Kims liv var netop faldet i hak. Han havde fået en dejlig søn med sin dejlige kone og så skulle han i øvrigt starte på et både spændende og vellønnet nyt arbejde. Men så fik han ondt i ryggen!

Skrevet af Pia Olsen i 2008 (redaktionel note 2025)

Kim skulle starte nyt arbejde i august måned. Det var en stor stilling med nye udfordringer, ny bil og ikke mindst god løn. Men i månederne op til hans jobskifte begyndte han at få ondt i ryggen.

”Det startede i april måned. Jeg havde simpelthen så ondt i ryggen, at jeg kom op på 25 smertestillende piller i løbet af en dag. Der var weekender, hvor jeg ikke kunne komme ud af sengen og vi måtte have fat i vagtlægen, som gav mig tre blokader. Men alligevel regnede jeg ikke med, at det var alvorlig – halvdelen af Danmarks befolkning har jo ondt i ryggen,” siger Kim Kjær, som var 42-år, da han blev syg.

Tiden gik og rygsmerterne blev værre, men Kim fortsatte på arbejdet, også selvom han måtte tage smertestillende piller, for at komme ud af sengen.

”Jeg var lige startet på det nye arbejde, og ville ikke forsømme det. Samtidigt tænkte jeg også på økonomien, for vi havde lige fået vores første barn,” siger Kim.

Smerterne blev ved og snart begyndte Kim også at tabe sig, og det fik ham til at søge læge igen.

”Lægen foretog et total tjek, men det var først, da hun sagde at jeg vejede 79 kilo og var 181 høj, at jeg reagerede. Jeg har nemlig altid målt 187.  Det viste sig, at jeg havde tabt to ryghvirvler, så der var god grund til, at jeg havde ondt. Og blodprøverne viste, at jeg havde kalk i blodet. Derfra gik det stærkt,” husker Kim, der straks blev sendt videre til Rigshospitalet, hvor man stillede diagnosen Myelomatose.

Der var gået et halvt år fra de kraftige rygsmerter meldte sig, til Kim fik diagnosen. Lægerne ville have ham i behandling øjeblikkelig, men Kim spurgte, om de ikke kunne vente bare en måned. Han manglede nemlig en måneds arbejde, for at være ude af prøveperioden, i sit nye job.

”Lægen kiggede på mig og sagde, at det kunne jeg godt, men det blev på eget ansvar, for om en måned skulle jeg hentes i ambulance, fortæller Kim, der valgte at møde til behandling på Rigshospitalet mandag morgen efter weekenden.

Kim gav straks besked på sit nye arbejde, og beskeden blev ikke modtaget med særlig stor forståelse. Da det ringede på døren mandag morgen kl. 7.30 var det Kims kone Caroline, der åbnede.

”Det var Kims nye arbejdsgiver, der kom for at hente nøgler, bil og alt. Han var bare fyret på gråt papir. De beskyldte Kim for at have snydt dem, og ikke fortalt dem, at han havde været syg længe. Det var helt absurd, få dage inden havde vi jo selv troet, at det drejede sig om almindeligt ond i ryggen. Vi havde ikke haft nogen diagnose,” fortæller Caroline og Kim tilføjer, ”det var lidt hårdt, at man ikke er mere værd”.

 

En ny situation 

Kim havde altid passet godt på sig selv, derfor var det svært at forstå, at sygdommen alligevel ramte ham.

”Jeg var i chok over, at det havde ramt mig. Jeg dyrkede masser af sport, var i super form og havde aldrig en sygedag. Det kan simpelthen ikke være rigtigt, tænkte jeg. Sådan kan jeg stadig tænke en gang imellem,” siger Kim, der i et stykke tid var totalt handlingslammet.

”Et godt eksempel er, da jeg gik ned på kommunen for at høre, hvad jeg kunne få. Jeg havde jo mistet mit job og regnede med, at komme på sygedagpenge. Men de satte mig på kontanthjælp – og det reagerede jeg slet ikke på. Jeg gik bare hjem til Caroline med den besked, og først da hun reagerede, kunne jeg se, at den var hel gal,” husker Kim.

”Hvis Kim kun kunne få kontanthjælp, så måtte vi flytte. Jeg var lige startet på lærerseminariet og var kommet  fra barsel. Vores første barn var kun 1 år gammel. Men så tog fanden ved mig og kommunen fik talt og påskrevet, og så kom Kim på sygedagpenge,” fortæller Caroline.

Den lille familie var virkelig under pres. Men langsomt genvandt Kim sin handlekraft og Caroline er ikke typen, der sætter sig ned og græder.

”Jeg er mere typen der siger, nå man så må vi se, hvad vi kan gøre ved det. Vi må have gjort noget ved det! Samtidig fattede jeg stor tillid til lægen på Rigshospitalet. Hun udstrålede virkelig, at hun tog hånd om det. Og det gjorde hun også,” siger Caroline og trækker vejret dybt og eftertænksomt.

Livet var totalt forandret for familien. Fremtiden var pludselig blevet umulig at forudsige både hvad angik Kims helbred, økonomien og alt andet for den sags skyld.

”Jeg var ikke kommet igennem det uden Caroline. Det er sådan en stor ting, og jeg ved slet ikke, om man kan komme igennem det alene. At have et menneske, der uanset hvad kysser en godnat, det var helt afgørende for mig,” siger Kim.

 

Behandlingen

I løbet af det næste år fik Kim to gange kemo og to gange stamcelletransplantation. Knoglemarvsprøven efter den første behandling viste nemlig, at kræften stadig var aktiv.

”Ind imellem var det meget hårdt. På et tidspunkt kan man ingenting. Det er jo en kamp på liv og død. Og Caroline har da også set mig i nogle meget ydmygende situationer, som jeg aldrig nogensinde håber, at andre mennesker kommer til at se mig i. Men det må man bare accepterer,” siger Kim, der langsomt men sikkert kæmpede sig igennem behandlingen.

”Man finder ud af, at mennesket har en fantastisk overlevelseskraft. Jeg satte mig små mål, som at jeg eksempelvis gerne ville med til mit barns næste fødselsdag. Når det lykkes så, finder man ud af, at man kan lidt mere. Det er meget motiverende, og i dag har jeg det sådan: ”De kan bare komme an!” siger Kim og smiler for første gang i løbet af en alvorlige fortælling.

