Min bror havde ringet 3 gange, min kæreste 2 gange og min mor 2 gange

Min bror havde ringet 3 gange, min kæreste 2 gange og min mor 2 gange – jeg havde ikke hørt mobil-telefonen, for jeg stod på en konference i Brussels omgivet af 300 mennesker, der alle have en masse at snakke med mig om…på én gang! Jeg vidste, det var dårlige nyheder – vidste bare ikke hvilke – og selvom jeg synes at være rustet til at høre det værste, brød min verden sammen efter at have ringet hjem…..

Anne-Grethe Winther på foreningens nylige temadag

Jeg er en 41-årig datter….til den bedste, modigste, stærkeste og stædigste mor i verden – den mor, der altid har været der for mig – også når jeg var allerværst – den mor, der altid har lyttet til mig og altid givet mig den tryghed, altid at kunne komme hjem – der var altid plads….

Diagnosen var stillet: Min mor havde fået konstateret myelomatose i stadie III – huller i knoglerne, nyre-påvirkninger og en M-komponent, der var i fuld vigør! Jeg skulle til Japan dagen efter – og ikke om det overhovedet kunne komme på tale, at jeg skulle komme hjem, for ”jeg er her jo stadigvæk om en uge!” (mor havde talt!).

Diagnosen var stillet: Min mor havde fået konstateret myelomatose i stadie III – huller i knoglerne, nyre-påvirkninger og en M-komponent, der var i fuld vigør!

Kunne ikke komme af med min vrede, sorg og magtesløshed på anden måde end at gå på Internettet (efter lige at have banket på væggene og grædt en halv skovsø!). Jeg gjorde hvad jeg kunne bedst – nemlig at samle informationer om sygdommen – både for at finde egen trøst i viden, svar, statistikker og behandlinger, men vidste også godt, at min mor ikke i en periode ville have kræfter til at finde oplysninger selv….som farmaceut er jeg vant til at læse kringlede artikler med fagudtryk og kunne lige så godt gøre nytte dér, hvor jeg kunne……..statistikkerne var meget lidt opmuntrende….og fandt heldigvis senere en trøst i, at lægerne senere fortalte os, at statistikker ikke siger noget om den enkeltes patients sygeforløb og prognose.

I mange måneder havde jeg – inden diagnosen – set min mor være syg med gentagne lungebetændelser og generelt tab af kræfter…og til sidst pneumokokker i knæet, som faktisk var starten på et 2 måneders hospitals-ophold, hvor prøver efter prøver til sidst resulterede i den endelige diagnose – jeg synes det var forfærdeligt at besøge hende på hospitalet og gå i de mange måneder med uvished – men må indrømme, at kræft ikke engang havde været på min lystavle over mulige sygdomme og det slog mig faktisk hårdere pludselig at skulle forholde sig til virkeligheden….kræft….det forfærdelige ord, som vi alle forbinder på én eller anden måde forbinder med døden…pludselig er ”udløbsdatoen” for det liv, mange af os håber vil vare ”rigtig længe” pludselig rykket ikke-acceptabelt nærmere!

Min mor var lige fyldt 60 år og havde livet for sig, da hun fik konstateret myelomatose. Hun var gået på pension før tid, for nu skulle der rigtig rodes i haven og leges med børnebørnene –sygdom og død var bare alt for tidligt!

Mine nære venner og kolleger vil omtale mig som den stærke pige, der kan klare alt…har været en masse modgang igennem og alligevel ramte min mors sygdom mig som en hvirvelvind, jeg slet ikke var klar til. Jeg skriver min historie, fordi jeg godt selv kunne have brugt en sådan historie, den dag i Brussels…..

Da min mor skulle på Riget første gang til kemoterapi, var jeg rustet til tænderne….og noget handikappet! Jeg var blevet knæ-opereret dagen inden og min mor led stadig efter sin egen knæ-operation – med andre ord ankom vi begge 2 til hæmatologisk afdeling på Riget med krykker….vi var to ynkelige syn!….og hvem kunne egentlig så vide, hvem der var patient og hvem der var pårørende!? Min mor blev vel modtaget og lagt i en seng….og så ventede vi for første gang ud af rigtigt mange gange ventetider! Jeg havde sat mig ind i, hvilken behandling min mor nok ville blive tilbudt og som farmaceut burde jeg jo ”vide det hele” – men nej – når det nu var min mor, det handlede om, så var den professionelle tilgang til mulige og bedste behandlinger bare ikke-eksisterende! Mens vi ventede på lægen, bad min mor mig pakke hendes lille taske ud med tøj – ”naturligvis mor – lægger lige det hele lige ind i skabet”…..og jeg pakkede så et par tørklæder ud af tasken…min mor har aldrig brugt tørklæder – hverken om halsen eller hovedet…kan stadig blive smerteligt ked af det, når jeg tænker på de tørklæder – min mor skulle jo have kemo-terapi og min mor var som altid forberedt….alligevel ramte det mig så hårdt at vide, at en masse følelser om det, at tabe hår, måtte være gået gennem min mor’s tanker, da hun pakkede den taske…Vi vidste ikke engang, hvor længe hun skulle være indlagt og hvilket forløb, vi kunne forvente…..og hun ville være sikker på ikke at rende skaldet rundt! Jeg tror faktisk, at vi begge forventede at efter én gang kemoterapi, så røg det hel af….vupti!

