Mødet blev afholdt i Kommunens Sundhedscenter som havde stillet lokaler gratis til rådighed, på Elisabeth Centret.
Årsagen til at afprøve et andet lokale skyldes at netværket, hvis vi alle er til stede, er på over 30 personer, så lokalerne i Kræftens bekæmpelses hus er blevet for små.
Bibi opfordrede alle om at udfylde skemaet om ”patienters og pårørendes liv med blodcancer” – svarene kan måske give nogle oplysninger mv., som kan anvendes til september som er blodkræftmåned, hvor vi gerne vil gøre opmærksom på hvordan det er at leve med myelomatose og give befolkningen kendskab til vores sygdom.
Henrik havde lavet navneskilte til os alle, da der er så mange nye. Tak til Henrik for dette store arbejde.
Bibi bød velkommen og præsenterede sygeplejerske Karina Falk, som er kræftkoordinator i Holbæk Kommene.
Karina har tidligere været ansat på Hæmatologisk afdeling på Roskilde Hospital, så hun har stor kendskab til myelomatose samt behandlingerne.
Alle kommuner har ansvar for rehabilitering af kræft patienter , Karina er bindeled mellem diverse afdelinger i kommune, eksempelvis jobcenter, kommunens træningscenter m.v
Hun har mulighed for at være støtteperson for kræftpersoner der har brug for dette, bla. ved lægebesøg, når der skal søge førtidspension eller har behov diverse hjælpemidler eller andre sociale ydelser.
Man kan også anmode Karina om en samtale, hvor man kan drøfte de behov man har i forhold til kommunen, som myelomatosepatient eller pårørende.. Dette er dog kun for borgere i Holbæk..
Karina afholder også kurser for kroniske patienter, hvilke kan man se på kommunens hjemmeside.
Karina anbefaler at dem der bor i andre kommuner end Holbæk undersøger hvilke muligheder der er som myelomatose patient.
Herefter erfaringsudvekslede vi ved en runde ud fra følgende spørgsmål:
hvornår diagnose, behandling nu, og hvilken udfordring er den største lige nu.
Spørgsmål :er der brug for et møde mellem de voksne børn vi har, hvor de kan drøfte de problematikker de evt. har i forhold til at en af deres forældre har myelomatose. Der kom svar både for og imod. Men man kan ved en indkaldelse til et sådan møde se hvor stort behovet er. Sara vil godt være med til at planlægge et sådan tilbud.
Spørgsmål: Rikke, bestyrelsesmedlem, hun er pårørende kontakt og IT person og datter til Anne-Grethe, pusler med tanken om at lave en kursusdag/dialogdag for pårørende. De fleste fandt at det var en god ide.
Diverse informationer
Næste møde den 17 august starter kl. 15.30-.18.30 i Elisabet Centret (udvides med en time), Hvor Sanne og Jørgen i den sidste time vil fremlægge et personligt spørgeskema, som kan anvendes mellem myelomatosepatienten og dennes ægtefælle eller anden nær person, selvfølgelig kun for dem der er interesserede og et skema som ikke skal bruges af andre.
Mødet d. 19. Oktober kl. 16 – 18 deler vi os i pårørende og patienter hver for sig, ved en del af mødet.
Julefrokost den 7. december fra kl. 17.00 – ca 21 bliver som sidste år i Strandparken.
Seminar i år bliver d. 29..oktober i Middelfart. Program og andet kommer i bladet og på hjemmesiden i august.
Ref. Bibi