Referat Netværksmøde Yngre Vest 25.02.24
Til stede: otte patienter og tre pårørende.
I Vejle var det år 0 efter professor, overlæge Torben Plesners ”abdikation”, idet han til nytår stoppede som behandlingsansvarlig på hæmatologisk afd. Vejle Sygehus.
De tilstedeværende denne søndag er alle tilknyttet Vejle (en enkelt dog Gødstrup). Derfor brugte vi lidt tid på at vende denne nyhed.
Som det blev fremhævet i begrundelsen for Plesners udnævnelse til æresmedlem af Myelomatoseforeningen (Myelomatosebladet dec. 2023), har han altid været patienternes mand. Det har da også været vejlepatienternes oplevelse, at Plesner ville gå en ekstra mil for sine patienter.
Vi vejlepatienter er enige om, at der er mange dygtige læger til at tage over i Vejle.
Når vi så alligevel betragter Plesners afgang som skelsættende, hænger det også sammen med, at den falder sammen med en diskussion om prioritering i sundhedsvæsnet. Vi frygter simpelthen, at det bliver sværere at få nødvendige behandlinger. Vi ser private indsamlinger til behandling, der ikke er godkendt i Danmark.
Flere talte om (uanset behandlingssted, at vi patienter på mange måder er utrygge ved Medicinrådet.
Ellers kørte vi ”bordet rundt”, som vi plejer, fortalte om vores forskellige behandlinger, bivirkninger, herunder infektioner, som bl.a. kan sætte en stopper for rejseplaner. Ikke desto mindre er rejselysten i gruppen stor. Flere fortalte om deres rejseplaner.
Vi diskuterede endnu en gang, om vi skulle have en oplægsholder eller på anden måde variere.
Giver det fx mening, at de pårørende også snakker lidt for sig selv? Flere udtrykte dog tilfredshed med den almindelige erfaringsudveksling. Der er er jo også samtalekortene, som vi endnu ikke prøvet.
Referent:
Pia Pedersen