Redaktionen er kommet på sporet af en uhørt sengekants-historie og meget mere i forbindelse med dækningen af DMFs 10års jubilæum.
Fire af DMFs stiftere: Jørgen Gislinge, Kaj Birch Hansen, Anne Maglegaard, Ulf Dalum
Blandt konferencens deltagere var fire af dets stiftere, deraf tre patienter. De blev naturligvis behørigt fejret. Men vidste du, at DMFs første møder blev holdt på kanten af Jørgens sygeseng, at vore vedtægter er taget fra en billiardklub, at Ulf Dalum kan takke en dyrlæge for ….ja, hør selv, hvad de har at sige.
Ulf Dalum |
Jeg fik at vide, at jeg havde kræft i foråret 98, pudsigt nok på en afdeling for urinvejslidelser. Hurtigt, hurtig – et halvt år efter blev det bestemt til at være myelomatose, men at man i øvrigt ikke vidste, hvad det var. Det var total kaos, jeg søgte overalt, på internettet, hos Kræftens Bekæmpelse, læger jeg kendte, intet svar. En dag kom en ven forbi, han er dyrlæge, han kunne fortælle mig hvad det drejede sig om og om de dårlige udsigter, der var for denne sygdom |
Den oplevelse under jeg ikke andre, så da Louis satte opslag op om, at vi burde danne en forening til oplysning om sygdommen, var jeg straks med.
De første møder blev holdt på kanten af Jørgens sygeseng. Lovene, der blev sat op til den stiftende generalforsamling, blev taget fra en billiardklubs love og tilpasset vores formål.
Jeg er rigtig glad, nu 10 år efter at se, hvordan Myelomatose foreningen har udviklet sig, og at vi har fået udbredt budskabet.
Jørgen Gislinge |
Vi var jo indlagt på Riget samtidigt for at modtage vor VAD behandling. Det var ca. 6 dage af gangen.
Til at begynde med var der meget stille på gangen, de fleste fik maden ind på stuen, men der var et lille bord ved madvognen, hvor vi kunne være 4-5 stykker. Jeg var vant til at tale med folk kva’ mit arbejde, og det var nok her, det hele startede.
|
Louis Piselli, Philip Stoppert, Ulf Dalum, Anne Maglegaard, og jeg var nok de første der begyndte at have lidt sjovt og hyggeligt ved bordet, og her tror jeg det så småt begyndte. Louis havde allerede gjort et stort arbejde med at finde forskellige ting om sygdommen frem på nettet.
Det er svært at forklare og genkalde nøjagtigt efter så mange år.
Der var et lille bord ved madvognen, hvor vi kunne være 4-5 stykker. … og det var nok her det hele startede.
Anne Maglegaard |
Modsat hvad Jørgen siger, husker jeg ikke, at jeg deltog i nogen sengekantsmøder. Jeg kom ’ind i det’, fordi jeg flere gange bad Peter Gimsing om at måtte tale med en person, der var i samme situation som jeg. Således mødte jeg Lisa Kristiansen, og hun gav mig mod til at kaste mig ud i en stamcelletransplantation
Det var så positivt at møde andre patienter, at jeg var med fra starten, da sengekantsmøderne blev henlagt til Kræftens Bekæmpelses lokaler på Strandboulevarden. |
Det var også dér, den stiftende generalforsamling blev holdt, og hvor jeg blev valgt ind i bestyrelsen. Først var jeg med til at få de såkaldte Tirsdagmøder i Kræftens Bekæmpelse gjort til en månedlig begivenhed for alle M-patienter. Derpå påtog jeg mig at lave Arnes klipsede A4-sider om til et A5-medlemsblad. Således gik der seks spændende år, hvor det redaktionelle arbejde blev krydret med rigtig mange gode samtaler med mine medpatienter.
Kaj Birch Hansen |
”Vi må have mindst to jyder med i bestyrelsen, ellers bliver det bare en ’Københavner klub”, sådan sagde foreningens anden formand, Arne Hansen, en dag min kone var til kontrol på Århus amtssygehus – og sådan blev det. Som pårørende var jeg med i bestyrelsesarbejdet i 7 år, påtog mig arbejdet med medlemskartoteket, hvilket jeg stadig fører. |