Skønt 42 år som sygeplejerske havde jeg ikke den fjerneste anelse om, at det var DÉT, jeg fejlede

Anne-Grethe Winther

I 42 år har jeg arbejdet som sygeplejerske, de sidste 20 år af mit arbejdsliv som forstander på et større plejehjem i København. Et arbejde jeg havde forestillet mig, at jeg skulle bestride, til jeg blev folkepensionist, men det skulle gå anderledes. Min datter har tidligere i en pårørende historie[1] beskrevet mit sygeforløb set fra pårørende side. Jeg prøver her at beskrive mit forløb set fra ”sygesengens” side.

 

Efter samtaler med mange andre myelomatose-patienter, har jeg efterhånden fundet ud af, at der ikke er 2 myelomatose-patienter, hvis forløb er ens. Vi har alle myelomatose, men på hver vores måde.

Nogle har knogleproblemer, hvor sygdommen opdages ved knoglesmerter, brud på knogler eller sammenfald i ryggen. Andre har talrige infektioner, og ikke de store knogle-problemer, andre har begge dele.

Min myelomatose er fortrinsvist en let kæde myelomatose af typen IgA-lambda, som beskrevet i Reservelæge Charlotte Toftmann Hansens artikel andet steds i bladet.

Det hele startede med 4-5 lungebetændelser over en 1-1½ års periode i 2005 og 2006. Jeg var indlagt i begyndelsen af 2006 (trekvart år før diagnosen blev stillet) med én af lunge-betændelserne. Man havde intet fokus på, at det kunne være myelomatose, jeg havde. Min blodprocent og nyre tallene var på det tidspunkt normale.

 

Jeg holdt op med at arbejde. Jeg vidste ikke, at jeg var syg. Jeg troede, jeg havde stress på grund af en meget stor arbejdsbyrde, og at det var derfor, jeg var træt og fik alle de infektioner. Jeg troede, at helbredet ville bedre sig, hvis jeg fik en mere rolig tilværelse. Af rent økonomiske grunde var det ikke så klogt. Jeg havde ingen indtægter et helt år. Så lang tid gik der nemlig  fra diagnosetidspunktet til, jeg fik tilkendt førtidspension.

 

I efteråret 2006 blussede sygdommen så rigtig op, jeg blev indlagt og var indlagt et par måneder på det lokale sygehus. Det startede med kulderystelser, høj feber og et meget hævet højre knæ. Det viste sig, at jeg havde det, man på dansk kalder en blodforgiftning. Mit blod var fuld af lungebetændelses-bakterier (pneumokokker), de samme bakterier som var i knæet. Min blodprocent var lav, jeg havde kalk i blodet, mine nyretal var helt skæve, og jeg havde store mængder  æggehvidestof i urinen.

Efter en udskrabning og tømning af væske i knæet, fik jeg antibiotika i min årer i en måneds tid, og jeg måtte bevæge mig rundt med et par krykker i et par måneder.

 

Lægerne begyndte ar fokusere på, hvad jeg fejlede. Jeg lå på en ortopædkirurgisk afdeling, men insisterede selv på at komme på en nyreafdeling, da jeg på daværende tidspunkt troede, at det var en nyresygdom jeg havde. Jeg anede intet om, at der fandtes en sygdom der hed myelomatose.

 

Jeg fik foretaget en nyrebiopsi samt en knoglemarvsprøve på det lokale sygehus. Det var ikke uden komplikationer. Ved nyrebiopsien kom der blødninger bagefter, og ved knogle-marvsprøven blev jeg ikke ordentlig bedøvet. Den gjorde ondt, skulle jeg hilse og sige. En knoglemarvsprøve i bedøvelse er ingen ting i forhold til én, hvor bedøvelse er dårligt lagt. Jeg peb, hvilket jeg normalt ikke gør.

 

De fandt dog til sidst ud af, at det var myelomatose, og jeg blev henvist til Rigshospitalet.

Som beskrevet i min datters historie, var hun den, der gik ind og fandt ud af, hvad myelomatose egentlig var. For mig var det noget uforståeligt. Jeg vidste bare, at det var kræft, og at jeg skulle i behandling.

På Rigshospitalet tog man alle de prøver om igen, som jeg lige havde fået taget på lokalsygehuset: røntgen af skellet, knogle-marvsprøve og masser af blodprøver.