 

 

Tilbage på arbejdsmarkedet igen

Kim kunne sagtens have fået pension på grund af hans sygdom. Men han valgte at søge tilbage på arbejdsmarkedet.

”Jeg var kun 44 år gammel, så det synes jeg simpelthen ikke jeg kunne være bekendt overfor mig selv. Lægen anbefalede mig at arbejde i det omfang, jeg kunne. Han sagde, at jeg nok var typen, der ville få pip af at gå derhjemme, og vi ville ende med at blive skilt,” siger Kim, med et kærligt blik i retningen af Caroline, som tilføjer at lægen også anbefalede, at han fik en arbejdsgiver, der accepterede, at han ind imellem gik til kontrol og til behandlinger.

Da Kim skulle finde et nyt job, lod han netværket af venner arbejde for sig og spurgte, om der var nogen, der kendte nogen, som kunne bruge ham til et job. Og det var der.

”Jeg søgte ikke arbejde på samme niveau som tidligere. De arbejdsmæssige ambitioner er helt trådt i baggrunden. I dag er det vigtigste, at jeg tjener, så vi kan overleve,” siger Kim.

I starten arbejdede han fuldtid i kundeserviceafdelingen, men det blev for meget.

”Efter et års tid fandt jeg ud af at jeg kunne blive ansat i et skånejob, og det er jeg så nu. Det fungerer rigtig godt for mig,” siger Kim.

 

Livet efter sygdommen

Det er ikke kun ambitionsniveauet på arbejdsmarkedet, der har forandret sig, Kim har også på andre områder måtte lægge sit liv om.

”Jeg kan næsten ikke huske hvordan det er, ikke at være syg. Indtil jeg blev syg, havde jeg gjort mig en masse erfaringer, og dem kunne jeg bare slette, for nu var spillet et helt andet. Det var rigtig svær at skulle lægge sit liv så meget om. Jeg havde dyrket selvforsvar, spillet fodbold, gået til boksning. Fysisk aktivitet havde en stor plads i mit liv, så det var virkelig et mareridt for mig. I dag cykler jeg til og fra arbejde, bare for at få lidt motion. Og så er jeg blevet træner for Emils fodboldhold. Det er vigtigt for mig, at Emil ikke kommer til at huske sin far, som en der sidder i en stol og ikke kan noget,” siger Kim.

”Men sygdommen har også forandret dig i positiv forstand,” tilføjer Caroline og Kim nikker og fortsætter:

”Jeg vil ikke sige, at jeg er blevet et bedre menneske af at blive syg, men jeg er blevet lidt mere nuanceret i min måde at anskue tingene på. Jeg har fået slebet de skarpe kanter af og reflekterer mere over livet end tidligere,” siger Kim, der også i forhold til materielle anskaffelser  har fået et andet perspektiv på tilværelsen.

”Jeg sætter pris på de ting, jeg har. Jeg behøver ikke nogen større bil, eller noget bedre end det jeg har, for vi har det vi skal bruge. Jeg har gået og tænkt over, om jeg er lykkelig, og det er jeg. Jeg tror, at hvis du ikke kan føle dig lykkelig, mens du står og tager opvasken, så bliver du sgu aldrig lykkelig,” siger Kim

 

Familieforøgelse

På trods af den barske tid familien har været igennem, er der god grund til at se lyst på tilværelsen. For ti måneder siden fik familien – nærmest på mirakuløs vis  – en lille ny for, der kom Matias til verden.

”Inden jeg skulle ned og have kemo første gang, bad de mig aflevere, hvad jeg kunne i sædbanken på Rigshospitalet. Og det gjorde jeg selvom min sædkvalitet, på grund af medicinen var ret dårlig. Og det var altså, det vi brugte nogle år efter, da vi besluttede os for at prøve at få et barn mere,” siger Kim.

Caroline havde ellers besluttet, at de ikke skulle have flere børn.

”Jeg kunne slet ikke overskue et barn mere. Selvom Kims behandling er vellykket, er der jo ingen, der ved hvordan fremtiden ser ud. Samtidig sad det, vi havde været igennem i kroppen på mig. Da Kim blev syg, stod jeg der. Jeg var lige startet på arbejde efter barsel, mit barn var 1. år og pludselig var min mand dødssyg. Jeg har et år af mit liv, som jeg stort set ikke kan huske – jeg var bare for stresset, det var ren overlevelse,” fortæller Caroline, der dog blev overtalt til at få barn nummer to.

Stik mod alle forventninger gik det nemt og hurtigt med at blive gravid.

”Jeg havde næsten ingen æg, og med Kims ’dårlige’ sæd fra sædbanken, så det ud til at chancerne for at blive gravid var små. Men det lykkedes i første forsøg, så der kan man virkelig sige at heldet smilede til os. Da lægerne sagde, at jeg var gravid, tænkte jeg bare: ’Det er da løgn’,” husker Caroline.

Kim blev glad, da Caroline fortalte nyheden – rigtig glad.

”Jeg fik Emil i en sen alder, og jeg må ærligt indrømme, at hvis jeg havde vidst, hvordan det var, at få børn, så havde jeg fået dem før og mange flere,” siger Kim der i dag dedikerer al sin tid til børnene og familielivet.

 

Under arbejdet med denne artikel, fik Kim besked fra lægerne om, at sygdommen igen er aktiv. Han skal derfor have strålebehandling i sit højre ben.

Skrevet i 2008 af patient Zoran Petrovic (redaktionel note 2025)

Sene – og dårlige – nyheder

Jeg fik for ca. 3 år siden fik stillet diagnosen: myelomatose – diagnosen kom ca. 1½ år for sent. Det betød, at jeg allerede havde en del skader, ikke mindst i ryggen, hvor bl.a. en brysthvirvel var faldet sammen.

Da diagnosen var stillet og skadernes omfang indkredset fik jeg den besked, som mange af jer også har fået: du skal ikke regne med at kunne løfte mere end én liter mælk i hver hånd. På det tidspunkt ventede jeg mit første barn!