En ung læge og en sygeplejerske kom forbi – tog prøver, skrev sygehistorie ned, nærmeste pårørende osv….min mor sad modigt i sengen og svarede pligtskyldigt på alle spørgsmål….hun så bare så alene ud – ingen kunne lette hende for den byrde, det må være at skulle have kemo-terapi for første gang og vide, at dette er starten på…..ja, starten på hvad?! Vi vidste ingenting….

Lægen kom flyvende ind og talte om behandlinger – 3 gange kemo-terapi, udtagning af knoglemarv, højdosis kemo-terapi, knoglemarvs-transplantation og 14 dage i isolation….og vist også noget med is i munden! Det hele var noget rodet for mig og tør slet ikke tænke på, hvordan det måtte have været for min mor. Hun har efterfølgende fortalt mig, at hun var helt rolig, for jeg havde jo ”styr på det med medicinen”, så dette havde hun åbenbart taget med ophøjet ro.

Lægen var på vej ud af lokalet da han sagde: ”for resten……der er en ny medicin på vej og du vil have mulighed for at deltage i et forsøg”…så hvis min mor ” ønskede at deltage, så skulle hun have taget en ekstra blodprøve – ønsker du alligevel ikke at deltage, så har du blot fået taget lidt ekstra blod”….. Jeg har arbejdet med klinisk afprøvning i den farmaceutiske industri i mange år, så jeg spidsede ører og ventede på den udførlige mundtlige og skriftlige information, som jeg ved, skal gives til patienter, inden de accepterer at deltage i NOGEN form for kliniske tests i forbindelse med forsøg…..”jeg kommer lige med nogle papirer, som du kan læse”……jeg var rystet – sikke en måde at ”rekruttere” en patient på – ingen information, ingen ”stille-og-rolig-snak-om-fordele-og-ulemper”, som jeg altid havde taget for givet, finder sted mellem patient og læge i sådan en situation. Han kom flyvende tilbage og gav os nogle papirer: ”når du har læst dette, kan vi lige snakke igen”. Min mor gav mig fluks papirerne og bad mig tage stilling…”uha”, tænkte jeg – ”etisk skal jeg ikke tage stilling til noget som helst – det er jo min mors egen fri vilje, der skal styre, om hun vil være med eller ej og det skal jeg ikke påvirke i nogen retning”…samtidig kunne jeg se på min mor, at hun ikke var i stand til at tage stilling til noget som helst….alene, utryg og rigtig træt så hun ud…. Jeg gennemlæste dokumenterne og refererede disse for min mor –medicinen var godt nok i forsøgs-stadiet, men der var gode resultater med Valcade® og Riget deltog i en forsøgs-protokol, hvor dette præparat blev afprøvet som en ”efterbehandling” for at undersøge, om præparatet ville forlænge perioden til sygdommens tilbagevenden – en slags vedligeholdelses-behandling…..vi blev sammen enige om, at en ekstra blodprøve som ”baseline” jo ikke var så farligt – vi kunne så altid læse det hele igennem igen, når vi havde lidt mere fred og ro…og sådan blev det…..Så kom Mette ind – den sødeste sygeplejerske, som vi senere skulle komme til at se rigtig meget til. Med sig havde hun den frygtede plastik-pose med kemoterapi, som skulle doseres som drop….den så jo ikke så farlig ud og alligevel kiggede min mor og jeg på hinanden og tænkte det samme: ”ja, ja, os kan hun ikke narre! Giften er ankommet!”. Droppet blev sat i gang og så ventede vi bare, mens vi kunne se at væsken løb ind. ”kan du mærke noget?”….jeg måtte altså spørge, for stilheden var ved lamme mig fuldstændig – tanker om opkast, kvalme og hår, der falder af, fløj igennem mig…”næh – ingenting” var svaret (med en stille ro og accept af omstændighederne, som senere skulle vise sig at være en gentagen tilstand for min tapre mor)….og så ventede vi, til flasken var tom….

