Referat fra vores netværksmøde i København den 22. maj 2019.
21 personer – patienter og pårørende – deltog. En af de fremmødte kunne fortælle, at hun er valgt ind i foreningens nye bestyrelse. Der blev serveret frugt, småkager, te og kaffe. Der var flere af de fremmødte, der var ny diagnosticerede medlemmer, så vi begyndte med en grundig erfaringsrunde..
Under runden blev et ophold på REHPA varmt anbefalet. En patient oplyste, at hun havde søgt om et ophold to gange, men havde begge gange fået afslag med oplysning om, at hun kunne søge om genoptræning i egen kommune.
Bagefter gik snakken. Der var et stort behov for at høre om hinandens erfaringer med behandlingerne. Eksemplarer af samtaleværktøjet og en mappe med relevante pjecer gik rundt, og vi henviste til reolen i loungeområdet ved indgangen.
Vi spurgte om der var ønsker til et foredrag. Her blev nævnt:
- Foredrag med en fysioterapeut, hvordan holder man sig i gang og hvordan håndterer man sin træthed.
- Kræft og kost og motion
- Testamente
- Alternative behandlinger eksempelvis akupunktur
Vi oplyste at vores næste møde er den 21. august 2019 og henviste i øvrigt til foreningens hjemmeside www.myelomatose.dk og den lukkede facebookgruppe.
Tak til alle for et godt møde.
Referent: Ulla