebetændelse med til helt at få mine nyrer til at stå af.

For at fortælle – hvordan jeg derfra blev nyrepatient med 3 ugentlige dialysedage, er kun at en meget fornuftig dialyselæge på Riget, havde set min adresse, og syntes at jeg skulle tage stilling til om ikke jeg havde bedst af, at få dialysen på Hillerød Hospital. Hun kendte forholdene og personer på Hillerød, som tog mig med det samme uden problemer. Det gav mig kun en køretid hjemmefra på ca. 30 minutter.

Jeg kører stadig dialyse i Hillerød 3 gange ugentlig – men mine lunger og hjerte – har taget skade af alle disse års behandling – både behandling af myelomatosen, men også dialysebehandlingen, så derfor er den sidste besked jeg fik fra Peter Gimsing, at jeg ikke måtte køre selv mere, på grund af min anvendelse af ilt og ved transport med Falck til behandling – sidder jeg i kørestol med ilt.

Derhjemme har jeg en maskine – der danner ilt til mig, så derfor kan jeg bevæge mig over hele huset – men når jeg skal uden for skal jeg have iltflaske med ved transport til andre steder. Jeg bruger også ILT når jeg med rollatoren sætter mig på en stol i haven, for at få lidt anderledes oplevelser.

Nå slut med dialysen og tilbage til myelomatosen.

I alle disse år frem til nu har jeg været i behandling med Velcade, Thalodomid, Revlemid, ja og også kemokur.

Der er nogen af behandlingerne. jeg har kunnet tåle og andre gav mig mange problemer.

Som sidste skud på stammen er jeg sat i en kemokur bendamustine, som ser ud til at virke på mig. Jeg har meget lidt bivirkninger og har det efter omstændighederne det godt.

Jeg regner med, at hvis alt går godt, får jeg en god sommer og efterår når behandlingen slutter.

Hvorfor jeg skriver dette indlæg til bladet er fordi bladet denne gang omhandler personer, der enten er ene eller socialt ikke kan klare en sådan opgave, når man får en sådan sygdom.

Det er et meget godt tiltag, som skulle have været sat i gang for mange år siden. Jeg kan huske i julen 2003, hvor jeg var inde hver dag efter min transplantation, at jeg mødte – skal vi sige fru. Jensen fra Nørrebrogade 2 sal, alene med at kæmpe mod sygdommen – selv tage hjem med bus og tog og hvis der var mad køleskabet, hvad der ikke ofte var tog hun en lille bid fra køleskabet og bruget resten af dagen til at slappe af og sove. Hun havde ingen hjælp, så derfor kom hun ikke til at opleve nogen af disse ting overskriften giver mulighed for.

Hvis jeg ikke havde haft så mange positive mennesker omkring mig, og også nu, havde jeg fået den samme skæbne som fru Jensen fra Nørrebrogade 2. sal.

Afslutningsvis kan jeg fortælle, at jeg i denne periode har oplevet følgende:

  1. Vores kortklub 4 ESSER har i perioden en gang om året været 4 gange i London for at se fodbold en gang og de andre gange afsluttede lørdagen med at gå i theater. Løvernes konge med mere. Vi brugte den anden tid til at se på andre ting i London. Vi tog afsted fra fredag aften til søndag aften og vi boede på det samme hotel tæt på Covent Garden og den indre by. Sands i eneværelse alle 4 gange
  2. 2 gange til Paris, hvor vi også havde samme koncept med fredag aften til søndag. Det var planlagt sådan på grund af dialyse for mig. Moulin Rouge med optræden som man kender det fra TV men også 3 andre gode kunstnere var en del af showet. En tur forbi Disneyland fik vi også nået – og fik en god oplevelse af – hvordan børn får stor glæde af parken. Der var også tid til at komme op i Eiffeltårnet havde bestilt det hjemmefra så der var ikke ventetid, og en tur på Seinen om aftenen – med alt til maven med udsøgte drikkevarer var også en del af vores Paris turer. Lys på tårnet om aftenen var en utrolig oplevelse, det er meget flottere end man ser det i TV.
  3. Til slut for 2 år siden til Brædstrup kro med revy – mad og dans bagefter.

Ja da jeg selv kunne køre var vi 2 gange i Prag, den sidste gang tog vi videre til Moseldalen, blev der en uge og kørte hjem.

Ved at kæmpe mener jeg at man også får glæder, som man måske ellers ikke havde fået.

Jeg har i min sygdomstid fået 4 børnebørn, som jeg kun kunne have fulgt meget lidt eller slet ikke, hvis man skulle tro på statistikker. 2 nye er på vej her efter august, så Simone og jeg nu minimum kommer op på 11 børnebørn – måske flere hvis de får et større antal.

Ham Lincoln havde de rigtige tanker om tilværelsen også dengang – næste mål er vores Gulbryllup den 27. marts 2015. Det er altid godt at have en sådan milepæl at opnå.

 

Det var dejligt at få det hele ned på papir – det er dejlige minder – der dukker op.

 

Med venlig hilsen

 

Tidligere Indkøbschef i PFA Pension

Finn Hageman

”Senfølger ” efter kræftsygdom og behandling.

Kort sammendrag af foredrag på generalforsamlingen d. 29.marts.2014 af Bibi Moe

IMG_2503

Marianne Nord indledte med at fortælle om sig selv som kræftpatient og med senfølger efter brystkræft og behandling.

Hun var primus motor ved oprettelsen af Senfølgergruppen som er en forening for alle med senfølger efter enhver kræftbehandling.

Hun fortalte at rigtig mange oplever så alvorlige gener efter deres kræftbehandling at det påvirker deres hverdag.

Problemerne er både fysiske og psykiske og senfølger forstås sædvanligvis som blivende forandringer som følge af sygdommen eller behandlingen.

Nedennævnte senfølger er et udpluk af de rapporterede:

  • Angst
  • Arvævsdannelse
  • Balanceproblemer
  • Depression
  • Diarré og forstoppelse
  • Eksistientielle problemer ( med familien,arbejdsgiver, læge, kommunen m.fl. )
  • Hedeture/svedeture
  • Hjerteproblemer
  • Hukommelses- og koncentrationsbesvær
  • Knogleskørhed
  • Kramper
  • Lymfeødem og rosen
  • Nerveforstyrrelser
  • Nedsat bevægelighed
  • Nedsat nyrefunktion
  • Nedsat syn/ hørelse
  • Nedsat immunforsvar
  • Ulyst til sex
  • Slimhindeproblemer
  • Smerter
  • Helvedesild
  • Søvnproblemer
  • Tandskader
  • Træthed/fatigue
  • Vejrtrækningsproblemer

Marianne Nord opfordrede alle patienter til at skrive eventuelle påvirkninger/bivirkninger ned  på papir med navn og personnummer og bede lægen  føje den til journalen for at kunne dokumentere  at evt, senere problemer stammer fra sygdom eller behandling.

I Danmark er der først i de sidste år kommet forståelse for at  problemer kan stamme fra kræftsygdommen eller behandlingen endda mange mange år efter.

I USA er der langt større viden om dette.

Se evt under: late effects myloma

Eventuelle spørgsmål ( ikke lægelige ) om senfølger kan rettes til foreningen

på tlf. 40447848 tirsd. og ons. 17 – 19

 

Bibi Moe

Kliniske forsøg.

Kliniske forsøg.

Af Maja Hinge

       Maja Hinge                

 

Læge, Ph.d. studerende.

