Referat netværksmøde Sydsjælland og Øerne(Næstved) 22. maj 2024

Vi lykkedes ikke med at få diætist på besøg for at fortælle om Kost og fordøjelse specielt for Myelomatose patienter. Vi arbejder i stedet på at få diætisten på besøg til mødet i august.

Mødet blev indledt med en kort præsentationsrunde og status fra alle deltagende patienter og pårørende. Blandt de fremmødte deltog 1 ny diagnosticeret patient og pårørende i netværksmødet for første gang. Vi håber de fik glæde af netværksmødet og har lyst til at deltage igen.

I forbindelse med præsentationsrunden var der god spørgelyst og dialog deltagerne imellem i forhold til:

o   Erfaringer og bivirkninger i forbindelse med konkrete behandlinger,

o   Erfaringer med egen praktiserende læges viden om myelomatose og evne/vilje til at henvise videre i sundhedssystemet,

o   Refusion af transportudgifter ifm.  behandlinger og lægebesøg i Roskilde

o   Falck abonnement – det kan betale sig at tegne det store abonnement for at få billigere transport, hvis du har valgt et sygehus udenfor Region Sjælland og derfor ikke er berettiget til kørselstilskud derfra,

o   Vederlagsfri træning i de kommunale sundhedscentre – hvad rummer det offentlige tilbud,

o   ”Hukommelsessvigt”/Kemohjerne – påvirkning efter Højdosisforløb.

Carsten opdaterede os på de nyeste behandlinger indenfor immunterapi: CAR-T cellebehandling og behandling med bi-specifikke antistoffer og medicinrådets stillingtagen hertil. Læs mere om det i næste udgave af Myelomatose bladet, som snart udkommer.

Carsten fortalte også:

–        At Myelomatose bladet har fået ny redaktør Pia Olsen. Pia vil gerne deltage på vores næste netværksmøde den 28.8.24 mhp. en artikel om netværksgruppernes arbejde, og der var accept fra alle mødedeltagere til at Pia er velkommen på netværksmødet.

–        At årets pårørendedag holdes i København og Aarhus, og i år holdes arrangementet sammen med andre kræftforeninger og Kræftens Bekæmpelse.

Tak til Lillan Garby, som nu er klar til at træde til som tovholder. Vi er herefter 3 tovholdere i netværket, men der er plads til flere. Tag fat i Lillan, Carsten eller Susanne, hvis du har lyst til at være tovholder.

Netværksmødet i november og årets julefrokost den 20. november 2024 rykkes fra kl. 15-18 til kl. 17-20, da Kræftens Bekæmpelse har et arrangement sidst på eftermiddagen.