Så kom Mette ind – den sødeste sygeplejerske, som vi senere skulle komme til at se rigtig meget til. Med sig havde hun den frygtede plastik-pose med kemoterapi, som skulle doseres som drop….den så jo ikke så farlig ud og alligevel kiggede min mor og jeg på hinanden og tænkte det samme: ”ja, ja, os kan hun ikke narre! Giften er ankommet!”.

Min mor fik i alt 3 kemobehandlinger (Cy-Dex) med 3 ugers mellemrum – flere gange røg hun til Holbæk sygehus med infektioner, som blev slået ned samtidig med gentagne blodtransfusioner. Hun havde et hav af piller, som skulle tages på bestemte tidspunkter og sammen fik vi da rimelig godt styr på bunkerne, selvom det ikke var nemt…….(tænker tit på, hvordan ældre patienter uden tætte pårørende klarer sig igennem de mængder af pilleglas, doserings-æsker og dosis-skemaer, som pludselig bliver en vigtig bestanddel af den daglige rutine ?)

Som pårørende var jeg nærmest i en tilstand af lammelse. Jeg gik på arbejde, men alt virkede som et liv i en osteklokke. Hver gang, min bror eller mor ringede for at fortælle, at hun igen havde fået feber og var dårlig, krøb skrækken igen op i mig: skal min mor dø nu?

Som pårørende var jeg nærmest i en tilstand af lammelse. Jeg gik på arbejde, men alt virkede som et liv i en osteklokke.

Hver gang fik jeg ringet til Riget og forhørt mig om, hvordan vi skulle forholde os og hver gang var beskeden: af sted til hospitalet. Juleaften, som var efter 1. kemo-behandling havde hun det ikke godt – vi var alle samlet og tror flere af os tænkte tanken, at dette måske var den sidste jul. Hun fik ekstra mange julegaver og havde stort set ikke kræfterne til at åbne dem. Det var en svær tid….i dag tænker jeg tilbage på de måneder og kan se, at jeg som pårørende slet ikke fik passet på mig selv – alle tanker og energi blev rettet mod min mor, og min bror og jeg forsøgte at gøre det hele så nemt for hende som muligt.

Det var en svær tid….i dag tænker jeg tilbage på de måneder og kan se, at jeg som pårørende slet ikke fik passet på mig selv – alle tanker og energi blev rettet mod min mor

Deltog for nyligt i Myelomatose-foreningens temadag og blev så meget klogere i workshoppen omkring hvordan andre pårørende gav deres input til, hvordan de samlede energi til at være der for den syge….næste gang (for den kommer jo desværre) vil jeg bruge nogle af de råd til også at passe på mig selv – sove mere, græde mere, snakke mere, gå nogle lange ture…..uden pårørende’s overskud og energi kan det være svært at give, når det virkelig gælder.

Den efterfølgende udtagning af knoglemarv (høst) forløb stille og roligt – sikke en fantastisk maskine, der på blot et par timer kan isolere de livsvigtige celler fra resten af blodet…der kom heldigvis 3 poser ud af høsten og min mor skulle ”kun” bruge een i første omgang – så der er i dag 2 poser på is til ”næste gang”. derefter den frygtede højdosis-behandling (melfalan) – vi havde fået at vide, at mens behandlingen blev givet skulle min mor spise så meget knust is som overhovedet muligt – dette for at mindste svampe-vækst i mund og svælg, som kan være særdeles smertefuldt. Som nævnt er min mor en tapper og stædig kvinde – det var tydeligt, at hun var opsat på at gennemføre den is-tur! I starten gik det meget godt….men efterhånden som de 40-50 minutter forløb, blev det sværere for hende at holde tempoet – prøvede selv i blot et par minutter og kunne bestemt mærke kulden i hele kroppen. Min mor begyndte at ryste af kulde og jeg kom med masser af tæpper, tophue og vanter….selvom hun godt kunne se det humoristiske i hele situationen, så måtte hun jo føle det, som om hun var ved at fryse til indeni!….men også det, kom vi igennem uden større mén. Derefter ventede der 14 dage i isolation på Riget inklusiv tilførsel af den dejlige pose med rene stamceller (det tog under 3 minutter at tømme posen!) og det var de bedste par minutter i lang tid – jeg følte det, som om min mor gennem den pose fik livet tilbage – nu kunne det kun gå fremad! Det skal dog siges, at de 14 dage på Riget var svære for os alle – min mor tabte sig, havde svært ved at spise, havde dårlig mave og var i det hele taget noget sølle….selv husker hun ikke meget og ”det skulle bare overstås”, siger hun – jeg tror slet ikke, hun var klar over, hvor dårlig hun så ud – min ellers så stærke mor var på ingen tid blevet reduceret til en meget, meget svækket kvinde og 25kg tyndere (”det er altid rart at have lidt ekstra sul på kroppen til dårlige tider” – ja tak, det skal jeg love for, hun fik ret i!)….som datter syntes jeg det var svært at forholde sig til, at jeg pludselig skulle tage mig af min mor – det har jo altid været omvendt og i hele behandlings-forløbet, stak mit indre barn hele tiden hovedet frem og blev bange i selv de ”mindre urolige” perioder – var bange for at miste, bange for at være alene og bange for ikke mere at blive passet på…..det blev heldigvis meget bedre – stille og roligt gik det fremad igen J

