Jeg måtte lære at gå på to ben for at leve med min sygdom

Af

arnt-strynoe

For år tilbage, før jeg selv fik myelomatose, tænkte jeg, at kræft var en sygdom, man behandlede med kemoterapi, muligvis også strålebehandling og så noget med langvarig behandling – enten overlevede man eller også døde man. Det var for så vidt meget enkelt alt sammen. Sådan tænkte min hjerne.

Jeg har lært, at man skal have en kræftsygdom på egen krop, for at forstå, at der er et utal af andre medfølgende – og af sygdommen afledte – forhold, som følger med diagnosen og som påvirker langt mere, end jeg umiddelbart havde forestillet mig.

Det er ofte noget, man går lidt stille med og som popper op i perioder, hvor man sidder og er alene med sig selv. Ændringer i livsmønster og dagligdag. Nye krav til at passe på kroppen. Begrænsninger i impulsivitet og de pludselige beslutninger lader sig ikke altid realisere. Der skal ændringer i forberedelse af ferieture – i det hele taget er planlægning af den nærmeste fremtid blevet afhængig af sygdomsudviklingen. Der er spørgsmål om, hvor tit og hvornår evt. ny behandling skal starte og hvilken behandling, der passer til mig, og i de sværeste øjeblikke tænker man videre ud ad tidslinien – helt derud, hvor den stopper. “Sidste salgsdato” tager også en ny plads i bevidstheden, og også dette er en “afledt lidelse”: Der er sket noget med min bevidsthed – noget jeg ikke tidligere var blevet tvunget til at beskæftige mig så meget med, fordi det ikke var en del af min virkelighed. Bevidstheden ændrer fokus og karakter. Den bliver mere sårbar og lader noget utryghed sive ind. Det synes som om, der foregår en bevidsthedsændring, som jeg i realiteten er alene med, fordi underbevidsthedens selvstændige aktivitet på en eller anden måde ændrer bevidstheden. Den har det med at virke uafhængig af, hvor man er, og hvem man er sammen med. Det giver til tider en ensomhedsfølelse, som jeg tror kendes af både patienter, men også patientens pårørende.

Jeg har oplevet, at for mig er der to ben i tacklingen af mit sygdomsforløb, og at jeg skulle lære at bruge begge ben. Det ene ben handler om, at det er hjernen, der afgør, hvad der kommer ud af munden på mig. Det andet ben er den mentalt, intuitive reaktion, som jeg tidligere nok havde forsømt.

Til sygdommens anatomi, bruger jeg min rationelle tænkning til at styre min adfærd i form af fornuftige og opklarende spørgsmål til lægen. Med min hjerne iagttager jeg det fysiske legemes reaktioner på behandlingerne og drager min konklusioner. Jeg bruger den logiske sans til at planlægge min hverdag med sund kost og motion osv. Min hjerne sørger for, at der er orden i min kontakt til behandlingssystemet. Og det er jo rigtig godt.

Jeg har lært, at rationel tænkning efterlader et udækket behov hos mig. Der mangler en dimension. Rationel tænkning kontrollerer ikke intuitionen og hele det mentale apparat. Det skal fodres med noget meditativt stof i form af meditationer, visualiseringsteknikker, mindfulness, samtaler m.m. Der er for mig ingen tvivl om, at meditationsarbejde og visualiseringer frigør energi og styrker den del af os, der rummer den indre livsvilje. Man kan vælge at lave sine egne meditationer eller man kan bruge guidede meditationer. Selv har jeg i begyndelsen haft stor fornøjelse af Bobby Zachariaes visualiseringsguide: “Mentale redskaber ved kræftsygdom.” Men der findes mange andre gode muligheder.

Samtaler, visualiseringer og meditationer bibringer – sammen med vores rationelle verden – det tætteste, vi kommer på det hele menneske, og når vi taler om en holistisk tilgang i helbredelsesprocessen, så er det os som patienter, der er ansvarlige for, at der netop tages hensyn til det hele menneske. Vi kan ikke være sikre på, at det automatisk sker i sygehusverdenen.

Den underbevidste del af personligheden skal have lov til at snakke med, når beslutninger skal tages, og den skal have mulighed for at fungere uafhængig af det fornuftsprægede og kontrollerende rationale.

Lad mig illustrere med et eksempel. Et nært familiemedlem fik midt i december 2012 konstateret prostatakræft, som havde sendt metastaser ud i højre lår med alvorlige smerter til følge. Behandlingen bestod  i injektioner i maven hver 4. uge og smerterne lindredes.

Hormonbehandlingen er jo en slags medicinsk kastration, og lægen anbefalede en kirurgisk kastration. Fordelen herved skulle være, at man kunne slippe for at få al den kemi ind i kroppen og derved slippe for de bivirkninger dette medførte.

Enhver mand vil kunne forestille sig, hvad den beslutning rummer af modsatrettede følelser og hensyn. Kastration er et voldsom tab af mandlig identitet, og hvordan afgør man, om man vil sige ja tak eller nej tak til indgrebet. En rationel beslutning kan vel ikke i sådan en situation stå alene. Psyken og hele personens mentale apparat må nødvendigvis også aktiveres, så man ikke efterlades med at have truffet en halv beslutning. Det er en vanskelig situation. Mit familiemedlem måtte da også bede om time out et par måneder. Den tid skal bruges både på fornuftstænkning og mental, meditativ aktivitet.

Man kan sige, det er svært at vægte de to spor lige, men min tro er, at hvis man lytter begge veje, så vælger man at træffe den beslutning, der føles rigtig for en. Den er under alle omstændigheder fundamenteret i både hjerne og hjerte og så kan man vel ikke gøre meget mere.

At have lært at bruge begge ben er livsvigtigt for mig. Hvis jeg kun gik på det ene, ville jeg nok også snart miste balancen.

Lidt baggrundsstof: Fik Myelomatose diagnosticeret i april 2007. Efter forudgående CYDEX-behandling og stamcellehøst fik jeg højdosisbehandling på RH i august 2007 med komplet remission. Det holdt frem til efteråret 2010, hvor jeg efter Velkade/dexamethason behandling fik 2. højdosisbehandling i december på RH og igen med komplet remission. Det holdt frem til januar 2013, hvor jeg har fået tilbudt 3. højdosisbehandling, men efter grundige overvejelser har jeg sagt nej tak til tilbuddet. Jeg synes ikke jeg fysisk og psykisk kan klare en tredje omgang. Får nu Velkade/Dexamathason behandling og har reageret positivt på behandlingen allerede efter 1. serie, så jeg har gode forhåbninger til fremtiden. Har ikke knoglesammenfald, men nyrerne er påvirked

Skønt 42 år som sygeplejerske havde jeg ikke den fjerneste anelse om, at det var DÉT, jeg fejlede

Af
 image001-36

Anne-Grethe Winther

 I 42 år har jeg arbejdet som sygeplejerske, de sidste 20 år af mit arbejdsliv som forstander på et større plejehjem i København. Et arbejde jeg havde forestillet mig, at jeg skulle bestride, til jeg blev folkepensionist, men det skulle gå anderledes.

Min datter har tidligere i en pårørende historie[1] beskrevet mit sygeforløb set fra pårørende side. Jeg prøver her at beskrive mit forløb set fra ”sygesengens” side.

 

Efter samtaler med mange andre myelomatose-patienter, har jeg efterhånden fundet ud af, at der ikke er 2 myelomatose-patienter, hvis forløb er ens. Vi har alle myelomatose, men på hver vores måde.

Nogle har knogleproblemer, hvor sygdommen opdages ved knoglesmerter, brud på knogler eller sammenfald i ryggen. Andre har talrige infektioner, og ikke de store knogle-problemer, andre har begge dele.

Min myelomatose er fortrinsvist en let kæde myelomatose af typen IgA-lambda, som beskrevet i Reservelæge Charlotte Toftmann Hansens artikel andet steds i bladet.

Det hele startede med 4-5 lungebetændelser over en 1-1½ års periode i 2005 og 2006. Jeg var indlagt i begyndelsen af 2006 (trekvart år før diagnosen blev stillet) med én af lunge-betændelserne. Man havde intet fokus på, at det kunne være myelomatose, jeg havde. Min blodprocent og nyre tallene var på det tidspunkt normale.

 

Jeg holdt op med at arbejde. Jeg vidste ikke, at jeg var syg. Jeg troede, jeg havde stress på grund af en meget stor arbejdsbyrde, og at det var derfor, jeg var træt og fik alle de infektioner. Jeg troede, at helbredet ville bedre sig, hvis jeg fik en mere rolig tilværelse. Af rent økonomiske grunde var det ikke så klogt. Jeg havde ingen indtægter et helt år. Så lang tid gik der nemlig  fra diagnosetidspunktet til, jeg fik tilkendt førtidspension.

