Den 23. marts 1999 blev Dansk Myelomatose Forening stiftet ved et møde i København. Vi har således 5 års jubilæum som forening.
Der er sket meget på de 5 år – såvel for foreningen som med behandlingsmetoder for vores sygdom. Der er flere tilbud om behandling i dag, og der kommer flere til i den nærmeste fremtid. Vi kan som forening og patienter kun være tilfredse med, at der er mere fokus på myelomatose end tidligere.
I 2003 lavede vi en samarbejdsaftale med Kræftens Bekæmpelse. Aftalen indebærer, at der er faste rammer for det tilskud, vi får fra Kræftens Bekæmpelse. Det betyder bl.a., at vi en gang om året laver et budget – i forhold til samarbejdsaftalen – og altså forsøger at vurdere, hvad det er muligt at arrangere det følgende år. Derudover får vi et tilskud til den daglige drift – dvs. f.eks. blad, møder osv. (under budget kommer vi ind på tallene).
Vi deltager i en del møder og anden aktivitet arrangeret af og med Kræftens Bekæmpelse. Det betyder også, at flere, eksempelvis myndigheder, bliver klar over vor eksistens.
Vi søgte tilbage i 2002 Tips og Lotto om tilskud til flere ting. Vi fik så i 2003 et beløb, som kun kan anvendes til det søgte formål; til vores patienthåndbog. Der er brugt mange timer, og mange har assisteret omkring, hvad skal der stå osv. Patienthåndbogen er trykt i begyndelsen af 2004 og sendes fremover til nye medlemmer. Andre interesserede kan rekvirere håndbogen hos sekretæren.
Det var også i 2003, at vi kom på Internettet – foreningen har i dag sin egen hjemmeside. Det har givet meget arbejde, og det vil det også gøre fremover, da en sådan side – for at være interessant – hele tiden skal holdes ajour. Det er muligt at indmelde sig i foreningen på hjemmesiden, og det er der også flere, som har benyttet sig af.
Der har omkring årsskiftet været kontakt med ’Lægens bord’ – som fremover vil have et link til os. Vi vil også forsøge, om vi kan få Lægens Bord til at tage emner op omkring vor sygdom, dog får man i TV-byen mange henvendelser – så let er det ikke.
Der har været mange møder for medlemmerne – og det vil der selvfølgelig fortsat være. Men måske er det nødvendigt med en anden struktur i Jylland/Fyn, idet de store afstande ser ud til at bremse lidt på mødedeltagelsen.
Nogle af vore medlemmer får Thalidomid. Der har i 2003 været lidt problemer med dette. Da et nyt medicinalfirma har overtaget rettighederne i Europa, og der findes fra tidligere nogle foreninger, som helst ser produktet forbudt. Det har resulteret i en del møder og en masse breve/mails rundt i det meste af Europa – det er sådan at det nye firma skal have en godkendelse og i den forbindelse, har man forsøgt at få indført “amerikanske tilstande”. Det indebærer, at lægerne måske skal godkendes af medicinalfirmaet, og at patienterne hele tiden skal bruge tid på at fortælle, de vil overholde et risikoprogram. I øjeblikket håber vi på, at man i godkendelsen af produktet får lov til at følge de normale danske regler, så det ikke bliver til for stor en belastning for patienterne.
Vi har bl.a. haft kontakt til sundhedsministeren/lægemiddelstyrelsen og mange flere. Det kæmpe arbejde, der her er gjort, vil vi gerne takke et af vore medlemmer – Peter Randløv- for. Peter har bl.a. været i London og har også udvekslet breve og mails med mange. Der er over 500 dokumenter i denne sag. En meget stor tak til Peter Randløv.
Vi håber, at den udvikling vi er inde i med nye og bedre behandlinger må fortsætte – vi fortsætter vort arbejde med at oplyse og informere om vor sygdom.