Minitransplantation skulle i princippet føre til helbredelse. Jeg vil gerne beskrive et langt sygdomsforløb som min kone har gennemgået med bl.a. minitransplantation.
|
Irene Birch Hansen |
Det begyndte med træthed i efteråret 1996. Irene var netop fyldt 46 år og havde arbejde som sygehjælper i Højer kommune, så hun mente det måtte være arbejdet der var årsagen, så træt havde hun dog aldrig været før. Det blev værre hen over nytåret, og d. 7. februar 1997 var vi til en 40 års fødselsdag, hvor der var dans.
|
Under en dans gav det et knæk i ryggen. Det var meget smertefuldt, hvad man godt kan forstå da hun 4 mdr. senere fik diagnosen. Inden diagnosen forelå, var Irene sygemeldt, hvor det var en kamp bare det at komme ud af sengen. Mange gange tilbragte Irene natten i en lænestol som kunne ligges ned. Den praktiserende læge gav smertestillende piller og blokader, der blev taget røntgen, men ingen fandt noget unormalt. Til sidst kontaktede vi Mølholm privathospital hvor Irene blev undersøgt, Der sluttede besøget med en underskrift på at de måtte rekvirere røntgenbilleder og der skulle tages blodprøver. Én uge senere forelå resultatet. På Mølholm kunne man se et sammenfald på 3. 4. og 5. ryghvirvel. Og blodprøverne indikerede Myelomatose. Så kom behandlingen i gang, hvor Århus Amtssygehus var behandlingsstedet. Vi undre os stadig over det lokale sygehus ikke kunne finde noget.
Inden året var omme blev Irene Autolog transplanteret, med hvad dertil hører af kure og stamcelle høst, der blev kun nok stamceller til én transplantation. Det havde et helt normalt forløb, hvorefter der ikke kunne findes M-komponent. Livskvaliteten begyndte igen at gå den rigtige vej, på trods af at ryggen var ødelagt og arbejdet som sygehjælper var en umulighed. Vi var i behandlingsperioden flyttet til et rækkehus i Tønder, uden nævneværdig have, for at gøre hverdagen lettere. Den daglige dag med at holde hus og hjem kunne Irene lige klare, det hele tog bare lidt længere tid.
Det svære valg
Myelomatosen viste sig igen i starten af 2001. Vi fik en samtale med den ledende overlæge på Århus amtssygehuset som anbefalede Alkeran. Vi havde hørt om minitransplantation og spurgte om ikke der var mere perspektiv i den løsning. Vi fik svaret at det godt kunne undersøges men at der var en betydelig risiko forbundet med denne behandling. Vi husker tallene 20 % overlever ikke 20 % får svære følgevirkninger. Irene havde et godt helbred bortset fra knoglerne. Ligeledes var der mulighed for doner marv fra én af de 5 søskende. Det var den vej som vi valgte.
Behandlingen
Transplantationsafdelingen i Danmark er på Rigshospitalet (Riget). Blodprøver af de 5 søskende blev udtaget på Skejby sygehus som bestemte vævstyper. Der var to mulige donere, den ene havde antistoffer mod borrelia, hvilket ikke i sig selv betød noget, men den anden blev derfor valgt. Riget vurderede nu Irenes og doners tal og sagde ja til minitransplantationen. Irene skulle først igennem en ny Autolog transplantation og stamcelle høst, idet der kun var nok til én gang i 1997. I foråret 2002 var den gennemført i Århus. Generne ved denne transplantation var mindre anden gang, hvilket vi også har hørt andre sige. Vi skriver nu primo juli 2002. Doner skulle også igennem en stamcelle høst, hvilket gik efter bogen.
D. 22. juli, den dag prins Felix blev født på etagen neden under transplantationsafsnittet, blev stamcellerne overført til Irene, forinden var Irene blevet bestrålet for at svække eget immunforsvar, således at det nye bedre kunne tage over. Vi kunne nu tage til Tønder. Irene skulle have taget blodprøver 3 gange om ugen på Riget, samt undersøges for evt. ”Graft Versus Host” (GVH) som kan siges at være en omvendt organfrastødning. Jeg skal hilse og sige der er langt fra Tønder til Riget. 327 km. På 14. dagen viste det sig at 83 % af cellerne stammede fra doner, så langt så godt. Sådan en transplantation medfører automatisk at der skal indtages immundæmpende medicin, bl.a. CellCept, og Prograf, for at forebygge (GVH). August måned gik stadig med ture og prøver hver anden dag, derefter begyndte det at gå den forkerte vej med blodprøverne.