 

I efteråret 2006 blussede sygdommen så rigtig op, jeg blev indlagt og var indlagt et par måneder på det lokale sygehus. Det startede med kulderystelser, høj feber og et meget hævet højre knæ. Det viste sig, at jeg havde det, man på dansk kalder en blodforgiftning. Mit blod var fuld af lungebetændelses-bakterier (pneumokokker), de samme bakterier som var i knæet. Min blodprocent var lav, jeg havde kalk i blodet, mine nyretal var helt skæve, og jeg havde store mængder  æggehvidestof i urinen.

Efter en udskrabning og tømning af væske i knæet, fik jeg antibiotika i min årer i en måneds tid, og jeg måtte bevæge mig rundt med et par krykker i et par måneder.

 

Lægerne begyndte ar fokusere på, hvad jeg fejlede. Jeg lå på en ortopædkirurgisk afdeling, men insisterede selv på at komme på en nyreafdeling, da jeg på daværende tidspunkt troede, at det var en nyresygdom jeg havde. Jeg anede intet om, at der fandtes en sygdom der hed myelomatose.

 

Jeg fik foretaget en nyrebiopsi samt en knoglemarvsprøve på det lokale sygehus. Det var ikke uden komplikationer. Ved nyrebiopsien kom der blødninger bagefter, og ved knogle-marvsprøven blev jeg ikke ordentlig bedøvet. Den gjorde ondt, skulle jeg hilse og sige. En knoglemarvsprøve i bedøvelse er ingen ting i forhold til én, hvor bedøvelse er dårligt lagt. Jeg peb, hvilket jeg normalt ikke gør.

 

De fandt dog til sidst ud af, at det var myelomatose, og jeg blev henvist til Rigshospitalet.

Som beskrevet i min datters historie, var hun den, der gik ind og fandt ud af, hvad myelomatose egentlig var. For mig var det noget uforståeligt. Jeg vidste bare, at det var kræft, og at jeg skulle i behandling.

På Rigshospitalet tog man alle de prøver om igen, som jeg lige havde fået taget på lokalsygehuset: røntgen af skellet, knogle-marvsprøve og masser af blodprøver.

Ved behandlingens start var min M-komponent  67, og der var en skæv fordeling af kappa/lambda, hvilket urinprøverne viste. På det tidspunkt kunne man ikke foretage blodanalyse af serum frie lette kæder.

 

At få en sådan diagnose er svært. Det ved I alle. Det kræver tid at samle sig, og tankerne om, hvordan det nu skal gå, begynder at snurre rundt inde i ens hoved. Jeg har altid været rimelig stærk psykisk, så jeg besluttede mig til at bekæmpe sygdommen, ved at sige til alt og alle, at det ville jeg ikke finde mig i og at det skulle jeg nok komme igennem.

 

At få en sådan diagnose er svært. Det ved I alle. Det kræver tid at samle sig, og tankerne om, hvordan det nu skal gå, begynder at snurre rundt inde i ens hoved.

 

Jeg er en af dem, der har tendens til infektioner, så kemokurene inden højdosis blev også en indviklet affære. Jeg fik feber efter hver kemokur og måtte hen på det lokale sygehus og have antibiotika i venen.

Blodprocenten dalede også hele tiden. Jeg fik omkring 14 blodtransfusioner gennem hele forløbet.

Man fandt dog ud af at give mig antibiotika og piller mod svamp forebyggende (profylaktisk) den sidst måned før højdosis.

Stamcellehøsten og selve højdosis med stamcellestøtte forløb efter planen. Jeg havde svært ved at spise og havde madlede, så jeg måtte have mad ind gennem årerne. Jeg var meget afkræftet, tabte mig 25 kg gennem forløbet, og da jeg kom hjem, følte jeg mig  bombet tilbage til stenalderen. Det tog mig ca. 1 år at blive nogenlunde mig selv igen og få noget af den tabte vægt tilbage.

 

Jeg var meget afkræftet, tabte mig 25 kg gennem forløbet, og da jeg kom hjem, følte jeg mig bombet tilbage til stenalderen. Det tog mig ca. 1 år at blive nogenlunde mig selv igen og få noget af den tabte vægt tilbage.

 

 

Jeg havde sagt ja til at være med i et forsøg, hvor man efter højdosis får en Valkade kur. Den startede jeg på 3 måneder efter højdosis. Jeg skulle have haft Valkade 21 gange, men måtte stoppe efter 5. gang. Kroppen ville ikke mere, jeg var træt, kastede op og kunne ikke spise noget.

Alligevel kan det være, at de 5 Valkader har haft indvirkning på hvor godt, jeg har det i dag.

 

Da mine knogler ikke er særlig meget påvirkede, – der var kun små forandringer i nogle enkelte knogler – fik jeg efterfølgende det knoglestyrkende Aredia i kun ét år.

 

Her snart 3 år efter er jeg i komplet stringent remission, som beskrevet i Charlotte Toftmann Hansens artikel. Det vil sige urinen er uden æggehvidestoffer, der er en normal fordeling (ratio) af  kappa/lambda, der er ingen myelomceller i knogle-marven, ingen målbar M-komponent, og en fin blodprocent.

 

De eneste mén, der er – (for tiden), for ingen ved, hvornår sygdommen dukker op igen – er, at mine nyrer har nedsat funktion. Den store mængde lette kæder, nyrerne skulle udskille, nåede at ødelægge dem, så de i dag kun fungerer ca. 50%. Det kan jeg sagtens dog sagtens leve med, men ind

imellem tænker jeg på, hvad der vil ske, hvis man skal igennem endnu en omgang. Kan nyrerne holde til det?

 

I dag har jeg overskud nok til at pleje min familie, passe min store have og dyrke mine andre fritidsinteresser, og desuden gøre en indsats i Myelomatoseforeningen.

 

Bibi Moe og jeg har fået et netværk for myelomatosepatienter og pårørende i gang i Holbæk, hvor vi mødes ca. hver anden måned. Jeg er sekretær i Myelomatoseforeningens bestyrelse og har også overskud, hvis andre i landet vil have en hånd med til at få et netværk i gang i deres nærområde.

 

Bibi Moe og jeg har fået et netværk for myelomatosepatienter og pårørende i gang i Holbæk, hvor vi mødes ca. hver anden måned. Jeg er sekretær i Myelomatoseforeningens bestyrelse og har også overskud, hvis andre i landet vil have en hånd med til at få et netværk i gang i deres nærområde.

 

Jeg har beskrevet mit sygdomsforløb blandt andet for at fortælle, at vi alle er unikke. Ingen myelomatosepatienters sygdomsforløb er ens, og det er svært at sammenligne os med hinanden, fordi der er store forskelle fra person til person.

 

Det er en svær sygdom at sætte sig ind i og forstå, selv for mig, der er sygeplejerske. Man vil gerne vide, hvordan sygdommen vil udvikle sig, hvordan ens fremtid ser ud, men det er der ingen, der kan svare på. Det er bare at håbe fra gang til gang, at ens prøver stadig er i ro, at der vil gå år inden den udvikler sig igen, og så i mellemtiden leve og gerne leve med livskvalitet.


 

 

Det er en svær sygdom at sætte sig ind i og forstå, selv for mig, der er sygeplejerske.

 

 

Kærlig hilsen til alle

Anne-Grethe

 


[1] Rikke Winther: ’Min bror havde ringet 3 gange, min kæreste 2 gange og min mor 2 gange …’, Myelomatosebladet 2008 nr. 4.  Den ligger også på foreningens hjemmeside under Pårørende-historier

Knoglesygdom ved myelomatose

Af

maja-hinge

Maja Hinge
Læge, Ph.d. studerende.
Syddansk Universitet
Hæmatologisk afdeling
Medicinsk sektion
Sygehus Lillebælt, Vejle.

Myelomatose angriber ofte knoglerne, hvilket er et særligt kendetegn ved sygdommen. Allerede på diagnosetidspunktet kan der med røntgenundersøgelser findes knogleforandringer hos ca. 80 %.

Skelettet er vigtigt for kroppen. Knoglernes hårdhed og styrke kombineret med deres relativ lave vægt gør dem ideelle som støttevæv for sener og muskler og dermed, er de af stor betydning for vores evne til at bevæge os. Skelettets opbygning giver beskyttelse til de indre organer.

Skelettet har også en vigtig funktion i reguleringen af blodets kalkindhold (calcium). Omkring 99 % af kroppens kalk indhold findes i knoglerne. Skelettet fungere således som kroppens kalkdepot, hvorfra der kan frigives eller optages calcium afhængig af behov, og dermed sikre at kalk niveauet i blodet holdes stabil. Knoglevæv er dynamisk, og det vedligeholdes livet igennem. Der sker hele tiden en nedbrydning og en nydannelse af knogle. Dette foregår hos raske på en kontrolleret måde, hvilket sikrer at den samlede knoglemængde forbliver stabil – dog falder den samlet set langsomt med stigende alder. Denne afbalancerede konstante udskiftning af knoglevævet forstyrres ved myelomatose. Myelomatose celler har en stimulerende virkning på de knoglenedbrydende celler, samtidigt hermed hæmmer myelomatosen også de knogledannende celler. Dette medfører, at der kommer et øget tab af knoglemasse, som ikke erstattes af ny knogle og herved kan der opstå knoglerelaterede komplikationer til myelomatose.

