Min sygdom opstår så pludseligt og uventet som et ulykkestilfælde, og jeg har det stadig, som jeg blev ramt af en ulykke.
Den 1. juni 2011 tog min kæreste og jeg af sted på 4 ugers lang Pilgrimsvandring i det nordlige Spanien, den rute, der hedder Primitivoen, en vandretur på i alt godt 500 km.
Jeg troede jeg var en sund og rask mand på 57 år, jeg har hele mit voksne liv været ansat i politiet, er i god fysisk form og havde ingen mistanke om at være syg.
Vi vandrer af sted gennem smukke landskaber, oftest ad gode grus- og skovstier, op og ned ad bjerge, gennem små landsbyer med vores rygsække på ryggen 20-25 km om dagen. Vi overnatter i sovesale i de dertil indrettede herberger.
Glæden ved at vandre med alt hvad du skal bruge på ryggen, afvekslingen fra den daglige klokkestreng, glæden ved at erfare, at det er muligt at leve uden den daglige strøm af informationer er stor.
Efter et par uges vandring får jeg pludselig nogle stærke vedvarende smerter højt oppe i ryggen mellem skulderbladene. Jeg tror selv det skyldes flere timers vandring ned ad en stejl og stenet bjergsti med den forholdsvis tunge ”sæk” på ryggen.
Jeg må sidde op i en stol og sove lidt om natten. Det går faktisk bedst, når jeg vandrer med min rygsæk på, som jeg dog har lettet for alt, hvad jeg kan undvære. Jeg har stadig energi og appetit og føler mig ikke syg, bortset fra smerterne.
I de følgende dage begynder jeg at få nogle underlige fornemmelser i fødder og lår, som om jeg har ”gummiben”.
Rejsens mål er storbyen Santiago de Compostella hvor jeg opsøger universitetshospitalet og bliver undersøgt og røntgenfotograferet.
Konklusionen er overanstrengelse og jeg får nogle stærke smertestillende piller med besked om, at det nok går over i løbet af en lille uges tid.
Efter sightseeing og Pilgrimsmesse i Santiago afslutter vi turen med en skøn badeferie ved Atlanterhavet, i Finisterra, også kaldet ”verdens ende”, og tager flyet hjem som planlagt.
Straks efter hjemkomsten, 
hvor jeg hele tiden får sværere og sværere ved at gå, især op og ned af de 62 trin til vores lejlighed i Næstved, opsøger jeg flere gange min praktiserende læge, som kommer til samme konklusion som ovenfor nævnt.
Jeg afventer, selv om jeg næsten ikke længere kan gå, tålmodigt, at det nok bliver bedre, men min kone presser på for at noget skal ske. Jeg henvender mig til min privat tegnede sundhedsforsikring og bliver MR scannet på privathospital i løbet af 3 dage – fredag d. 19. juli 2011 kl. 18. Mandag d. 22. juli indlægges jeg på neurologisk afdeling på Næstved sygehus og tirsdag d. 23. juli blive jeg haste opereret på Rigshospitalet.
Kirurgen fortæller mig, at han har aflyst 2 andre operationer, for det haster med at redde min førlighed i benene. Der bliver fjernet et knytnævestort myelom mellem skulderbladene, og det var det, der trykkede på rygmarv og nerver.
Efter operationen følger en lang genoptræning. Fra at kunne gå hængende over et gangstativ på hjul, derefter på krykker og til sidst ved støtte af mine vandrestave. Hver bevægelse skal indøves på ny: at gå et par trin op og ned på en taburet, at stå på et ben, at gå baglæns, at kravle på knæ osv.
Jeg henvender mig på et rygcenter i Næstved, idet kommunens genoptræning har måneders ventetid.
I hele august måned 2011 gennemgår jeg daglige strålebehandlinger på Rigshospitalet.
Hver morgen tager jeg toget fra Næstved til Nørreport, først med bus og senere til fods til Rigshospitalet og retur. Det er virkelig et heldagsarbejde at være syg.
Selve strålebehandlingen er uden bivirkninger. Ca. 20 minutter i apparatet, hvoraf kun 2 minutter er stråling. Resten er lejring og indstilling. Det problematiske er fikseringen med et stramt net over ansigt, skuldre og overkrop med kun en lille sprække ved munden til at trække vejret.
Det kræver opbydelse af al min selvbeherskelse og ligge der fuldstændig ude at stand til at røre sig. Jeg spiser og drikker intet fra jeg går i seng om aftenen, og til behandlingen er overstået ved middagstid.
