Vi tovholdere mødtes kl. 15, hvilket viste sig at være en dårlig ide: vi har først lokalet fra 15.30. Men ved fælles hjælp fik vi indrettet lokale, arrangeret forplejning og lukket alle også nye indenfor. Bibi bød velkommen – især også til Michael som ny tovholder, og efter en sang gik dagens taler, psykolog Tescha Quist i gang med sit. Vi har inviteret hende og søgt og fået penge til betalingen af hende.
Teschas tale var hele vejen let og forståelig godt fulgt op af illustrationer. Hun indledte med de kinesiske tegn, som beskriver det vi kalder en krise med hhv. ordene fare + mulighed. Hermed blev håbet understreget, og det var gennemgående tema hele tiden. Hun talte om følelsespendulet; hvor man svinger fra følelser af fare til håb og energi uden en fast rytme, for vi er alle forskellige. I en kriseproces svinger man op og ned; vigtigt at vide, at det kun kan gå opad, når man er længst nede. Det er vigtigt at anerkende hinandens reaktioner. (Bibi mindede om vores samtale-værktøj: et sæt spørgsmål til at komme i gang med en samtale). Planlægning af dagene er et godt værktøj, så man ikke løber tør for energi. Selv små tricks kan lette hverdagen både for patienter og pårørende. Vore samtaler er et sammensurium af tanker, følelser, krop og adfærd; ofte svære men altid vigtige. Af og til handler det blot om at lytte og anerkende, men det er lige så vigtigt at få talt rigtigt med lægen; evt. bede om ekstra tid forinden, ex. skrive det på SP. Tescha talte også om sorgprocessen som en beskrivelse af en lang nedstigning fra et bjerg, skiftende mellem sorg/tab/afmagt og håb/glæde/livsmod med langsom stigende accept. I en krisereaktion svinger vi mellem kaos og afmagt på vejen mod netop accept. Afslutningsvis talte Tescha om at finde de gode ting, som sygdommen har bragt, hvor mærkeligt det end kan lyde. F.eks. en langt større opmærksomhed på, hvad der er vigtigt for os, større samhørighed i familien, for der sker noget med/i os både patienter og pårørende, når vi skal fremad. Vi kom til at tale om et samtaleskema til hospitalsbesøg, som man kan støtte sig til. (Bibi foreslog, at vi selv laver et). Hjælpeværktøjer til at passe på sig selv og evt. lindre smerter; akupunktur, mindfulness. – Mit subjektive indtryk er, at alle deltog aktivt og vi fik så mange gode ideer og tanker. Teschas foredrag var bredt, og alligevel kunne vi alle genkende os selv. Hun vil i øvrigt gerne komme igen; Bibi forespurgte om muligheden. Teschas foredrag kan ses her:
Efter arrangementet ved maden, (og tak for den), fik vi rettet den interne mailliste og inviterede til fremtidige emner. (Alle har fået tilsendt de kommende datoer, og næste møde er 24./4. kl. 16,00, hvor vi deles op i patienter/pårørende – sidste med Jytte som vejleder). Stig kigger på et skovturs-arrangement, måske med pølsevogn? Bibi foreslog besøg på hospice i Roskilde udenfor de allerede aftalte datoer. Ønske om større viden om palliativ, lindrende behandling; måske et besøg fra Roskilde eller Slagelse? Der arbejdes på begge muligheder.
Endelig ser det ud til, at der fremadrettet kommer til at mangle 4 personer i Myelomatoseforeningens bestyrelse. Bibi tænkte, at der måske er nogen i netværket, som har lyst.
Referent Katarina.