Hos nogle patienter fører forstyrrelsen i knoglenedbrydningen til et for højt indhold af kalk i blodet. Det kan give symptomer som tørst, øget vandladning, dehydrering, træthed, forstoppelse, forvirring, depression og kvalme. Kalkindholdet i blodet kan måles i en almindelig blodprøve. Det måles på diagnosetidspunktet og ved de rutinemæssige kontroller, eller hvis der er symptomer, der giver mistanke om forhøjet kalkindhold i blodet. Det vigtigste i behandling af forhøjet kalkindholdet i blodet er at behandle myelomatosen, samtidigt hermed gives der væske og evt. bisfosfonat (f.eks. Aredia el. Zometa). Når myelomatosen er velbehandlet, vil kalk indholdet i blodet som regel holde sig stabilt.

Den øgede knoglenedbrydning kan også forårsage smerter, sammenfald af ryghvirvler, pletvis eller diffus udtynding af knoglevævet og knoglebrud. Knogleskader diagnosticeres ved røntgenundersøgelser. Der skal dog være sket et markant fald i knoglemassen, før det kan ses på røntgen billeder. Derfor kan smerter godt være relateret til myelomatose, selvom der ikke findes forandringer på røntgen billederne. De billeddiagnostiske undersøgelser er dog vigtige, da tilstedekomst af nye myelomatose relaterede knogleforandringer ved røntgenundersøgelser oftest er en indikation for opstart af behandling mod myelomatosen. Der forskes i mulighederne for sikkert at kunne vurdere den igangværende knogleomsætning ved hjælp af blodprøver.

Det er vigtigt at behandle myelomatosen for at bremse den øgede knoglenedbrydning. Bringes myelomatosen i ro, stabiliseres ubalancen i knoglenedbrydningen, da den stimulerende virkning, som myelomatose cellerne har på de knoglenedbrydende celler reduceres.

En anden hjørnesten i behandling af knoglesygdommen er bisfosfonater – de hyppigst anvendte i Danmark er Aredia og Zometa. De virker ved at binde sig til knoglen. Når knoglen nedbrydes af de knoglenedbrydende celler optages bisfosfonaten i disse celler, hvorefter de går til grunde. Hermed falder mængden af de aktive knoglenedbrydende celler og dermed reduceres den samlede knoglenedbrydning. Bisfosfonater gives i drop i en blodåre (vene) 1 gang om måneden i typisk 1-2 år efter individuel vurdering. De fleste tåler bisfosfonater uden bivirkninger. Flere oplever dog influenza lignende symptomer i forbindelse med de første infusioner. Påvirkning af nyrefunktionen kan også ses efter behandling med bisfosfonater – derfor kontrolleres nyrefunktionen ved hjælp af blodprøver løbende i behandlingsforløbet. Bisfosfonater udskilles via nyrerne, så det kan efter individuel vurdering være nødvendigt at sænke den hastighed hvormed de indgives, reducere dosis eller helt at undlade behandling med disse, hvis der er nedsat funktion af nyrerne.

En sjælden, men frygtet bivirkning til behandling med bisfosfonater er, at cellerne i knoglevævet henfalder. Dette rammer typisk i kæben og kaldes kæbenekrose. Ved kæbenekrose ses en blotlægning af knoglen i kæben, ofte er der ikke smerter i den første fase, men der kan let komme infektion i området, og dette er smertefuldt. Tilstanden er svær at behandle tilfredsstillende og derfor er det vigtigt at fokusere på at forebygge det. God tandpleje og forsigtighed omkring tandbehandlinger er derfor vigtig. Varigheden af behandling med bisfosfonater er også af betydning for risikoen for udvikling af kæbenekrose, samtidigt ved man dog at behandlingen reducerer risikoen for knoglebrud og knoglerelaterede smerter, så disse fakta skal opvejes mod hinanden når den individuelle behandlingsvarighed besluttes. Behandlingsvarigheden er typisk 2 sammenhængende år.

Rigtig mange oplever at myelomatosen forårsager smerter fra knoglerne, og derfor er smertebehandling også en vigtig del af behandlingen af knoglesygdom.

Smerter kan oftest lindres med medicin. Der findes forskellige typer af smertestillende medicin. I håndkøb kan man få smertestillende tabletter, som indeholder stoffet paracetamol, de kendes under navne som Pinex, Panodil eller Pamol. De er gode til lettere smerter, og bivirkninger er sjældne, så længe man ikke overskrider den anbefalede maksimale dosis. Man bør dog være opmærksom på at paracetamol foruden at virke smertestillende også virker febernedsættende. Paracetamol kan oftest med fordel kombineres med andre smertestillende præparater. En anden gruppe af smertestillende medicin, som også kan købes i håndkøb, er NSAID også kaldet ”gigtmedicin”. De er generelt effektive smertestillende præparater, men kan som udgangspunkt ikke anbefales til personer med myelomatose på grund af risikoen for at medicinen skader nyrefunktionen og blodets evne til at størkne. Man bør derfor drøfte det med sin læge inden man tager NSAID-præparater. Hos mange er behandling med den smertestillende medicin, som man kan få i håndkøb imidlertid ikke nok til at få tilfredsstillende smertelindring. Her er morfin præparater ofte et godt valg. Der findes klassiske morfin præparater som f.eks. Contalgin/Morfin og syntetiske som f.eks. Oxycontin/Oxynorm. Der er ikke nogen generel forskel på disse stoffers smertestillende virkning. Morfin udskilles via nyrerne, og derfor kan det være nødvendig med dosisreducering eller ændring af præparat, hvis der kommer nyrepåvirkning. Princippet i den smertestillende behandling med denne type smertestillende indbefatter, at man benytter et depot præparat (f.eks.Contalgin el. Oxycontin), som typisk tages morgen og aften, derudover supplere man med et hurtigtvirkende præparat (f.eks. Morfin el. Oxynorm) ved behov i løbet af døgnet. Ved stort behov for at supplere med hurtigvirkende præparater f.eks. mere end 4-5 gange i døgnet, øger man dosis af depotpræparaterne. Nogen kan klare sig uden depot medicinen, men har alligevel behov for den hurtigvirkende et par gange om dagen eller mindre. Morfin er effektiv smertestillende medicin, men det har samtidigt rigtig mange bivirkninger. Som eksempler på bivirkninger kan nævnes døsighed, kvalme, opkastninger, vandladningsbesvær, svimmelhed, humørforstyrrelser og forstoppelse. Sværhedsgraden af de fleste bivirkninger reduceres med behandlingsvarigheden, men nogle forsætter uanset behandlingsvarigheden f.eks. tendensen til forstoppelse, det er derfor vigtigt, at behandlingen med morfin ledsages af behandling med afføringsmidler.  Andre muligheder for smertestillende medicin indenfor morfin gruppen er Metadon, som kan anvendes som depotpræparat – da Metadon udskilles meget langsomt, er det som regel nødvendigt at være indlagt under opstart af behandling med dette. En anden mulighed er smerteplaster, som indeholder stoffet fentanyl. Plaster kan evt. anvendes hvis, der er behov for en stor dosis af smertestillende medicin. Fentanyl kan anvendes ved nedsat nyrefunktion.

Som smertelindring og stabilisering af angrebne ryghvirvler kan man anvende en kirurgisk metode kaldet vertebroplastik. Ved vertebroplastik sprøjtes der cement direkte ind i den ødelagte ryghvirvel, hvor med der opnås smertelindring og stabilisering. Indgrebet forgår som dagkirurgi i lokalbedøvelse. En risiko ved indgrebet er lækage af cement fra området.

En anden mulighed for at opnå smertelindring af lokaliserede smerter er strålebehandling. Smertelindringen ved strålebehandling indtræder ikke øjeblikkelig, men 50 % oplever effekt inden for de første 2 uger, mens næsten alle oplever effekt 4 uger efter strålebehandlingen. Da stråler hæmmer væksten af myelomatose cellerne kan stråler også anvendes, hvis et afgrænset knogleområde er meget angrebet af myelomatose, og der er risiko for knoglebrud.

Knogleinvolvering er et specielt kendetegn myelomatose. Knoglenedbrydning er et område der forskes meget i verden over, og der er flere nye stoffer under forskningsmæssig afprøvning. De stoffer vil forhåbentlig i fremtiden bidrage til en forbedring af behandlingen.

Februar 2013.

