Et af de store spørgsmål for myelomatose- og andre kræftpatienter er: Giver kemo egentlig kemohjerne? Eller er det selve kræften, der giver kognitive udfordringer? Og hvad kan vi som patienter gøre for, at livet med ”kemohjerne” eller kognitive udfordringer bliver nemmere? Myelomatosebladet har talt med neuropsykolog Ali Amidi, som også kommer på foreningens jubilæumsseminar d.

Adgang til de rigtige behandlinger udgør kun en brøkdel af omkostningerne i sundhedsvæsenet. Dette påpeges af de mere kompetente sundhedsøkonomer og også af læger og sygeplejersker indenfor de enkelte områder. Myelomatosebladet har talt med projektsygeplejerske Janie Kierkegaard og overlæge Thomas Lund. Hjemmebehandling, hvor man får bragt sin medicin hjem og selv tager den, eller hvor

Skimmelsvampen Aspergillus flavus har hjemsøgt flere afdelinger på Rigshospitalet, og har også ført til enkelte tragiske udfald, især på afdelingen for børn med kræft. Situationen er nu ved at være under kontrol og der er grund til håb om at yderligere svampeinfektioner kan undgås. Læs mere i Myelomatosebladet nr. 3-2024, som netop er udkommet.

Gunhild Haugejorden valgte at få CAR-T cellebehandling i Tyskland. For første gang, siden hun blev syg, er der ingen målbar sygdom tilbage. Denne og mange andre eksempler viser hvad det betyder, at Medicinrådet ikke vil godkende disse behandlinger til danske patienter. Er det virkelig meningen at patienter fra verdens rigeste lande selv skal til udlandet

Den 25. marts ansøgte virksomheden bag CAR-T-cellebehandlingen cilta-cel, Johnson & Johnson, om, at Medicinrådet skal revurdere sin afvisning af denne behandling. I sidste uge kom svaret fra Medicinrådet endelig: Man har vedtaget at genoptage sagen. Dansk Myelomatose Forening ser meget positivt på denne beslutning, og håber, at det denne gang fører til en anbefaling af

I år afholdes pårørendeseminaret både i Aarhus og i København Arrangementerne for de pårørende gennemføres af Myelomatoseforenigen i samarbejde med Kræftens Bekæmpelses lokalforeninger og andre patientforeninger.

I år har vi et klart formål med deltagelsen på Folkemødet på Bornholm. Danske kræftpatienter skal have adgang til de livreddende og livsforlængende behandlinger, som er selvfølgelige i flere af de lande, vi ellers sammenligner os med. Det handler om livet.

Deltag i patientforeningernes debat på lørdag kl. 10.30 på Folkemødet hos Kræftens bekæmpelse. Debat om adgangen til ny medicin: Uhelbredeligt syge kræftpatienter har mistet tilliden til sundhedsvæsenet. Kom og hør hvorfor!

International Myeloma Foundation præsenterer den nyeste forskning inden for området. Oplæggene og diskussionen er på engelsk, og målgruppen er patienter. Fokus er på, hvad de nye resultater betyder for patienterne, og de valg, man skal tage. Danske patienter og pårørende er også velkommen til at deltage online.

Også i Norge tømmer patienterne sine egne, familiens og venners opsparing for at få råd til livreddende behandlinger. her fortæller Gunhild Haugejorden om sin rejse til Tyskland, hvor hun betalte 5 millioner norske kroner for den behandling det norske sundhedssystem ikke ville betale for. Gunhild beskriver hvor få bivirkninger behandlingen gav og hvordan den har