Er det Scienfiction eller virkelighed??
I foråret 2009 fik jeg en henvisning til en speciallæge i hæmatologi, Denne sendte mig til nye blodprøver og jeg fik tid til en ny samtale, hvor jeg havde min mand med.
Speciallægen mente ud fra blodprøvesvar, at jeg havde Myelomatose, og jeg blev derfor henvist til Herlev hospital.
Min sygdom Myelomatose (knoglemarvskræft) blev bekræftet først i juli måned 2009, gennem blodprøver og urinprøver.
Derudover fik jeg foretaget en knoglemarvsprøve. Prøven foretages ved at en læge går ind i hoftekarmen og tager et lille stykke af knoglemarven. Det kan lyde lidt voldsomt, men udtagelsen af det lille stykke knoglemarv gør ikke mere ondt end hvis man får ordnet en tand. Fordi man bliver lokalbedøvet.
Jeg syntes at var godt informeret før undersøgelsen og blev også godt informeret om, hvad lægen foretog sig I medens jeg lå og fik foretager prøven.
Svarene på urinprøven, røntgen af knoglerne samt knoglemarvsprøven viste at jeg havde knoglemarvskræft og behandlingen med kemoterapi som på Herlev hospital kaldes kur, startede hurtigt. Den 17. juli 2009 fik jeg første kur.
Jeg fik udleveret en tyk A4 mappe med stort set alle de praktiske oplysningerne man har brug for, den var for mig på daværende tidspunkt ret tung, fordi jeg havde mange smerter i skuldrene og ribbenene og derfor svær at bære.
Hvordan var det så for mig at få at vide at jeg havde kræft?
Et eller andet sted inde i mig viste jeg det godt, for der havde jo været noget galt med mine blodprøver længe, men min egen praktiserende læge ville ikke acceptere at der var noget galt, det var kun fordi min egen mand (der også er læge) blev ved med at påpege, at der var noget galt med blodprøverne og blev ved med at sige at jeg skulle have en henvisning til en speciallæge i hæmatologi, fordi min blodprocent ikke steg selv om jeg spiste jern tabletter. Jeg havde da også selv været inde på nettet og læse om mulige årsager og en af dem var Myelomatose.
Nu er jeg generelt et meget optimistisk menneske, der ofte ser muligheder, frem for forhindringer. Så jeg tænkte, ”hvis Vorherre ville have haft mig, så havde han haft muligheden flere gange, da jeg har været ude for flere traumatiske ulykker/hændelser”, og de gange hvor jeg har været ude for traumatiske hændelser, er jeg kommet ud af dem klogere på erfaring. Så derfor var jeg overbevist om at dette sygdomsforløb var noget der skulle overstås med godt humør og livsbekræftende aktiviteter og visualisering, sidstnævnte er et emne, jeg også arbejder med til dagligt, i min praksis som psykolog.
Det livsbekræftende bestod i, at jeg meldte mig til gospel sang og maling hver mandag hos en kunstner der kunne lære mig nogle nye teknikker.
Både gospelsangen og malingen har været rigtig godt. Det er vigtigt at tage en dag til sine egne interesser, for det er virkelig godt for sjælen. Det er også vigtigt at kunne gå ind i sig selv og føle efter, hvad man har behov for, og også finde ud af hvorfor man har dette behov.
Jeg startede behandlingen (kuren) med Cydex (lav dosis kemoterapi) den 17/7 og fik denne kur henholdsvis den 5/8 og den 26/8-2009. Derudover fik jeg Aredia (Aredia er et knogleopbyggende stof som gives fordi canceren har tæret på knoglerne, eller rette sagt de celler der er cancerceller har fortrængt de raske celler som fx danner røde blodlegemer og derfor er der ikke plads nok, hvilket betyder at specielt de flade knogler som findes som ribben og skulderknogler bliver angrebet og har mulighed for at knække ). Jeg skulle fortsætte med Aredia i ca. 1 år og have det en gang om måneden..
