Myelomatoseforeningens seminar i 2023 var en stor succes. Mere end 300 medlemmer deltog og hørte om de nye behandlinger, CAR-T og bispecifikke antistoffer, og det håb det giver til myelomatosepatienter. Professorerne Hermann Einsele og Niels Abildgaards foredrag om disse nye behandlinger rejste mange spørgsmål, ikke mindst på grund af Medicinrådets afvisning af at tillade CAR-T-behandling til danske patienter med myelomatose, knoglemarvskræft. Når behandlingerne forbedres, og vi overlever længere, er livskvaliteten selvfølgelig helt central.
Foredragene af Professorerne Niels Abildgaard og Hermann Einsele er selvfølgelig særdeles interessante i forhold til arbejdet for at skaffe adgang til disse nye behandlinger. Må vi anbefale, at man også ser på vores kampagne og hjælper med at sprede budskabet: Giv os tid
Louise Redder, speciallæge i Hæmatologi og under uddannelse til psykoterapeut, og Bobby Zachariae, cand.psych., dr.med og professor ved Psykologisk Institut, Aarhus Universitet, fortalte fra hvert deres perspektiv om livskvalitet og det, der gør en forskel for livet med sygdom.
Afslutningen på dagen var Susie og Heidi, Susie og Heidi Rasmussen, der fortalte underholdende og spændende om deres deltagelse i denne imponerende rejse ned over det amerikanske kontinent.
De nye myelomatose-behandlinger og hvordan de virker
Professorer Dr. Hermann Einsele, Afdelingschef ved Julius-Maximilians- Universität i Würzburg, Tyskland og professor Niels Abildgaard overlæge ved Afd. X, Odense Universitetshospital fortæller om de nye behandlinger.
De to professorers indlæg kan i den grad anbefales til alle knoglemarvskræft/myelomatosepatienter og pårørende, som ønsker at vide hvad det vil betyde for os, som patienter, når vi også i Danmark får adgang til disse behandlinger.
Livskvalitet
Hvad er det værd, at behandlingerne bliver stadig bedre og at de tilmed i fremtiden kunne gå hen og vise sig at være helbredende, hvis ikke det efterfølgende liv er værd at leve.
Derfor havde foreningen valgt at opdele dagen i to hovedemner: Først de nye behandlinger, fremtidshåbet, og dernæst livskvalitet.
Om eftermiddagen satte vi så fokus på livskvalitet.
For det at få længere tid at leve i, er jo ikke meget værd, hvis livskvaliteten er så dårlig, at man vågner hver morgen med et stort suk, og egentlig ikke orker være her mere.
Vi har hæmatolog Louise Redder, som vil forklare om, hvad livskvalitet er set fra patientens og lægens side, hvordan man måler den i hospitalsvæsnet – og hvorfor læge og patient måske ikke altid ser ens på sagen.
Så kommer psykolog Bobby Zachariae med et meget spændende oplæg om, hvad livskvalitet egentlig er sat sammen af, og hvilke dele af den, vi faktisk selv kan forbedre med enkle greb. Og ikke mindst hvordan. For der er faktisk noget at gøre, hvis man oplever elendig livskvalitet på grund af sygdom eller behandling
Den helt vilde rosin i pølsenden
Efter en lang og hård dag afsluttede vi med Susie og Heide som fortalte og viste billeder og video fra deres formidable rejse til verdens ende.
Det blev et indlæg der til fulde bekræftede hvorfor det er så vigtigt at vi får adgang til de nye behandlinger: Livet er i den grad værd at leve!
De vilde nordjyder
Som rosinerne i pølseenden gav Susie og Heidi Rasmussen en malende beskrivelse af deres oplevelse som deltagere i, og vindere af, TV2-programmet ”Først til verdens ende” tidligere i år.
De fleste vil jo nok tænke, at det er lidt vildt at melde sig til sådan et eventyr som myelomatosepatient. Men det gjorde Susie og hendes søster.
International Myeloma Foundation, IMF
Vi er oprigtigt taknemmelige for støtten vi modtager fra International Myeloma Foundation, som er med til at gøre vores årlige seminar til den helt store succes det har vist sig at være.
Serdar Erdogan ønskede velkommen og gav også et inspirerende oplæg og viste videoer om hvordan IMF arbejder for myelomatose patienter over hele verden.