Indlæggelsen
13. september var Irene så træt at hun ikke kunne gå. Irene blev indlagt, samme aften fik hun en blodprop i hjertet, 2 dage efter en blodprop i hjernen. Irene blev lagt i kunstig koma med stesolid, fordi hun havde mange voldsomme kramper. I den tilstand var hun 5 døgn på intensiv. Årsagen til blodpropperne var det der kaldes Trombotisk trombocytopenisk purpura. (TTP) Målingen af Thrombocytter var 6 hvilket skulle have været over 150. Et andet resultat var Lactat-dehydrogenase (LDH), det var på 1720 u/l ved indlæggelsen. Det er et enzym som udskilles fra muskler og blodceller, som skulle være mellem 150 og 450 u/l det steg senere yderlige til 3484. Begge tilstande tilskrives GVH. En uge efter indlæggelsen og 2 mdr. frem var én stor ørkenvandring. Allerede efter få dages indlæggelse blev der taget beslutning om at påbegynde Plasmaferese. Det er en udskiftning af plasmaet hvor blodet bliver kørt gennem en maskine, som fjerner den eksisterende plasma og erstatter med andet fra blodbanken. 2 gange om ugen blev der skiftet ca. 2 L. Det stod på i ca. 2 mdr. Der blev ind imellem prøvet med Remicade. Plasmaferese er den normale behandling af LDH og normalt viser den hurtigt bedring. Men Irenes tilfælde var vanskeligere. Lægerne havde ikke noget reelt bud på hvad de ellers skulle gøre. Der blev sagt, vi står med ryggen mod muren. Men fra medio november og frem til jul gik det stille og roligt fremad. Genoptræningen gik langsomt i den rigtige retning. I øvrigt var Irenes blodtype før transplantationen 0 RhD pos og efter A RhD pos.
Udskrivelsen
Irene blev udskrevet midt i januar og var således indlagt i 4 mdr. Jeg skal også hilse og sige at det er lang tid at være væk fra familie og venner, som udelukket bor vest for Storebælt, på trods af telefon og besøg. Nu da blodtallene var stabile og nogenlunde kom der andre problemer, store røde skjolde på torso og ben, det var også GVH. UVA lys og kortison (prednisolon) var medicinen. Lys behandlingen foregår på Bispebjerg hospital og varede ca. 9 mdr. med ugentlig behandling. Den mængde kortison som Irene fik, medførte sukkersyge, hvilket også skulle passes. Der kom efterhånden ro på de røde skjolde, men sårene ville ikke hele. Det hele var en balance akt mellem immundæmpende medicin (Prograf) og GVH. CellCept blev fravalgt sidst i 2003, da der blev konstateret vedvarende nedsættelse af nyrefunktionen. M-komponenten skiftedes til at være til stede og være væk, men nærlæser man blodprøverne har der været lidt gang i Myelomatosen hele tiden, der er jo mange markører at tage i ed.
Efterbehandlingen
Sårene er et kapitel for sig. Irene havde på et tidspunkt 27 sår på torsoen, varierende fra 5×5 cm til en ti øre i størrelse. Der skulle skiftes plastre (Mepilex Border Lite) 2 gange om ugen. Det sidste plaster blev fjernet april 2009. Prograf blev fravalgt efteråret 2008. Nu var der gået næsten 7 år siden minitransplantationen, og det siges at vi skifter mange ting i vores system i en cyklus af 7 år. Den ”kære” Myelomatose ville dog ikke forsvinde, hvilket var håbet med transplantationen. IgA steg i slutningen af 2006. Kontrollen med Irene blev overgivet til Odense Sygehus. Her er en kapacitet som vi kendte fra Århus og som var på Riget et halvt år, da Irene var indlagt der. Irene blev først behandlet med cyklofosfamid, dernæst 2 kure med Velcade som gav Irene nervesmerter og følelsesbesvær i hænder og fødder, hvilket hun stadig har. Men så kom Revlimid, det var det rigtige for Irene. Efter 1. Behandling var IgA faldet fra 19,2 til 3,9 næste behandling til 1,7, med den gode virkning blev 3. og sidste behandling nedsat til 10 mg og IgA faldt yderlige til 1,0. Kappa/Lambda-kæde faldt fra 186 til 1,46 det var d.16. april 2009 Behandlingen ophørte, næste prøve 18. maj viste Kappa/Lambda-kæde 1,06 hvilket er medio normalområdet. Det at tallene forbedre sig uden behandling gør vores optimisme større. Vi håber og tror på en helbredelse, men beholder begge ben på jorden. Det er nok det nye forsvar som skulle have hjælp af Revlimid, til at udrydde de fleste Myelomceller, som gør forskellen.
