Referat Netværksmøde Øst/Midtjylland (Aarhus) – 9. Maj, 2023 – livskvalitet

Evt. emne og foredragsholder: Runde og livskvalitet

Referat:

Hans-Ole bød velkommen, især til dem der deltog for første gang, og introducerede derefter dagens emne. At vi under runden var velkommen til at flette vores tanker om livskvalitet som patient eller pårørende, hvad vi gør for at finde glæde og kræfter i hverdagen.

Det blev en rigtig god runde hvor emnet blev reflekteret og spejlet i den enkeltes hverdag og aktuelle livssituation. Her følger nogle stikord på hvad vi hver især gør af gode ting for os selv.

MN: Lever et normalt liv med fuldtidsarbejde. Og glæder mig over at min læge mener jeg har mange gode halvlege tilbage.

VT: Jeg tager en tur til Tennerife i næste uge

LR: Udtrykker bekymring over livssituationen, er i behandling med Darathumumab. I næste uge går turen til Østrig.

FJ: Har problemer med maven med ca 20 toiletbesøg hver dag. Det lindrer med lange varme bade.

LA: Tidligere langdistanceløber, men kan slet ikke løbe mere. Går mange lange ture med pårørende. Har erfaret at når en dør lukkes åbnes en ny.

CS: Det er hårdt at være arbejdsløs som følge af sygdom, men insisterer på at det ikke skal fylde. Har fantastiske venner og familie.

JS: Har lige været en tur i Sverige og bruger ellers tiden på bl.a. frivilligt arbejde.

PH: Livskvalitet er at kunne komme tilbage på arbejde.

JN: Vi camperer og roder i haven. Og glædes over at have en økonomi hvor vi kan betale os fra ”besværlige” daglige ting som vinduespudsning 😊

HK: Har lige besøgt datteren i Israel. Hun havde truet med at hun først ville flytte tilbage til Danmark når de havde besøgt hende der. Så nu glædes de over at hun snart flytter til Danmark igen.

Husk at næste møde er den 27. august. Vi får besøg af Trine Silkjær. Hun kommer for at fortælle om nye behandlingsmuligheder. Så hvis der er et emne i kunne tænke jer hun kommer ind på må i gerne skrive til Meinhardt med det.

Dato og evt. emne for næste møde: 27. august hvor vi igen får besøg af Trine Silkjær og hvor emnet er Nye behandlingsmuligheder.

Referent: Meinhardt