For over et år siden afviste Medicinrådet, at danske myelomatosepatienter kunne få CAR-T-cellebehandlingen cilta-cel. I mellemtiden er myelomatosepatienter døde som en konsekvens af denne beslutning, mens andre har måttet leve med en væsentligt forringet livskvalitet. På onsdag den 26. november genvurderer Medicinrådet cilta-cel. Et nej vil medføre, at endnu flere dør unødigt tidligt eller må
Brystkræftforeningen undrer sig – fuldstændig som Myelomatoseforeningen – over Medicinrådets afvisning af innovative behandlinger, der kan gøre den største forskel for danske kræftpatienter. Især undrer man sig over, at det ikke er evidens, international forskning og faglighed, der ligger til grund for beslutningerne.
Endnu engang afviser Medicinrådet en behandling, som vil være af stor betydning for patienter med knoglemarvskræft. Det er en behandling, der er godkendt og anbefalet af EMA og FDA, og som de danske hæmatologer har brug for i behandlingen af patienterne.
En undersøgelse gennemført af Aalborg Universitetshospital viser at hæmatologiske patienter med indvandrerbaggrund ikke klarer sig dårligere end tilsvarende danske myelomatosepatienter, når det gælder den helt afgørende 5-års overlevelse. Det er rigtig godt nyt, da sproglige og andre barrierer jo kan være af stor betydning ved behandling af disse komplekse sygdomme. Der er dog andre patientgrupper,
Et af de store spørgsmål for myelomatose- og andre kræftpatienter er: Giver kemo egentlig kemohjerne? Eller er det selve kræften, der giver kognitive udfordringer? Og hvad kan vi som patienter gøre for, at livet med ”kemohjerne” eller kognitive udfordringer bliver nemmere? Myelomatosebladet har talt med neuropsykolog Ali Amidi, som også kommer på foreningens jubilæumsseminar d.
Adgang til de rigtige behandlinger udgør kun en brøkdel af omkostningerne i sundhedsvæsenet. Dette påpeges af de mere kompetente sundhedsøkonomer og også af læger og sygeplejersker indenfor de enkelte områder. Myelomatosebladet har talt med projektsygeplejerske Janie Kierkegaard og overlæge Thomas Lund. Hjemmebehandling, hvor man får bragt sin medicin hjem og selv tager den, eller hvor
Skimmelsvampen Aspergillus flavus har hjemsøgt flere afdelinger på Rigshospitalet, og har også ført til enkelte tragiske udfald, især på afdelingen for børn med kræft. Situationen er nu ved at være under kontrol og der er grund til håb om at yderligere svampeinfektioner kan undgås. Læs mere i Myelomatosebladet nr. 3-2024, som netop er udkommet.
Gunhild Haugejorden valgte at få CAR-T cellebehandling i Tyskland. For første gang, siden hun blev syg, er der ingen målbar sygdom tilbage. Denne og mange andre eksempler viser hvad det betyder, at Medicinrådet ikke vil godkende disse behandlinger til danske patienter. Er det virkelig meningen at patienter fra verdens rigeste lande selv skal til udlandet
Den 25. marts ansøgte virksomheden bag CAR-T-cellebehandlingen cilta-cel, Johnson & Johnson, om, at Medicinrådet skal revurdere sin afvisning af denne behandling. I sidste uge kom svaret fra Medicinrådet endelig: Man har vedtaget at genoptage sagen. Dansk Myelomatose Forening ser meget positivt på denne beslutning, og håber, at det denne gang fører til en anbefaling af
I år afholdes pårørendeseminaret både i Aarhus og i København Arrangementerne for de pårørende gennemføres af Myelomatoseforenigen i samarbejde med Kræftens Bekæmpelses lokalforeninger og andre patientforeninger.