Ofte går de komplicerede apparater i stykker og 3 ingeniører sidder hele tiden stand by og forsøger at reparere dem, mens patienten stadig ligger i apparatet. Det sparer selvfølgelig tid, så hele indstillingsproceduren ikke skal gentages, men det er et mareridt for patienten, når det sker.
Selv oplevede jeg det kun 2 gange af få minutters varighed, men jeg var drivende våd af sved bagefter.
Efter strålebehandlingen får jeg Velcade behandling i Næstved, det var dejlig nemt, lige ved siden af hvor vi bor, og jeg havde ingen bivirkninger ved Velcade.
Planlagt højdosis og stamcelletransplantation i december måned, med indlæggelse hen over jul og nytår 2011/2012.
Kort før jeg skal til højdosis får jeg en voldsom betændelse i det højre øje og bliver opereret og får fjernet glaslegemet og får foretaget en MR scanning af hovedet.
Konklusionen er en immunreaktion på grund af sygdommen og bliver behandlet med dexamethason og dråber. Jeg bliver kontrolleret på Rigshospitalet mens jeg er indlagt der.
Højdosisbehandlingen forløber uden de store problemer, men er jo en drøj omgang, som vel de fleste myelomatose patienter kan skrive under på.
Især trætheden efter hjemkomsten var svær at komme over.
Under hele forløbet var det min store drøm og forhåbning og en medvirkende motivation til at træne, at blive i stand til at gå en ny Camino vandring.
Min genoptræning startede med at gå ned af trappen og hente avisen, næste dag 50 meter hen ad gaden og så fremdeles.
Jeg blev udskrevet fra Rigshospitalet efter højdosis og stamcelletransplantation i januar måned 2012.
Den 25. august blev jeg gift med min udkårne og den 2. september 2012 drog vi af sted på 7 ugers bryllupsrejse og 1000 km vandring foran os.
Vi ville gå den franske Camino, der går stik vest gennem hele Spanien, parallelt med Biscayen, men ca. 200 km syd for kysten.
Vi flyver fra København til Paris og videre til Biarritz og med bus og bumletog kommer vi d. 3. sept. 2012 frem til den lille pilgrimsby San Jean Pied de Port beliggende ved foden af Pyrenæerne i Frankrig, tæt ved den Spanske grænse.
Herfra begiver vi os op over et bjergpas, Lepeuder, i 1490 meters højde ad Napoleonsruten og ind i Spanien. Stejlt op og stejlt ned – hårdest for knæ og fødder nedad. Vi tilbagelægger 24 km over 2 dage frem til klostret i Roncevalles, et nyrenoveret kloster indrettet til Herberg med plads til flere hundrede pilgrimme.
Renoveringen har stået på et par år og klostret fremtræder nu indvendigt fuldstændigt moderne med de fineste bade og toiletfaciliteter vi møder på hele turen.
De lange klostergange er indrettet med kabiner med 4 køjesenge i hver, åbne ud mod gangen og med god plads i både højde og bredde og gode madrasser.
Ved indskrivningen betales 10 euro pr. næse og der udleveres nummereret plads.
Vandrestøvlerne stilles i et særligt rum med kæmpe store reoler, så vi ifører os vore badesandaler og går op på 1. sal og finder vores køjer.
Vi deler kabine med et ungt engelsk par, som det viser sig vi skal møde gentagne gange på vores vej og også til sidst i Katedralen i Santiago mange uger senere.
Klostret ligger ensomt med kirke, og nogle få restauranter som eneste bygninger. Vi reserverer plads i klostrets restaurant og betaler forud 9 euro for dagens 3 retters menu inkl. vin og vand. Middagen er kl. 19. Vi hviler os lidt, bader og vasker og går lidt rundt i området i den skønne sommervarme.
Kl. 20 er der messe for pilgrimmene og præsten taler for første og eneste gang på engelsk.
Han samler pilgrimmene rundt om alteret, slukker alt elektrisk lys. Læser op hvilke nationaliteter, der er repræsenteret, og det er mange, også 2 fra Danmark.
Vi bliver alle velsignet til vores videre vandring.
Så er det tilbage til køje nr. 245 og 246 og kl. 22 præcist slukkes alt lys
Så er det tilbage til køje nr. 245 og 246 og kl. 22 præcist slukkes alt lys og der er nattero.
Næste morgen går det mod byen Zubiri, op og ned hele tiden gennem små landsbyer i alt 30 km denne dag. Ankommer til Zubiri kl. 1615 og alle hoteller og herberger er optaget. Der er en eller anden fest, som gør at mange spaniere også er på farten og har reserveret indkvartering i god tid.