Syddansk Universitet

Hæmatologisk afsnit

 

Myelomatose er en sygdom, der forskes meget i både i laboratoriet og i klinikken. I laboratoriet forskes der i, hvad der sker, når kroppes celler møder myelomatose cellerne.  Den øgede viden man herved opnår om myelomatose cellernes biologi og vækstforhold anvendes til at identificere nye måder hvorpå, man kan bekæmpe myelomatose cellen, og derved udvikle nye behandlinger.

I den kliniske forskning afprøves de nye behandlingsmetoder i såkaldt protokolleret behandling af sygdommen. Før ny medicin kan godkendes til behandling for myelomatose, skal det være dokumenteret, at medicinen er effektiv og samtidig har en acceptabel bivirknings profil.

Op igennem 1990érne har vi set en markant stigning i antallet af kliniske forsøg. I starten af 1990érne begyndte man at anvende stamcelle transplantation med egne celler i forbindelse med højdosis kemoterapi (autolog stamcelletransplatation), hvilket har forlænget levetiden for yngre myelomatose patienter. Siden er en række nye behandlinger blevet godkendt: thalidomid (1999), bortezomib/Velcade® (2004), lenalidomid/Revlidmid® (2008), bendamustine (2010) og senest pomalidomid (2013). Disse stoffer har været med til at forbedre sygdomskontrol, livskvalitet og overlevelse.

Når ny lovende medicin skal klinisk afprøves, sker det i en række veldefinerede faser. Før man når frem til at kunne afprøve medicinens virkning på mennesker i en klinisk forskningsprotokol, skal der foreligge tilstrækkelig dokumentation for, at det er sandsynligt, at medicinen vil have den ønskede virkning og samtidig være tolerabel med få og acceptable bivirkninger. Det indebærer ofte mange forudgående forsøg på cellekulturer og med forsøgsdyr. Men, da man kun kan får de endelige svar på, hvordan den nye medicin virker på mennesker ved afprøve det på mennesker, udføres de første afprøvninger på patienter med største forsigtighed og under konstant overvågning. Dette kaldes et fase-I studie.

 

I et fase-I studie er det første gang, medicinen afprøves i mennesker. Der behandles et mindre antal personer typisk mellem 20-80. Man starter at behandle få personer med en meget lav dosis af forsøgsmedicinen og under nøje observation af bivirkninger. Hvis behandlingen tåles godt, behandles de næste med en lidt højere dosis og så fremledes. Samtidigt holder man naturligvis nøje øje med effekten på sygdommen. Fase-I forsøg sigter mod at klarlægge en sikker dosering og registrere bivirkninger. Hvis en forsøgsmedicin har vist et tilfredsstillende resultat i fase-I studiet, kan det gå videre til næste fase.

 

I fase-II behandles et større antal personer typisk op til 300. Formålet med fase-II studiet er at klarlægge om forsøgsmedicinen er effektiv og nærmere undersøge bivirkningerne. Når man øger antallet af personer, der behandles, øges sandsynligheden for at man også opnår kendskab til de mere sjældne bivirkninger. Hvis resultaterne i fase-II er tilfredsstillende kan forsøgsmedicinen afprøves i fase-III studier.

 

I fase-III studier sammenligner man forsøgsmedicinen med en allerede etableret behandling. Det kan gøres på forskellige måder, men en meget anvendt metode er, at forsøget har to forskellige behandlinger: forsøgsmedicinen og en allerede etablerede behandlingsmetode (typisk den man vil får tilbudt, hvis man ikke deltager i forsøget, men behandles på ordinær vis i afdelingen). Der trækkes lod om, hvilken behandling man skal følge. Nogle studier indeholder muligheden for, at man kan skifte til den behandling, man ikke fik i lodtrækningen, hvis ikke man har effekt af den medicin, man har fået. Forsøgsmedicinen kan enten gives alene eller i kombination med andre præparater. Både effekten på myelomatose og bivirkningerne registreres nøje i begge grupper, således at man efterfølgende kan klarlægge, om en evt. forbedret effekt på sygdommen er forbundet med øgede og evt. uacceptable bivirkninger. Der deltager typisk mellem 1000-3000 personer i et fase-III studie. Hvis fase-III studiet bekræfter at forsøgsmedicinen er effektiv og samtidigt har en acceptabel bivirkningsprofil, kan producenten ansøge om godkendelse til behandling med medicinen. Godkendes medicinen, kan den herefter anvendes på landets hæmatologiske afdelinger til behandling af myelomatose indenfor de rammer, hvor den er godkendt. Et eksempel på det kan være, at medicinen måske kun er godkendt til anvendelse ved tilbagefald af myelomatose og ikke som den første behandling. Der går typisk adskillige år fra en forsøgsmedicin starter i fase-I til det evt. kan godkendes til behandling. Efter at medicinen er blevet godkendt, kan den undersøges yderligere i fase-IV forsøg. Formålet med dette er at optimere brugen og evt. udvide indikationen. Det kan være man tester nye doseringer, kombinationsbehandling med andre stoffet, administrationsform eller varighed af behandlingen.

En klinisk protokol kan have deltagere fra enten en enkel eller mange hæmatologiske afdeling. Der er flere fælles danske og nordiske protokoller, som de hæmatologiske afdelinger samarbejder om. Flere protokoller har deltagere fra hele verden. Mange af protokollerne er økonomisk finansieret af det firma som producerer forsøgsmedicinen, da det er meget dyrt at afprøve ny medicin.

Før man begynder at behandle patienter efter en forsknings protokol, skal protokollen være godkendt af datatilsynet, lægemiddelstyrelsen, og den regionale videnskabs etisk komite, de to sidst nævnte skal også modtage afrapportering efter afsluttet lægemiddelforsøg.

Det er endvidere et lovkrav at kliniske forsøg med lægemidler på mennesker skal udføres i overensstemmelse med GCP-reglerne. GCP står for good clinical practice og er en international anerkendt etisk og videnskabelig kvalitetsstandard. GCP-reglerne indeholder standarder for planlægning, gennemførelse, registrering og rapportering, som skal overholdes. De indeholder også krav om, at der bliver ført systematisk og uafhængig kontrol med at de forskningsrelaterede aktiviteter, hvilket indbefatter at de udføres korrekt i henhold til forskningsprotokollen, GCP-reglerne og den gældende nationale lovgivning. Denne kontrol udføres ofte af CGP-enhederne, som der findes 3 af i Danmark. GCP-enhederne er placeret med tilknytning til universitetshospitalerne i Århus, Odense og København.

Sundhedsstyrelsen fører også tilsyn med igangværende kliniske protokoller og kan komme på inspektion med kort varsel. Firmaet bag forsøget kan også bestille et besøg på den kliniske afdeling fra en eksternkontrolinstans, ofte et firma som har specialiseret sig i denne opgave (de udfører en ”audit”). Også de centrale sundhedsmyndigheder i Europa (EMA) og USA (FDA) kan komme på inspektion med kort varsel. Det stiller store krav til dokumentation af de kliniske forskningsaktiviteter på den enkelte kliniske afdeling. Derfor er det nødvendigt at have særligt uddannet personale (forskningssygeplejersker) til at udføre det omfattende papirarbejde.