Vi håber og tror på en helbredelse, men beholder begge ben på jorden. Det er nok det nye forsvar som skulle have hjælp af Revlimid, til at udrydde de fleste Myelomceller, som gør forskellen.
Vi vil gerne benytte lejligheden til at udtrykke vores glæde over vores sundhedssystem, med hvad dertil hører af læge, pleje personale og øvrige ansatte.
Med mange venlige hilsner og tanker fra Irene & Kaj
Redaktionen:
For seks år siden skrev Niels Abildgaard en artikel om nye behandlingsmetoder, herunder minitransplantation. Denne del af artiklen bringes på ny, så læserne kan få det fulde udbytte af ovenstående patienthistorie.
Minitransplantation
Niels Abildgaard
Specialeansvarlig overlæge, dr. med.
Hæmatologisk afdeling X
Odense Universitetshospital
Minitransplantation er også en overførelse af stamceller fra en anden person. Forbehandlingen er dog meget mildere (heraf betegnelsen mini) og tåles derfor bedre end den traditionelle forbehandling. Til gengæld er selve forbehandlingen heller ikke særlig virksom mod myelomatosecellerne. Dette er dog heller ikke formålet med forbehandlingen. Formålet er derimod at svække patientens immunforsvar så meget, at kroppen ikke afstøder de efterfølgende overførte fremmede stamceller. Hvad er så hele formålet med en minitransplantation? Det har vist sig, at et ”nyt” immunforsvar kan medføre en direkte effekt mod myelomatosecellerne. Det nye immunforsvar vil opfatte myelomatosecellerne som fremmede, syge celler og kan bidrage til bekæmpelse af sygdommen. Denne effekt kaldes graft versus myelom(GVM) effekten. Den milde forbehandling gør, at også ældre patienter kan tilbydes behandlingen.
Der er dog også risiko for meget alvorlige bivirkninger til minitransplantation. Der er risiko for, at det nye immunforsvar også opfatter raske celler og organer i kroppen hos patienten som fremmede, og dette kan medføre en form for ”omvendt afstødning”, hvor det nye immunforsvar medfører alvorlig organsvækkelse. Denne komplikation til behandlingen kaldes graft versus host sygdom (GVH eller GVHD). GVH sygdommen kendes i forskellige former og opdeles først og fremmest i en akut og en kronisk form. Den akutte GVH sygdom kan komme indenfor de første måneder efter transplantationen og rammer hyppigst hud, mave-tarmkanal og lever. I svære former kan tilstanden være livstruende, men hvis behandlingen mod GVH hjælper godt, vil der typisk ikke komme varige mén efter akut GVH. Kronisk GVH ses efter flere måneder og kommer mere snigende. Hud, slimhinder og lunger rammes hyppigst ved denne form for GVH, og specielt kan lungeinvolvering være alvorlig. Ellers er det mest almindelig, at kronisk GVH medfører nogen svækkelse af kroppen, men sjældent i alvorlig eller svær grad.
For at mindske risikoen for GVH sygdom gives der i månederne efter transplantationen medicin, som hæmmer immunsystemet. Man kan sige, at GVH sygdommen skyldes en overophedning af det nye immunforsvar. Efter måneder til år sker der en tilpasning mellem det nye immunsystem og værtsorganismen, og der er sjældent behov for fortsat immunsvækkende medicin.
Specielt de første uger og måneder efter transplantationen, og mens der gives GVH profylakse, vil det nye immunforsvar være svagt med risiko for alvorlige infektioner.
Behandling med minitransplantation er således forbundet med væsentlig risiko, og udtrykket ”mini” foran transplantation må således ikke overfortolkes. Risikoen for alvorlig GVH sygdom er ikke mindre ved minitransplantation end efter standard transplantation. Forbedrede undersøgelsesmetoder og forfinet understøttende medicinsk behandling vil dog måske kunne gøre behandlingen mindre risikofyldt. Der er hos mange lægeforskere en tro på, at minitransplantation måske kan medføre helbredelse hos nogle patienter med myelomatose. Dette er dog endnu ikke vist med sikkerhed, idet observationstiden er for kort.
Det bedste tidspunkt at behandle med minitransplantation er, når der er mindst mulig aktivitet i sygdommen. Dette er først og fremmest fordi, at der går mindst 3 måneder før graft versus myelom effekten starter. Minitransplantation er derfor ikke et egentlig alternativ til almindelig kemoterapi eller højdosis kemoterapi, men skal nærmere ses som et supplement. Typisk vil man stile mod først at give højdosis kemoterapi med støtte af egne stamceller og herefter ca. 3 måneder senere gennemføre minitransplantation. Dette kaldes tandem transplantation.