Fire patientforeninger inden for kræftområdet finder det dybt bekymrende, at tidligere formand for Medicinrådet, Jørgen Schøler, i en artikel advarer om, at vurdering af ny medicin fremover bliver sværere for Medicinrådet. Men fremtidens behandlinger er ofte målrettet små patientgrupper og kan være helbredende. Derfor bør fokus være på, hvordan vi sikrer adgang – ikke på, hvordan vi afviser, skriver patientforeningerne.
Tre skud i bøssen
Kristian Lund “Ingen af de tre store sundhedsplaner indeholder planer om, hvordan patienterne får adgang til ny, effektiv medicin. Vores regering havde tre skud i bøssen, men nu ser det grangiveligt ud som om, at alle skuddene rammer forbi lægemiddelområdet.”
AL amyloidose – mini-tema i Myelomatosebladet
I Myelomatosebladet nr. 4 2024 og nr. 1 2525 kørte et mini-tema om AL amyloidise. Om sygdommen, diagnose og behandling. Artiklerne er både relevante for nydiagnostiserede og for dem der har haft sygdommen i længere tid.
Store fremskridt i behandling af knoglemarvskræft
Myelomatosebladet har talt med overlæge Agoston Szabo om de store fremskridt vi i disse år ser i behandlingen af myelomatose. I overenstemmelse med de øvrige hæmatologer giver han udtryk for at de nye bispecifikke antistofbehandlinger sammen med CAR-T cellebehandling giver nyt håb til mange myelomatosepatienter.
CAR-T i Danmark, hvem, hvornår og hvordan
Til Myelomatosebladet nr. 1 – 2025, som udkommer i denne uge, fortæller overlæge Charlotte Toftmann om, hvordan det nationale Multidisciplinære Team på ugentlige møder vurderer, hvilke myelomatosepatienter der skal have adgang til de CAR-T-cellebehandlinger, der er til rådighed. Charlotte Toftmann er en af de danske læger, der har mest erfaring med CAR-T-behandling – både fra klinisk arbejde i Danmark og fra studiebesøg i USA – og i artiklen fortæller hun også om det forløb, patienten gennemgår efter udvælgelsen.
CAR-T i Danmark 2025
Her i første halvår af 2025 kan danske myelomatosepatienter for første gang få adgang til CAR-T cellebehandling udenfor forsøg. Men til at starte med kan der måske kun leveres to behandlinger pr. måned, og derfor er der etableret et centralt team der prioriterer behandlingerne, så de bruges til de patienter der formodes at have bedst effekt af behandlingen.
Filmskaber – nybagt mor og knoglemarvskræft
Roja Pakari er dansk dokumentarfilmskaber, der med stor menneskelig indsigt og kunstnerisk blik formår at skildre livets store spørgsmål, herunder sygdom, håb og eksistens. Hun har senest markeret sig med den stærke film om at leve med myelomatose og samtidig at være mor til en nyfødt. På seminaret den 9. november 2024 deltog Roja Pakari og delte sine refleksioner og fortalte om at fortælle de svære historier – og om, hvordan film kan give stemme til dem, der kæmper med livstruende sygdomme som myelomatose.
Se hele Roja Pakaris præsentation i videoen her på siden.
Teclistamab – afvigelser fra indikationen
Resultaterne ved anvendelse af bispecifikke antistoffer har været imponerende. Med brug af Real World Data (RWD) indsamlet fra klinisk praksis håber de danske hæmatologer, Agoston Szabo og Sara Farmer, at man kan underbygge den praksis, man allerede er begyndt at følge: Når behandlingen virker, kan dosis måske reduceres — resultatet man håber på er færre bivirkninger uden tab af effekt.
Generalforsamling i Dansk Myelomatose Forening 15. marts 2025
Indkaldelse til den ordinære generalforsamling d. 15. marts kl. 11.00-13.00 på Comwell Hotel i Kolding.
Comwell Kolding
Skovbrynet 1
6000 Kolding
Der er en let morgenanretning fra kl. 10 og check in fra kl. 10.30-11.00.
Kun medlemmer, der ikke er i restance på datoen for afholdelse af generalforsamlingen, kan deltage.
Frokost
Du har modtaget indkaldelsen til generalforsamling på e-mail. I denne fremgår det hvordan du tilmelder dig frokosten. Man kan kun deltage i frokosten hvis man melder sig til.
Tilmelding til frokost senest d. 7. marts kl. 12.00
Dagsorden ifølge gældende vedtægter
1. Valg af dirigent, referent og stemmetællere.
2. Formanden aflægger foreningens årsberetning.
3. Kassereren fremlægger foreningens årsregnskab til godkendelse.
4. kassereren fremlægger foreningens budget for det kommende år.
5. Fastsættelse af kontingent.
6. Indkomne forslag.
7. Valg i henhold til vedtægterne.
8. Valg af eksterne og interne revisorer .
9. Eventuelt.
Forslag vedtægtsændringer samt indkomne forslag er udsendt på e-mail alle medlemmer har modtaget i dag.
Til nye medlemmer der indmelder sig i dag og indtil 15/3
Skriv til carsten.levin@myelomatose.dk hvis du ikke har modtaget indkaldelsen samt forslagene til behandling under punkt 6.
CAR-T cellebehandling i Danmark
CAR-T cellebehandlingen cilta-cel er godkendt til danskepatienter, der har fået tre forudgående behandlingslinjer. Den bliver tilgængelig i løbet af første kvartal 2025. Det vil betyde nyt håb for mange patienter der har fået tre forudgående behandlingslinjer.