International Myeloma Foundation præsenterer den nyeste forskning inden for området. Oplæggene og diskussionen er på engelsk, og målgruppen er patienter. Fokus er på, hvad de nye resultater betyder for patienterne, og de valg, man skal tage. Danske patienter og pårørende er også velkommen til at deltage online.

Også i Norge tømmer patienterne sine egne, familiens og venners opsparing for at få råd til livreddende behandlinger. her fortæller Gunhild Haugejorden om sin rejse til Tyskland, hvor hun betalte 5 millioner norske kroner for den behandling det norske sundhedssystem ikke ville betale for. Gunhild beskriver hvor få bivirkninger behandlingen gav og hvordan den har

Hvis samfundet slår kassen i, hvad er så konsekvensen for patienterne. Skal vi til lommen, pantsætte huset, lave indsamlinger eller tigge venner og familie om hjælp – og hvad med dem der ikke har disse muligheder, skal fanden tage de sidste – og hvad når de sidste faktisk er de mange?

Gert Poulsen fra Dansk Myelomatose Forening har deltaget i et brugerpanel der kommer med anbefalinger til hvordan vi ved hjælp af det nye super-computer-projekt bla. kan finde nye sammenhænge mellem medicin, virkning og bivirkning.

Vores sundhedsminister, Sophie Løhde, er dybt bekymret over at Danske Regioner vildleder ministeren om de regionale lægemiddelkomiteers afvisninger af livreddende behandlinger til kræftpatienter. Det sidst år har Sophie Løhde gang på gang indskærpet, at både Medicinrådet og aktuelt de regionale lægemiddelkomiteer, under regionerne, ikke må samlebåndsafvise den behandling som lægen ansøger om, typisk for at

Din næste samtale med sundhedsvæsenet kan ændre dit liv – tag ordet! Dansk Selskab for PatientSikkerhed har lavet en meget fin vejledning i den svære kunst: At forberede, gennemføre og at samle op efter konsultationen med læger og andet sundhedspersonale.

Kære patient med Myelomatose eller AL amyloidose. Vær med til at forbedre patientoplevelsen på vores hæmatologiske afdelinger. Gå ind og besvar spørgeskemaet til Myelomatoseforeningens årlige patientundersøgelse.

Dagens Pharma skriver “Danmark halter efter resten af Norden, når det kommer til ansøgninger om at få anbefalet avancerede medicinske terapier, viser ny rapport. Manglende politisk fokus og rammer er en udfordring, lyder det fra Lars Holger Ehlers, forsker og sundhedsøkonom, som står bag rapporten.” Det er åbenlyst særlig alvorligt for patienter med sygdomme som

I dagens kronik i Berlingske beskriver Brystkræftforeninge, Myelomatoseforeningen og patientforeningen Kræft i Underlivet hvorledes Danmark er sakket agterud, når det gælder adgangen til nye og livreddende behandlinger. Kronikken rummer et forslag om at Kræftplan V bør have en pulje til kræftlægemidler der ikke er godkendt eller anbefalet af Medicinrådet.