Maja Hinge

Pårørende indlæg

Af

Mit navn er Linda Hammervig, lille søster til Sonja Hammervig. Jeg er pårørende samt medlem af myelomatose foreningen. Jeg var med til teamdagen om myelomatose, hvor fordragsholderen var rigtig dygtig til at forklare sygdommen så man kunne forstå det. Det er dejligt, at der er kommet så mange behandlingsmuligheder, og at der er en ens behandlings mønster verden over. Desværre er min søster, Sonja gået bort d. 2 nov. 2012 kun 54 år med myelomatose. Sonja døde i Chile i sydamerika. Hun havde sin familie, sit liv og sin passion for Chile. Har boet der i ca. 48 år. Sonja boede der i sine barndomsår, vores far var udstationeret i Chile. Sonja blev tidligt forelsket i en chilenere. Blev gift som 18 årige. Min søster var en sonja ”la unica”  den eneste Sonja. Det sagde vores far altid. Sonja knoklede med at hverdagen skulle fungere. Sonja fik 4 børn, hvoraf den først fødte, er multihandicappet. Min søster har passet sit handicappet barn lige til det sidste.

Sonja fik konstateret myelomatose i 2006. Blev transplanteret i 2009. Desværre vendte sygdommen tilbage, og Sonja har været i alverdens behandlinger lige til det sidste. Hele tiden var jeg i kontakt med hæmatologisk afd. på Herlev. Jeg havde et personligt behov for at kunne følge med i, om det var den korrekte og relevante behandling. Det var det.  Jeg blev altid informeret fantastisk af både sygeplejerskerne og lægerne på hæmatologisk afd. Jeg følte mig tryg. Mine informationer gav jeg videre til min søster Sonja, det gav hende en tryghed. Tak for det. Efter mange indlæggelser, mange infektioner, p.gra manglende immunforsvar, fik Sonja septisk chok. Sonja blev behandlet på intensiv afd. I Chile i 14 dage. Sonja ønskede ikke at dø endnu, men vidste ,at sygdommen en dag ,vil tage magten og livet. Det skete d. 2 nov. Det var den smukkeste forårsdag, med blå himmel, fuglekvidre og ny ud sprungende rhodedendron. Alt dette, med ny sne på Ande bjergene. Det var udsigten fra min søsters hjem i Chile.

Min elskede søster Sonja.

Hvil i fred.

Pressemeddelse om Pomalidomid

Af

Torben Plesner har følgende kommentarer til pressemeddelsen.

Det er et stort fremskridt i behandlingen af myelomatose.

Pomalidomid er nummer 3 i rækken af ”IMIDS” startende med Thalidomid, dernæst Revlimid og nu Pomalidomid, som er mere aktivt end Revlimid og Thalidomid med samme bivirkningsprofil som Revlimid (dvs. ikke neuropati som Thalidomid kan give, men lidt hæmning af knoglemarven).

Vi og andre danske centre har deltaget i forsøget, så vi er fortrolige med stoffet og klar til at bruge det så snart medicinalfirmaet får markedsføringstilladelse, og det lover jer dig at de arbejder hårdt på at få meget snart (få måneder?).

 

Selve meddelelsen:

 

ASHs 54. årsmøde: Nyt håb for patienter med myelomatose:

Pomalidomid viser signifikant forbedring i overlevelse og progressionsfri overlevelse hos patienter med myelomatose

 

København 15.01.2013: Myelomatose er en kræftsygdom i knoglemarven, som udgøres af maligne plasmaceller. Den relative overlevelse for myelomatose patienter er omkring 40 % efter fem år. Størstedelen af myelomatose patienterne har allerede symptomer ved diagnosetidspunktet, hvor behandling er nødvendig. Dog findes der endnu ikke en helbredende behandling.

På American Society of Hematologys (ASH) 54. årsmøde, præsenterede Celgene data fra et meget lovende fase III-studie om Pomalidomid. Pomalidomid er en ny livsforlængende behandling af myelomatose. Resultaterne fra fase-III studiet giver nyt håb til patienter med refraktær myelomatose – det vil sige patienter, der ikke reagerer på behandling, hverken indledende behandling eller behandling af tilbagevendende sygdom.

Fase-III studiet er et multicenter, randomiseret, open-label studie (MM-003, n = 455), som sammenligner Pomalidomid kombineret med lavdosis Dexamethason med højdosis Dexamethason hos patienter med refraktær myelomatose, hvor behandling med både Bortezomib og Lenalidomid (hver for sig eller i kombination) ikke har haft en bedrende effekt.

Ud fra studiet er der lavet en interim analyse, som viser, at Pomalidomid kombineret med lavdosis Dexamethason resulterede i en signifikant statistisk forbedring i overlevelse (OS) (median OS ikke nået vs 7,8 måneder, HR, 0,53, P <0,001). Desuden var den progressionsfrie overlevelse (PFS) signifikant længere hos patienter, som fik Pomalidomid kombineret med lavdosis Dexamethason sammenlignet med dem, der fik højdosis Dexamethason (median 3,6 måneder vs 1,8 måneder).

 

Patienterne blev skiftet over til Pomalidomid

Som følge af de betydelige forbedringer i både PFS og OS, anbefalede komiteen, der monitorerede studiet (Data Monitoring Commitee), at de patienter, der endnu ikke havde haft effekt af behandling med højdosis Dexamethason, skulle skiftes over til Pomalidomid kombineret med lavdosis Dexamethason.

 

I maj 2012 blev der er blevet indgivet en ansøgning om markedsføringstilladelse (MAA) for Pomalidomid i kombination med lavdosis Dexamethason til Det Europæiske Lægemiddelagentur (EMA). Celgene forventer en endelig afgørelse fra de europæiske myndigheder i anden halvdel af 2013.

“De nye data om Pomalidomid er bedre end forventet, og det er meget positivt, at både OS og PFS er signifikant forbedret. Det er med stor stolthed, at vi nu kan fortælle den gode nyhed og give nyt håb til de nordiske myelomatose patienter,” siger Bengt Gustavsson, medicinsk direktør, Celgene Nordic. Han tilføjer:

“Derudover er der i Europa igangsat et nyt studie om Pomalidomid (MM-010), hvor de første fem patienter er nordiske. Studiet er et non-komparativt klinisk studie, som skal evaluere sikkerhed, OS, PFS og objektiv responsrate. Vi ser frem til at se resultaterne af denne undersøgelse også.”

 

 

Fakta om Pomalidomid

Pomalidomid er en IMiD ®. Pomalidomid og andre IMiD indholdsstoffer bliver fortsat evalueret i mere end 100 kliniske studier. IMiD indholdsstoffer er generelt dækket af en omfattende beskyttelse af godkendte og ventende patentansøgninger i USA, EU og andre regioner.

 

Fakta om myelomatose

Myelomatose (også kendt som multiple myeloma eller kronisk kræftlidelse i knoglemarven) er en form for blodkræft, hvor maligne plasmaceller overproduceres i knoglemarven. Plasmaceller er hvide blodlegemer, der hjælper med at producere antistoffer (immunoglobuliner), der bekæmper infektion og sygdom. De fleste patienter med myelomatose har celler, der producerer en form for immunoglobulin kaldet paraprotein (eller M-protein), som ikke er godt for kroppen. Derudover erstatter de maligne plasmaceller de normale plasmaceller og andre hvide blodlegemer, som er vigtige for immunsystemet. Myelomceller kan også knytte sig til andre væv i kroppen, såsom knogler, og producere tumorer. Årsagen til sygdommen er stadig ukendt.

At leve med kræft

Af

image001-31

Info Dansk Psykologisk Forlag, 320 sider.
Forfatter Peter Elsass og Christoffer Johansen

I bogen ‘At leve med kræft’ har sundhedspsykologen Peter Elsass og lægen Christoffer Johansen sat hinanden stævne for i fællesskab – og på et forskningsmæssigt grundlag – at forholde sig til nogle af de mest udbredte spørgsmål i grænsezonerne mellem individ og gennemsnit, psyke og soma.

De to professorer fremlægger på skift en problemstilling, hvorefter deres kollega indskyder et par kritisk-konstruktive bemærkninger. Det handler f.eks. om psykens betydning for kræftudvikling, om stress og kriser, om spiritualitet og tro, om betydningen af det sociale liv og om egenomsorg og mestring.

… den illustrerer overbevisende, at kræft er en bio-psykosocial totalbegivenhed, som ikke kan forstås inden for rammerne af et naturvidenskabeligt eller humanistisk paradigme alene

Omtrent 40.000 danskere vil få en kræftdiagnose, inden året er omme. Det er den dårlige nyhed.

Den gode er, at opsporing og behandling af kræftsygdomme bliver stadig bedre, og hvor kræft for et århundrede siden var en stensikker dødsdom, bliver mange i dag helbredt eller i hvert fald i stand til at leve sygdomsfrit i årtier.

Livsudsigterne for kræftpatienter forbedres år for år, og det samme gør andelen af overlevere i befolkningen.

Alene i Danmark skønnes det, at omtrent en kvart million mennesker har været igennem et kortere eller længere forløb med kræft. Det er mange. Og de tænker, så det knager, over livet og døden, fortiden og fremtiden.

Det voksende antal kræftoverlevere stiller krav til vores sundhedsvæsen, som ikke alene skal kunne forebygge, opspore og behandle, men også imødekomme de særlige behov, som mennesker kan have, når de har – eller har haft – kræft tæt inde på livet.

