Referat netværksmøde Sydsjælland og Øerne (Næstved) 28. august 2024 – erfaringsudveksling og besøg af Pia Olsen, ny redaktør på Myelomatose-bladet.

Sted: Kræftrådgivningen i Næstved, Ringstedgade 71

Temaet for dette netværksmøde var erfaringsudveksling og besøg af Pia Olsen, Myelomatose-bladets nye redaktør. Pia og en nydiagnosticeret patient og hendes datter blev budt varmt velkommen i netværket.

Vi indledte med en runde hvor vi bl.a. talte om vores

o   erfaringer med virkning/bivirkninger af Revlimid, hvordan påvirkes bl.a. kropsvægten

o   ønsker til at få adgang til nye behandlinger

o   rollen som pårørende

o   risiko for smitte i det offentlige rum

o   livskvalitet op i mod at følge retningslinjer

o    samfundsøkonomiske overvejelser om udgifterne til ny hhv. gammel medicinsk behandling

Pia, som har et mangeårigt kendskab til sygdommen, fortalte om sit store engagement i foreningens blad først som journalist på bladet og nu som redaktør. Hun deltog i mødet for at få input til en artikel om netværksgruppernes arbejde og fortalte om bladet og dets betydning i en forening som vores. Bladet har, med sit høje faglige niveau og høje kvalitet i lay-out og grafisk udtryk, flere formål. Det skal lære os nyt om sygdommen og dens behandling og også lære os at håndtere livet som kronisk syg. Desuden skal bladet fungere som medie/talerør fra og til fagfolk. Carsten oplyser at bladet læses af mange læger, andre sundhedsprofessionelle og politikere, og at det dermed har stor gennemslagskraft. Pia fortalte, hvordan bladets patient- og pårørendehistorier har til formål at vise forskellige strategier for, hvordan vi kan få det bedste liv med denne sygdom. Der lægges vægt på opløftende historier trods hårde forløb og, som noget nyt, vil vi i kommende numre af bladet også kunne læse om CAR-T forløb. Et område Pia brænder for er: Hvad sker der i familien, når bedsteforældrene bliver syge og når de dør. Hun understregede, at det er medlemmernes blad og hun bad os skrive til hende, hvis vi har ideer. Der kom på mødet forslag om at orientere om, at nogle pensions- og forsikringsselskaber udbetaler et engangsbeløb ved en såkaldt kritisk sygdom som vores.

Carsten fortalte bl.a at Medicinrådet har sagt ja til en revurdering af CAR-T behandling, og at det bliver et af emnerne på foreningens årlige seminar den 9-10 november. Invitationen er lige på trapperne.

Susanne og Lillan fortalte, at de stadig ikke er lykkedes med at få en diætist til at komme og fortælle om kost og fordøjelse specielt for Myelomatose patienter, men at de ikke har givet op.

Forhåbentlig på gensyn til november måneds netværksmøde med årets julefrokost, som i år ligger onsdag den 20. november kl. 17.00 – 20.00.

Referent Lillan Garby