Genopretning

Siden har jeg været gennem den sædvanlige behandling med stamcelletranslationer osv. Det kender de fleste af jer til, så det er ikke det jeg vil fortælle om. Nej, det er min efterfølgende rygoperation, som jeg vil beskrive, fordi jeg på et møde for myelomatosepatienter og pårørende fornemmede en stor interesse for behandlingen og resultatet.

Mig og Oskar

Det startede i efteråret 2005 med en række konsultationer hos den meget imødekommende og engagerede ortopædkirurg Benny Dahl. Han og en række af hans kollegaer vurderede mig som så ung (41 på det tidspunkt) og i så god form, at jeg skulle indstilles til operation. Den ”store” operation – som vi var begyndt at kalde den variant, som indebar, at jeg ikke skulle have cement sprøjtet ind,

 

Jeg skulle have sat to afstivende metalstænger fra nakke- til lændehvirvlerne.

Disse to stålstænger er 70 cm lange og 3 mm tykke.

 

men skulle have sat to afstivende metalstænger fra nakke- til lændehvirvlerne. (Disse to stålstænger er 70 cm lange og 3 mm tykke) .  En operation, som efter sigende lykkes i 98 % af tilfældene – og så gode odds plejer vi myelomatosepatienter generelt ikke at kalkulere med. Formålet med operationen var i nævnte prioritet:

 

1. At befri mig for (en del) af de smerter jeg havde og mindske mit forbrug af smertestillende medicin
2. At gøre mig mere ”sikker” – dvs. at forhindre yderligere sammenfald (og mindske min frygt for dem)
3. At rejse mig en smule op, idet sammenfaldene havde gjort mig noget duknakket og ca. 6-7 cm. mindre

 

Jeg så frem til operationen med sindsro i forvisningen om, at jeg – bl.a. via mine meget hårde stamcellebehandlinger – havde oplevet hvad der var at opleve af slemme ting på denne jord. At de på afdelingen tog let på det og lod mig overnatte på et lager natten før operationen, bestyrkede mig i, at det ikke var så alvorligt et indgreb. Der tog jeg fejl.

 

Tidligt om morgenen blev jeg kørt på operationsstuen. Og der blev jeg så trancheret i ca. 5 timer. Opvågningen tog næsten lige så lang tid, så min familie blev meget glad for at se mig oppe på stuen sent på eftermiddagen.

 

Kort sagt var min ryg blevet åbnet som en bog fra nakke til lænd. Øverst var stængerne blevet fæstnet med kroge og nederst var de skruet i. Den første uge var ingen fest – jeg havde meget store smerter og havde meget svært ved at bevæge mig. Smertebehandlingen var også et problem, idet de på afdelingen havde svært ved at finde den rette dosis, da jeg havde et intensivt forbrug af morfin i forvejen. Det hjalp dog, da jeg fik en kontakt, så jeg kunne dosere mig selv (med et loft, forstås).

 

 

Stadig gik det meget langsomt frem. Og først efter nogle dage, kunne jeg tage de første skridt. Jeg blev udskrevet efter 10 dage og her gik det stadig langsomt frem. De første uger var svære: Jeg havde store smerter og en ny kropsholdning, som var mere rigtig og oprejst, men som føltes akavet i starten.

 

 

 

”Genopstandelse”

Men allerede en måned efter begyndte jeg at værdsætte det der var sket. 6 uger efter var jeg begyndt at arbejde igen og var til nævnte møde med myelomatosepatienter og pårørende. Her fornemmede jeg andres overraskelse over at jeg kunne så meget så kort tid efter.

 

Her små to år efter går det endnu bedre. Faktisk rigtig godt. Vigtigst af alt, så kan jeg i dag løfte og tumle med min søn, som efterhånden vejer 16-17 kilo. Han er ved at forstå, at jeg ikke kan bære ham hele vejen op til 4. sal, men det vil selv mange raske mennesker have problemer med. Jeg er sågar begyndt at spille golf igen – noget jeg i min vildeste fantasi ikke havde regnet med, at jeg ville kunne igen.

 

Og det var en stor sejr i foråret, da jeg efter 2½ år som morfinist – og efter et ½ års nedtrapning, som jeg selv havde administreret – kunne erklære mig ”clean”. Jeg mærker da stadig min ryg, men det er til at leve med.

 

Genoptræning

Til sidst vil jeg dog fortælle lidt om vejen til min nuværende tilstand. Den første tid måtte jeg tage det roligt, men efter tre måneder fik jeg lov til at deltage i 10 sessioner på genoptræningscentret på Rigshospitalet. Herefter trænede jeg i et træningscenter drevet af fysioterapeuter, hvilket er vigtigt, da man her kan være under overvågning og lære hvilke øvelser man kan lave og hvilke maskiner man kan bruge.

 

Det sidste år har jeg trænet i et almindeligt fitnesscenter 3-4 timer om ugen. Her løfter jeg mere end en liter mælk i hver hånd – mere præcist er det 14,2 ton pr. træning.

 

Zoran Petrovic

Det er efterhånden 8 år siden 59-årige Ole Dallris fik konstateret Myelomatose. Sygdommen forandrede hans liv, på nogle områder til det bedre. I dag bestemmer han mere over sit eget liv end han gjorde før sygdommen.

 

Af Pia Olsen/Citat. Hele julen 1999 døjede Ole med en sejlivet lungebetændelse. Og da lugebetændelsen langt om længe var ved at slippe sit tag i ham, var den gal med ryggen.   ”En morgen hvor jeg var klar til at gå på arbejde igen, kunne jeg pludselig ikke komme ud af sengen. Først troede jeg, at jeg havde fået et hold i nakken

 

. På grund af lungebetændelsen havde jeg siddet op og sovet mange nætter, og det virkede sandsynligt, at det var årsagen til et kraftigt hold i nakken – det mente lægen også,” fortæller 59-årige Ole Dallris.

 

Lægen udskrev smertestillende medicin og rådede Ole til enten at opsøge en fysioterapeut eller en kiropraktor. Ole valgte kiropraktoren, for der kunne man komme til hurtigt.

