Referat fra netværksmøde den 13. februar 2019. Vi var 12 (7 patienter og 5 pårørende), som havde et par hyggelige timer med kaffe og dejlig, hjemmebagt kage.
- Meddelelser
a) Siden sidst har vi mistet Morten Schieck (død 17/12 2018) og Lena Sommer (død 16/1 2019). Vi sendte blomster og kondolence til pårørende. - Økonomi
a) Vores bestyrelse opfordrer os til at indsende et budget for 2019 på op til 4500 kr. Man vil søge penge fra §18 (kommunalt tilskud til foreningers frivillige arbejde). Uanset, om disse beløb bevilges, så er vi garanteret 1100 kr. pr. møde i vores netværk. Vi har ikke indsendt et budget, da vore forudsete udgifter for 2019 er beskedne. HUSK AT MEDBRINGE BILAG, HVIS I HAR UDGIFTER. Udgifter til eksempelvis blomster til begravelser må vi selv afholde, hvis der bliver behov. - Foreningen
a) Kaja Schmidt er stadig fungerende netværkskoordinator.
b) Det blev besluttet at lave et kort referat fra vore møder og sende det til offentliggørelse på foreningens hjemmeside.
c) Vi er i netværket i gang med at få underskrevet samtykkeerklæring i henhold til EU’s databeskyttelsesforordning, så vi lovligt kan håndtere jeres navne, adresser, e-mails og telefonnumre. - Temaer
a) På næste møde den 29. maj kommer rådgiver Dorthe Andersen og fortæller om myelomatosepatienters muligheder på arbejdsmarkedet. Har I spørgsmål, så send dem på mail enten direkte til Dorthe på dorthea@cancer.dk eller til mig på kap.steen@post.tele.dk senest 2 uger inden mødet.
b) Forslag til tema på mødet den 28. august modtages gerne.
c) Der er flere interessante aftenarrangementer hos kræftrådgivningen i Næstved. Tilmelding er nødvendig. Kig på Kræftrådgivningens hjemmeside (naestved@cancer.dk). - Siden sidst
a) Medicinrådets anbefaling vedrørende vedligeholdelsesbehandling med Revlimid blev grundigt diskuteret. Flere gråzoner omkring den praktiske håndtering af anbefalingen giver anledning til stor usikkerhed hos medlemmerne. Det må være en ommer!!!
b) En runde bordet rundt gav indblik i frustrerende oplevelser, gode råd omkring rejseforsikringer, behandlingsmuligheder og behandlingstestamente, men vi fik også indtryk af håb, godt livsmod og en generelt god helbredstilstand. Det var en af de gode aftener.
Referent: Per Steen, tovholder