som datter syntes jeg det var svært at forholde sig til, at jeg pludselig skulle tage mig af min mor – det har jo altid været omvendt

Behandlings-forløbet beskrevet her kan nok lyde som den rene elendighed og det var det også – MEN der kom også en masse godt ud af det. Min mor og jeg har altid været meget fortrolige og sygdommen gjorde kun dette bånd stærkere. Jeg lærte meget om min mor imellem behandlingerne, hvor der var tid til at snakke om ”de svære ting”.

Min mor og jeg har altid været meget fortrolige og sygdommen gjorde kun dette bånd stærkere

Min mor er sygeplejerske af profession og har været plejehjems-forstander i ca. 20 år – så jeg var heldig, at hun ikke var bange for at tale om døden. Jeg husker en aften, hvor hun fortalte mig, hvor hun gerne ville ligge i sin stue, når hun blev rigtig syg – hun ville ligge, så hun havde udsigt ud over bakkerne….hun fortalte mig, at hendes sidste vilje lå i en ”skuffe en i gangen” og deri også hvad der skulle synges i kirken og hvor hun ville begraves. Mit indre barn skreg igen! Jeg var på den ene side så glad for, at hun allerede havde hjulpet mig til den dag, hun ikke er her mere…og på den anden side blev jeg endnu en gang konfronteret, men at hun ikke er her evigt. Jeg husker, at jeg havde klump i halsen men spillede den stærke datter….men hold da op, hvor jeg græd i bilen hele vejen tilbage til København! Har i dag fundet ud af, hvor vigtigt, det er, at få grædt ud – at blive i smerten og forholde sig til virkeligheden er faktisk i sig selv lindrende….samtidig tror jeg det er vigtigt at få talt om de svære ting – jeg håber også, at min mor har fået vendt alle de følelser, tanker og angst, som hun har mht. at blive syg igen og skulle herfra en dag….(ellers er jeg her til at lytte mere, mor J

I dag har min mor været i konstant bedring – jeg er så stolt af hende! Hun har fået sine kræfter og hår igen, roder i haven og har endda overskud til at gøre en indsats i myelomatose-foreningen – en forening, som jeg ved, gavner os alle en masse – som patient eller pårørende kan jeg i hvert fald kun opfordre andre til at søge mere viden dér.

En anden vigtig ting, jeg har lyst til at nævne er, at sygdommen jo i langt de fleste tilfælde ikke er ”galopperende” – behandlings-mulighederne bliver bedre og bedre og der er god tid at få vænnet sig til tanken om at have et familie-medlem med myelomatose – selv én i stadie 3!

Hun har fået sine kræfter og hår igen, roder i haven og har endda overskud til at gøre en indsats i myelomatose-foreningen – en forening, som jeg ved, gavner os alle en masse

Min bror og jeg har igen fundet ro, og personligt nyder jeg hver en dag, jeg har sammen med hende. Faktisk har sygdomsforløbet hjulpet mig til at finde flere indre værdier og erkende, at livet kan blive taget fra én mens man mindst venter det – for mig er dette nok den allervigtigste grund til at leve livet i nuet og ikke vente til ”i morgen”.

Jeg vil slutte med et digt, som min mor – en meget modig, stærk og stædig kvinde – gav mig, da jeg var teenager:

Jeg vil leve mit liv til det ender

Det er det eneste jeg har, det eneste jeg kender

Hvordan jeg det end vender

Mit liv er mit ansvar

Hvad jeg end giver, hvad jeg end tager

Kun én – og det er mig – har det ansvar

Kærlig hilsen

Rikke Winther