Generalforsamlingen i år, er for første gang en del af et større arrangement, idet vi afholder foreningens første medlems konference samtidigt.
Bestyrelsen har i 2004 arbejdet meget med planlægning og ikke mindst med at skaffe midler til konferencen. Vi har søgt, og heldigvis også modtaget, en del midler fra forskellig side, til brug for vor første konference. De “tørre” tal fremgår af regnskabet, vi har modtaget midler fra Tips og Lotto, fra Jannsen-Cilag, Novartis, Amgen og GlaxoSmithKline.
Vi har ligeledes modtaget tilskud fra Kræftens Bekæmpelse, ligesom vi, udover egen betalingen bruger af foreningens midler. Midlerne fra Kræftens Bekæmpelse er bl.a. med til at sikre os foreningens daglige drift – dvs. bladet, møder osv.
På de mange medlemsmøder har emner været mange og der er uvekslet mange erfaringer, medlemmer og pårørende imellem. Især de møder hvor behandling af myelomatose er på programmet er meget besøgt. Her skal også rettes en tak til Jannsen-Cilag, som har været behjælpelig med at skaffe lokale, samt sørget for kaffen.
Samarbejdet med Kræftens Bekæmpelse og de øvrige små patientforeninger, har fungeret godt. Der udveksles synspunkter og det er med til at give ny inspiration til os, som kan anvendes i foreningen fremover. Ligeledes låner vi ofte lokaler på rådgivningerne til vore møder hvilket vi er glade for. Den reviderede patient håndbog, kom på gaden, og er blevet godt modtaget.
Medlemsbladet kommer ud til et stadigt større antal. Bladet er med til at vise hvad vi arbejder med i vor forening.
Hjemmesiden blev i 2004 udvidet med et Forum – her har alle mulighed for at logge sig ind og deltage i debat, stille spørgsmål – eller blot læse indlæggene. Der vil komme ændringer på hjemmesiden løbende.
Thalidomid har nu i nogle år været i brug til behandling af myelomatose. Det risikoprogram, som køres i Danmark (af lægerne), fungerer fornuftigt. Der er dog stadig behov for at følge med i sagen. Et af vore medlemmer, Peter Randløv, følger sagen nøje – en meget stor tak til Peter for indsatsen.
Der kom i 2004 nye behandlings muligheder – bl.a. en ny medicin (Velcade) som forhåbentlig kan gavne patienterne.
En anden behandling, kypoplastik, er taget i brug og giver nogle mulighed for at “komme af med” nogle af de smerter, som sammenfaldene giver.
På møderne med Kræftens Bekæmpelse og de andre patientforeninger aftaler vi hvert år nogle fælles temaer. I 2005 vil fremtiden og fysisk aktivitet være på programmet.
Vi håber, at den udvikling vi er i med nye og bedre behandlinger må fortsætte. Som billedet er lige nu for vor forening, vil vi fortsætte med og gerne udbygge, de aktiviteter som vi har – dvs. telefonkontakten, medlemsbladet, medlemsmøderne og vores hjemmeside.