Psykens betydning
For kræft er en sygdom, der stiller spørgsmål. Hvorfor ramte sygdommen netop mig? Har jeg levet mit liv forkert? Burde jeg spise anderledes og bevæge mig mere? Ville det hjælpe mig at meditere eller gå i kirke?

Skulle jeg give alternativ behandling en chance? Er det normalt at have plagsomme senfølger? Skal jeg involvere min familie mere i mine tanker? Hvordan håndterer jeg min dødsangst? Klarer jeg skærene? Og hvordan skal det hele dog gå?

Hvornår skal Myelomatose behandles?

Af

Artikel af:

Maja Hinge, Læge, Ph.d. studerende, Syddansk Universitet, Hæmatologisk afdeling,Sygehus Lillebælt, Vejle.

Thomas Lund,1. reservelæge, Ph.D., Hæmatologisk afdeling, Odense Universitetshospital,

Torben Plesner, Professor, overlæge, dr.med.

 

Syddansk Universitet, Institut for Regional Sundhedsforskning og Hæmatologisk afdeling. Medicinsk sektion, Vejle Sygehus

Hvert år får ca. 300 danskere stillet diagnosen Myelomatose. For størstedelen af de ny diagnosticerede Myelomatose patienter er der behov for behandling på diagnosetidspunktet, mens der hos en mindre del ikke er et behandlingsbehov, når diagnosen stilles.

 

Når mistanken om Myelomatose rejses sammensættes et udredningsprogram, som omfatter: en samtale med læge som bl.a. skal klarlægge symptomer, forskellige blodprøver, knoglemarvsundersøgelse samt billeddiagnostiske undersøgelser (røntgenbilleder eller scanning).

 

Samtidigt med at dette udredningsprogram sikrer, at det er den korrekte diagnose der stilles, afklarer undersøgelserne også, om der er behov for opstart af behandling.

Hvis man ved undersøgelserne finder, at der er tale om ikke-behandlingskrævende Myelomatose kaldes tilstanden asymptomatisk Myelomatose eller ”smouldering myeloma”. Varigheden af den periode, hvor Myelomatose er asymptomatisk og dermed ikke behandlingskrævende, er meget varierende og kan være fra få uger til adskillige år.

 

Med henblik på at vurdere om der hurtigt udvikles et behandlingsbehov, vil man ofte vælge at følge patienter med asymptomatisk Myelomatose med hyppige kontroller f.eks. hver 4-6 uge i perioden efter diagnose. Såfremt der i denne periode observeres vedvarende stabil sygdom, kan kontrolintervallet ofte forlænges.

 

Der er ved Myelomatose, i modsætning til de fleste andre kræftsygdomme, ikke påvist nogen fordel ved at opstarte behandling, før sygdommen har påviselig negativ indvirkning på mindst et af kroppens organer.

Når myelomatosecellerne forårsager en skadelig påvirkning af et af kroppes organer, er der behov for behandling af Myelomatose. Om Myelomatose, der skal behandles, anvendes der lægefagligt flere udtryk f.eks. at myelomatosen opfylder ”ROTI”-kriterierne (Related Organ Tissue Impairment / myelomatose forårsaget negativ virkning på organer og væv) eller ”CRAB”-kriterierne (hyperCalcaemia / calciumforhøjelse i blodet, Renal impairment / nedsat nyrefunktion, Anemia / lav blodprocent, Bone disease /skade på knoglerne). Udtrykket ”myeloma defining event” anvendes også om den organ- eller vævsskade Myelomatose kan forårsage.

 

De overnævnte udtryk referer alle til den negative påvirkning Myelomatosen kan forårsage på væv og organer. Kontrol- og udredningsprogram for Myelomatose sigter netop efter at klarlægge om en eller flere at disse påvirkninger er til stede.

De organ- og vævsskader der hyppigst skaber et behandlingsbehov ved Myelomatose er beskrevet nedenfor.

 

Knoglepåvirkning påvises hos ca. 80 % af myelomatose patienter allerede på diagnosetidspunktet. De fleste patienter med knoglepåvirkning vil have oplevet smerter fra knoglerne ofte fra ryggen. Knoglesmerter, som er vedvarende (mere end 1-2 dage) eller meget kraftige, bør give mistanke om nytilkommen knogleskade. Knoglebrud, der opstår uden forudgående fald eller anden kraftig påvirkning, der med rimelighed kan forklare bruddet, giver også mistanke om knoglepåvirkning.

Til at vurdere om Myelomatosen påvirker knoglevævet anvendes røntgenbilleder. Da der ikke rutinemæssigt udføres røntgenundersøgelser ved kontrolbesøg, er det vigtigt at tale med lægen om nytilkomne smerter.

 

Knoglevæv indeholder store mængder af mineralet calcium (kalk). Myelomatosen negative påvirkning af knoglevævet fører til øget frigivelse af calcium til blodbanen. Dette kan føre til et for højt indhold af calcium i blodet. Forhøjet calcium i blodet kan give symptomer som tørst, øget vandladning, nedsat nyrefunktion, forstoppelse, forvirring og i meget alvorlige tilfælde bevidstløshed. Calciumniveauet i blodet kan måles ved almindelig blodprøvetagning.

 

Et andet organ, der ofte er sæde for skadelig påvirkning fra Myelomatose, er nyrerne. De fleste myelomatoseceller har en overproduktion af det protein der kaldes ”lette kæder”. Disse ”lette kæder” når via blodet til nyrerne. Nyrerne forsøger at udskille de ”lette kæder” i urinen, men hvis mængden af dem er høj, overskrides nyrernes evne til at udskille dem, og de forårsager skade på nyrevævet. Begyndende skade på nyrerne giver sjældent symptomer, men ved tiltagende dårlig nyrefunktion kan der opleves væskeophobninger i kroppen, hudkløe, kvalme og træthed.

 

Nyrefunktionen kontrolleres rutinemæssigt med blod- og urinprøver.

 

Skade på nyrevævet kan også forårsage blodmangel. Nyrerne producere ”EPO” som stimulerer dannelsen af røde blodlegemer. Hvis nyrevævet skades kan produktion af ”EPO” blive utilstrækkelig til at opretholde en normal blodprocent – også kaldet hæmoglobinkoncentration.

 

Lav blodprocent kan give symptomer som træthed, svimmelhed og åndenød. Oftest skyldes nedsat blodprocent dog myelomatosecellernes negative virkning på de øvrige celler i knoglemarven, som i større eller mindre grad fortrænges fra marven, når mængden af myelomatoseceller øges. Denne påvirkning af de bloddannende celler i knoglemarven kan foruden nedsat blodprocent føre til nedsat blodkoncentration af blodplader, hvilket kan give øget blødningstendens, samt nedsat blodkoncentration af hvide blodlegemer, hvilket kan øge risikoen for infektioner.

 

Myelomatosecellerne kan også påvirke kroppens dannelse af antistoffer, som normalt beskytter os mod infektioner. Hvis Myelomatose fører til en øget infektionstendens, hvilket i som hovedregel vil sige mere end 2 behandlingskrævende infektioner per år, vil det ofte være et udtryk for behandlingskrævende Myelomatose. Både koncentration af antistoffer og de forskellige blodceller kan kontrolleres med almindelige blodprøver.

Myelomatosecellens overproduktion af ”lette kæder”, som beskrevet ovenfor, kan ud over at skade nyrerne også forårsage skade på andre væv, idet de ”lette kæder” kan udfældes i vævet. Afhængig af hvilket væv der rammes, kan dette føre til nedsat hjertefunktion, hudforandringer, vækst af tungen eller nervebetændelse. Tilstanden kaldes amyloidose. Ledsages Myelomatose af amyloidose er Myelomatosen behandlingskrævende.

 

I sjældne tilfælde kan blodet blive så tyktflydende, at det giver symptomer som hovedpine, synsforstyrrelse og blodpropper, dette ses især ved meget høj M-komponent. Denne tilstand vil også indikere et behandlingsbehov for Myelomatose.

Det er vigtigt være opmærksom på, at kroppens væv og organer også kan være negativt påvirket af andre årsager end myelomatose f.eks. kan blodmangel ses ved jernmangel og nedsat nyrefunktion kan ses ved sukkersyge. For at en organpåvirkning giver indikation for opstart af behandling, skal den selvfølge være er udløst af myelomatosen.

Myelomatose kan oftest behandles til en rolig fase, men med tiden udvikles der et tilbagefald.