Efter mange forespørgsler lykkes det os at blive indkvarteret i en privat lejlighed mit i byen til 40 euro. Formentlig er det et udslag af den økonomiske krise, at lejligheden udlejes.
Vi bliver hentet i bil af lejlighedens indehaver og kørt til stedet midt i byen.
Efter yderligere et par dages vandring kommer vi frem til storbyen Pamplona, hvor vi målrettet går efter et Herberg drevet af et tysk ægtepar, hvilket er et kendt og skattet Herberg på Caminoen. Parret kræser om deres gæster med juice og kiks, mens vi venter og bliver skrevet ind.
Vi bliver indkvarteret i et 4 sengs værelse sammen med 2 amerikanere Joe og Celina. Senere får en hollandsk mand plads på gulvet, så nu er der lidt trangt.
Vi nyder en dejlig dag i Pamplona, hvor der også er gadefest og masser af mennesker på gaden i den lune sommeraften. Vi spiser og drikker aftenkaffe på de skønne pladser i byen og er nær ved at komme for sent hjem til kl. 22, hvor der låses af for natten.
Tidligt næste morgen følger vi muslingeskallerne i fortovet og de gule pile ud gennem en nu mennesketom by. Vi finder en morgenmads cafe og får et godt måltid at vandre videre på.
Vi skal op over højdepunktet Alto de Perdon med det store pilgrimsmonument skåret ud i store jernplader og med udsigt til masser af vindmøller i bjergene.
”Hverdagen” har indfundet sig. Vandre – spise – sove. Opleve – nyde tilværelsen og naturen, følelsen af frihed og lykke.
Jeg har det godt og føler mig næsten rask. Mit største problem er at
komme op og ned af overkøjerne på herbergerne, så det forsøger jeg at undgå mest muligt.
Jeg føler en dyb taknemmelighed over at få lov til og være i stand til at gennemføre en sådan vandring, og jeg suger alle indtryk til mig.Vi møder mennesker fra hele verden, som vi ofte bænkes sammen med ved langborde i de herberger, der serverer aftensmad for deres gæster.
Hver dag byder på sine oplevelser. Der er en endeløs række af små og store oplevelser, alt er jo anderledes end hverdagen derhjemme. Jeg nævner her nogle forskellige gode oplevelser. Der er ikke mange dårlige oplevelser at huske tilbage på – dog var jeg så uheldig at tabe mit kamera, så mine mange billeder over Pyrenæerne og fra Klostret i Roncevalles er gået tabt.
Men her kommer nogle af de gode eksempler:
En dag passerer vi en stor vingård, hvor vi ganske gratis kan fylde vore flasker med både vin og vand.
I byen Villa Mayor de Jardin forestod hollandske frivillige en kristen meditation – 20 mennesker af forskellige nationaliteter var samlet i et lille lokale med levende lys, blid og dæmpet musik og bøn. En ganske særlig oplevelse efter en lang dags vandring.
I storbyen Burgos besøgte vi katedralen med de tusindvis af glasmosaikker i ruderne.
I Rabe`de Calcadas mødte vi Birgit og Louis fra Ålsgårde, som vi møder flere gange undervejs og stadig har kontakt med.
Efter Burgos begiver man sig op på en højslette i ca. 600 meters højde, og de næste små 10 dage går det bare ligeud så langs øjet rækker. Hver dag det samme, små forblæste vild vest byer, endeløse kornmarker og platantræer i tusindvis.
Nogle pilgrimme vælger at tage en bus og springe denne strækning over, men ikke os.
Hos en købmand i en lille søvnig by lejer vi et værelse i nabohuset med et kæmpestort landkøkken til. Vi laver en stor middag og inviterer Birgit og Louis til at spise med. I nonneklostret i Leon må mænd og kvinder ikke sove i samme sovesal, så vi tror at vi er det eneste ægtepar, der på bryllupsrejsen har sovet hver for sig. Ved indskrivningen gav hospitaleroen sig god tid til at tale med hver enkelt, selv om der var lang kø, og han startede med at spørge om vi var gift. Da vi svarede bekræftende oplyste han, at vi alligevel ikke måtte sove sammen. Han sov selv i et lille værelse i samme sovesal om mændene.
I en sovesal med hundrede mænd er der altid nogen der snorker himmelhøjt. Men dem der forstyrrede nattesøvnen mest, var nu dem der forsøgte at tysse på de snorkende, hvilket jeg har erfaret er ganske umuligt. Her er det en fordel med et godt sovehjerte eller ørepropper.
