Referat Netværksmøde Holbæk 25 April 2016

15 patienter og pårørende deltog i mødet – flere havde meldt fra pga. sygdom eller andre arrangementer. Et enkelt medlem har valgt at holde pause fra møderne da han føler at det påvirker ham negativt nu, hvor han føjer sig depressiv og helst ønsker ikke at tænke på sin sygdom. Selvom vi havde aftalt at dele i patient- og pårørendegrupper valgte deltagerne i stedet at blive sammen nu vi ikke var så mange.

Bibi orienterede vedr. sponsorater som evt. kan betale en ”dyr” oplægsholder, som kan tilgodese alle netværkene i hele landet. Gruppen blev opfordret til at sende ideer til tovholderne.

Uffe opfordrede til at deltage i Stafetten i Tølløse d. 4.-5.juni – se på nettet under Stafet for Livet i Tølløse, fightere – dvs. nuværende eller tidligere kræftramte – kan tilmelde sig på nettet og får så alt på Stafetten gratis. Vi er en del fra netværket der deltager fra lørdag kl 10 og vil hygge os sammen – pårørende deltager også men må betale for mad. Bibi’s og Jørgen’s rockband ”Hound Dogs” skal spille om lørdagen kl 15 – 16 så kom og få en svingom.

I ”runden” blev det meget tydeligt hvor forskelligt vi alle er ramt af myelomatosen – både fysisk og psykisk.

Resten af mødet fortsatte med at tale sammen om de ting, der optager os hver især for tiden.

Til sidst blev det foreslået, at næste møde evt. kan arrangeres som hygge-sommermøde med lidt mad evt. i roklubben ved vandet.

Alice, Dorthe og Henrik arrangerer mødet der ligger mandag d. 20.juni kl. 16 – ?

Til mødet d. 22.august prøver vi at få en kostvejleder som oplægsholder.

Ref.

Bibi