”Kiropraktoren tog nogle røntgenbilleder, som han studerede nøje. Derefter spurgte han, om jeg var blevet opereret i nakken, for det så mærkeligt ud på billedet. Nå, men han gjorde da et eller andet, som hjalp lidt på smerterne, men holdt sig helt væk fra nakken,” forklarer Ole, og det var klogt, at kiropraktoren holdt sig væk fra nakken, for det skulle vise sige, at der var god grund til at være forsigtig. Der skulle kigges nærmere på de røntgenbilleder mente kiropraktoren og efter et besøg hos egen læge, blev Ole sendt til samtale på sygehuset.

”Lægen kiggede på billederne og undersøgte mig. Så talte han lige kort med en kollega og kom så med den besked, at jeg skulle indlægges lige på stedet. Og jeg skulle have en krave på for at støtte min nakke,” fortæller Ole, som ikke rigtig reagerede på, at han pludselig var blevet indlagt. Set i bakspejlet kan han godt undre sig over, at han tog det så let.

”Jeg spekulerede ikke ret meget over det. Jeg koncentrerede mig bare om, at lægerne havde en plan og at jeg skulle opereres ugen efter,” siger Ole, der først efter nogle dages indlæggelse fik diagnosen Myelomatose.

”Jeg fik også at vide, at det var kræft, men det reagerede jeg heller ikke på – måske fordi jeg samtidigt fik at vide, at det kunne behandles og derfor var mit fokus på det,” siger Ole.

 

Reaktionen kom sent

Oles reaktion på den alvorlige meddelelse om, at han havde kræft, kom ikke før senere, da han havde været igennem både kemo og stamcelletransplantation.

”Det var ved påsketid jeg blev udskrevet. Pludselig sad jeg mutters alene hjemme i lejligheden. Jeg er ugift og min familie bor langt væk. Og på grund af påsken var mine venner på ferie. Så jeg var virkelig alene i de dage, og samtidigt så afkræftet, at jeg dårlig nok magtede at sætte en kande kaffe over,” husker Ole.

Dagen efter hans hjemkomst kom sygeplejersken for at rense hans venekateter. Det blev et langt besøg.

”Sygeplejersken kom bare for at rense mit venekateter, men hun blev i 3,5 time. Jeg har nok brugt en halv køkkenrulle på at sidde og tørre vand ud af øjnene. Det blev bare ved og ved. Og sygeplejerskens telefon ringede, og hun måtte få en anden til at overtage resten af hendes klienter den dag. Men det var godt, at hun havde tid til at blive og lytte. Det var jeg meget taknemmelig for. Den dag var jeg godt nok ked af det,” siger Ole.

Set i bakspejlet er der måske en god grund til, at Oles reaktion kom så sent.

”Da jeg var 18 år døde min 16-årige søster af kræft. Dengang talte man ikke sådan om det. Det skete bare, og så gik tiden. Jeg tror, det er derfor at jeg havde skruet låget så godt på mine følelser, jeg har simpelthen pakket dem væk helt tilbage fra dengang,” siger Ole, hvis far også døde af kræft, dog i en alder af 71 år.

 

Livet efter diagnosen

 

En god kammerats ufravigelige støtte, en families omsorg og venner, der kunne snakke om andet end sygdom, var vigtige ingredienser i Oles vej tilbage til en hverdag – en hverdag der godt nok var anderledes, men på nogen punkter også bedre.

”Inden jeg blev syg, arbejdede jeg på et lager. Men efter sygdommen måtte jeg stoppe med at arbejde, for lægerne forbød mig at løfte noget, der vejede over 2 kilo. Det var hårdt at sige farvel til arbejdslivet. Jeg bor jo alene, så en stor del af min daglige kontakt fik jeg på arbejdspladsen. På arbejdet snakker man med nogen hver dag.  Når man sidder derhjemme sker der ikke for fem øre i løbet af en dag,” fortæller Ole, der hurtigt gik i gang med at skabe sig et liv uden arbejde.

”Helt fra jeg var ung og gik ind i forskellige sportsforeninger, har det været naturligt for mig at være aktiv i foreningsarbejde, derfor var det også helt oplagt, at jeg blev aktiv i Myelomatose foreningen. Jeg har jo forudsætningerne for at hjælpe andre med Myelomatose, og så var det rigtig godt for mig selv, dengang jeg var nydiagnosticeret, at jeg kunne ringe og snakke med andre, der havde prøvet det. Så det er et godt og vigtigt stykke arbejde Myelomatose Foreningen gør,” siger Ole.

Tilværelsen skulle justeres på mange punkter. Især de fysiske aktiviteter skulle tilpasses en krop, der var angrebet af Myelomatose.

”Jeg har gået meget tidligere, hærvejsmarch på 45 kilometer om dagen og andre ture i samme stil. Jeg har både gået herhjemme og i udlandet. Men efter Myelomatosen kan jeg ikke holde til at gå så langt mere. Men jeg har fundet en løsning. Vi er nemlig en lille gruppe af folk, der ikke kan gå så langt, og vi følges. Så går vi 7-10 kilometer om dagen i stedet for 40 kilometer. Og så bruger vi noget at tiden på at spise os en god frokost i en af de små hyggelig byer, som ruten går igennem. Det er faktisk slet ikke så tosset,” siger Ole og smiler meget stort.

I 18 år i har Ole gået en fast rute i Holland og fulgtes med en fast gruppe af mennesker. Men den fornøjelse måtte han vinke farvel til på grund af sygdommen.

”Jeg har været dernede engang siden, bare som tilskuer. Og jeg var faktisk meget i tvivl, om jeg skulle gøre det, eller om det ville blive for trist. Men det var okay, også selvom jeg da godt kunne mærke, at det var lidt svært at se dem, man plejede at gå med passere forbi. Hov der kommer Jørgen! Hov der kommer Poul! Og så videre,” fortæller Ole, der ønsker at fokusere på det, han kan, i stedet for på det han ikke kan.

 

Ole Dallris

Og noget af det Ole stadig kan er at nyde naturen, og tage på fisketure med sin kammerat. ”Selv da jeg næsten lige var færdig med kemoen, og stadig var meget svag, tog vi på fisketure. Okay, det var måske begrænset, hvor meget jeg fik fisket, men så havde jeg taget stole, tæpper, madpakker og varm kaffe med, og så sad jeg bare og hyggede mig i naturen,” fortæller Ole.