Ved behandlingens start var min M-komponent  67, og der var en skæv fordeling af kappa/lambda, hvilket urinprøverne viste. På det tidspunkt kunne man ikke foretage blodanalyse af serum frie lette kæder.

 

At få en sådan diagnose er svært. Det ved I alle. Det kræver tid at samle sig, og tankerne om, hvordan det nu skal gå, begynder at snurre rundt inde i ens hoved. Jeg har altid været rimelig stærk psykisk, så jeg besluttede mig til at bekæmpe sygdommen, ved at sige til alt og alle, at det ville jeg ikke finde mig i og at det skulle jeg nok komme igennem.

 

 

Jeg er en af dem, der har tendens til infektioner, så kemokurene inden højdosis blev også en indviklet affære. Jeg fik feber efter hver kemokur og måtte hen på det lokale sygehus og have antibiotika i venen.

Blodprocenten dalede også hele tiden. Jeg fik omkring 14 blodtransfusioner gennem hele forløbet.

Man fandt dog ud af at give mig antibiotika og piller mod svamp forebyggende (profylaktisk) den sidst måned før højdosis.

Stamcellehøsten og selve højdosis med stamcellestøtte forløb efter planen. Jeg havde svært ved at spise og havde madlede, så jeg måtte have mad ind gennem årerne. Jeg var meget afkræftet, tabte mig 25 kg gennem forløbet, og da jeg kom hjem, følte jeg mig  bombet tilbage til stenalderen. Det tog mig ca. 1 år at blive nogenlunde mig selv igen og få noget af den tabte vægt tilbage.

 

 

 

Jeg havde sagt ja til at være med i et forsøg, hvor man efter højdosis får en Valkade kur. Den startede jeg på 3 måneder efter højdosis. Jeg skulle have haft Valkade 21 gange, men måtte stoppe efter 5. gang. Kroppen ville ikke mere, jeg var træt, kastede op og kunne ikke spise noget.

Alligevel kan det være, at de 5 Valkader har haft indvirkning på hvor godt, jeg har det i dag.

 

Da mine knogler ikke er særlig meget påvirkede, – der var kun små forandringer i nogle enkelte knogler – fik jeg efterfølgende det knoglestyrkende Aredia i kun ét år.

 

Her snart 3 år efter er jeg i komplet stringent remission, som beskrevet i Charlotte Toftmann Hansens artikel. Det vil sige urinen er uden æggehvidestoffer, der er en normal fordeling (ratio) af  kappa/lambda, der er ingen myelomceller i knogle-marven, ingen målbar M-komponent, og en fin blodprocent.

 

De eneste mén, der er – (for tiden), for ingen ved, hvornår sygdommen dukker op igen – er, at mine nyrer har nedsat funktion. Den store mængde lette kæder, nyrerne skulle udskille, nåede at ødelægge dem, så de i dag kun fungerer ca. 50%. Det kan jeg sagtens dog sagtens leve med, men ind

imellem tænker jeg på, hvad der vil ske, hvis man skal igennem endnu en omgang. Kan nyrerne holde til det?

 

I dag har jeg overskud nok til at pleje min familie, passe min store have og dyrke mine andre fritidsinteresser, og desuden gøre en indsats i Myelomatoseforeningen.

 

Bibi Moe og jeg har fået et netværk for myelomatosepatienter og pårørende i gang i Holbæk, hvor vi mødes ca. hver anden måned. Jeg er sekretær i Myelomatoseforeningens bestyrelse og har også overskud, hvis andre i landet vil have en hånd med til at få et netværk i gang i deres nærområde.

 

 

Jeg har beskrevet mit sygdomsforløb blandt andet for at fortælle, at vi alle er unikke. Ingen myelomatosepatienters sygdomsforløb er ens, og det er svært at sammenligne os med hinanden, fordi der er store forskelle fra person til person.

 

Det er en svær sygdom at sætte sig ind i og forstå, selv for mig, der er sygeplejerske. Man vil gerne vide, hvordan sygdommen vil udvikle sig, hvordan ens fremtid ser ud, men det er der ingen, der kan svare på. Det er bare at håbe fra gang til gang, at ens prøver stadig er i ro, at der vil gå år inden den udvikler sig igen, og så i mellemtiden leve og gerne leve med livskvalitet.

 

 

 

 

Kærlig hilsen til alle

Anne-Grethe

 

---