Alle forskningsprotokoller har en række inklusionskriterier dvs. nogle krav, man skal opfylde for at kunne blive behandlet efter protokollen, herved opnår man klarhed over hvilken patientgruppe medicinen har virkning på. Et typisk inklusionskriterium kunne omhandle tidligere behandlinger. Nogle protokoller behandler kun patienter, der ikke tidligere har modtaget behandling for myelomatose, mens andre kun inkluderer patienter, der tidligere er behandlet 1,2 eller flere gange. Der kan også være krav om, hvilke behandlinger man tidligere skal have modtaget og om man tidligere har modtaget behandling med et bestemt præparat. Et andet eksempel kan være krav om at ens alder falder i et bestemt alders interval. Udover at man skal opfylde den række af inklusionskriterier, som en bestemt protokol har, er der også altid en række eksklusionskriterier dvs. omstændigheder, der ikke må være til stede, hvis man skal deltage i protokollen. Eksempeler på dette kan være, at man ikke tidligere må være blevet behandlet for en anden kræftsygdom eller at man f.eks. ikke må have nyrepåvirkning.

Hver protokol har sine egne in- og eksklusionskriterier, så det må vurderes i hvert enkelt tilfælde om man kan blive behandlet i en aktuel protokol.

I forbindelse med at man bliver tilbudt at deltage i en forsøgsprotokol, skal man grundigt informeres om denne, og der skal udleves skriftlig information, som man skal have tid til at læse. Ønsker man at deltage, skal man skrive under på at man har modtaget informationen. Selv om man har underskrevet, kan man til hver en tid trække sit ønske om at deltage tilbage, dette gælder på et hvilken som helst tidspunkt i behandlingsforløbet. Man vil så i stedet blive tilbudt, den standard behandling man normalt giver på behandlingsstedet.

Da man grundigt registeret alle hændelse og meget nøje følger behandlingsrespons i forbindelse med behandlinger i forskningskontrol, vil deltagelse i forsøgsprotokoller ofte være forbundet med øget antal besøg på sygehuset. Der vil også ofte skulle tages ekstra blodprøver, knoglemarvsundersøgelser og ekstra scanninger. Det kan også være, der bliver lavet undersøgelser, der normal ikke er standard inden for myelomatose for at vurdere, om de undersøgelsesmetoder kan anvendes til myelomatose fremover. Nogle protokoller har netop til formål at evaluere nye undersøgelsesmetoder.

Det er forskelligt hvilke protokoller, der er tilgængelige på de forskellige hæmatologiske afdelinger i Danmark. Har man ønske om at deltage i en protokol, kan man altid drøfte hvilke muligheder, der er tilgængelige i den konkrete situation med sin behandlende læge.

 

NYTÅR OG STATUS TID …

Indlæg pårørende

Kirsten Seyer-Hansen

Kirsten Seyer-Hansen.pdfa

 

NYTÅR OG STATUS TID …

Det er Nytårs tid, og vi ser igen tilbage på og snakker om forløbet helt fra sommeren 2012, hvor Erik fik konstateret Myolomatose. Og som pårørende og ægtefælle vil jeg gerne skrive et par linjer herom.

 

Hvordan oplevede jeg at blive pårørende ….

Meget chokerede blev vi begge over diagnosen og beskeden om kemokur som behandlingstilbud over de næste 3 måneder eller mere. Det blev til 6 måneder efterfulgt af styrkende behandlinger i et forløb på igen ½ år. 13 måneder i alt. Alligevel følte vi på diagnose dagen også en lettelse. Årsagen til at Erik så længe havde skrantet med rygsmerter og træthed var udredt. Vi tog fra sygehuset hjem med god mundtlig og skriftlig information om sygdommen og behandlingstilbud og en øjeblikkelig effektiv smertelindring. Det var højsommer og vores datter, svigersøn og 3 døtre var på ferie hos os. Der blev med dem snakket igennem om den nye situation.

Jeg husker at jeg som noget af det første til Erik sagde, at vi snart i forløbet måtte tale med en psykolog for at bearbejde vores nye situation. Jeg var bange og meget nervøs over at Erik var så syg og skulle klare så langt et behandlingsforløb. Jeg var også bange for al det jeg pludselig selv skulle overkomme. Jeg havde hjertebanken og rysten på hænderne, sov dårligt og kunne blive vred. Min hverdag ændrede sig meget. Mest uoverskueligt var tanken om de mange kørsler til og fra behandlingerne på hæmatologisk afdeling . Og over så lang tid.

Turene til sygehuset blev dog en hjælp for mig, tror jeg. Bare at være med der, hvor jeg kunne spørge om råd hos personalet, og samtale med andre ventende pårørende. Det var oplysende og givende.

Alligevel havde jeg under hele behandlingsforløbet tilbagevendende stunder med afmagts følelse og  ”bad feelings” for,  hvorfor netop vi var blevet ramt så hårdt. Jeg følte mig meget alene når Erik på ”dårlige” dage bare sov, havde madlede og kvalme og ikke lyst til noget som helst. Der kunne jeg måske have hentet noget energi af den psykolog hjælp, som jeg aldrig fik etableret.

 

Hvordan fortsætter jeg livet

Siden har jeg hentet støtte til at bearbejde vores nye tilværelse ved at komme i myolomatose foreningens netværk, som en sygeplejerske anbefalede os ret tidligt i Eriks sygdoms forløb. Jeg var der alene første gang og kom meget glad hjem efter at have erfarings udvekslet med andre myolomatose ramte og pårørende.

Dagene efter netværksmøderne og konsultationerne på hæmatologisk afdeling snakker vi om sygdommen, og status lige nu. Så lægger vi sygdoms snakken lidt på hylde igen

For vi har fra starten haft en ”pagt” om ikke at snakke for meget sygdom, og slet ikke snakke sygdom efter aftensmaden. Ikke noget med at net – søge skrækscenarier ind lige inden senge tid. Hellere nyde aftenerne med at se en god krimi eller høre blide Mozart toner.

 

 

Hvordan bevarer jeg håbet

Min Nytårs status historie skal slutte med at fortælle at jeg har meget håb for fremtiden, fordi der hele tiden kommer ny medicin og nye behandling metoder. Erik responderede så godt på sin første behandling. Det giver os håb for at ville kunne gentage sig ved nye behandlingsbehov.

Vi lever efter sygdommens udbrud et andet, men godt liv. Vi er velvidende om sygdommens alvor. Men glæden ved at fortsætte livet på let nedsat funktionsniveau har vi begge.  Vi gør nu andre ting end før, og det glæder jeg mig meget over.

Venlig hilsen

Kirsten Seyer-Hansen

 

Anbefalelsesværdig læsning – både til kræftpatienter og pårørende.

 

IMG_2414“Ville det være for grænseoverskridende at joke om kræft?” Det spurgte Geo og Carsten Bang sig selv om, da de mellem jul og nytår 2011 stod klar bag scenen i Sønderborg til det første af fem comedy Aid-shows til fordel for Kræftens Bekæmpelse.

Svaret findes i bogen: IKK’ FOR SJOV – om kemo og comedy

Forfatter: Geo  (Christian Geo Heltboe)

Forlag: People´sPress, 2013.

Som skuespiller og komiker har Geo arbejdet professionelt med humor og comedy og det er blandt andet den ballast, han bruger som våben i kampen mod kræften.

Geo fik i efteråret 2011 konstateret testikelkræft, blev opereret og erklæret rask.

Et halvt år senere konstaterede lægerne ved en kontrol, at der var spredning til lungerne, med operation og en af skrappeste kemobehandlinger til følge.

IKK’ FOR SJOV fortæller om en særdeles hård kemobehandling og tankerne hos en komiker, mand og far, som ganske uforberedt pludselig oplever at være kræftpatient.

Med humor fortæller Geo om sin situation og inden jeg når side 17, har jeg grædt af grin indtil flere gange. Der bliver dog længere mellem mine grineflip, jo længere jeg kommer ind i bogen – det er nemlig ikk’ for sjov det her!

