33 personer var mødt til et foredrag med psykolog Gitte Bak fra Kræftens Bekæmpelse. Der var mødt både pårørende og patienter op, heraf flere ny diagnosticerede. Foredraget handlede om at leve med en kronisk sygdom. Ikke specifikt om Myelomatose, som oprindeligt tænkt.
Først fortalte Gitte Bak om de tilbud Kræftens bekæmpelse har. Foredraget tog udgangspunkt i spørgsmål fra de fremmødte. Man talte om hvor meget skal sygdommen fylde. Skal man fortælle alle alt ved tilbagefald. Hvad med hensynet til sig selv og sine pårørende? Flere af de fremmødte kom med input. Nogle sender en mail til alle, der bør underrettes, på en gang. Derved undgår man mange telefonopkald, hvor man skal fortælle det samme igen og igen. Nogle føler det er privat og ønsker ikke at dele alt med alle.
Det er vigtigt man gør op med sig selv, hvor åben man ønsker at være omkring sin sygdom. At man lærer at acceptere, man ikke længere kan det samme som før. At forstå bivirkningerne ved ens behandling. En foreslog at man kan lave en dagsorden for sig selv. Man kan jo altid ændre den, hvis man alligevel ikke har overskud til det hele. Ens liv går fra kontrol til kaos.
En gjorde opmærksom på at Kræftens Bekæmpelse har lavet en app: Sammenholdet – ingen skal stå alene. Det er lettere at bede om hjælp, når det foregå i et lukket forum, hvor flere af de nærmeste er samlet.
Der blev gjort opmærksom på DMS’ 20 års Jubilæumskonference den 23. -24. marts, hvor man vil/kan få svar på mange af de spørgsmål man har. Der er altid meget relevante foredrag og tid til at tale sammen med andre patienter og pårørende.
De ny diagnosticerede efterspurgte mere tid til erfaringsudveksling. Vi opfordrede alle til at komme til netværkets næste møde den 22. maj. Her vil tiden alene blive brug til erfaringsudveksling.
Tak til alle for et godt møde.
Referent: Ulla