• "Kemohjerne" - kognitive udfordringer

    Spørgeskema for patienter og pårørende

    Både sygdom og behandlinger kan medføre kognitive udfordringer, altså problemer med koncentration, hukommelse osv.

    Er du patient eller pårørende – din besvarelse af spørgeskemaundersøgelsen er en stor hjælp til foreningen og for dig selv og alle andre pårørende og patienter.

    Din deltagelse vil hjælpe Dansk Myelomatose Forening med at dokumentere hvor stort problemet opleves af patienter og pårørende – og også, hvis det ikke er et stort problem.

    Besvar undersøgelsen her
     

  • Vi fylder 25 år

    Tilmelding er nu lukket

    Seminaret er i år over to dage. Lørdag d. 10. november handler det om behandling, ikke mindst de nye immunterapier. Vi har danske og internationale eksperter til at fortælle og svare på spørgsmål. Til slut kommer Roja Pakari og fortæller om at være filmskaber, mor til en nyfødt og samtidig blive myelomatosepatient i fuld, heftig behandling. Søndag handler det om at leve med sygdommen, ikke mindst med det, der lidt populært kaldes kemohjerne, og vi går konkret til emnet: Hvad kan du selv gøre for at få hjernen til at fungere og for at leve med kognitive udfordringer?

    Endnu engang viser det sig at vores seminar er en stor succes. Ved deadline for tilmelding er der små 250 deltagere.

    Se mere
     

  • Desperate kræftpatienter sælger huset, optager lån eller rejser penge i deres netværk

    Forslag til Kræftplan V: Pulje til behandlinger der ikke er godkendt

    I dagens kronik i Berlingske beskriver Brystkræftforeninge, Myelomatoseforeningen og patientforeningen Kræft i Underlivet hvorledes Danmark er sakket agterud, når det gælder adgangen til nye og livreddende behandlinger. Kronikken rummer et forslag om at Kræftplan V bør have en pulje til kræftlægemidler der ikke er godkendt eller anbefalet af Medicinrådet.

    Se nere
     

  • Første bispecifikke antistof godkendt til danske myelomatosepatienter

    Teclistamab godkendt til myelomatosepatienter

    Medicinrådet har på sit møde d. 21. februar 2024 godkendt den første immunterapi til danske myelomatosepatienter. Teclistamab er nu tilgængeligt for myelomatosepatienter der har modtaget mindst tre behandlingslinjer og har tilbagefald.

    Læs mere
     

  • Giv os tid

    Giv adgang til livreddende behandling

    Vi er i en desperat situation. Der er nye effektive behandlinger der er livreddende for knoglemarvskræft. De er godkendt af EMA, de fås i andre lande, men ikke i Danmark.

    Konsekvensen er åbenlys.

    Støt kampagnen Giv os tid

    Se videoer, læs mere, støt kampagnen
     

Velkommen til Dansk Myelomatose Forenings hjemmeside

Formålet for foreningen er:

  • At udbrede kendskabet til sygdommene myelomatose og AL amyloidose
  • At være repræsentant for danske myelomatosepatienter og AL amyloidosepatienter og deres pårørende vedrørende sikring af de bedste behandlingsmuligheder
  • At afholde aktiviteter om myelomatose og AL amyloidose, og hvordan man lever med sygdommene, både som patient og som pårørende
  • At sikre muligheder for at myelomatosepatienter og AL amyloidosepatienter og deres pårørende kan udveksle erfaringer med andre myelomatosepatienter og AL amyloidosepatienter og deres pårørende

På Dansk Myelomatose Forenings hjemmeside kan du finde informationer om sygdommene og om hvad foreningen kan tilbyde sine medlemmer.