Man mærker et varmt menneske, som lidt ængsteligt forsøger at bortforklare sine symptomer og håber på, at lægen kan bekræfte ham i, at det hele nok kan forklares som værende en bagatel, men som alle kræftpatienter oplever, så er der ikke tale om en bagatel! Situationens alvor melder sig i hans sorgløse sind.

Geo’s familie består af hustruen, Christiane og den 4-årige datter Effie. Christiane har også en fremtrædende rolle i bogen, idet hendes dagbogsnotater meget præcist fortæller om den vanskellige situation, den pårørende helt ufrivilligt er havnet i – det er en ekstra kvalitet ved bogen.

Effie er den lille datter, som måske, måske ikke helt forstår, hvad hendes far fejler, men hun fornemmer, som alle børn gør og hendes rolle i bogen er særdeles livsbekræftende.

 

IKK’ FOR SJOV er anbefalelsesværdig læsning for både kræftpatienter og pårørende.

Arnt Strynø
febr. 2014

Patienthistorie

Min sygdom opstår så pludseligt og uventet som et ulykkestilfælde, og jeg har det stadig, som jeg blev ramt af en ulykke.

Den 1. juni 2011 tog min kæreste og jeg af sted på 4 ugers lang Pilgrimsvandring i det nordlige Spanien, den rute, der hedder Primitivoen, en vandretur på i alt godt 500 km.

Jeg troede jeg var en sund og rask mand på 57 år, jeg har hele mit voksne liv været ansat i politiet, er i god fysisk form og havde ingen mistanke om at være syg.

Vi vandrer af sted gennem smukke landskaber, oftest ad gode grus- og skovstier, op og ned ad bjerge, gennem små landsbyer med vores rygsække på ryggen 20-25 km om dagen. Vi overnatter i sovesale i de dertil indrettede herberger.

ole1Glæden ved at vandre med alt hvad du skal bruge på ryggen, afvekslingen fra den daglige klokkestreng, glæden ved at erfare, at det er muligt at leve uden den daglige strøm af informationer  er stor.

Efter et par uges vandring får jeg pludselig nogle stærke vedvarende smerter højt oppe i ryggen mellem skulderbladene. Jeg tror selv det skyldes flere timers vandring ned ad en stejl og stenet bjergsti med den forholdsvis tunge ”sæk” på ryggen.

oledanielsen2Jeg må sidde op i en stol og sove lidt om natten. Det går faktisk bedst, når jeg vandrer med min rygsæk på, som jeg dog har lettet for alt, hvad jeg kan undvære. Jeg har stadig energi og appetit og føler mig ikke syg, bortset fra smerterne.

I de følgende dage begynder jeg at få nogle underlige fornemmelser i fødder og lår, som om jeg har ”gummiben”.

Rejsens mål er storbyen Santiago de Compostella hvor jeg opsøger universitetshospitalet og bliver undersøgt og røntgenfotograferet.

Konklusionen er overanstrengelse og jeg får nogle stærke smertestillende piller med besked om, at det nok går over i løbet af en lille uges tid.

Efter sightseeing og Pilgrimsmesse i Santiago afslutter vi turen med en skøn badeferie ved Atlanterhavet, i Finisterra, også kaldet ”verdens ende”,  og tager flyet hjem som planlagt.

Straks efter hjemkomsten, ole danielsen3

hvor jeg hele tiden får sværere og sværere ved at gå, især op og ned af de 62 trin til vores lejlighed i Næstved, opsøger jeg flere gange min praktiserende læge, som kommer til samme konklusion som ovenfor nævnt.

Jeg afventer, selv om jeg næsten ikke længere kan gå, tålmodigt, at det nok bliver bedre, men min kone presser på for at noget skal ske. Jeg henvender mig til min privat tegnede sundhedsforsikring og bliver MR scannet på privathospital i løbet af 3 dage – fredag d. 19. juli 2011 kl. 18. Mandag d. 22. juli indlægges jeg på neurologisk afdeling på Næstved sygehus og tirsdag d. 23. juli blive jeg haste opereret på Rigshospitalet.

Kirurgen fortæller mig, at han har aflyst 2 andre operationer, for det haster med at redde min førlighed i benene. Der bliver fjernet et knytnævestort myelom mellem skulderbladene, og det var det, der trykkede på rygmarv og nerver.

Efter operationen følger en lang genoptræning. Fra at kunne gå hængende over et gangstativ på hjul, derefter på krykker og til sidst ved  støtte af mine vandrestave. Hver bevægelse skal indøves på ny: at gå et par trin op og ned på en taburet, at stå på et ben, at gå baglæns, at kravle på knæ osv.

Jeg henvender mig på et rygcenter i Næstved, idet kommunens genoptræning har måneders ventetid.

I hele august måned 2011 gennemgår jeg  daglige strålebehandlinger på Rigshospitalet.

Hver morgen tager jeg toget fra Næstved til Nørreport, først med bus og senere til fods til Rigshospitalet og retur. Det er virkelig et  heldagsarbejde at være syg.

Selve strålebehandlingen er uden bivirkninger. Ca. 20 minutter i apparatet, hvoraf kun 2 minutter er stråling. Resten er lejring og indstilling. Det problematiske er fikseringen med et stramt net over ansigt,  skuldre og overkrop med kun en lille sprække ved munden til at trække vejret.

Det kræver opbydelse af al min selvbeherskelse og ligge der fuldstændig ude at stand til at røre sig. Jeg spiser og drikker intet fra jeg går i seng om aftenen, og til behandlingen er overstået ved middagstid.

Ofte går de komplicerede apparater i stykker og 3 ingeniører sidder hele tiden stand by og forsøger at reparere dem, mens patienten stadig ligger i apparatet. Det sparer selvfølgelig tid, så hele indstillingsproceduren ikke skal gentages, men det er et mareridt for patienten, når det sker.

Selv oplevede jeg det kun 2 gange af få minutters varighed, men jeg var drivende våd af sved bagefter.

Efter strålebehandlingen får jeg Velcade behandling i Næstved, det var dejlig nemt, lige ved siden af hvor vi bor, og jeg havde ingen bivirkninger ved Velcade.

Planlagt højdosis og stamcelletransplantation i december måned, med indlæggelse hen over jul og nytår 2011/2012.

Kort før jeg skal til højdosis får jeg en voldsom betændelse i det højre øje og bliver opereret og får fjernet glaslegemet og får foretaget en MR scanning af hovedet.

Konklusionen er en immunreaktion på grund af sygdommen og bliver behandlet med dexamethason og dråber. Jeg bliver kontrolleret på Rigshospitalet mens jeg er indlagt der.

Højdosisbehandlingen forløber uden de store problemer, men er jo en drøj omgang, som vel de fleste myelomatose patienter kan skrive under på.

Især trætheden efter hjemkomsten var svær at komme over.

Under hele forløbet var det min store drøm og forhåbning og en medvirkende motivation til at træne, at blive i stand til at gå en ny Camino vandring.

Min genoptræning startede med at gå ned af trappen og hente avisen, næste dag 50 meter hen ad gaden og så fremdeles.

Jeg blev udskrevet fra Rigshospitalet efter højdosis og stamcelletransplantation i januar måned 2012.

Den 25. august blev jeg gift med min udkårne og den 2. september 2012 drog vi af sted på 7 ugers bryllupsrejse og 1000 km vandring foran os.

Vi ville gå den franske Camino, der går stik vest gennem hele Spanien, parallelt med Biscayen, men ca. 200 km syd for  kysten.