Ja vores indre biokemiske fabrik er ret fantastisk, faktisk viste jeg ikke meget om alle de specielle biologiske processer som foregår i vores krop, og ordet Myelomatose og behandlingen af sygdommen kendt jeg slet intet til.
Jeg må sige, at jeg er blevet ret fascineret af den lægevidenskabelige erfaring der er inde for de sygdomme, der har med blodsygdomme at gøre, og det glæder mig, at der måske på længere sigt kommer en vaccine der kan vaccinere imod Myelomatose. I øjeblikket foregår der forsøg rundt omkring i verden fx USA, Canada og selv på Herlev hospital, men ingen af de nævnte er nået til noget endeligt resultat endnu.
Det positive ved behandlingerne var, at jeg efter de første 2 Kemokure og Aredia behandlinger oplevede, at mine smerter i skuldre og ribben blev reduceret væsentligt og jeg fik styrken tilbage i mine arme.
Ligeledes oplevede jeg, at mine negle holdt op med at flække på langs i midte af november måned.
Ind i mellem kan jeg undre mig over, at jeg som person har kunnet acceptere at bliver så fysisk dårlig inden diagnosen blev sat.
Jeg kunne hele tiden finde en forklaring, som kunne godtgøre, at min tilstand var så dårlig som den var.
Jeg kan fx fortælle at vi var på camping, hvilket var lige efter 1. Kemo, der var jeg ikke i stand til at hjælpe med at hive forteltet op på campingvognen. I oktober har jeg næsten genvundet normal styrke.
Jeg oplevede også at jeg ind i mellem fik åndenød, det skyldes at blodprocenten er lav og der ikke kan komme ilt nok rundt i blodet. Jeg har også læst at nogle mennesker taler om kemohjerne fordi de føler at de tænker langsommere, men ingen test viser nogen reduktion, men hjerne behøver jo også ilt og kan derfor reagere langsommere.
Jeg har ikke haft nævneværdige gener ved de første kemo behandlinger, selvfølgelig har der været dage hvor jeg har haft kvalme eller følt at gulvet gyngede, og det var selvfølgeligt ret ubehageligt. Mest var det når jeg holdt op med at tage Prednisolon. Prednisolon gives sammen med kemokuren fordi prednisolon er med til at slå de celler ihjel som er cancerceller.
Jeg tror at det må føles således hvis man er afhængig af stoffer og ikke får den dosis som man plejer. Så en ting er sikker, jeg bliver aldrig stofmisbruger, det er alt for ubehageligt at få en kold tyrker.
Gennem hele perioden jeg har passet mit job dog på nedsat tid. Men man må sige at medicindækningen er ret god og forhindre mange gener fx kvalme m.m.. Medicinen bliver udleveret til selvadministration, med en medfølgende seddel som beskriver hvad medicinen gives for. Det betyder at man selv kan følge med i hvad den gives for og hvor længe man skal have den.
I alle folderne der var i den udleverede A4 mappe stod der, at man kunne miste håret helt eller delvist.
Da jeg så et begyndende hårtab fik jeg mit barnebarn der er frisør til at klippe mit hår så det lignede parykken som jeg havde anskaffet mig meget tidlig i forløbet.
Det var for resten en spændende og meget positiv oplevelse, at prøve forskellige parykker i forskellige frisure og farver. Det endte da også med, at jeg fik en tofarvet kort paryk som var ret flot.
Den 25/9 fik jeg højdosis kemo med HD-cyklofosfamid og Leuafeese. Hvor jeg var indlagt et par dage, fordi man får 4 liter væske (saltvand) og samtidig diuretika ( middel der får en til at tisse), hvilket betyder, at man skal tisse hele døgnet og dette ret meget, men dette gør man for at skåne nyrerne, så de ikke tager skade af kemoen, som for øvrigt er ude af kroppen i løbet af ca. 2 døgn .
