Referat fra Netværksmøde i Holbæk den 13. juni 2024

Der var tilmeldt i alt 15 personer til mødet.

Bibi bød velkommen til mødet.

Der blev fulgt op på sidste møde omkring etablering af Myelomatose skole på Roskilde sygehus.

Der blev spurgt ind til mulighederne for psykologhjælp fra sygehus kontra gennem egen læge.

Det blev understreget, at Myelomatose skolen også skulle omfatte ”gamle” patienter.

Stig og Michael vil samarbejde videre med Roskilde Sygehus på vegne af netværket, og alle opfordres til at maile eventuelle tanker og ideer til en af de to.

Det blev bragt frem hvorfor det var så vanskeligt at få hjælpe midler som man har behov for fra kommunen. Det er noget man skal kæmpe for, og der er ingen hjælp eller støtte. I den efterfølgende diskussion kom det frem at andre kommuner var mere imødekommende med support.

Det blev også bragt frem at senfølger behandling af Myelomatose patienter er i en gråzone, idet behandlingen kun gælder færdig behandlet patienter.

Michael gav et fremragende foredrag omkring ”Livets rejse til USA med Myelomatose”

Hans budskab var i øvrigt – grib chancen når man har det godt.

Rejsen til Nebraska var grundigt planlagt, og det var også på forhånd undersøgt hvor det nærmeste hospital var, der kunne tage sig af Myelomatose hvis uheldet skulle være ude.

Foredraget sluttede med stort bifald til Michael.

Hanne frembragte ønske om, at der på et af de kommende møder kom en læge/ekspert der kunne informere om smerter/uro i benene.

Michael oplyste, at hvis nogen havde behov for en bisidder, ville han gerne stille sig til rådighed.

Bibi orienterede om de kommende møder i 2024, og hvad der er planlagt af aktiviteter. Der bliver udsendt invitation til hvert enkelt møde.

Afslutningsvis en stor tak til Birthe for dejlige sandwich.

Tovholderne: Bibi, Katarina, Stig Michael og Peter