Vi flyver fra København til Paris og videre til Biarritz og med bus og bumletog kommer vi d. 3. sept.  2012 frem til den lille pilgrimsby San Jean Pied de Port  beliggende ved foden af Pyrenæerne i Frankrig, tæt ved den Spanske grænse.

Herfra begiver vi os op over et bjergpas, Lepeuder,  i 1490 meters højde ad Napoleonsruten og ind i Spanien.  Stejlt op og stejlt ned – hårdest for knæ og fødder nedad. Vi tilbagelægger 24 km over 2 dage frem til klostret i Roncevalles, et nyrenoveret kloster indrettet til Herberg med plads til flere hundrede pilgrimme.

Renoveringen har stået på et par år og klostret fremtræder nu indvendigt fuldstændigt moderne med de fineste bade og toiletfaciliteter vi møder på hele turen.oledanielsen4

De lange klostergange er indrettet med kabiner med 4 køjesenge i hver,  åbne ud mod gangen og med god plads i både højde og bredde og gode madrasser.

Ved indskrivningen betales 10 euro pr. næse og der udleveres nummereret plads.

Vandrestøvlerne stilles i et særligt rum med kæmpe store reoler, så vi ifører os vore badesandaler og går op på 1. sal og finder vores køjer.

oledanielsen5

Vi deler kabine med et ungt engelsk par, som det viser sig vi skal møde gentagne gange på vores vej og også til sidst i Katedralen i Santiago mange uger senere.

Klostret ligger ensomt med kirke,  og nogle få restauranter som eneste bygninger.  Vi reserverer plads i klostrets restaurant og betaler forud 9 euro for dagens 3 retters menu inkl. vin og vand. Middagen er kl. 19. Vi hviler os lidt, bader og vasker og går lidt rundt i området i den skønne sommervarme.

Kl. 20 er der messe for pilgrimmene og præsten taler for første og eneste gang på engelsk.

Han samler pilgrimmene rundt om alteret, slukker alt elektrisk lys. Læser op hvilke nationaliteter, der er repræsenteret, og det er mange, også 2 fra Danmark.

Vi bliver alle velsignet til vores videre vandring.

Så er det tilbage til køje nr. 245 og 246 og kl. 22 præcist slukkes alt lys

Så er det tilbage til køje nr. 245 og 246 og kl. 22 præcist slukkes alt lys og der er nattero.

Næste morgen går det mod byen Zubiri, op og ned hele tiden gennem små landsbyer i alt 30 km denne dag. Ankommer til Zubiri kl. 1615 og alle hoteller og herberger er optaget. Der er en eller anden fest, som gør at mange spaniere også er på farten og har reserveret indkvartering i god tid.

Efter mange forespørgsler lykkes det os at blive indkvarteret i en privat lejlighed mit i byen til 40 euro. Formentlig er det et udslag af den økonomiske krise, at lejligheden udlejes.

Vi bliver hentet i bil af lejlighedens indehaver og kørt til stedet midt i byen.

Efter yderligere et par dages vandring kommer vi frem til storbyen Pamplona, hvor vi målrettet går efter et Herberg drevet af et tysk ægtepar, hvilket er et kendt og skattet Herberg på Caminoen. Parret kræser om deres gæster med juice og kiks, mens vi venter og bliver skrevet ind.

Vi bliver indkvarteret i et 4 sengs værelse sammen med 2 amerikanere Joe og Celina. Senere får en hollandsk mand plads på gulvet, så nu er der lidt trangt.

Vi nyder en dejlig dag i Pamplona, hvor der også er gadefest og masser af mennesker på gaden i den lune sommeraften. Vi spiser og drikker aftenkaffe på de skønne pladser i byen og er nær ved at komme for sent hjem til kl. 22, hvor der låses af for natten.

Tidligt næste morgen følger vi muslingeskallerne i fortovet og de gule pile ud gennem en nu mennesketom by. Vi finder en morgenmads cafe og får et godt måltid at vandre videre på.

Vi skal op over højdepunktet Alto de Perdon med det store pilgrimsmonument skåret ud i store jernplader og med udsigt til masser af vindmøller i bjergene.

”Hverdagen” har indfundet sig. Vandre – spise – sove. Opleve – nyde tilværelsen og naturen, følelsen af frihed og lykke.

Jeg har det godt og føler mig næsten rask. Mit største problem er at

komme op og ned af overkøjerne på herbergerne, så det forsøger jeg at undgå mest muligt.

Jeg føler en dyb taknemmelighed over at få lov til og være i stand til at gennemføre en sådan vandring, og jeg suger alle indtryk til mig.Vi møder mennesker fra hele verden, som vi ofte bænkes sammen med ved langborde i de herberger, der serverer aftensmad for deres gæster.

Hver dag byder på sine oplevelser. Der er en endeløs række af små og store oplevelser, alt er jo anderledes end hverdagen derhjemme. Jeg nævner her nogle forskellige  gode oplevelser. Der er ikke mange dårlige oplevelser at huske tilbage på – dog var jeg så uheldig at tabe mit kamera, så mine mange billeder over Pyrenæerne og fra Klostret i Roncevalles er gået tabt.

Men her kommer nogle af de gode eksempler:

En dag passerer vi en stor vingård, hvor vi ganske gratis kan fylde vore flasker med både vin og vand.

I byen Villa Mayor de Jardin forestod hollandske frivillige en kristen meditation – 20 mennesker af forskellige nationaliteter var samlet i et lille lokale med levende lys, blid og dæmpet musik og bøn. En ganske særlig oplevelse efter en lang dags vandring.

I storbyen Burgos besøgte vi katedralen med de tusindvis af glasmosaikker i ruderne.

I Rabe`de Calcadas mødte vi Birgit og Louis fra Ålsgårde, som vi møder flere gange undervejs og stadig har kontakt med.

Efter Burgos begiver man sig op på en højslette i ca. 600 meters højde, og de næste små 10 dage går det bare ligeud så langs øjet rækker. Hver dag det samme, små forblæste vild vest byer, endeløse kornmarker og platantræer i tusindvis.

Nogle pilgrimme vælger at tage en bus og springe denne strækning over, men ikke os.

Hos en købmand i en lille søvnig by lejer vi et værelse i  nabohuset med et kæmpestort landkøkken til.  Vi laver en stor middag og inviterer Birgit og Louis til at spise med. I nonneklostret i Leon må mænd og kvinder ikke sove i samme sovesal, så vi tror at vi er det eneste ægtepar, der på bryllupsrejsen har sovet hver for sig. Ved indskrivningen gav hospitaleroen sig god tid til at tale med hver enkelt, selv om der var lang kø, og han startede med at spørge om vi var gift. Da vi svarede bekræftende  oplyste han, at vi alligevel ikke måtte sove sammen. Han sov selv i et lille værelse i samme sovesal om mændene.

 

oledanielsen6I en sovesal med hundrede mænd er der altid nogen der snorker himmelhøjt. Men dem der forstyrrede nattesøvnen mest, var nu dem der forsøgte at tysse på de snorkende, hvilket jeg har erfaret er ganske umuligt. Her er det en fordel med et godt sovehjerte eller ørepropper.

I byen Cacabelos består Herberget af små sammenhænde kabiner med 2 brikse i hver opført i cirkel rundt om kirken. Taget er fælles og væggene går ¾ op så man har glæden ved dem der snorker inde ved siden af.

oledanielsen7Men servicen her består også af kørsel i bil til en samarbejdende vingård, hvor vi spiser solid aftensmad med lokal vin til. Samme steds passerer vi næste morgen til fods og vi kan nu indtage vores morgenmad her.