Indtil den 25/9 havde jeg kun haft er ringe hårtab, men 14 dage efter behandling tabte jeg mit hår. Det var en underlig fornemmelse at stå i badet og pludselig opleve, at ens hår snoede sig om ens finger og ikke hængte fast mere. Men jeg tog kort proces, jeg viste jo at det ville vokse ud igen.
Jeg fik min datter til at tage trimmer og klippe det hår det der var tilbage til 5 mm.
Men heldigvis havde jeg helt tidligt i forløbet fået en paryk som er ganske nydelig-ja måske ofte mere velfriseret en mit eget. Men det er ofte rart at tage den af fordi man ind i mellem får en slags hedeture og derfor havde jeg også nogle huer jeg kunne tage på, for det kan også være koldt om hovedet hvis man ikke har noget på hovedet.
14 dage efter havde jeg også nogle utrolig irriterede slimhinder forneden og dette varede i 2 dage, slimhinderne var så irriterede så de småblødte når jeg skulle tørre mig. Det afhjalp jeg med intimcreme og lidt lidokain creme.
Fra den 28/9 startede jeg med Neuroprogen sprøjter i 5 dage, disse skal stimulere stamcellerne, som befinder sig i knoglemarven, til at formere sig og komme ud i blodbanerne.
3/10 blev jeg indlagt pga infektion i en lille bums i nakken, denne var blevet byldagtig og jeg havde feber derfor fik jeg antibiotika i 2 dage, og havde der herefter ok.
Men jeg må sige at det var ret ubehageligt at få antibiotika indsprøjtet i en vene, det sved og brændte, og hver gang sagde sygeplejersken ”det tager kun 2 minutter” men to minutters totur er også ret ubehageligt, men det skyldes måske at jeg har ret sarte åre??
5/10 fik jeg indlagt et kateter i lysken, gennem hvilket man skulle høst stamceller gennem den store arterie som de kan se på scanning og derefter indføre kateteret i åren. Dette gjorde faktisk ikke ret ondt og kateteret bliver fjernet igen, når man konstateret at der er stamceller nok til en transplantation.
Selve det at få høstet stamceller er en ret interessant proces, man bliver koblet til en maskine der har ind- og udløb af blodet fra kateteret, og selve processen er den samme som når folk er i dialyse.
I denne maskine sider der et filter der kan filtrere stamcellerne fra. Når man ser på maskinen kan man se hvorledes blodets forskellige dele har forskellig hastighed. Man kan fx se hvorledes der bliver skubbet på de røde blodlegemer??
I maskinen indre er der en lille plasticpose hvor stamcellerne bliver opsamlet i en væske, for ellers vil de have en tilbøjelighed til at hænge sammen og så kan man ikke bruge dem til transplantation?? Når blodet har kørt gennem maskinen og ens krop i 3 timer er processen afsluttet og bioanalytikkerne tager posen med stamceller med, for at tælle dem og herefter nedfryse dem til 175 grader. Der skulle bruges mindst 8 mil til en legemsvægt på 65 kg. Heraf bruger man halvdelen til transplantationen den anden halvdel gemmes dersom man skulle få brug for en transplantation senere i livet.
Bagefter høsten af stamceller, kan man godt føle sig lidt rundtosset, måske fordi blodet har fuset rundt i tre timer, eller fordi det var en interessant oplevelse. Det var også ret givende at de fortalte om selve processen. Det er fantastisk hvad der sker i kroppen.
Når kateteret bliver fjernet, hvilket det bliver på stuen hvor man er indlagt, efter at afdelingen har fået at vide at der er høstet nok stamceller, Når kateteret bliver fjernet, bliver der lagt kompres på såret og der står en eller flere sygeplejersker på skift og trykker på såret i ca. ½ time for at forhindre blødning.