 

 

Overskuddet til at komme igennem sygdommen har Ole, hentet i gode oplevelser.

”Det behøver ikke at være en koncert på 3 timer, for det kan man måske slet ikke holde til. Men bare små gode oplevelser – 10 minutter med et eller andet, som man nyder. Det er det, der har givet mig overskud og energi til at komme igennem sygdommen. Og så ved hjælp af støtte fra gode venner. Vennerne behøver ikke altid at spørge så meget til det med sygdommen, for der er altså andet i livet end kemokure og kræft. Den bedste hjælp, jeg har fået fra mine venner, er, når de har hjulpet mig med at få alt det dejlige i livet til at fylde mere end sygdommen, ” siger Ole, der helt bevidst har opsøgt et særligt vennerpar, når han ikke havde brug for at snakke om sygdom.

”Jeg har nogle venner, der ikke er så meget for at snakke sygdom. Og ind imellem har jeg bevidst opsøgt dem, fordi jeg ved, at når jeg er hos dem, kan vi snakke om verden og alt mulig andet end sygdom og elendighed,” siger Ole.

I dag ligger Oles aktivitetsniveau, efter hans egen vurdering, langt over en 37-timers arbejdsuge. Og heldigvis har der også kunne gøres noget for at mindske smerterne.

”Jeg skal ligge ned på et tidspunkt hver dag. Ellers kan det mærkes i ryggen. Men ellers er jeg i fin form. Smerterne er jeg også kommet fri af, og det er fantastisk, for på et tidspunkt fik jeg for cirka 30.000 kr. smertestillende medicin om året. Men smerterne er forsvundet, fordi jeg har fået opereret cement ind nogle af de steder i ryggen, hvor knoglerne er smuldret,” siger Ole.

Til dagligt bekymrer Ole sig ikke om sin sygdom og kontrol besøgene på sygehuset er også bare blevet rutine.

”Min sygdom udvikler sig så langsomt, at det ikke er noget jeg bekymrer mig om lige nu. Jeg synes også at det er et vigtig budskab til Myelomatose patienterne, at denne her sygdom altså ikke nødvendigvis er noget, man dør af,” siger Ole.

”Den største forandring i mit liv fra før sygdommen til i dag er, at i dag bestemmer jeg lidt mere over mit eget liv. Mit liv er fyldt med mine hobbyer og så er jeg nok blevet bedre til at melde fra til ting, som jeg ikke har lyst til. Før var jeg den flinke fyr, der gjorde en masse ting, som jeg ikke rigtig gad. Og så har jeg altså måtte skyde en hvid pil efter drømmen om at gå 14 dage på den kinesiske mur. Det kan jeg ikke klare mere, det må jeg bare se i øjnene. Men jeg har stadig et godt liv. At sidde ude ved fjorden med min fiskestang, og høre fuglene kvidre og have varm kaffe på termokanden – det er det, det drejer sig om for mig.” slutter Ole.

Nyheden om at man har myelomatose slår benene væk under de fleste. Men det er muligt at leve et både godt og langt liv med sygdommen. I dette interview fortæller to patienter om deres liv med sygdommen.

Skrevet i 2006 af Pia Olsen/Citat.

Angsten og usikkerheden fylder meget i den første tid efter diagnosen. Det er krævende at sætte sig ind i behandlingen og svært at udholde smerterne. I den situation kan det være næsten umuligt at forestille sig, at hverdagen vender tilbage. Men det gør den. Anne og Helmer har begge levet med myeleomatose i mange år og har med tiden opdaget at sygdommen også har haft en positiv indflydelse på deres liv.

-Jeg har ikke fået et dårligere liv af sygdommen. Tværtimod har jeg fået mere tid til de ting jeg ikke fik prioriteret højt nok, da jeg var rask. Og jeg er blevet bedre til at nyde livet, siger 71-årige Helmer Olsen, og den oplevelse deler han med Anne Maglegaard, som næsten kan have dårlig samvittighed over, hvor godt hun har det.
-Når jeg ser på mine veninder, som stadig arbejder fuld tid kan jeg virkelig se hvor privilegeret jeg er. Jeg har masser af tid til at gøre det, der virkelig interesserer mig, og til at dyrke mine venner og min familie, siger 53-årige Anne Maglegaard.

I dag er det ni år siden at Anne fik diagnosen og ti år siden Helmer fik sin diagnose. Der er sket meget siden dengang. De er begge blevet klogere på hvordan man lever med sygdommen og på hvordan man indrettet sig efter forholdene.

Hvordan reagerede I på diagnosen? 

Helmer: ”Jeg blev skrækslagen. Men det varede heldigvis kun indtil jeg fandt ud af behandlingsmulighederne. Og angsten blev afløst af nysgerrighed da behandlingen gik i gang. Egentlig var det en spændende proces det med at høste stamceller og jeg fik indtryk af at behandlingen var god. Derfor havde jeg den indstilling, at det skulle jeg nok komme igennem.”

Anne: ”Min sygdom blev opdaget fordi jeg gik til kiropraktoren med ondt i ryggen. Faktisk knækkede kiropraktoren min ryg og jeg måtte bæres derfra af ambulancefolkene. Smerterne var vanvittige og fyldte så meget, at der slet ikke var plads til at være bange. Jeg kan huske at jeg tænkte: ’Hvis min ryg kommer til at fungere igen, så skal jeg nok klare kampen mod kræften’.”

Inden sin sygdom arbejdede Helmer som lagerchef og Anne som pædagog. Helmers arbejdsplads tilbød ham en fleksibel stilling, men han vendte ikke tilbage. I Annes tilfælde var kampen for at genoptræne ryggen et fuldtidsjob, i hvert fald det første lange stykke tid.

Hvordan havde I det med at skulle opgive at arbejde? 

Anne: ”For mig var det en lettelse. Efter behandlingen var jeg simpelthen så træt og min ryg krævede så meget genoptræning, at jeg slet ikke ville have kunnet overskue at vende tilbage på arbejdsmarkedet.”