 

 

 

oledanielsen8I Porto Marin ser vi byen, der i 50`erne blev oversvømmet for at skaffe højde i floden til at drive et vandkraftværk længere nede af floden. På bunden kan man stadig skimte ruinerne af de gamle huse. Byen blev flyttet op af bjergskråningen og er stadig en by.

De gamle indkvarteringsboligblokke blev gjort ubeboelige, men husene står endnu. På afstand ligner de store og fine hvide boligblokke, men ved nærmere eftersyn vokser træer og buske ud af de tomme vinduesåbninger.

Ganske langsomt nærmere vi os rejsens mål, Santiago de Compostella, hvor apostlen Jacob ligger begravet.

På vej ind i byen bliver Caminoen ledt gennem industrikvarterer, ført over og under motorveje og følger til sidst en af de store indfaldsveje til byen.

Efter 42 vandredage og 1030 km når vi frem til Santiago søndag d. 14 oktober.

oledanielsen9Det er en stor lykkefølelse men også et antiklimaks  pludselig at stå i storbyen,  ved Katedralen, ved målet for vandringen.

Her i begyndelsen af oktober måned er vejret skiftet, og de seneste dage har vi haft heldagsregn.

Vi henvender os på pilgrimskontoret, hvor vores pilgrimspas bliver kontrolleret og der bliver udskrevet et Compostella, der bekræfter at vi har tilbagelagt turen fra Sean Jean pied de Port.

Vores navne bliver anført på latin efter opslag i en stor navnebog.

 

Næste dag indfinder vi os i Katedralen, hvor der en pilgrimsmesse kl. 12. Vi kommer kl. 11 for af erfaring at få plads. Langsomt bliver den store Katedral fyldt til bristepunktet.

En karismatisk nonne med en fantastisk stemme indøver nogle fællessalmer på spansk med alle os pilgrimme. Vi synger med så godt vi kan.

Et større indtog af præster af forskellig nationalitet  indfinder sig og holder en lille bøn på hver sit sprog.

Også her bliver alle nationaliteter læst op, og nu er der flere danskere til stede.

Der afholdes prædiken og velsignelse og det store røgelseskar på 75 kg svinges på langs gennem kirkerummet af 8 store mænd, der formår at svinge det helt til loftet, og kirken fyldes med røgelse.

I gamle dage tjente det til at overdøve lugten fra de mange uvaskede pilgrimme.

Efterfølgende besøger vi Jacobs grav i krypten og  lægger hænderne på hans statue af guld bag ved alteret.

Vi har indkvarteret os i en lille pension inde i den gamle bydel, tæt ved gågaderne og tæt ved seværdigheder. Her i byen er der et mylder af indbyggere, samt let genkendelige pilgrimme, der kun har det tøj, de har gået i, og almindelige turister.

Vi har nu 3 dage til sightseeing og går til koncert, besøger et stormagasin, der får Illum til at synes lille, og kommer flere gange i Katedralen. Den 18. oktober flyver vi hjem.

Ved min næste kontrol i november viser det sig, at mine ”tal” er begyndt at stige, og i december påbegynder jeg behandling med daglig Revlimid samt en gang om ugen med Dexamethason, som jeg nu har taget i 5 måneder.

Denne behandling medførte med samme et fald i tallene til normalt niveau uden nævneværdige bivirkninger.

Jeg planlægger i øjeblikket en 3-4 ugers og 500 km vandring i september, om alt går vel, ad en anden rute, en del af ”Sølvruten”, som går nord – syd gennem Spanien,  og som også har Santiago de Compostella som mål.

Jeg er spændt på, om der bliver problemer med at få en rejseforsikring.

Senest har jeg så lige været til kontrol i Roskilde d. 4. juni 2012, hvor det viste sig, at mine blodplader er faldet for meget.  Det skulle være den mest almindelige bivirkning ved Revlimid behandlingen.

Min daglige dosis er nu blevet sat ned fra 25 mg til 15 mg.

Jeg håber på, at behandlingen stadig vil være effektiv mod Myelomatosen.

Ole Danielsen

netværket i Næstved

Undgå infektioner

Fra Kræftens Bekæmpelses hjemmeside:

Når man er syg, er ens immunsystem svagere end normalt, og derfor har man lettere ved at få urin- og luftvejsinfektioner eller infektioner i sår. Det er en god idé at have gode hygiejnevaner, både når du er hjemme hos dig selv, og når du er på hospitalet.

Hjemme

  • Vask ofte grundigt hænder med sæbe og vand
  • Man er ikke altid i nærheden af en håndvask. Du kan derfor have en lille flaske med alkoholbaseret hånddesinfektion med i lommen eller tasken, som du kan gnide dine hænder med

•   Vask hænder
– efter du har været på toilettet
– efter du har pudset næse
– efter du har nyst eller hostet
– før du spiser
– før og efter du berører eventuelle sår, forbindinger, dræn eller katetre
– når du kommer hjem udefra, f.eks. fra indkøb eller bustur
– før og efter du laver mad

  • For at undgå at sprede bakterier og virus når du hoster eller nyser, bør du gøre det i et papirlommetørklæde eller i dit ærme
  • Rygning kan øge risikoen for infektioner
  • Hvis du i dit kræftforløb føler dig meget sløj, skal du blive hjemme og holde dig fra offentlige transportmidler og steder, hvor der er mange mennesker. Undgå at give nogen hånden

På hospitalet

  • Nogle gange kan pårørende og andre besøgende blive bedt om at bruge kittel eller handsker for at undgå at sprede bakterier
  • Som pårørende bør du vaske hænder
    – når du kommer ind på hospitalsstuen, og inden du går hjem
    – før og efter du hjælper en patient
    – når du har været på toilettet
    – når du har pudset næse, nyst eller hostet
  • Det er ikke pinligt at foreslå dine besøgende eller andre, at de lige vasker hænder, inden de hilser på dig eller hjælper dig. Hvis de ikke gør det af sig selv, skyldes det som regel bare ubetænksomhed eller uvidenhed

Hvis du føler dig meget syg og svækket, er det risikabelt at få besøg af folk, der har en smitsom sygdom eller har infektioner i husstanden. Eksempler på infektioner, som er meget smitsomme, er forkølelse, influenza og Roskildesyge. Derfor er det en god idé at bede vedkommende om at vente med at besøge dig, til han/hun er rask.

Jeg måtte lære at gå på to ben for at leve med min sygdom

arnt-strynoe

For år tilbage, før jeg selv fik myelomatose, tænkte jeg, at kræft var en sygdom, man behandlede med kemoterapi, muligvis også strålebehandling og så noget med langvarig behandling – enten overlevede man eller også døde man. Det var for så vidt meget enkelt alt sammen. Sådan tænkte min hjerne.

Jeg har lært, at man skal have en kræftsygdom på egen krop, for at forstå, at der er et utal af andre medfølgende – og af sygdommen afledte – forhold, som følger med diagnosen og som påvirker langt mere, end jeg umiddelbart havde forestillet mig.

