Her samler vi en række film om sygdom, om behandling og om at være patient. Vi håber de kan være til inspiration og bidrage med nyttig viden.
Vi starter med to patienthistorier. De er voldsomme, inspirerende og de er rigtig gode for os alle at se – også for helt nye patienter og pårørende.
Og så fortsætter vi med de helt aktuelle faglige indslag fra seminarerne i 2023 og 2024.
Under de to patienthistorier finder du:
- Carsten Levin fortæller om arbejdet for at sikre vores patienter adgang til de nye behandlinger – en af foreningens vigtiste prioriteter i disse år.
- Overlæge Charlotte Toftmann fortæller på det nylige seminar i 2024 om de nye behandlinger og det håb de giver.
- Paneldebatten fra seminaret i 2024 med Overlæge Charlotte Toftmann, Gunhild Haugejorden som selv betalte for sit liv – CAR-T cellebehandling i Tyskland samt Carsten Levin.
- Professorerne Herman Einsele og Niels Abildgaard fortæller om behandling af myelomatose og om de nye immunterapier.
- Livskvalitet og håndtering af alt det omkring sygdommen er bare så vigtigt. Derfor havde vi på seminaret i 2023 hæmatolog Louise Redder til at fortælle om livskvalitet set fra patientens og lægens side, og psykolog og professor i onkologi Bobby Zachariae, som fortalte om, hvordan man kan forstå livskvalitet, og hvad man kan gøre, hvis man oplever elendig livskvalitet på grund af sygdom og behandling.
Der er god grund til at se de faglige indlæg, længere nede, men det er måske en god idé at starte en af de to patienthistorier, eller dem begge.
God fornøjelse
To fantastiske patienthistorier
Det er svært ikke at blive rørt og begejstret over filmskaber Roja Pakaris og Heidi og Susis fortællinger. Heidi og Susi var sluttede af på seminaret i 2023 og Roja Pakari satte et mærkbart punktum på den første dag på seminaret i november 2024.
Filmskaber Roja Pakari – hvordan når man er nybagt mor og får myelomatose?
Lige efter at hun blev mor, fik filmskaberen Roja Pakari myelomatose og gennemgik et ganske barskt behandlingsforløb. Roja er også filmskaber, og hendes oplevelser fik hende til at lave filmen “Min arv bor i dig.”
Vi er så taknemmelige over at Roja ville komme på vores seminar i november 2023 og fortælle for os alle sammen.
Her på seminaret fortalte Roja Pakari om at være mor, få myelomatose, og den inspiration, det gav hende til den anmelderroste film.
Se hele Rojas præsentation på seminaret her
Rejsen til verdens ende
Den helt vilde rosin i pølsenden på seminaret i november 2023.
Efter en lang, spændende og givende dag afsluttede vi med Susie og Heide som fortalte og viste billeder og video fra deres formidable rejse til verdens ende.
Det blev et indlæg der til fulde bekræftede hvorfor det er så vigtigt at vi får adgang til de nye behandlinger: Livet er i den grad værd at leve!
De vilde nordjyder
Som rosinerne i pølseenden gav Susie og Heidi Rasmussen en malende beskrivelse af deres oplevelse som deltagere i, og vindere af, TV2-programmet ”Først til verdens ende” tidligere i år.
De fleste vil jo nok tænke, at det er lidt vildt at melde sig til sådan et eventyr som myelomatosepatient. Men det gjorde Susie og hendes søster. Se eller gense her.
Adgang til de nye behandlinger
Vi ved langt fra hvor vi er på vej hen med de nye livreddende behandlinger, vi ved ikke hvor de vil bringe os hen. Men vi ved allerede nu, de giver helt nyt håb om længere liv og bedre livskvalitet.
Nu, i foråret 2025 er den første CAR-T cellebehandling så blevet godkendt og allerede foråret 2024 blev den første bispecifikke antistofbehandling godkendt. Indslaget her er fra før godkendelsen af CAR-T cellebehandlingen cilta-cel. Det er dog fortsat sådan at der er meget væsentlige behandlinger som ikke kommer igennem Medicinrådets proces.
I indslaget her fortæller foreningens formand, Carsten Levin, om kampagnen “Giv os Tid” og om foreningens arbejde med at sikre os de bedste innovative behandlinger.
Overlæge Charlotte Toftmann om erfaringerne med de nye behandlinger
Hvor er vi med disse behandlinger ved udgangen af 2024, og hvad forventer vi af de kommende år – både hvad angår videreudvikling af de eksisterende behandlinger og eventuelt helt nye udviklinger?
Overlæge og specialist i myelomatose og AL-amyloidose, Charlotte Toftmann fra Odense Universitetshospital, var sidste år i USA på studieophold på Mayo Clinic i Rochester, hvor hun bl.a. arbejdede med de helt nye behandlinger. Charlotte Toftmann fortæller om de erfaringer, hun fik med hjem fra USA.
Charlotte Toftmann fortæller også om de danske erfaringer med de nye behandlinger. Det er hendes afdeling i Odense, der har gennemført de første danske CAR-T-cellebehandlinger af myelomatosepatienter, og hun ved, hvordan bivirkningerne ved behandlingerne opleves i praksis, og hvordan man håndterer dem.
Paneldebat på seminaret 2024
Det lægelige perspektiv, patientens perspektiv og det patientpolitiske. Disse tre bringes sammen i paneldebatten fra seminaret i 2025.
Om behandling af myelomatose – de nye behandlinger
I disse to videoer fortæller professorerne Hermann Einsele og Niels Abildgaard om behandling af myelomatose og ikke mindst om de nye immunterapier. På seminaret i 2023, hvor disse to optagelser er fra, havde Medicinrådet nægtet adgangen til CAR-T cellebehandling for myelomatosebehandling og der var heller ikke adgang til bispecifikke antistofbehandlinger. Det gør ikke de to eksperters indlæg mindre relevante.
Det første er på engelsk og oversættes af Niels Abildgaard og det næste er med Niels Abildgaard alene og på dansk.
Professor Hermann Einsele
Professorer Dr. Hermann Einsele, Afdelingschef ved Julius-Maximilians- Universität i Würzburg, Tyskland og professor Niels Abildgaard overlæge ved Afd. X, Odense Universitetshospital fortæller om de nye behandlinger.
Professor Niels Abildgaard
Livskvalitet
Hvad er det værd, at behandlingerne bliver stadig bedre og at de tilmed i fremtiden kunne gå hen og vise sig at være helbredende, hvis ikke det efterfølgende liv er værd at leve.
Derfor havde foreningen valgt at opdele dagen i to hovedemner: Først de nye behandlinger, fremtidshåbet, og dernæst livskvalitet.
Om eftermiddagen satte vi så fokus på livskvalitet.
For det at få længere tid at leve i, er jo ikke meget værd, hvis livskvaliteten er så dårlig, at man vågner hver morgen med et stort suk, og egentlig ikke orker være her mere.
Vi har hæmatolog Louise Redder, som vil forklare om, hvad livskvalitet er set fra patientens og lægens side, hvordan man måler den i hospitalsvæsnet – og hvorfor læge og patient måske ikke altid ser ens på sagen.
Så kommer psykolog Bobby Zachariae med et meget spændende oplæg om, hvad livskvalitet egentlig er sat sammen af, og hvilke dele af den, vi faktisk selv kan forbedre med enkle greb. Og ikke mindst hvordan. For der er faktisk noget at gøre, hvis man oplever elendig livskvalitet på grund af sygdom eller behandling.
Vi kan varmt anbefale at se eller gense begge præsentationerne.