Sundhedsminister Sophie Løhde er helt klar over, at Medicinrådets sags- behandlingstider er for lange, og det ønsker hun, at Medicinrådet strammer op på. Det fremgik af et samråd i folketingets sundhedsudvalg den 21. november. Dansk Myelomatose Forening deltog og vi var i særlig grad glade for at ministeren understregede at Folketingets syvende princip skal overholdes –
Efter at have afvist den første CAR-T celleterapi til myelomatose behandler Medicinrådet nu en ansøgning om det første bispecifikke antistof rettet mod denne sygdom. Afvisning eller godkendelse kan forventes i første kvartal af 2024.
ASH afholdes hvert år i december og er verdens største konference for hæmatologer. I år samledes tusinder af hæmatologer fra hele verden i San Diego, USA. Efter at have overværet præsentationerne på ASH er Ulf Frølund Thomsen, medlem af Medicinrådets Fagudvalg for knoglemarvskræft og overlæge på Hæmatologisk Afdeling på Roskilde Sygehus, ikke i tvivl: CAR-T
CAR-T cellebehandlingerne er engangsbehandling der giver myelomatosepatienter mulighed for at leve uden løbende behandling og indlæggelser. Det er derfor ikke overraskende at undersøgelser også viser forbedret livskvalitet efter CAR-T behandlingen. Resultatet er fra CARTITUDE-4 forsøgsprotokollen og omtales bl.a. i Hæmatologisk Tidsskrift d. 13. december 2023. Facebook Twitter LinkedIn
Rigtig mange behandlinger af myelomatose kan forårsage det, der kaldes sekundær cancer. Det betyder, at risikoen for at udvikle en anden kræfttype øges. Dette gælder for eksempel for revlimid og ved højdosis kemoterapi og stamcelletransplantation anslås det, at op til 3 procent af patienterne vil udvikle leukæmi, og der er også risiko for andre kræfttyper.
Dansk Myelomatose Forening valgte at afholde sin ordinære generalforsamling 2021 online, i stedet for igen at skubbe den på grund af forsamlingsforbuddet. Af næstformand Lisbeth Egeskov Dansk Myelomatose Forening afholdt søndag den 21. marts ordinær generalforsamling i henhold til vedtægterne. På grund af corona-restriktionerne måtte generalforsamlingen afholdes online. Bestyrelsen var under generalforsamlingen samlet på Konferencecenter
Nedenstående blev lagt på hjemmesiden i 2021. (redaktionel note 2025) Når sygdom og bekymringer rumsterer, kan man nemt blive overmandet af følelsen af at være alene i verden. Det gælder både patient og pårørende, og så kan det være en hjælp at lytte til andres oplevelser og overvejelser. Det kan være præsten, lægen eller patienten,
Da vi blev nødt til at aflyse foreningens årlige seminar for patienter og pårørende den 12. november 2020 i Kolding, besluttede vi i stedet at filme de planlagte foredrag. Der er i alt fire filmede indlæg, som er tilgængelige på vores kanal på Youtube. Klik på overskriften for at komme til de enkelte indlæg. “Hvad
Siden efteråret 2019 bliver patienter, som er fitte nok til højdosis kemobehandling med stamcellestøtte, nu tilbudt vedligeholdelsesbehandling med Revlimid bagefter for at prøve at udskyde tilbagefald. Men hvordan finder man som patient ud af, om man skal tage imod tilbuddet? Læs med her og i temasiderne om vedligeholdelsebehandling i Myelomatosebladet fra december 2019. Link til temasiderne nederst
På billedet ses fra venstre: Formand Søren Dybdahl, kasserer Ove Nielsen, pårørendekontakt Susan Bixby, næstformand Lisbeth Egeskov, internationale relationer Jørgen Kristensen, sekretær og netværkskoordinator Kaja Schmidt, netværkskoordinator Meinhardt Jacobsen og grafiker Michael Lerche-Barlach. Lise Heimark og Harpa Stefansdottir er ikke med på billedet. Et nyt hold er efter foreningens generalforsamling 24. marts 2019 klar til