 

I princippet gælder der også ved tilbagefald af Myelomatose, at sygdommen skal forårsager negativ påvirkning af vævet for at være absolut behandlingskrævende, men det kan dog være fornuftigt, at sætte ind med behandling tidligere og inden der opstår alvorlige komplikationer. Ved deltagelse i de kliniske forsøg, der undersøger behandling af tilbagefald af Myelomatose, accepteres det internationalt, at behandlingen starter når der er ”målbar sygdom” og inden der tilkommer nye vævs- og organskader. ”ROTI” eller ”CRAB” kriterierne skal således ikke nødvendigvis være opfyldt igen inden opstart af behandling ved tilbagefald af Myelomatose. ”Målbar sygdom” har man, når M-komponenten i blod eller urin er høj nok til, at man har et pålideligt mål for effekten af den efterfølgende behandling. Grænsen sættes ofte ved en M-komponent målt i serum på 10 g/L eller en urin M-komponent på 200 mg/døgn. Definitorisk har man tilbagefald af Myelomatose, når der er målt en stigning af M-komponenten på over 25 % i forhold til udgangspunktet. Stigning i M-komponenten skal dog være på mindst 5 g/L, for at det med sikkerhed kan tolkes som en stigning. Mindre svingninger i M-komponenten er normalt og giver ikke anledning til at mistænke tilbagefald af myelomatosen.

 

Vævspåvirkningen ved et tilbagefald kan enten være af en ny art eller være en forværring i en eksisterende vævsskade f.eks. nytilkomne knogleforandringer eller sikker vækst af tilstedeværende forandringer i knoglerne.

Ved tilbagefald af Myelomatose har man relevant kendskab til, hvordan den enkelte persons Myelomatose tidligere har ageret, hvilket kan tages med i vurderingen af hvor påtrængende behandlingsbehovet er. Derfor vil beslutningen af genopstart af behandling ofte være individuel præget. Det kan være fornuftigt med hyppigere kontrol, hvis man får mistanke om begyndende tilbagefald.

 

Opsummering: Nydiagnosticeret Myelomatose behandles først, når der er holdepunkt for at myxomatosen negativt påvirker kroppens organer. Der kan være påvirkning af flere organer på samme tid. Størstedelen af patienterne har behov for behandling, når diagnosen stilles. Myelomatose opføre sig forskelligt fra patient til patient, og enhver beslutning om behandling vil være præget af en individuel vurdering.

Patienthistorie

Af

image001-47

Første del af min sygehistorie, er skrevet af en journalist ved Nordjyske Stiftstidende, på grundlag interview af mig. Sidste del er fra efteråret 2011, hvor jeg kom i behandling for myelomatose.

Det lyder måske underligt. Men i de seneste 30 år har jeg faktisk ikke haft det bedre, end jeg har det nu. Dette begrunder han med eftervirkningerne af en brækket hals i 1981, hvor han ganske naturligt mistede jordforbindelsen og en langvarig rekonvalescens, nok kom over skaderne med en lidt mere tilbageholdende personlighed end førhen.

62-årige John Riis fra Tversted er helt afklaret om sin situation. Han lider af en uhelbredelig kræftsygdom.
– Da jeg spurgte lægen, om jeg kunne forvente at leve længe nok til at blive behandlet på det kommende supersygehus i Aalborg, svarede han, at det troede han helt bestemt. Det svar gør mig fortrøstningsfuld. Jeg stoler på systemet.
John Riis har ellers haft al mulig grund til at vakle i troen mindst et par gange undervejs i forløbet, der startede for næsten to år siden.
Mandag 26. oktober 2009 vågnede John Riis op med hoste og høj feber.
Dagen forinden havde han sunget i kor ved et gospel-træf i Skagen, hvor han i skjorteærmer havde stået og frosset uden for kirken, mens koret ventede på at komme ind og optræde.
Det havde John Riis oplevet flere gange før med efterfølgende feber. Så han tog ikke videre notits af det den mandag morgen.
Men denne gang fortsatte han med at hoste. Derfor gik han nogle uger senere til læge, som tog nogle blodprøver. Da de ikke viste tegn på noget unormalt, forblev hans hosten ubehandlet.
Nogle måneder senere – det var tidligt forår 2010 – opfordrede John Riis’ bror, der er anæstesisygeplejerske, ham til at gå til lægen endnu en gang for at finde ud af, hvad hosten skyldtes.
Ud over en ny blodprøve bestilte lægen denne gang en måling af John Riis’ prostatatal (PSA).
En ekstra prøve bekræftede, at PSA-tallet var så højt, at det kunne indikere kræft i prostata.

Der blev henvist til specialister på Frederikshavn Sygehus, der foretog biopsi og ultralydsscanning
I begyndelsen af juni 2010 – umiddelbart før familien skulle køre på ferie til Italien – gav en læge John Riis besked om, at havde en prostatakræft det lå i toppen af det mellemagressive område, dvs. Gleason Score 7 (3+4), og han derfor var omfattet af “kræftpakken”, og at han helt sikkert ville blive tilbud en operation, kva sin relative unge alder.
Inden John Riis kørte på ferie, nåede han at få foretaget kræftpakken, der bestod i Røntgen af lunger, knoglescintegrafi og MR-scanning.
Efter veloverstået ferie med sol, vin og det skæve tårn i Pisa skulle John Riis til en ny samtale på sygehuset. Denne gang havde han hustruen ved sin side.
Ved samtalen fik parret at vide, at der ved scanningen var fundet noget mistænkeligt ved en af brysthvirvlerne, som krævede yderligere en MR-scanning.
Den nye scanning bekræfter, at der ganske rigtigt er noget galt med 4. brysthvirvlen i rygsøjlen, og at der sandsynligvis er tale om slidgigt. Sammenvoksning i halshvirvler som følge af, at John Riis i 1981 pådrog sig et brud på halsen, var også tydelige her. Med denne konklusion, kunne John videregives til behandling på Aalborg Sygehus Nord, til urologerne der udreder og får behandlet prostatakræft.
John Riis blev behandlet for sin prostatakræft. Ikke ved operation, men med strålebehandling, da man ikke kunne være sikker på indkapsling i prostata. Denne konklusion føler John Riis var den korrekte vurdering, og egentlig den behandling, der i længden gør mindst skade.
Bagefter fik han det væsentligt bedre, og behandlingen havde tilsyneladende virket, også fordi PSA-tallet gik i den rigtige retning.

Dog begyndte ryggen og benene, at gør knuder, og det virkede ikke helt logisk, da der tilsyneladende var styr på prostatakræften på de før nævnte områder.

Men John Riis fortsatte med at hoste, og ved hans hustrus 60 års fødselsdag i slutningen af april i år aftalte hans voksne søn og ene broderen, der jævnligt bedøver på Aalborg Sygehus, at de sammen ville sørge for en CT-scanning af lungerne.
Takket være gode forbindelser til læger på sygehuset lykkedes det at få foretaget scanningen.

Denne scanning viste intet suspekt ved lungerne, men skelettet så mildest talt ikke godt ud, og lægen, der havde vurderet scanningsresultatet, søgte accept til at skrive til urologerne og rygspecialisterne, hvad John Riis naturligvis accepterede fuldt ud. Her mødte han for første gang ”ægte lægelig omsorg”.
Efter først at være en smule irriteret over, at “andre blandede sig” måtte urologen på Aalborg Sygehus erkende, at CT-scanningen talte sandt, og han fik foretager en fornyet knoglescintegrafi, og rygspecialisterne fik foretaget en MR-scanning.

Knoglescintegrafien udviste desværre, ud over tidligere sete slidgigtlignende forandringer i skelettet (senere metastaser, red.), også kræftophobninger i 4., 5. og 9. ribben, hvad der jo ikke var forventet. Behandlingen var dog den bedst mulige, og et aftalt møde 17. august, skulle afklare om andre tiltag skulle sættes i værk, blev der skrevet fra urologisk side.

MR-scanningen viste en større svulst og flere metastaser i rygsøjlen. Dette krævede en øjeblikkelig operation, for at forhindre sammenfald i rygsøjlen. Det var så alvorligt at der mellem resultatvurderingen af scanningsresultatet og indkaldelse til visitation kun gik to dage.

Ved operationen fik John Riis opereret to titaniumstænger ind i den øverste del af ryggen for at sikre ryggen mod sammenfald, og fik cementeret i alt 5 knogler, for styrkelse af samme.
I slutningen af juli fik han den endelige diagnose, på baggrund af det fjernede væv i ryggen.. Det er knoglemarven, der er angrebet af kræft. I fagsproget hedder det Myelomatose. Sygdommen rammer cirka 300 danskere årligt, og giver en overordentlig stor afkalkning af knogler, osteoperose også kaldet.
– Så blev jeg en glad mand.  Ikke for at være gået fra asken i ilden, men for lige pludselig at få svar på alle mine spørgsmål til det lidt mærkelige forløb set ud fra prostatakræftens væsen, siger John Riis.
Folk, der rammes af knoglemarvskræft, kan ikke producere brugbart nyt blod. Sygdommen er uhelbredelig.
I skrivende stund kan jeg oplyse, at jeg 1½ år efter strålebehandling er erklæret helbredt for prostatakræft , og blot skal fortsætte med antihormonelle piller i endnu ½ år.

Om jeg efter den tid opnår evne til ”større begejstring”, må tiden vise, ligesom den meget generende ømhed i brysterne fortager sig – ingen garantier, men så dør jeg i hvert fald ikke af dét.