Helmer: ”Da jeg blev syg var der kun cirka et år til jeg alligevel skulle på pension, og det betød meget for min indstilling til det. Jeg havde allerede vænnet mig til tanken om at stoppe med at arbejde, og da jeg så blev syg, virkede det naturligt at stoppe. Pludselig var så meget andet, der var vigtigt.”

Anne: ”Hvis jeg arbejdede fuldtid, tror jeg ikke jeg ville have det så godt som jeg har. Jeg ville sikkert kun have overskud til at arbejde og sove. Selvom jeg har det godt, så kan jeg sagtens mærke, at jeg ikke kan holde til det samme som inden jeg blev syg.”

Hvordan var den første tid efter behandlingen? 

Anne: ”Hver dag var hård. Jeg var så træt og sov meget. Ud over trætheden kæmpede jeg med min ryg. Den var så dårlig på det tidspunkt, at jeg gik med krykker. Og det var en stor udfordring bare at gå et lille stykke, derfor tilbragte jeg rigtig meget tid derhjemme. Det var noget af en omvæltning for egentlig er jeg en person, der er meget udadvendt og plejer at have masser af energi. Men heldigvis var mine venner gode til at komme og spise frokost med mig, så jeg ikke skulle sidde for meget alene, mens min mand arbejdede. Og ellers gik dagene med at sove, læse bøger og høre radio. Faktisk læste jeg så mange bøger, at jeg i flere år efter ikke orkede at læse.”

Helmer: ”Jeg var ikke meget værd. Det meste af tiden lå jeg i sengen. Men det hjalp mig meget at lytte til klassisk musik, det har jeg altid været glad for. Og efterhånden som jeg fik det lidt bedre begyndte jeg også at gå ture, for jeg har også altid været meget glad for naturen og vi boede lige op af Grib skov.”

Hvordan undgik I at blive deprimerede og triste, over jeres situation? 

Helmer: ”Jeg har et lyst sind og er vant til at se på problemer som udfordringer. Og den indstilling tror jeg er guld værd i sådan en situation. Jeg begyndte meget hurtigt i forløbet at se på mulighederne frem for begrænsningerne. Min kone har samme indstilling til tingene og det var en god opbakning at få.”

Anne: ”Den støtte jeg fik fra mine venner, min mand og min familie betød meget for mig. I starten kunne jeg godt blive ramt af en uretfærdighedsfølelse og tænke ’hvorfor skulle det lige ramme mig?’. Men det hjalp at tale med min mand eller venner om det. Og mine venner var gode til at kræve, at jeg tog del i livet. De insisterede på, at jeg også besøgte dem, selvom det var besværligt for mig. Jeg fik ikke lov til bare at sidde derhjemme og lade stå til. Og min mand pressede også på for, at jeg skulle holde mig i gang. Da vi skulle på vores første ferie efter jeg var blevet syg, tog vi til Madeira og det sted valgte vi fordi, der stod, at det ikke var for gangbesværede. Jeg gik stadig med krykker på det tidspunkt, men Karsten synes det var godt for mig at få den udfordring. Og han havde ret, for et år efter behandlingen kunne jeg faktisk gå igen.”

Hvornår vendte det normale liv tilbage? 

Anne: ”Min energi vendte gradvis tilbage i løbet af et års tid. Faktisk kan jeg stadig huske nøjagtig den situation hvor det gik op for mig, at jeg var på vej til at få et rigtigt liv igen. Jeg havde fået et job på et plejehjem fire timer om ugen. Og en dag cyklede jeg på arbejde. Der var ikke særligt langt, men pludselig slog det mig, at her kørte jeg sammen med alle de andre, på vej til arbejde. Det var så normalt, at jeg var lige ved at tude af glæde. Selv i dag når jeg fortælle om det bliver jeg helt rørt. Jeg kunne faktisk være blevet lam, og det er jeg bare så taknemmelig for, at jeg ikke blev. Det havde været svært – rigtig svært.”

Helmer: ”For mig vendte energien først tilbage tre år efter, da jeg valgte at droppe medicinen. Medicinen gjorde mig enormt træt og det fungerede ikke for mig. Jeg vil hellere undvære medicinen og så have energien.”

Hvor meget fylder sygdommen i jeres liv i dag? 

Anne: ”Jeg tænker stort set ikke på det. Men det er nok også fordi jeg har det så godt. Ikke desto mindre er det en herlig undskyldning at have, for eksempel, hvis jeg er i fitnesscentret og ikke kan helt det samme som de andre eller når jeg skal lokke min mand til at støvsuge, så får jeg pludselig en meget skrøbelig ryg.”

Helmer: ”Jeg går ikke og tænker på at jeg er syg. Og jeg har gjort mig umage for, at det ikke skal fylde mere end højst nødvendigt. Når jeg skal på Rigshospitalet til kontrol, kombinerer jeg det altid med en god oplevelse. Det kan være en tur i Tivoli eller på Rosenborg Slot. Så siger jeg, at nu skal jeg en tur i Tivoli, og nåh ja, så skal jeg altså også lige et smut forbi Rigshospitalet til kontrol.”

Anne: ”Hvis jeg har svært ved at slippe af med en hoste eller en forkølelse, kan jeg godt tænke på om det nu er sygdommen der er tilbage. Men jeg går ikke i panik. Efterhånden har jeg nok fået en afslappet holdning. Altså kommer det, så kommer det og det må jeg bare accepterer. Mens jeg lå på hospitalet, fik jeg den tanke at det værste, der kunne ske var, at jeg døde. Det lyder måske mærkeligt, men på en eller anden måde har det givet mig ro. Jeg er meget glad for livet, men når det ikke er mere, så må jeg bare acceptere det. Det har givet mig styrke i livet, at jeg ikke går og er bange for døden.”

Helmer: ”Ofte tror jeg det er sværere for familien end for en selv. Min datter har bekymret sig meget, og gør det stadig. Men med årerne har jeg lært at forholde mig til døden som en mulighed. Døden kommer jo til os alle før eller siden, og det gælder om at have det godt, mens man lever. Derfor har jeg også sagt til mine børn at jeg ikke synes vi skal tale så meget om det. Og at hvis jeg får det dårligt skal jeg nok selv sige til.”

Hvordan har I det med anden omgang kemoterapi? 

