Referat fra netværksmøde den 5. november 2019
Vi havde fået lektor Dr. med. og specialist i Myelomatose Anette Juul Vangsted til at holde et foredrag om Myelomatose, sygdommens behandling og fremtidsperspektiver.
Vi var lidt spænde på hvor stor tilslutningen ville være, men efter indbydelsen var sendt ud, kom der den ene tilmelding efter den anden og vi nåede op på 19 tilmeldinger, men på dagen mødte der 23 op for at høre om Myelomatose. Der var nogle af de fremmødte der ikke direkte var Myelomatose patienter eller pårørende til sygdommen, men havde andre blodsygdommme, de fik dog også nytte af foredraget.
Annette kom ind på hvordan sygdommen blev opdaget hos de sygdomsramte, som ofte var det ved en tilfældighed, dette kunne vi nikke ja til. Myelomatose er en sjælden sygdom som de praktiserende læger ikke kender til, så ofte gives der en forkert diagnose. Man kunne mærke at Annette havde et stort kendskab til sygdommen og brugte mange medicinske udtryk, men ændrede dem så det var forståelige for os andre.
Hun fortalte om sygdommens kendetegn og forskellige stadier, og at der var nogle mutationer som kunne forværre tilstanden for patienterne.
Derudover fortalte hun om at der var mange nye behandlingsformer som tegnede lovende for dem der har Myelomatose. En af de nye beandligsformer er imun tearapi, som er en ekstrem dyr behandlingsform, som kræver godkendelse fra myndighederne, men det ser lovende ud idet lægerne ser det for en nødvendighed for at komme videre i behandlingen af Myelomatose.
Vi fik rigtig meget at vide og er blevet meget klogere på sygdommen Myelomatose.
Referent: Martin Holm