Efter rygoperationen i juli 2011 udviste patologiresultatet, at det ikke var prostatakræften, der ødelagde min rygsøjle, men det var Myelomatose og deraf følgende Osteoperose.

Fem dage efter Myelomatose-diagnosen, kom jeg til visitation hos Hæmatologerne og dagen efter i behandling.

Samtidigt blev jeg undersøgt af kæbekirurgerne, der fandt en tandlomme ved min 7 år gamle guldkrone problematisk, da en smittekilde så tæt på mig ville være problematisk i forbindelse med kemo-behandlinger. Derfor blev tanden fjernet.

Første behandlingsforløb var af 9 ugers varighed, hvor jeg tirsdage og torsdage i to på hinanden følgende uger fik ”påfyldt” Velcade, som er en kræftcelledræber. Den tredje uge var behandlingsfri og herefter fulgte endnu to tilsvarende forløb af 3 ugers varighed.

Behandlingen blev forstærket ved bl.a. indtagelse af binyrebarkhormon, og det medførte en udpræget grad af opstemthed, og besvær med at sove igennem om natten. Maksimalt 2 – 3 timers sammenhængende søvn.

Samtidigt med dette opstod der stor ømhed ved brystbenet, især når jeg skulle hoste og da var smerterne var da næsten uudholdelige. Hen ad vejen fandt jeg ud af ”at kramme hårdt”, og dermed reducere smerten. Om det var resultat af behandlingerne eller Myelomatosens grimme udtryk, ved jeg ikke, men smerterne vandrer som bekendt rundt i kroppen, ved denne sygdom. På et tidspunkt kunne jeg ikke løfte en vandflaske med højre arm, da underarmsmusklerne smertede.

Umiddelbart efter 8-ugers behandling oplevede jeg en pludselig feberstigning. Sidste behandling var om fredagen og om lørdagen var jeg deltager på en øve seance til en senere gospel-koncert, hvor vi var ca. 150 sangere forsamlede.

Om dagen bød på smitte, ved jeg ikke, men jeg var advaret om et svækket immunforsvar. Ikke desto mindre havde jeg nogle kulderystninger om søndagen kl. 18:30, hvor jeg målte min kropstemperatur til 36, 4 gr. celsius. Et kvarter senere var temperaturen steget 1 grad, og vi adviserede sygehuset 80 km fra bopælen, og kørte derned.

Kl. 20 ankom vi til sygehuset og da var temperaturen steget til 40 grader.

Samme aften og i ugen herefter blev jeg behandlet med intravenøst antibiotika. Tirsdagens velcade blev undladt af lægelige grunde, men om fredagen var min blodprøver så gode at jeg fik ned sidste omgang velcade, og der simpelt hen blev sprunget over den manglende behandling om tirsdagen.

Næste kemokur skulle foregå forud for stamcellehøsten. Her stiftede jeg kendskab med Cyclofos, der blev fulgt op med indsprøjtning af neupogen, der får knoglemarven til at afgive stamceller til blodet. Det var her jeg begyndte at opleve begyndende hårtab.

Efter anlæggelse af Quinton-kateter i halsen fik jeg tre på hinanden følgende dage med stamcelle-høst.

Det var egentlig tre dage med et mærkeligt forløb, da første dag gav 1,2 millioner stamceller, anden dag 0,5 mil.  og tredje dag 0,75 mil, i alt 2,6 mil.  stamceller.

Da én transfusion kræver 2 – 3 mil. stamceller, og jeg som 60 – 65 årig, gerne skulle have til mindst to transfusioner, måtte forløbet gentages et par uger senere.

Dag jeg mødte op til den omgang, fik jeg at vide, at det man troede var maskinfejl, der bevirkede det meget lavere høstresultat end forventet, skyldtes en stor forekomst af de virkningsløse ”hvide blodlegemer”(æggehvidestoffer), som er sygdommens hovedproblem.

Nyt Quinton-kateter blev anlagt og fornyet behandling med neupogen.

Første dag i anden omgang gav 1,2 mil. stamceller og det gav stødet til neupogen blev opgivet og et meget mere aktivt og bekosteligt produkt, kaldet Mozobil, blev taget i anvendelse.

Anden stamcellehøst 4,6 mil., der bevirkede at jeg nu var oppe på i alt 8,4 mil. Stamceller i blodbanken.

Der er en regel om, at der skal gå mindst 14 dage fra en stamcellehøst til højkemokur og stamcelletransfusion kan foregå.

I mit tilfælde blev det vurderet, at jeg havde udtalt behov for transfusionen, og da julen nærmede sig, valgte man at udføre behandlingen allerede ugen efter.

Derfor indlæggelse tirsdag i slutningen af november, med anlæggelse af Whichmann-kateter, og start på tre ugers isolation.

Injektion af Melfalan om tirsdagen, og tilbagegivning af stamceller om fredagen, og så skulle det bare køre.

Det gjorde det egentlig også, men maven gik i stå, udpræget madlede og kvalme. Det siges at være velkaden der giver føleforstyrrelser i tæerne og fødder. Muskel- og ledsmerter oplevede jeg også i udpræget grad, og sidst men ikke mindst træthed.

 

Medio december blev jeg udskrevet, og hjem til det hjemlige køkken. Det hjalp en lille smule på lysten til mad, men det gik 1½ måned med aftagende madlede. Efter yderligere én måned kunne jeg drikke en øl og efter endnu én måned også et glas vin, smagsforstyrrelserne er omsider helt forsvundet. I tiden herefter har jeg oplevet bedring i de fleste af mine ubehag.

Min appetit er på et normalt leje, hvorimod føleforstyrrelserne i fødder og ben stadig er meget generende. Trætheden er også aftagende men jeg sover nærmest halvdelen af døgnets timer. For tiden vågner jeg typisk 10 gange i løbet af natten, grundet smerter der opstår og fordrer at jeg skifter stilling. Smerterne i benene begrænser min gå-afstand ganske betydeligt, og ryggen har også givet megen ømhed.

I august var jeg til 1 års kontrol på min rygoperation, og veg snakken med ortopædkirurgen fandt vi grundlag for at supplere med en MR-scanning.

Der fandt man ud af 3. die lændehvirvel var flækket, og medio september blev den fyldt med cement. Det er således at knogler der støder op til tidligere cementerede knogler, bliver yderligere belastet, og derfor nemmere kan tage skade.

Jeg har nu modtaget resultatet på de biopsier, der blev udtaget under operationen. Den gode nyhed var, at der ikke kunne påvises nogen form for ondartede forekomster, hvorfor konklusionen må være, at kemobehandlingerne har virket efter hensigten.

At jeg før sygdommens udbrud var meget fysisk aktiv, med bl.a. fældning af træer for brændsel til vores brændeovn o.m.a., må jeg sé i øjnene, at jeg har det som ”en læsehest der bliver blind, dog måske værre da der findes lydbøger”!

I foreløbig i en to-årig periode, fortsætter jeg med Aredia hver fjerde uge og lægesamtaler hver tredje gang.

Og så ellers ”passe på mig selv”, og bede mine omgivelser om hjælp til fysisk hårde arbejde.

Jeg mener også det bør præciseres at dette er mit forløb. Andres forløb kan være ganske anderledes.

Specielt føleforstyrrelserne i fødder og ben, har tilsyneladende ramt mig hårdt, hvor jeg har kendskab til andre, der ikke har oplevet dette. Jeg kender også til en person der endnu ikke 2 år efter kemobehandling, kan nyde sin hidtidige yndlingsvin.

Det bør også nævnes, at der ikke er påvist sammenhæng mellem prostatakræft og Myelomatose. M-komponenten der forekommer i forbindelse med Myelomatosen, kan mig bekendt påvises mange år før Myelomatosen giver problemer.

Med venlig hilsen

John Riis

Pårørende historie

Af

Her er en lille historie om mit liv som blev ændret totalt da min kone fik dianosen Myelomatose. Hele min verden brød sammen, jeg anede ikke mine levende råd, for spurgte man lægerne følte jeg, at jeg fik en sang fra de varme lande. Jeg vidste ikke, om jeg skulle le eller græde. Vi var begge til en samtale hos en psykolog på Roskilde sygehus, men han var kun interesseret i, om jeg nu var god ved min kone, men intet om, hvordan jeg havde det. Så jeg har gået med alt alene. Jeg arbejdede som buschauffør på det tidspunkt, men det var ikke optimalt for tankerne var et andet sted. Heldigvis havde jeg en god arbejdsgiver, som forstod min situation, så jeg kunne tage en afspadsering når jeg havde brug for det.

Hver gang vi har været til kontrol, bliver der kun spurgt til patienten, hvordan har du det og det er svært og tackle alene, men det hjalp mig meget da vi blev medlem af foreningen og mødte netværk Holbæk. Her kom meget frem som jeg kunne genkende, og vores møder har hjulpet mig så meget at jeg er gået med i bestyrelsen for her at kunne oprette et pårørende netværk.