Helmer: ”Jeg har lige fået anden omgang, og er ved at komme mig. Jeg tog det roligt da jeg fik at vide, at mine tal var dårlige. Det var forventet, at anden gang kemo kom på et tidspunkt, derfor var det helt udramatisk. Måske også fordi man ved hvad man går ind til.”

Anne: ”Jeg har ikke fået anden omgang endnu, men jeg er forberedt på, at det kommer. Jeg gruer ikke for det, jeg er faktisk helt afklaret med, at før eller siden så skal jeg igennem det. Jeg forestiller mig, at anden gang bliver anderledes. Første gang vidste jeg ikke om, jeg overlevede. Men nu hvor jeg har prøvet det, og oplevet at jeg får det godt igen bagefter, bekymrer det mig egentlig ikke.”

Hvad er den største forandring fra før og til i dag? 

Helmer: ”Jeg har fået et helt andet syn på livet. Først og fremmest har jeg lært, at man ikke behøver at have så travlt. Den forandring var hård, men jeg er meget glad for den. Det er næsten en bonus, at der er blevet plads til at nyde livet.”

Anne: ”En kræft diagnose, giver livet nogle lidt andre dimensioner. De første par år efter, skændtes jeg stort set ikke med min mand. Vi havde begge en fornemmelse af, at livet var for kort til skænderier. I dag kan vi godt tage et lille skænderi om opvasken, men generelt er jeg blevet bedre til at prioriterer min energi. Og så lægger jeg mere mærke til det gode. Det betyder mere for mig at være sammen med min familie og jeg nyder samværet mere. Før jeg blev syg, tog jeg det nok en lille smule for givet.”

Helmer: ”Jeg kan godt genkende det med at nyde samværet mere, for sådan har jeg det også med min familie. Efter min sygdom er jeg blevet bedre til at nyde livet, og til at gøre det jeg brænder for. Når jeg kigger tilbage føler jeg, at vi har haft et alt for travlt liv, med arbejde og børn. Vi er også blevet bedre til at kaste os ud i det vi drømmer om. For nyligt købte vi en grund og byggede vores drømmehus. Folk havde svært ved at forstå det valg, fordi jeg er 71 år og syg. De havde nok forestillet sig, at vi skulle flytte i pensionistbolig. Men min kone og jeg er overbevidst om, at vi har mange gode år tilbage i vores nye hus med havudsigt”.

Hvad skal der ske for jer i fremtiden? 

Anne: ”Det lyder næsten helt skørt, men om en lille måned skal jeg til Spanien og gå 150 km. sammen med min veninde. Vi skal gå en pilgrimstur kaldet Caminoen. Det er virkelig helt fantastisk, for dengang hvor jeg gik med krykker, troede jeg aldrig, at jeg skulle komme til at rejse på den måde mere. Ikke desto mindre er det min fjerde tur hvor jeg rejser på den måde. Det er jeg utrolig taknemmelig for.”

Helmer: ”Først og fremmest skal jeg lige komme til hægterne igen efter anden omgang kemo. Og så skal jeg bare nyde livet, samværet med min familie og vores nye hus.”

Skrevet af patient Lise Vest Hansen i 2006 (redaktionel note 2025)

Jeg hører til de mennesker, der stort set aldrig har haft en sygedag, dyrket masser af sport, spist den rigtige kost og som så alligevel render ind i alvorlig sygdom.

Begyndte dog at få lidt problemer med ryggen i 40-års alderen, efter et par hold i ryggen/nakken begyndte jeg at gå regelmæssigt til kiropraktor og det gik fint i mange år, uden behov for sygedage men af og til et par codymagnyler.

Min myelomatose blev opdaget som 54-årig i forbindelse med en indlæggelse på Roskilde Sygehus i jan/febr. 2001 efter en kort periode med skranten p.g.a. svimmelhed/synsproblemer, influenzasymptomer og højt blodtryk. Neurologerne mente desværre blot, at jeg var i overgangsalderen, men der var heldigvis nogle kvikke læger der fandt ud af at jeg havde myelomatose og jeg blev henvist til Rigshospitalet, som kunne fortælle mig, at sygdommen stadig var i bero. En senere scanning viste dog at min skranten skyldtes et hypofyseadenom (godartet), der trykkede på synsnerven. Svulsten blev fjernet på Rigshospitalet med godt resultat.

Mit liv blev totalt forandret. Jeg havde mistet mit job, var træt, småsvimmel og deprimeret (tog lykkepiller i 3 mdr), og havde fået søvnproblemer. Var heldig at få et fleksjob i Roskilde og gik så til jævnlig kontrol på Rigshospitalet for myelomatosen. Trætheden og småsvimmelheden på grund af hypofyseadenomet blev mindre, men er desværre aldrig helt forsvundet.

I oktober/november 2003 begyndte jeg at få trykkede ribben, som godt nok ikke gjorde så ondt lige når det skete, men i løbet af nogle dage gjorde det rigtig ondt, og jeg spiste en masse smertestillende piller og ligeså snart jeg var lidt ovenpå igen, fik jeg et nyt trykket ribben osv. 3-4 gange i alt. På Rigshospitalet mente de ikke umiddelbart, at det havde noget med myelomatosen at gøre, blodprøverne tydede ikke på, at sygdommen var brudt ud, og jeg blev røntgenfotograferet flere gange, uden at det viste noget.

