Vi var 15 patienter og pårørende heraf mange med diagnosen i flere år
men også helt ny diagnostiseret.
Bibi bød alle velkommen og især de to nye deltagere og herefter fortalte
hun om vores kære tovholder Susannes død. Netværket havde fået
beskeden via mail og vi talte om alt det, som Susanne har givet os i
netværket af glæde og styrke.
Derefter tog vi en runde hvor vi fortalte om os selv og livet med
myelomatose for at de nye deltagere kunne lære os at kende og vi andre
lærte dem at kende.
Herunder talte vi om rigtig mange ting der fylder i vores liv bl.a.
bivirkninger, svære besøg på sygehuset, palliative teams og meget mere
samt ideer og løsninger.
Undervejs talte vi om ideen med at opfordre Roskilde hæmatologiske afd.
til at oprette en Myelomatoseskole for patienter og pårørende da vi jo er
bekendt med at andre sygehuse tilbyder dette bl.a. Riget.
En af vores deltagere vil forfatte et forslag til dette brev som han i
samarbejde med Bibi og resten af gruppen vil sende til ledelsen.
Vi er enige om at det skal være en positiv opfordring til afdelingen hvor vi
også kan tilbyde vores hjælp. I hører mere om dette senere.
I den forbindelse har vi jo en aftale – som Susanne havde lavet – med to
sygeplejersker på afdelingen om at komme i netværket . En anden patient
i gruppen lovede at tage en snak med dem da han skulle på afdelingen
dagen efter mødet.
Næste møde i netværket er d. 16.juni kl 17:00
Ref. Bibi