I byen Cacabelos består Herberget af små sammenhænde kabiner med 2 brikse i hver opført i cirkel rundt om kirken. Taget er fælles og væggene går ¾ op så man har glæden ved dem der snorker inde ved siden af.
Men servicen her består også af kørsel i bil til en samarbejdende vingård, hvor vi spiser solid aftensmad med lokal vin til. Samme steds passerer vi næste morgen til fods og vi kan nu indtage vores morgenmad her.
I Porto Marin ser vi byen, der i 50`erne blev oversvømmet for at skaffe højde i floden til at drive et vandkraftværk længere nede af floden. På bunden kan man stadig skimte ruinerne af de gamle huse. Byen blev flyttet op af bjergskråningen og er stadig en by.
De gamle indkvarteringsboligblokke blev gjort ubeboelige, men husene står endnu. På afstand ligner de store og fine hvide boligblokke, men ved nærmere eftersyn vokser træer og buske ud af de tomme vinduesåbninger.
Ganske langsomt nærmere vi os rejsens mål, Santiago de Compostella, hvor apostlen Jacob ligger begravet.
På vej ind i byen bliver Caminoen ledt gennem industrikvarterer, ført over og under motorveje og følger til sidst en af de store indfaldsveje til byen.
Efter 42 vandredage og 1030 km når vi frem til Santiago søndag d. 14 oktober.
Det er en stor lykkefølelse men også et antiklimaks pludselig at stå i storbyen, ved Katedralen, ved målet for vandringen.
Her i begyndelsen af oktober måned er vejret skiftet, og de seneste dage har vi haft heldagsregn.
Vi henvender os på pilgrimskontoret, hvor vores pilgrimspas bliver kontrolleret og der bliver udskrevet et Compostella, der bekræfter at vi har tilbagelagt turen fra Sean Jean pied de Port.
Vores navne bliver anført på latin efter opslag i en stor navnebog.
Næste dag indfinder vi os i Katedralen, hvor der en pilgrimsmesse kl. 12. Vi kommer kl. 11 for af erfaring at få plads. Langsomt bliver den store Katedral fyldt til bristepunktet.
En karismatisk nonne med en fantastisk stemme indøver nogle fællessalmer på spansk med alle os pilgrimme. Vi synger med så godt vi kan.
Et større indtog af præster af forskellig nationalitet indfinder sig og holder en lille bøn på hver sit sprog.
Også her bliver alle nationaliteter læst op, og nu er der flere danskere til stede.
Der afholdes prædiken og velsignelse og det store røgelseskar på 75 kg svinges på langs gennem kirkerummet af 8 store mænd, der formår at svinge det helt til loftet, og kirken fyldes med røgelse.
I gamle dage tjente det til at overdøve lugten fra de mange uvaskede pilgrimme.
Efterfølgende besøger vi Jacobs grav i krypten og lægger hænderne på hans statue af guld bag ved alteret.
Vi har indkvarteret os i en lille pension inde i den gamle bydel, tæt ved gågaderne og tæt ved seværdigheder. Her i byen er der et mylder af indbyggere, samt let genkendelige pilgrimme, der kun har det tøj, de har gået i, og almindelige turister.
Vi har nu 3 dage til sightseeing og går til koncert, besøger et stormagasin, der får Illum til at synes lille, og kommer flere gange i Katedralen. Den 18. oktober flyver vi hjem.
Ved min næste kontrol i november viser det sig, at mine ”tal” er begyndt at stige, og i december påbegynder jeg behandling med daglig Revlimid samt en gang om ugen med Dexamethason, som jeg nu har taget i 5 måneder.
Denne behandling medførte med samme et fald i tallene til normalt niveau uden nævneværdige bivirkninger.
Jeg planlægger i øjeblikket en 3-4 ugers og 500 km vandring i september, om alt går vel, ad en anden rute, en del af ”Sølvruten”, som går nord – syd gennem Spanien, og som også har Santiago de Compostella som mål.
Jeg er spændt på, om der bliver problemer med at få en rejseforsikring.
Senest har jeg så lige været til kontrol i Roskilde d. 4. juni 2012, hvor det viste sig, at mine blodplader er faldet for meget. Det skulle være den mest almindelige bivirkning ved Revlimid behandlingen.
Min daglige dosis er nu blevet sat ned fra 25 mg til 15 mg.
Jeg håber på, at behandlingen stadig vil være effektiv mod Myelomatosen.
Ole Danielsen
netværket i Næstved