28.10.2023 – Referat af netværksmøde i Holbæk.
Vi var en lille, sluttet kreds – 12 i alt, men vi fik en rigtig god og vigtig samtale og en god stund sammen.
For en gangs skyld havde vi ikke en egentlig agenda, så ud over meldinger fra tovholderne blev mødet en spontan samtale om forskellige emner.
Først fortalte vi kort om Bibi på hospitalet med infektion (ØV), og at Michael var til møde i foreningen, (kedeligt sammenfald). Vi fortalte om vores ønske om, at få lavet en myelomatose- skole i Roskilde og diskuterede for og imod, om det er en god ide at opdele i nye/gamle patienter. Stig fortalte om ubehag, som viste sig at være bivirkninger. Han anbefalede varmt at få en henvisning til det palliative team, fordi de er så dygtige på tværs af alle faggrupperne. De er så kompetente til at skrue lidt på doseringer/tidspunkter for medicin, som kan hjælpe, hvis det ikke rigtig går så godt. Vi talte også om etablering af en samtalegruppe; det kan dog være vanskeligt, fordi vi er så forskellige steder i sygdommen og dermed gennemgår meget forskellige forløb. Vi fik også talt om tandproblemer og fik vist understreget grundigt, at man IKKE må lade sin egen tandlæge råde UDEN at konsultere hæmatologisk afdeling. Vi bliver ofte henvist til kæbekirurgerne, fordi vore kæber jo også er knogler og derfor nogen gange kræver speciel opmærksomhed. Et andet emne var søvnløshed, som mange kunne tale med om. Vi fadt ikke den gyldne løsning..
Vi er på opfordring fra netværket gået i gang med en tjekliste til lægesamtaler. Katarina har lavet et udkast, som blev vist, men hun vil meget gerne modtage alles ideer, så den kan blive så komplet, som muligt.
Herefter fik vi dejlige sandwiches, (tak Birthe), og så gik snakken videre.
Vi sluttede herefter med en bemærkning med på vejen; hvordan følger man med i, hvad der sker med myelomatosebehandling i udlandet i forhold til, hvad vi gør i DK?
Katarina, oktober 2023.