Referat fra Netværksmøde i Holbæk den 20. Oktober 2020
Vi var 20 på mødet, heraf 5 nye.
Bibi bød velkommen til de nye i forbindelse med hendes velkomst.
Mødet blev afholdt i et fælleshus vi havde lånt, da vi fortsat ikke må være på plejecentret, hvor vi normalt holder til.
Dagsordenen på mødet var en opdeling mellem patienter og pårørende. Opdelingen giver hver gruppe mulighed for at drøfte netop det, der fylder og påvirker den enkelte uden at tage hensyn til partneren. Til at guide og hjælpe de pårørende med at åbne op for de svære tanker og spekulationer der fylder mest, havde vi fået sygeplejerske Jytte Christensen – tidligere leder i Kræftrådgivningen i Holbæk til at deltage i pårørende gruppen.
De pårørende havde en god drøftelse af de ting der fylder mest og som er svære at snakke om med sin partner som jo er patienten, blandt andet hvordan man skal håndtere medicinens påvirkning af patientens humør.
Andre vigtige emner var, at kunne tale om døden samt udfordringer i sexlivet.
Gruppen med patienter havde en drøftelse af deltagernes forskellige sygeforløb, som viser at ikke to forløb er ens. Dog er der hjælp at hente ved at høre om, hvordan de andre patienter håndterer deres sygdom og hvilken hjælp der findes, f.eks. genoptræning.
Bibi henviste til samtaleværktøjet som snart udkommer i revideret udgave. Kan indtil det kommer i fysisk form downloades fra hjemmesiden www.myelomatose.dk/samtaleværktøj
Til sidst samledes vi alle og spiste en sandwich, mens vi drøftede emner til kommende møder. Et nyt emne var at få en bedre forståelse af de alle de blodsprøvesvar vi får. Vi undersøger muligheden for at få en læge der kan hjælpe os til at forstå svarene, til at deltage i et kommende møde.
Vi har endvidere aftale med to sygeplejersker fra Roskilde om at komme med oplæg til et møde.
Endelig var der enighed om, at bruge pengene fra AG´s bisættelse til en sejltur næste sommer. AG var meget knyttet til vandet, så det vil være en fin måde at bruge de penge på, som AG´s bisættelse har doneret til netværket.
Næste møde er vores julefrokost onsdag den 16. december kl 17 – ca 21. Der var opbakning til at vi selv betaler helt, eller delvist.
Stedet er stadig Hotel Sidesporet, men denne gang i den store konferencesal. Det er plads til 90 personer, så det giver os god mulighed for at sidde med afstand. Og en anden fordel er, at vi kan komme ind i salen direkte fra gadeplan, ligesom toiletterne er placeret der. Så vi undgår trapper! J
Ref. Susanne m.fl