Jeg ved ikke om der er nogen som har det eller haft det som jeg, at man føler man er i fængsel psykisk og socialt.

Kærlig hilsen

Uffe Løfgreen

Osteonekrose af kæben

Af

En information til patienter der skal have, eller allerede er i behandling med bisfosfonat for Myelomatose eller spredning til knoglerne af anden kræftsygdom.

– en sjælden bivirkning til behandling med bisfosfonat

En information til patienter der skal have, eller allerede er i behandling med bisfosfonat for Myelomatose eller spredning til knoglerne af anden kræftsygdom.

Udarbejdet af tværfaglig gruppe af specialtandlæger i kæbekirurgi og læger under Dansk Myelomatose Studie Gruppe.

Hvad er bisfosfonat-behandling?
Bisfosfonater er lægemidler, der gives for at bremse den skadelige påvirkning af dine knogler, som din sygdom medfører. Menneskets knogler er i en konstant balance mellem knoglenedbrydning og knogleopbygning. Når kræftceller spredes til knoglerne forstyrres denne balance og der sker en øget nedbrydning. Bisfosfonater virker ved at hæmme aktiviteten af de naturligt forekommende knoglenedbrydende celler, kaldet osteoklasterne. Din sygdom medfører en sygelig øget aktivering af disse celler, og ved at give bisfosfonat hæmmes denne overaktivering. Behandlingen medfører således nedsat omsætning af knoglevævet i skelettet.

Bisfosfonater gives typisk som en infusion ind i blodet via drop. Behandlingen gives hver 3.- 4. uge, og fortsættes som regel i mange måneder til år. Bisfosfonater kan også fås i tabletform, men ved din sygdom har din behandlende læge ikke fundet, at tabletbehandling er effektiv nok. Tabletbehandling anvendes først og fremmest ved almindelig knogleskørhed.

Fordele ved bisfosfonatbehandling
Bisfosfonater medfører en styrkelse af knoglerne, og vil ofte hjælpe mod smerter. Styrkelsen af knoglerne vil også mindske risikoen for knoglebrud, herunder især sammenfald af ryghvirvler.

Bivirkninger ved bisfosfonatbehandling
Behandling med Bisfosfonater tåles som regel godt uden bivirkninger. Der kan dog forekomme:

  • Nedsat kalkindhold i blodet, hvilket kan føles som uro og sitren i musklerne. Dette kan som regel undgås ved at tage daglig kalktilskud med D-vitamin. Tal med din behandlende læge herom.
  • I forbindelse med den første indgift kan der forekomme influenzalignende symptomer med smerter i muskler, led og knogler, evt. feber og hovedpine. Det er som regel kun ved første behandling, at disse symptomer forekommer. Generne kan lindres med paracetamol, evt. givet forebyggende før og ved første behandling.
  •  Kvalme, opkast og appetitløshed ses meget sjældent.
  • Bisfosfonater kan påvirke nyrefunktionen, hvilket påvises ved blodprøve. Der skal derfor løbende kontrolleres blodprøve herfor under behandlingerne.

Osteonekrose af kæben
Udover de nævnte, sjældne bivirkninger har man inden for de sidste par år opdaget en anden sjælden, men mere alvorlig bivirkning eller komplikation til behandling med bisfosfonat. Denne komplikation kaldes ”Osteonekrose af kæben”, hvilket er betegnelsen for et område med ”dødt knoglevæv i kæben”. Formålet med denne informationsskrivelse er at beskrive forebyggelse og behandling af denne komplikation.

En Osteonekrose af kæben vil typisk vise sig som et område i munden med blottet kæbeben, enten i under- eller overmunden. Symptomerne kan variere meget. De fleste har ingen smerter i kæben. Hos nogle kan der opstå en lille blist (såkaldt fistel) f.eks. under hagen. Osteonekrose kan opstå efter en tandudtrækning og bemærkes hvis hullet efter tanden ikke er lukket efter 2 til 3 uger.

Hvor ofte ses Osteonekrose af kæben?
Kæbebivirkningen kan ses hos ca. 5 % af de patienter, som har fået behandling med bisfosfonat i dropform i 2 år eller mere, altså hos ca. 1 ud af 20 patienter.

Hos patienter, der behandles med bisfosfonat i tabletform for knogleskørhed (osteoporose) er bivirkningen derimod meget sjælden.

Risikoen for Osteonekrose af kæben er afhængig af en række faktorer, bl.a. hvilket lægemiddel der anvendes, dosis, og hvor lang tid man har fået behandlingen.

Inden du starter behandling med bisfosfonat
Hvis du skal have bisfosfonatbehandling vil din behandlende læge henvise dig til den nærmeste kæbekirurgiske hospitalsafdeling eller til din egen tandlæge til en forebyggende mundhuleundersøgelse og evt. behandling.

Forinden skal du have taget et røntgenbillede af dine kæber.

Forebyggende mundhuleundersøgelse
Det forventes, at man kan forebygge mange tilfælde af Osteonekrose, hvis man fjerner dårlige tænder med betændelse før man starter behandling med bisfosfonat. Med andre ord, munden bør være i orden, inden man starter behandlingen.

På den kæbekirurgiske hospitalsafdeling, eller evt. hos din egen tandlæge, bliver du undersøgt, og dårlige tænder skal enten fjernes eller repareres, før du er klar til at starte behandlingen med bisfosfonat.

I nogle tilfælde vil du blive henvist til din egen tandlæge af kæbekirurgen for en konkret tandbehandling. Hvis du skal have trukket tænder ud, vil det normalt ske på den kæbekirurgiske afdeling.

Når dette er i orden, meldes du klar til din behandlende læge, hvorefter du kan starte behandlingen med bisfosfonat.

Der kan desværre være udgifter for dig i forbindelse med denne tandbehandling. Især vil evt. efterfølgende behov for protesebehandling ikke være dækket af sygehuset eller det offentlige. Der er initiativ til at søge staten om særlige midler til dækning af disse udgifter, men lige nu er der ikke nogen afgørelse heraf.

Hvis jeg allerede er i behandling med bisfosfonat?
Du har sikkert ikke været henvist til kæbekirurg/tandlæge tidligere, da man ikke har kendt kæbebivirkningen særlig længe.

Hvis du har en fast tandlæge og går regelmæssigt til kontrol, er det fint. Det er vigtigt, at du oplyser din tandlæge om, at du er i behandling med bisfosfonat. Du kan få nærmere oplysninger hos din behandlende læge om hvilke oplysninger din tandlæge bør have.

Hvis du ikke har en tandlæge, bør du snarest finde en, også selv om du er tandløs og har proteser. En dårlig tilpasset protese kan give tryksår, som kan starte en betændelsestilstand og føre til udvikling af en Osteonekrose.

Du bør sikre dig, at din tandlæge er bekendt med, at du får behandling med bisfosfonat.

Hvis du er i behandling med bisfosfonat og skal have tandudtrækning eller anden kirurgi i kæben
Ved tandudtrækning under behandling med bisfosfonat vil der være en risiko for helingsproblemer og evt. udvikling af Osteonekrose. Din tandlæge bør derfor som udgangspunkt henvise dig til den nærmeste kæbekirurgiske afdeling for vurdering.

Så vidt det overhovedet er muligt vil man prøve at undgå tandudtrækning.

Hvis du er i behandling med bisfosfonat og udvikler tegn på betændelse i tand, tandkød eller kæbe, eller ser blottet knogle, eller får andre symptomer fra mundhulen
Du skal opsøge din tandlæge snarest. Han kan vurdere din mundhule og tænder og henvise dig til en kæbekirurgisk afdeling, hvis der er behov for det.

Hvis du har fået stillet diagnosen Osteonekrose af kæben
Diagnosen Osteonekrose af kæben stilles på en kæbekirugisk afdeling. Den kæbekirurgiske afdeling vil da tilbyde dig behandling. Behandlingen kan variere afhængig af situationen og spænde fra blot kontrol til operation i kæben. Du skal måske i antibiotisk behandling (penicillinbehandling) mod kæbeinfektion og du må påregne lang tids regelmæssig kontrol af kæben.

Hvad kan jeg selv gøre for at forebygge Osteonekrose af kæben?
Udover at få lavet det anbefalede forebyggende tandlægearbejde før start af bisfosfonatbehandling skal du:

  • Børste din tænder regelmæssigt 2 gange dagligt med fluorholdig tandpasta
  • Gå til regelmæssig eftersyn og evt. behandling hos tandlæge hver 6. måned, også hvis du er tandløs og har proteser.
  • Følge instruktionerne fra din tandlæge i renholdelse af tænderne

Denne patientinformation samt information for fagfolk bliver lagt på

Glostrup Hospitals Kæbekirurgiske Afdelings hjemmeside:www.kaebekirurgi.dk ;
og Dansk Hæmatologisk Selskabs hjemmeside: www.hematology.dk ;

image001-8