11/11 2009 samtale med transplantationssygeplejersken som gav sig rigtig god tid til at fortælle om hvordan forløbet med transplantationen og tiden efter som reglen forløb. Det lød som om mange fik ret mange uheldige bivirkninger fx mundbetændelse m.m., men heldigvis har jeg været forskånet for de fleste af disse.
Den 13.11 2009 fik jeg Melfalan, som er en højdosis kemoterapi, efter kemoen, kørte min datter mig hjem og jeg blev indlagt søndag og mandag fik jeg mine stamceller tilbage.
Det var min ældste søns fødselsdag, og han var sikker på at det var en rigtig god dag at få sine stamceller tilbage på. Han kom denne dag og yngste datter var der også. Hun havde været med til høsten, og ville da også gerne være med til når jeg fik dem tilbage.
Stamcellerne kommer op en beholder der ligner toppen på en månekapsel og i den var stamcellerne dog kun halvdelen, for den anden halvdel gemmer de hvis der skulle komme tilbagefald. Stamcellerne ligger i noget frostvæske og bliver tøet langsomt op til lige under frysepunktet, for hvis de tør helt op i frostvæsken sprænger de.
Så både frostvæsken og stamcellerne sprøjtet ind i det Krochong kateteret som er lagt i brystet. De sprøjtes ind af 2 omgange.
De næste 2 dage har man en speciel lugt, nogle siger at det lugter af løg.
Blodprøver tages dagligt via kateteret for at se om kemoen virker, hvilket betyder at de hvide blodlegemer bliver lavere, det betyder også at knoglemarven er slået ud- og det er godt for nu skal knoglemarven bebos af nye raske stamceller
Efterfølgende har man diare rigtig mange gange, og ofte kan man ikke nå ud på toilet fordi man bliver overmandet af sin mave, men det er helt naturligt.
Jeg kom i isolation fordi tallene nu var faldet og man først kan regne med at de kommer op igen i løbet af en uge til fjorten dage. Mandag den 23. viser prøverne at mit infektionstal er højt og jeg starter i antibiotisk behandling og får samtidig en portion blod. Det er faktisk første dag jeg har det rigtigt skidt, og jeg var glad for at min mand var her imens for det var rigtig ubehageligt. De fleste har vel prøvet at have kulderystelser i forbindelse med infektion, og sådan blev det oplevet, måske en smule voldsommere, men allerede senere på aftenen havde jeg det bedre. Blod igen tirsdagen
Onsdag d.25/11 fik jeg Trombosytter for at blodet kan størkne.
Det var også dagen hvor tallene viser begyndende aktivitet i de nye stamceller — hurra.
Efter 14 dage med den flotteste udsigt over København kunne jeg så komme hjem. Et farvel til 21 etage, farvel til et flinkt men ind i mellem fortravlet personale, dette lige fra rengøringen, portørerne, plejepersonalet og læger samt den generelle god mad ( undtagen autokosten) – det var lidt underligt sådan lige pludseligt at bare være helt sig selv igen.
Nu ca. 1 år efter er jeg helt oppe i fulde omdrejninger igen. Jeg følges på Herlev hver 3 måned for at konstatere at blodprocenten holder,
(første tegn på at myelomatosen kommer igen er lavere blodprocent)
og går hos egen læge og tager også blodprocenten selv.
Jeg var til møde i Myelomatose Foreningen, hvilket var meget positivt fordi jeg mødte mange der havde overlevet i op til 15 år efter at de havde fået sygdommen, og at 1 ikke havde haft tilbagefald, 1 havde haft det 3 gange og resten havde haft det 2 gange. Det giver mig et godt overblik over at man har mange muligheder for at have og bibeholde et godt liv. Fx har jeg lige været i Rom i 3 dage, hvor jeg gik op til 10 km. Pr. dag. Ja man bliver træt men på en god måde. Arbejdsmæssigt er jeg også tilbage i min psykologisk praksis og passer den på fuld tid nu. Men har stadig fokus på at tilværelsen også skal være sjov.
Kærlig hilsen. Annmaria