Det er ofte noget, man går lidt stille med og som popper op i perioder, hvor man sidder og er alene med sig selv. Ændringer i livsmønster og dagligdag. Nye krav til at passe på kroppen. Begrænsninger i impulsivitet og de pludselige beslutninger lader sig ikke altid realisere. Der skal ændringer i forberedelse af ferieture – i det hele taget er planlægning af den nærmeste fremtid blevet afhængig af sygdomsudviklingen. Der er spørgsmål om, hvor tit og hvornår evt. ny behandling skal starte og hvilken behandling, der passer til mig, og i de sværeste øjeblikke tænker man videre ud ad tidslinien – helt derud, hvor den stopper. “Sidste salgsdato” tager også en ny plads i bevidstheden, og også dette er en “afledt lidelse”: Der er sket noget med min bevidsthed – noget jeg ikke tidligere var blevet tvunget til at beskæftige mig så meget med, fordi det ikke var en del af min virkelighed. Bevidstheden ændrer fokus og karakter. Den bliver mere sårbar og lader noget utryghed sive ind. Det synes som om, der foregår en bevidsthedsændring, som jeg i realiteten er alene med, fordi underbevidsthedens selvstændige aktivitet på en eller anden måde ændrer bevidstheden. Den har det med at virke uafhængig af, hvor man er, og hvem man er sammen med. Det giver til tider en ensomhedsfølelse, som jeg tror kendes af både patienter, men også patientens pårørende.

Jeg har oplevet, at for mig er der to ben i tacklingen af mit sygdomsforløb, og at jeg skulle lære at bruge begge ben. Det ene ben handler om, at det er hjernen, der afgør, hvad der kommer ud af munden på mig. Det andet ben er den mentalt, intuitive reaktion, som jeg tidligere nok havde forsømt.

Til sygdommens anatomi, bruger jeg min rationelle tænkning til at styre min adfærd i form af fornuftige og opklarende spørgsmål til lægen. Med min hjerne iagttager jeg det fysiske legemes reaktioner på behandlingerne og drager min konklusioner. Jeg bruger den logiske sans til at planlægge min hverdag med sund kost og motion osv. Min hjerne sørger for, at der er orden i min kontakt til behandlingssystemet. Og det er jo rigtig godt.

Jeg har lært, at rationel tænkning efterlader et udækket behov hos mig. Der mangler en dimension. Rationel tænkning kontrollerer ikke intuitionen og hele det mentale apparat. Det skal fodres med noget meditativt stof i form af meditationer, visualiseringsteknikker, mindfulness, samtaler m.m. Der er for mig ingen tvivl om, at meditationsarbejde og visualiseringer frigør energi og styrker den del af os, der rummer den indre livsvilje. Man kan vælge at lave sine egne meditationer eller man kan bruge guidede meditationer. Selv har jeg i begyndelsen haft stor fornøjelse af Bobby Zachariaes visualiseringsguide: “Mentale redskaber ved kræftsygdom.” Men der findes mange andre gode muligheder.

Samtaler, visualiseringer og meditationer bibringer – sammen med vores rationelle verden – det tætteste, vi kommer på det hele menneske, og når vi taler om en holistisk tilgang i helbredelsesprocessen, så er det os som patienter, der er ansvarlige for, at der netop tages hensyn til det hele menneske. Vi kan ikke være sikre på, at det automatisk sker i sygehusverdenen.

Den underbevidste del af personligheden skal have lov til at snakke med, når beslutninger skal tages, og den skal have mulighed for at fungere uafhængig af det fornuftsprægede og kontrollerende rationale.

Lad mig illustrere med et eksempel. Et nært familiemedlem fik midt i december 2012 konstateret prostatakræft, som havde sendt metastaser ud i højre lår med alvorlige smerter til følge. Behandlingen bestod  i injektioner i maven hver 4. uge og smerterne lindredes.

Hormonbehandlingen er jo en slags medicinsk kastration, og lægen anbefalede en kirurgisk kastration. Fordelen herved skulle være, at man kunne slippe for at få al den kemi ind i kroppen og derved slippe for de bivirkninger dette medførte.

Enhver mand vil kunne forestille sig, hvad den beslutning rummer af modsatrettede følelser og hensyn. Kastration er et voldsom tab af mandlig identitet, og hvordan afgør man, om man vil sige ja tak eller nej tak til indgrebet. En rationel beslutning kan vel ikke i sådan en situation stå alene. Psyken og hele personens mentale apparat må nødvendigvis også aktiveres, så man ikke efterlades med at have truffet en halv beslutning. Det er en vanskelig situation. Mit familiemedlem måtte da også bede om time out et par måneder. Den tid skal bruges både på fornuftstænkning og mental, meditativ aktivitet.

Man kan sige, det er svært at vægte de to spor lige, men min tro er, at hvis man lytter begge veje, så vælger man at træffe den beslutning, der føles rigtig for en. Den er under alle omstændigheder fundamenteret i både hjerne og hjerte og så kan man vel ikke gøre meget mere.

At have lært at bruge begge ben er livsvigtigt for mig. Hvis jeg kun gik på det ene, ville jeg nok også snart miste balancen.

Lidt baggrundsstof: Fik Myelomatose diagnosticeret i april 2007. Efter forudgående CYDEX-behandling og stamcellehøst fik jeg højdosisbehandling på RH i august 2007 med komplet remission. Det holdt frem til efteråret 2010, hvor jeg efter Velkade/dexamethason behandling fik 2. højdosisbehandling i december på RH og igen med komplet remission. Det holdt frem til januar 2013, hvor jeg har fået tilbudt 3. højdosisbehandling, men efter grundige overvejelser har jeg sagt nej tak til tilbuddet. Jeg synes ikke jeg fysisk og psykisk kan klare en tredje omgang. Får nu Velkade/Dexamathason behandling og har reageret positivt på behandlingen allerede efter 1. serie, så jeg har gode forhåbninger til fremtiden. Har ikke knoglesammenfald, men nyrerne er påvirked

Skønt 42 år som sygeplejerske havde jeg ikke den fjerneste anelse om, at det var DÉT, jeg fejlede

 image001-36

Anne-Grethe Winther

I 42 år har jeg arbejdet som sygeplejerske, de sidste 20 år af mit arbejdsliv som forstander på et større plejehjem i København. Et arbejde jeg havde forestillet mig, at jeg skulle bestride, til jeg blev folkepensionist, men det skulle gå anderledes.

Min datter har tidligere i en pårørende historie[1] beskrevet mit sygeforløb set fra pårørende side. Jeg prøver her at beskrive mit forløb set fra ”sygesengens” side.

 

Efter samtaler med mange andre myelomatose-patienter, har jeg efterhånden fundet ud af, at der ikke er 2 myelomatose-patienter, hvis forløb er ens. Vi har alle myelomatose, men på hver vores måde.

Nogle har knogleproblemer, hvor sygdommen opdages ved knoglesmerter, brud på knogler eller sammenfald i ryggen. Andre har talrige infektioner, og ikke de store knogle-problemer, andre har begge dele.

Min myelomatose er fortrinsvist en let kæde myelomatose af typen IgA-lambda, som beskrevet i Reservelæge Charlotte Toftmann Hansens artikel andet steds i bladet.

Det hele startede med 4-5 lungebetændelser over en 1-1½ års periode i 2005 og 2006. Jeg var indlagt i begyndelsen af 2006 (trekvart år før diagnosen blev stillet) med én af lunge-betændelserne. Man havde intet fokus på, at det kunne være myelomatose, jeg havde. Min blodprocent og nyre tallene var på det tidspunkt normale.

 

Jeg holdt op med at arbejde. Jeg vidste ikke, at jeg var syg. Jeg troede, jeg havde stress på grund af en meget stor arbejdsbyrde, og at det var derfor, jeg var træt og fik alle de infektioner. Jeg troede, at helbredet ville bedre sig, hvis jeg fik en mere rolig tilværelse. Af rent økonomiske grunde var det ikke så klogt. Jeg havde ingen indtægter et helt år. Så lang tid gik der nemlig  fra diagnosetidspunktet til, jeg fik tilkendt førtidspension.