I februar tog jeg en uge til Portugal for at få lidt varme og komme mig lidt. Den første dag købte jeg 1½ l. vand, tog rygsækken på ryggen og følte ligesom noget, der gik i stykker og en stor smerte, som blev værre. Jeg tog forskellige af mine smertestillende piller, men intet hjalp. Fik fat i nogle ketoganer som hjalp lidt, men jeg måtte fremskynde hjemrejsetidspunktet. Jeg kontaktede Rigshospitalet, som henholdt sig til de foretagne røntgenbilleder, havde en del sygedage og spiste en masse smertestillende piller. I slutningen af april havde jeg en forlænget weekend i Berlin, men belært af erfaringerne bar jeg ikke på noget i min rygsæk, blot en turistbog og da jeg på et tidspunkt tog tasken af, følte jeg igen, at der var noget, der ligesom gik i stykker. D. 27. april 2004 måtte jeg sygemelde mig igen med store smerter. Rigshospitalet mente igen ikke, at der var basis for at igangsætte en behandling, men der blev bestilt en scanning på Roskilde Sygehus. Fysioterapibehandling hjalp ikke på smerterne. Jeg var så langt ude på grund af smerter, at jeg opsøgte min gamle kiropraktor og fik et par behandlinger, som heller ikke hjalp og jeg havde netop bestilt tid hos en såkaldt ”klog mand”, da jeg var ved at falde i en fodgængerovergang og ikke kunne gå. Det gjorde vanvittigt ondt, og jeg fik fat i en taxa, og chaufføren hjalp mig hjem og op i min lejlighed.Lægevagten indlagde mig samme dag, 26/5 på Roskilde Sygehus, hvor jeg lå indtil scanningen den 4/6, som viste at jeg havde 2 brud på hhv. 6. og 12. ryghvirvel.

Det var en lettelse at få konstateret, at sygdommen var brudt ud, at der var en grund til at jeg havde haft smerter. Den lange periode med smerter havde påvirket mig psykisk i en sådan grad at jeg flere gange tænkte på helt at give op.

Derefter gik behandlingen på Rigshospitalet så i gang med forberedende kemo, høst af stamceller og i oktober 2004 afsluttende højdosis kemo + stamceller retur.

Inden den afsluttende behandling måtte jeg flere gange på Rigshospitalet med høj feber. Bl.a. havde jeg fået en infektion, formentlig i f.m. med katederet. Og jeg fik en hel del penicillin i denne periode. Havde det i perioder dårligt men også så godt i perioder, at jeg kunne have nogle arbejdsdage indimellem.

Jeg havde det meget dårligt i de ca. 3 uger, behandlingen i isolation varede, spiste en masse isterninger/sodavandsis i.f.m. højdosis kemo, det var OK, men de første dage efter følte jeg hele tiden, at jeg lå fuldstændig livløs i ørkenen, mens gribbene kredsede over mig. Senere fik jeg voldsom diarre, kvalme og følte en enorm træthed uden at kunne sove. Jeg havde taget en del bøger med, men kunne ikke læse, hørte i stedet afspændingsmusik, fik heldigvis besøg hver dag af min mand, han overnattede også et par gange, fik mange besøg af min datter og søn, så jeg fik så godt som hver dag gået en lille tur.

Jeg havde svært ved at komme mig, da jeg kom hjem. Var meget træt, deprimeret og angst, og det tog lang tid, inden appetitten kom igen. Følte mig meget svimmel på grund af spændinger i nakken. Har fået uvurderlig stor hjælp fra smerteklinikken i Roskilde under hele forløbet, har haft adgang til deres varmtvandsbassin og benyttet mig af tilbudt psykologhjælp, og de har i det hele taget sig af mange af mine andre skavanker.

Jeg synes, at det har været en rigtig slem behandling, men er selvfølgelig i dag lykkelig for, at jeg har fået den tilbudt og ikke sprang fra, som jeg overvejede på et tidspunkt. Når jeg forinden havde spurgt andre myelomatosepatienter om, hvor slemt de syntes det var, blev der altid svaret henholdende. Jeg har haft en fantastisk støtte i min familie, venner og veninder og arbejdsplads, de har været der hele vejen igennem og gidet høre på mig, været omkring mig og fået mig til at grine, når jeg havde brug for det.

Jeg begyndte at arbejde igen, 16 t. om ugen, i februar 2005, var i april på 3 ugers ophold på Montebello i Sydspanien og det gav mig et løft.

Har taget Inteferon fra januar – juli, men stoppede fordi min blodprocent faldt, og jeg blev træt og deprimeret. Har fået det ret godt, efter at jeg stoppede med interferonen.

Jeg får Aredia og går til kontrol hver 3 måned, prøverne ser fine ud, jeg er stoppet med at tage smertestillende medicin, cykler til og fra arbejde, går min. ½ time hver aften og 1 times stavgang i weekenden og går til ryggymnastik. Jeg går jævnligt til zoneterapi, har oplevet at det hjalp på mine nakkesmerter, og jeg går altid derfra med en god fornemmelse i kroppen. Jeg arbejder kun 16 timer om ugen, men bruger en del energi på mit arbejde. På grund af min småsvim-melhed, har jeg behov for at hvile midt på dagen (ikke sove), jeg skal simpelthen ned og ligge på langs. Har søvnproblemer og det kræver desværre en vis rolig og regelmæssig hverdag, ellers bliver jeg overtræt, meget svimmel og kan slet ikke sove.

Hvad angår myelomatosen har jeg stor tillid til sygehusvæsenet. Jeg får den bedste behandling og den bliver hele tiden forbedret, men psyken er mit ansvar, Puh ha, Det har været svært at skulle erkende, hvor svag jeg i virkeligheden er psykisk, og det har jeg det stadig svært med.

Lise Vest Hansen

PS Det er dejligt at I kan bruge min historie, jeg kommer faktisk i tanke om, at jeg egentlig havde tænkt mig også at skrive, at jeg kontaktede Myelomatoseforeningen straks efter, at jeg havde fået sygdommen konstateret, og at jeg var så glad, da jeg gik hjem fra jeres første møde, fordi jeg havde set, at I var sådan nogle dejlige livsbekræftende mennesker, og at man kunne leve i mange år med sygdommen. Jeg propaganderer altid for foreningen, når jeg møder nye myelomatosepatienter, en del siger at de ikke vil være medlem af foreningen, fordi de tror, at de så vil føle sig mere sygdomsramt, de vil gerne glemme, at de er syge. Jeg siger altid, at det netop har betydet det modsatte for mig. Sygdommen er der jo, og jeg vil gerne følge lidt med i nye behandlingsformer osv, og jeg har lettere ved at glemme sygdommen ved at komme til møde engang imellem og se hvor godt andre myelomatosepatienter har det. Det er jo ikke til at mærke på medlemmer, der har haft sygdommen i lang tid, at de er syge, jeg føler nogle gange, at det lige så godt kunne være frimærkesamlere eller sådan nogle, der er til møde.

Mange hilsner Lise Vest

Read more