Kontrolforløb

I foråret deltog mange af foreningens medlemmer i en spørge-skemaundersøgelse, som Kræftens Bekæmpelse gennemførte.
Resultatet af undersøgelsen foreligger nu og kan ses på her

 

Den samlede rapport er på 72 sider.

Vi har fået et uddrag af rapporten, som omhandler resultatet for myelomatosepatienter.

 

Et udpluk af rapporten…

 

Alle patienter oplever, at blodprøvetagning er dominerende ved seneste kontrolbesøg.

Alle patienter går stadig til kontrol.

 

90 % af patienterne anser det for meget vigtigt eller vigtigt, at kontrolforløbet omfatter undersøgelse for tilbagefald.

 

80 % finder det meget vigtigt eller vigtigt, at der i kontrolforløbet gives information om mulige bivirkninger af behandlingen. Omkring 75 % finder det meget vigtigt eller vigtigt at blive undersøgt og behandlet for bivirkninger af behandlingen.

Omkring 85 % anser det for meget vigtigt eller vigtigt at modtage information og blive behandlet for eventuelle langsigtede skadevirkninger(senfølger) af behandlingen.

 

Kun 10 % af alle patienter oplever at være blevet undersøgt og/eller behandlet for bivirkninger eller senfølger ved det seneste kontrolforløb.

 

60 % af patienterne har angivet, at der i kontrolforløbet blev givet information om hvilke symptomer, man skal være særlig opmærksom på, og hvem man i givet fald kan henvende sig til.

 

Under en tredjedel af patienterne i kontrolforløbet indtil nu har modtaget en samtale om, hvad de selv kan gøre for at leve sundt, og under en fjerdedel af patienterne har modtaget en samtale om deres livssituation efter kræftbehandling.

Omkring halvdelen af alle mænd og kvinder oplever slet ikke eller i ringe grad at være vejledt i, hvad de selv kan gøre for at leve sundt.

 

98 % af patienterne er blevet informeret om formålet med kontrol-besøgene.

 

Undersøgelsen viser, at det at have en gennemgående læge medfører en mere positiv oplevelse hos patienten om lægens kendskab til journalen og det at modtage den rette lægelige undersøgelse i forhold til, hvis patienten møder mange forskellige læger(og sygeplejersker).

 

Undersøgelsen viser, at det at have en kontaktlæge medfører en mere positiv oplevelse hos patienten end hvis patienten møder mange forskellige læger (og sygeplejersker). Dette skyldes, at patienten oplever, at en kontaktlæge har bedre kendskab til journalen og derfor er bedre til at foreslå den rette lægelige behandling.

 

 

 

 

Kræftens Bekæmpelse skriver i sit forord bl.a.

 

Resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen belyser, at langtfra alle oplever sig trygge og tilfredse med den kliniske kontrol, og foreliggende viden peger på, at det er der god grund til. Evidensen bag den nuværende organisation og indsats er påfaldende ringe, og kontrolforløbets betydning i forhold til at forbedre overlevelsen er i sin nuværende form ringe. Det kombineret med, at kvaliteten i forløbet ofte opleves utilstrækkelig, efterlader patienter i en utryg situation med angsten for atter at blive syg af kræft som den dominerende bekymring.

 

 

Kontrolforløb for kræftpatienter er temaet for en national konference ”kontrolforløb for kræftpatienter – evidens eller vanetænkning?”, der afholdes af Danske Regioner i september måned. Efter konferencen vil Kræftens Bekæmpelse komme med forslag til forbedringer på området.

 

Hvad gør vi så i Myelomatoseforeningen?

 

Vi vil tage nogle emner op på medlemsmøder og temadage i det kommende år.

 

Det kunne være:

 

• Foredrag om bivirkninger ved behandlingen

 

• Foredrag om senfølger af behandlingen

 

• Foredrag om sund livsstil
• Det vil sige – KRAM faktorerne, kost, rygning, alkohol og motion.

 

• Debat/foredrag – hvordan får jeg/vi en god hverdag

 

• Debat/foredrag om livskvalitet.

 

Selvfølgelig kombineret med indlæg/foredrag om behandling – og selvfølgelig med tid til erfaringsudveksling, patienter og pårørende imellem.

 

Vi modtager meget gerne dine forslag til indholdet på medlems-møder og temadage.

 

Skriv, ring eller mail til en i bestyrelsen, hvilke tanker du har.

 

Ole