 

I efteråret 2006 blussede sygdommen så rigtig op, jeg blev indlagt og var indlagt et par måneder på det lokale sygehus. Det startede med kulderystelser, høj feber og et meget hævet højre knæ. Det viste sig, at jeg havde det, man på dansk kalder en blodforgiftning. Mit blod var fuld af lungebetændelses-bakterier (pneumokokker), de samme bakterier som var i knæet. Min blodprocent var lav, jeg havde kalk i blodet, mine nyretal var helt skæve, og jeg havde store mængder  æggehvidestof i urinen.

Efter en udskrabning og tømning af væske i knæet, fik jeg antibiotika i min årer i en måneds tid, og jeg måtte bevæge mig rundt med et par krykker i et par måneder.

 

Lægerne begyndte ar fokusere på, hvad jeg fejlede. Jeg lå på en ortopædkirurgisk afdeling, men insisterede selv på at komme på en nyreafdeling, da jeg på daværende tidspunkt troede, at det var en nyresygdom jeg havde. Jeg anede intet om, at der fandtes en sygdom der hed myelomatose.

 

Jeg fik foretaget en nyrebiopsi samt en knoglemarvsprøve på det lokale sygehus. Det var ikke uden komplikationer. Ved nyrebiopsien kom der blødninger bagefter, og ved knogle-marvsprøven blev jeg ikke ordentlig bedøvet. Den gjorde ondt, skulle jeg hilse og sige. En knoglemarvsprøve i bedøvelse er ingen ting i forhold til én, hvor bedøvelse er dårligt lagt. Jeg peb, hvilket jeg normalt ikke gør.

 

De fandt dog til sidst ud af, at det var myelomatose, og jeg blev henvist til Rigshospitalet.

Som beskrevet i min datters historie, var hun den, der gik ind og fandt ud af, hvad myelomatose egentlig var. For mig var det noget uforståeligt. Jeg vidste bare, at det var kræft, og at jeg skulle i behandling.

På Rigshospitalet tog man alle de prøver om igen, som jeg lige havde fået taget på lokalsygehuset: røntgen af skellet, knogle-marvsprøve og masser af blodprøver.

Ved behandlingens start var min M-komponent  67, og der var en skæv fordeling af kappa/lambda, hvilket urinprøverne viste. På det tidspunkt kunne man ikke foretage blodanalyse af serum frie lette kæder.

 

At få en sådan diagnose er svært. Det ved I alle. Det kræver tid at samle sig, og tankerne om, hvordan det nu skal gå, begynder at snurre rundt inde i ens hoved. Jeg har altid været rimelig stærk psykisk, så jeg besluttede mig til at bekæmpe sygdommen, ved at sige til alt og alle, at det ville jeg ikke finde mig i og at det skulle jeg nok komme igennem.

 

At få en sådan diagnose er svært. Det ved I alle. Det kræver tid at samle sig, og tankerne om, hvordan det nu skal gå, begynder at snurre rundt inde i ens hoved.

 

Jeg er en af dem, der har tendens til infektioner, så kemokurene inden højdosis blev også en indviklet affære. Jeg fik feber efter hver kemokur og måtte hen på det lokale sygehus og have antibiotika i venen.

Blodprocenten dalede også hele tiden. Jeg fik omkring 14 blodtransfusioner gennem hele forløbet.

Man fandt dog ud af at give mig antibiotika og piller mod svamp forebyggende (profylaktisk) den sidst måned før højdosis.

Stamcellehøsten og selve højdosis med stamcellestøtte forløb efter planen. Jeg havde svært ved at spise og havde madlede, så jeg måtte have mad ind gennem årerne. Jeg var meget afkræftet, tabte mig 25 kg gennem forløbet, og da jeg kom hjem, følte jeg mig  bombet tilbage til stenalderen. Det tog mig ca. 1 år at blive nogenlunde mig selv igen og få noget af den tabte vægt tilbage.

 

Jeg var meget afkræftet, tabte mig 25 kg gennem forløbet, og da jeg kom hjem, følte jeg mig bombet tilbage til stenalderen. Det tog mig ca. 1 år at blive nogenlunde mig selv igen og få noget af den tabte vægt tilbage.

 

 

Jeg havde sagt ja til at være med i et forsøg, hvor man efter højdosis får en Valkade kur. Den startede jeg på 3 måneder efter højdosis. Jeg skulle have haft Valkade 21 gange, men måtte stoppe efter 5. gang. Kroppen ville ikke mere, jeg var træt, kastede op og kunne ikke spise noget.

Alligevel kan det være, at de 5 Valkader har haft indvirkning på hvor godt, jeg har det i dag.

 

Da mine knogler ikke er særlig meget påvirkede, – der var kun små forandringer i nogle enkelte knogler – fik jeg efterfølgende det knoglestyrkende Aredia i kun ét år.

 

Her snart 3 år efter er jeg i komplet stringent remission, som beskrevet i Charlotte Toftmann Hansens artikel. Det vil sige urinen er uden æggehvidestoffer, der er en normal fordeling (ratio) af  kappa/lambda, der er ingen myelomceller i knogle-marven, ingen målbar M-komponent, og en fin blodprocent.

 

De eneste mén, der er – (for tiden), for ingen ved, hvornår sygdommen dukker op igen – er, at mine nyrer har nedsat funktion. Den store mængde lette kæder, nyrerne skulle udskille, nåede at ødelægge dem, så de i dag kun fungerer ca. 50%. Det kan jeg sagtens dog sagtens leve med, men ind

imellem tænker jeg på, hvad der vil ske, hvis man skal igennem endnu en omgang. Kan nyrerne holde til det?

 

I dag har jeg overskud nok til at pleje min familie, passe min store have og dyrke mine andre fritidsinteresser, og desuden gøre en indsats i Myelomatoseforeningen.

 

Bibi Moe og jeg har fået et netværk for myelomatosepatienter og pårørende i gang i Holbæk, hvor vi mødes ca. hver anden måned. Jeg er sekretær i Myelomatoseforeningens bestyrelse og har også overskud, hvis andre i landet vil have en hånd med til at få et netværk i gang i deres nærområde.

 

Bibi Moe og jeg har fået et netværk for myelomatosepatienter og pårørende i gang i Holbæk, hvor vi mødes ca. hver anden måned. Jeg er sekretær i Myelomatoseforeningens bestyrelse og har også overskud, hvis andre i landet vil have en hånd med til at få et netværk i gang i deres nærområde.

 

Jeg har beskrevet mit sygdomsforløb blandt andet for at fortælle, at vi alle er unikke. Ingen myelomatosepatienters sygdomsforløb er ens, og det er svært at sammenligne os med hinanden, fordi der er store forskelle fra person til person.

 

Det er en svær sygdom at sætte sig ind i og forstå, selv for mig, der er sygeplejerske. Man vil gerne vide, hvordan sygdommen vil udvikle sig, hvordan ens fremtid ser ud, men det er der ingen, der kan svare på. Det er bare at håbe fra gang til gang, at ens prøver stadig er i ro, at der vil gå år inden den udvikler sig igen, og så i mellemtiden leve og gerne leve med livskvalitet.


 

 

Det er en svær sygdom at sætte sig ind i og forstå, selv for mig, der er sygeplejerske.

 

 

Kærlig hilsen til alle

Anne-Grethe

 



[1] Rikke Winther: ’Min bror havde ringet 3 gange, min kæreste 2 gange og min mor 2 gange …’, Myelomatosebladet 2008 nr. 4.  Den ligger også på foreningens hjemmeside under Pårørende-historier